A Protocol for Identifying Priorities for Women+ Health in the Maritime Provinces using a Priority Setting Partnership Approach

이 연구는 제임스 린드 얼라이언스 프레임워크를 기반으로 캐나다 마리티프 주 내 여성 및 여성으로 지정된 개인 (Women+) 의 건강 연구 우선순위를 결정하기 위해 다양한 이해관계자가 참여하는 혼합 방법론적 우선순위 설정 파트너십 접근법을 적용합니다.

핵심

🍳 1. 왜 이 '요리 대회'가 필요한가요? (배경)

지금까지 마리타임 지역에서는 여성들의 건강 문제가 종종 잊혀지거나, 제대로 연구되지 않았습니다.

• 현실: 여성들은 유방암이나 심혈관 질환 등 특정 질병에 더 취약한데도, 연구 자금의 93% 는 남성 중심의 연구에 쓰이고, 여성 건강 연구는 고작 7% 만 할당받고 있습니다.
• 문제: 연구가 부족하면 약이 잘 듣지 않거나, 병이 잘못 진단되는 등 실제 삶에서 큰 피해를 봅니다.
• 해결책: 이제부터는 "누가 가장 배가 고픈지, 어떤 재료가 필요한지" 직접 물어보자는 것입니다.

📝 2. 어떻게 '최고의 레시피'를 정할까요? (방법론)

이 연구는 '제임스 린드 어라이언스 (JLA)' 라는 세계적인 방법론을 따르되, 지역 상황에 맞게 조금씩 변형했습니다. 마치 5 단계로 진행되는 '요리 레시피 선정 프로젝트' 라고 생각하시면 됩니다.

1 단계: 심사위원단 꾸리기 (Steering Committee)

• 역할: 이 대회를 총괄할 '주방장'과 '심사위원'들을 모읍니다.
• 구성: 환자, 가족, 의사, 연구자, 정책 입안자 등 다양한 사람들이 모여 대회의 방향을 잡습니다.

2 단계: "무엇이 가장 궁금한가요?" 질문 수집 (Uncertainties Gathering)

• 활동: 지역 주민 누구나 참여할 수 있는 온라인 설문조사를 엽니다.
• 질문: "여성 건강에 대해 연구가 꼭 필요한 질문이 뭐예요?"라고 묻습니다.
  • 예: "폐경기 이후 우울증을 어떻게 치료할까?", "시골에 사는 여성들이 병원에 가는 게 왜 어려울까?"
• 특징: 언어 (영어/프랑스어) 를 고려하고, 인터넷이 어려운 분들을 위해 지역 단체를 통해 직접 홍보합니다.

3 단계: 질문 다듬기 & 검증 (Data Process)

• 정리: 수집된 수천 개의 질문을 정리합니다.
  • 같은 의미의 질문은 하나로 합칩니다.
  • 이미 답이 나온 질문은 제외합니다.
  • 중요한 점: "연구할 수 있는 질문"인지, "의학적 조언"이 아닌지 확인합니다.
• 결과: 검증된 '긴 질문 목록 (Long List)'을 만듭니다.

4 단계: 투표로 '단골 메뉴' 20 개 선별 (Interim Priority Setting)

• 활동: 다시 온라인으로 참여자들에게 긴 목록을 보여주고, "이중에서 가장 중요한 것 5 개를 골라주세요" 라고 투표합니다.
• 결과: 가장 많은 표를 받은 최종 20~25 개 질문 (Shortlist) 으로 줄입니다.

5 단계: 최종 '요리 대회' (Consensus Workshop)

• 활동: 선정된 20~25 개 질문을 가지고 하루 동안 워크숍을 엽니다.
• 참가자: 환자, 의사, 연구자 등 다양한 사람들이 한자리에 모여 (온/오프라인 병행) 토론합니다.
• 목표: 서로의 의견을 나누며 최종적으로 'Top 10' 연구 우선순위를 합의합니다.
  • 마치 "이 10 가지 레시피가 우리 지역 주민의 건강을 가장 구할 수 있다!"라고 모두 동의하는 순간입니다.

🌟 3. 이 프로젝트가 가져올 변화 (기대 효과)

이 과정을 통해 나온 'Top 10 연구 목록' 은 단순한 종이 조각이 아닙니다.

1. 자금 지원의 나침반: 연구비와 정부 지원금이 어디로 흘러가야 할지 방향을 제시합니다.
2. 현실적인 해결책: 연구자들이 "무엇을 연구해야 할지" 고민할 때, 실제 사람들의 목소리가 반영된 답을 줍니다.
3. 연대감: 환자, 의사, 정부가 서로 손을 잡고 "함께 해결하자"는 마음을 다집니다.

💡 요약

이 논문은 "여성 건강 연구가 그동안 너무 적고, 잘못된 방향으로 흘러갔으니, 이제 지역 주민과 전문가들이 모여 '가장 필요한 연구 10 가지'를 직접 뽑아내자" 는 공유된 비전을 제시합니다.

마치 혼자서 요리를 하다가 실패하는 대신, 온 마을 사람들이 모여 "우리 마을에 가장 맛있는 반찬이 뭐지?"를 함께 고민하고 결정하는 과정과 같습니다. 이렇게 결정된 메뉴 (연구 주제) 는 앞으로 마리타임 지역 여성들의 건강을 지키는 가장 중요한 지도가 될 것입니다.

기술 요약

제공된 논문은 캐나다 대서양 연안 주 (마리타임스: 노바스코샤, 뉴브런즈윅, 프린스에드워드아일랜드) 의 여성+ (Women+, 여성 및 출생 시 여성으로 지정된 개인 포함) 건강 연구 우선순위를 설정하기 위한 프로토콜을 제시합니다. 다음은 이 논문에 대한 상세한 기술적 요약입니다.

1. 문제 제기 (Problem)

• 건강 불평등과 연구 격차: 마리타임스 지역의 여성+ 는 유방암과 폐암 발생률이 높고, 심혈관 및 뇌혈관 질환으로 인한 사망률이 높음에도 불구하고, 지역적으로 조정된 의료 시스템이 존재함에도 불구하고 건강 위험에 불균형적으로 노출되어 있습니다.
• 연구 자금 및 데이터 부족: 캐나다 전체 건강 연구 자금의 약 7% 만 여성+ 건강에 할당되고 있으며, 연구에 여성이 포함되더라도 성별 (sex) 과 젠더 (gender) 가 일관되게 보고되지 않아 진단 오류, 비효율적 치료, 약물 부작용 등 실제 임상 결과에 부정적인 영향을 미치고 있습니다.
• 의료 접근성 문제: 마리타임스 지역은 1 차 진료 제공자 부족으로 인해 많은 주민들이 의료 서비스를 받지 못하고 있으며, 특히 여성+ 와 성소수자 (젠더 다양성 포함) 는 추가적인 장벽에 직면해 있습니다.
• 기존 연구의 한계: 2025 년 IWK 재단의 광범위한 상담 조사 (27,000 건 이상) 는 의료 접근의 체계적 장벽과 대기 시간 등을 파악했으나, 다양한 이해관계자 그룹 간의 연구 가능한 질문 (researchable questions) 을 체계적으로 식별하고 우선순위를 정하는 데는 한계가 있었습니다.

2. 연구 방법론 (Methodology)

이 연구는 제임스 린드 얼라이언스 (James Lind Alliance, JLA) 프레임워크를 기반으로 한 수정된 우선순위 설정 파트너십 (Priority Setting Partnership, PSP) 접근법을 사용합니다. 총 5 단계로 구성된 혼합 방법론 (정성적 및 정량적) 을 적용합니다.

• 연구 대상 및 범위: 노바스코샤, 뉴브런즈윅, 프린스에드워드아일랜드에 거주하는 성인 여성+, 돌봄 제공자, 의료 전문가, 연구자, 정책 입안자 및 일반 대중.

• 용어 정의: '여성+'은 생물학적 성별과 젠더 정체성을 포괄하는 용어로, 트랜스젠더 남성, 논바이너리, 투스피릿 (Two-Spirit) 등 전통적인 여성 건강 문제나 성별 기반 생물학적 특성과 관련된 건강 우려를 겪는 모든 개인을 포함합니다.

• 5 단계 프로세스:

  1. 이 steering 위원회 구성 (Steering Advisory Committee): 연구자, 환자/대중 대표, 의료 전문가, 정책 입안자 등으로 구성된 위원회가 연구 범위, 설문 설계, 최종 우선순위 설정을 감독합니다.
  2. 불확실성 수집 (Gathering Uncertainties): 6 주 동안 온라인 설문 (REDCap 플랫폼, 영어/프랑스어) 을 통해 참여자들이 여성+ 건강에 대한 미해결 연구 질문 (uncertainties) 을 제출합니다. 참여는 무제한이며, 다양한 인구통계학적 배경을 확보하기 위해 표적 모집 전략을 사용합니다.
  3. 데이터 처리 및 검증 (Data Process & Verifying): 제출된 질문을 중복 제거, 주제별 그룹화, 명확한 연구 질문으로 재구성합니다. 동시에 **증거 및 격차 매핑 (Evidence and Gap Map)**을 수행하여 기존 연구로 이미 해결된 질문은 제외하고, 미해결된 '검증된 불확실성' 목록을 작성합니다.
  4. 중간 우선순위 설정 (Interim Priority Setting): 검증된 질문 목록을 다시 온라인 설문을 통해 참여자들에게 순위 매기기를 요청합니다. 주제별 (예: 암, 산모 건강, 심혈관 등) 로 15 점 리커트 척도로 평가하여 상위 2025 개 질문을 선별합니다.
  5. 최종 우선순위 설정 워크숍 (Final Priority Setting Workshop): 약 30 명의 대표자 (다양한 이해관계자 포함) 가 참여하는 1 일 합의 워크숍 (대면/가상 하이브리드) 을 개최합니다. 참여자들은 선별된 질문들을 토론하고, 점수 매기기 (dot-voting) 등을 통해 최종 상위 10 개 연구 우선순위에 합의합니다.

• 데이터 분석: 정성적 데이터는 NVivo 를 활용한 내용 분석 (content analysis) 으로, 정량적 데이터는 SPSS 를 활용한 기술 통계로 분석됩니다.

3. 주요 기여 (Key Contributions)

• 포용적 방법론 적용: '여성+'이라는 포괄적 용어를 사용하여 생물학적 성별과 젠더 정체성을 모두 고려한 연구 우선순위 설정 모델을 제시했습니다.
• 지역 맞춤형 증거 기반 접근: 마리타임스 지역의 특정 맥락 (의료 시스템, 인구통계) 에 맞춰 JLA 방법론을 수정 적용했으며, 기존 연구 문헌과의 비교 (Evidence and Gap Map) 를 통해 실제 '미해결' 질문을 선별했습니다.
• 다양한 이해관계자 참여: 환자, 돌봄 제공자, 의료진, 연구자, 정책 입안자 등 다양한 목소리를 통합하여 지역 사회 중심의 연구 의제를 수립했습니다.
• 공정성 및 접근성 강화: 언어 (이중 언어), 디지털 접근성 부족 계층을 위한 오프라인 경로, 그리고 소외된 집단을 위한 표적 모집 전략을 통해 연구의 형평성을 높였습니다.

4. 예상 결과 (Expected Results)

• 최상위 10 개 연구 우선순위 목록: 지역 사회와 전문가의 합의를 통해 도출된 여성+ 건강 분야의 가장 시급한 연구 질문 10 개를 제시합니다.
• 연구 격차 식별: 기존 연구에서 누락된 주제 영역을 명확히 하고, 향후 연구 설계 및 자금 지원의 방향성을 제시합니다.
• 실행 가능한 로드맵: 연구자, 자금 지원 기관, 정책 입안자가 지역 사회의 필요에 부합하는 연구와 정책을 수립할 수 있는 전략적 기반을 제공합니다.
• 지식 이전 (Knowledge Mobilization): 연구 결과는 학술 논문뿐만 아니라 이해관계자가 접근 가능한 요약본, 인포그래픽, 정책 브리프 등을 통해 공유될 예정입니다.

5. 의의 및 중요성 (Significance)

• 정책 및 자금 지원의 전환: 이 연구는 단순한 학술적 성과를 넘어, 실제 건강 정책과 연구 자금 배분의 근거로 작용하여 지역 내 건강 불평등을 해소하는 데 기여할 것입니다.
• 환자 중심 연구 (Patient-Oriented Research) 강화: 연구의 시작부터 끝까지 지역 사회 구성원의 목소리를 중심에 두어, 연구 결과가 실제 임상 및 정책 현장에 더 잘 적용되도록 합니다.
• 재현 가능한 모델: 마리타임스 지역에서 개발된 이 포용적이고 체계적인 우선순위 설정 모델은 다른 지역이나 다른 건강 분야에서도 적용 가능한 표준 모델로 활용될 수 있습니다.
• 지역 협력 네트워크 구축: 연구자, 의료진, 환자, 정책 입안자 간의 지속적인 협력 체계를 강화하여 장기적인 여성+ 건강 연구 생태계를 조성합니다.

이 프로토콜 논문은 아직 동료 검토를 거치지 않은 사전 출판 (preprint) 이며, 실제 연구 수행 및 결과 도출을 위한 방법론적 청사진을 제공합니다.