"Mapping Stakeholder Engagement in Endometriosis Care Innovation: Insights from the VendoR Project"

Die Studie „VendoR" kartierte mittels einer virtuellen Workshop-Methode die Interessengruppen der Endometrioseversorgung in Irland, identifizierte Schlüsselfaktoren für die Einführung digitaler Gesundheitslösungen und unterstreicht die Notwendigkeit einer gezielten Einbindung aller Akteure, insbesondere der Patientinnen, zur Überwindung systemischer Barrieren.

Das Wesentliche

Titel: Ein Gruppenfoto für die Zukunft der Endometriose-Behandlung – Was das „VendoR"-Projekt uns lehrt

Stellen Sie sich vor, die Behandlung von Endometriose (eine schmerzhafte Erkrankung, von der etwa jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter betroffen ist) wäre wie ein riesiges, chaotisches Puzzle. Die Teile sind da, aber sie passen nicht zusammen, und das Bild ist unvollständig. Das Projekt „VendoR" wollte genau dieses Puzzle ordnen, indem es alle wichtigen Personen zusammenbrachte, die etwas mit diesem Thema zu tun haben.

Hier ist die Geschichte, einfach erklärt:

1. Das große Meeting im digitalen Raum

Statt in einem stickigen Konferenzraum saßen alle Teilnehmer virtuell zusammen (wie bei einem großen Online-Spiel). Es waren Ärzte, Politiker, Lehrer, Tech-Experten und vor allem Patientinnen dabei. Ihre Aufgabe? Ein riesiges digitales Whiteboard zu füllen.

Stellen Sie sich das wie eine große Party vor, bei der jeder Gast eine Karte bekommt. Auf jeder Karte steht ein Name: „Der Hausarzt", „Die HSE (die irische Gesundheitsbehörde)", „Die Patientengruppe" oder „Die Tech-Firma".

2. Das Spiel „Einfluss vs. Interesse"

Um zu verstehen, wer was tut, haben die Teilnehmer diese Karten auf eine große Landkarte gelegt. Diese Landkarte hatte vier Bereiche (Quadranten), die wie ein Kompass funktionieren:

• Oben rechts (Der Motor): Hier stehen die, die viel Einfluss haben und sich sehr dafür interessieren. Das sind die „Macher". Dazu gehören die Gesundheitsbehörde (HSE), spezialisierte Zentren und die Patientinnen selbst. Sie können die Räder in Bewegung setzen.
• Unten rechts (Die Fans): Hier sind die, die sich sehr dafür interessieren, aber wenig Macht haben. Das sind die Patientinnen, ihre Familien und Online-Communities. Sie brennen für das Thema, können aber allein keine Gesetze ändern oder Budgets freigeben.
• Oben links (Die Riesen): Hier sitzen die, die viel Macht haben, aber sich wenig dafür interessieren. Das sind Politiker, Krankenhausmanager und die Bildungssektoren. Sie haben den Schlüssel zur Tür, schauen aber gerade noch nicht richtig hinein.
• Unten links (Die Beobachter): Diejenigen mit wenig Macht und wenig Interesse.

3. Was haben sie herausgefunden?

Das Bild, das sich ergab, war aufschlussreich:

• Die guten Nachrichten (Die Treibstoffe): Es gibt starke Patientinnen, die laut sprechen (Advocacy). Die Gesundheitsbehörde beginnt, sich zu bewegen. Und immer mehr Menschen verstehen, dass digitale Hilfsmittel (Apps, Online-Tools) eine gute Idee sind.
• Die Hindernisse (Die Stolpersteine):
  • Die lange Wartezeit: Frauen warten oft Jahre auf eine Diagnose – wie jemand, der in einer langen Schlange steht, die sich kaum bewegt.
  • Geld und Zeit: Es fehlt an Ressourcen.
  • Wissenslücken: Viele Ärzte wissen zu wenig über die Krankheit.
  • Angst vor Technik: Manche haben Sorge, dass digitale Tools zu kompliziert sind.
  • Nachhaltigkeit: Es ist schwer, alle dauerhaft am Ball zu halten.

4. Das Fazit: Ein gemeinsamer Bauplan

Das Projekt hat gezeigt, dass man nicht einfach eine neue App erfinden und hoffen kann, dass sie funktioniert. Man braucht einen Bauplan, der alle Beteiligten einbezieht.

Stellen Sie sich vor, Sie bauen ein Haus. Wenn Sie nur die Maurer fragen (die Ärzte), aber nicht die Bewohner (die Patientinnen) oder die Architekten (die Politiker), wird das Haus nicht lebenswert.

Die wichtigste Botschaft:
Um die Versorgung von Frauen mit Endometriose zu verbessern, müssen wir die Stimmen der Patientinnen laut hörbar machen, die „Riesen" (Politiker und Manager) dazu bringen, sich zu interessieren, und sicherstellen, dass alle zusammenarbeiten. Nur so entstehen digitale Lösungen, die wirklich funktionieren und bleiben – wie ein gut geöltes Uhrwerk, bei dem jedes Zahnrädchen seine Aufgabe kennt.

Technische Zusammenfassung

Technische Zusammenfassung: „Mapping Stakeholder Engagement in Endometriosis Care Innovation: Insights from the VendoR Project"

1. Problemstellung
Endometriose betrifft weltweit etwa 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter. Trotz dieser hohen Prävalenz sind die Versorgungspfade in Irland (und global) stark fragmentiert, und die verfügbaren Behandlungsoptionen weisen erhebliche Limitationen auf. Ein zentrales Hindernis für die Implementierung innovativer Lösungen, insbesondere im Bereich der digitalen Gesundheit, ist das unzureichende Verständnis der komplexen Landschaft der beteiligten Akteure. Es fehlt an einer systematischen Analyse, wer welche Interessen und Einflussmöglichkeiten hat, um digitale Gesundheitsinitiativen erfolgreich zu gestalten und zu skalieren.

2. Methodik
Die Studie, Teil des VendoR-Projekts, verfolgte einen partizipativen Ansatz zur Stakeholder-Analyse.

• Studiendesign: Ein virtueller Workshop zur Stakeholder-Mapping wurde durchgeführt.
• Teilnehmerkreis: Die Gruppe umfasste Vertreter aus dem Gesundheitswesen, der Politik, der Bildung, der Technologiebranche, der Wissenschaft sowie aus der Patientengemeinschaft.
• Datenanalyse: Mithilfe eines strukturierten MS Teams Whiteboards generierten die Teilnehmer eine umfassende Liste relevanter Akteure. Diese wurden anschließend in einer Einfluss-Interesse-Matrix (Power-Interest Matrix) positioniert.
• Qualitative Erhebung: Parallel zur Positionierung wurden qualitative Daten erhoben, um Treiber (Enabler) und Barrieren für die Akzeptanz und Nutzung digitaler Gesundheitsinnovationen zu identifizieren.

3. Wichtige Beiträge und Ergebnisse
Die Studie liefert eine evidenzbasierte Kartierung der Stakeholder-Landschaft für die Endometriose-Versorgung in Irland. Die Ergebnisse lassen sich wie folgt kategorisieren:

• Verteilung in der Matrix: Die Stakeholder sind über alle vier Quadranten der Einfluss-Interesse-Matrix verteilt, was die Komplexität des Ökosystems unterstreicht.
  • Hoher Einfluss / Hohes Interesse: Dazu zählen der Health Service Executive (HSE), spezialisierte Zentren, Hausärzte (GPs) und die Endometriosis Association of Ireland. Diese Gruppen sind als primäre Treiber für die Umsetzung identifiziert.
  • Hoher Einfluss / Geringes Interesse: Policymaker, Krankenhausmanager und der Bildungssektor wurden hier eingeordnet. Sie besitzen die Macht zur Veränderung, zeigen aber derzeit weniger aktives Interesse an der spezifischen digitalen Initiative.
  • Geringer Einfluss / Hohes Interesse: Patienten, deren Familien und Online-Communities bilden diese Gruppe. Trotz ihres hohen Engagements fehlt ihnen oft die strukturelle Macht, um Prozesse direkt zu steuern.
• Identifizierte Treiber (Drivers):
  • Starke Patientenvertretung und Advocacy.
  • Institutionelle Unterstützung, insbesondere durch das Engagement des HSE.
  • Wachsendes Bewusstsein für den Nutzen digitaler Gesundheitstools.
• Identifizierte Barrieren (Barriers):
  • Verzögerte Diagnosen (prolonged diagnostic delays).
  • Ressourcenknappheit im Gesundheitssystem.
  • Lücken im klinischen Wissen über Endometriose.
  • Technologieangst (Technology Anxiety) bei verschiedenen Akteuren.
  • Herausforderungen bei der Aufrechterhaltung des langfristigen Engagements.

4. Bedeutung und Schlussfolgerungen
Die Stakeholder-Mapping-Studie bildet das Fundament für das VendoR-Projekt und identifiziert kritische Lücken sowie Hebelpunkte (Leverage Points) für die Verbesserung der Endometriose-Versorgung.

• Strategische Implikation: Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit gezielter, gut finanzierter Strategien, die die Stimmen der Patienten aktiv einbeziehen und systemische Barrieren adressieren.
• Partizipative Entwicklung: Um nachhaltige, patientenzentrierte digitale Gesundheitsinterventionen zu schaffen, ist eine ausgewogene Repräsentation aller Stakeholder-Gruppen essenziell. Dies ermöglicht einen echten Prozess der Co-Design, Co-Creation und Co-Production.
• Zukunftsausblick: Durch das Verständnis der unterschiedlichen Interessen und Einflussmöglichkeiten können zukünftige Innovationen besser auf die Bedürfnisse des Systems und der Patienten zugeschnitten werden, was zu einer effizienteren und effektiveren Versorgung führt.

Zusammenfassend liefert die Studie einen methodisch fundierten Rahmen, um die Fragmentierung in der Endometriose-Versorgung zu überwinden und digitale Innovationen erfolgreich in die klinische Praxis zu integrieren.