A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.

本文介绍了由具有亲身经历的研究者主导的“大脑与基因组中心”项目所制定的“影响日志”工具及其协议，旨在通过文献综述和结构化框架，在严重精神疾病研究中系统性地记录、评估并促进患者亲身经验（LE）的实质性参与及其对研究产生的影响。

要点

这篇文章就像是一份**“共同创作说明书”**，讲述了一个关于如何真正让“有过亲身经历的人”参与到精神健康研究中的创新计划。

为了让你更容易理解，我们可以把这项研究想象成建造一座巨大的、复杂的“大脑迷宫”。

1. 为什么要建这座迷宫？（背景）

过去，科学家（建筑师）在建造这座“大脑迷宫”（研究精神分裂症、双相情感障碍等严重精神疾病）时，往往只凭自己的图纸和理论。虽然他们很聪明，但他们没有亲自走过这个迷宫，不知道哪里会有陷阱，哪里会让迷路的人感到绝望。

现在，大家意识到：只有让那些真正“走过”这个迷宫的人（有亲身经历的患者）参与进来，一起画图纸、一起盖房子，这座迷宫才会更安全、更实用。 这就是所谓的“共同创作”（Co-production）。

2. 问题出在哪里？（痛点）

虽然大家都同意要请“过来人”帮忙，但以前常出现两个问题：

• 走过场（Tokenism）： 就像请了个吉祥物坐在会议室里，大家听听他的意见，然后转头就忘了。他的声音没有真正改变建筑图纸。
• 不知道效果如何： 我们怎么知道这位“过来人”的建议到底有没有用？是只改了一个门把手，还是彻底改变了迷宫的路线？以前没有好的工具来记录这些变化。

3. 他们发明了什么新工具？（核心方案：Impact Log）

为了解决这个问题，研究团队（其中很多成员自己就是“过来人”）发明了一个神奇的**“影响力日志”（Impact Log）**。

你可以把它想象成一个**“魔法记账本”**：

• 以前： 大家开会聊完，散会就忘。
• 现在： 每次“过来人”提出建议，或者研究人员采纳了建议，大家就会在这个“魔法记账本”上记一笔。
  • 记什么？ 记下来：谁提了建议？建议是什么？最后改变了什么？（比如：把原本很难懂的问卷改得更简单了；或者发现某个实验步骤会让患者感到害怕，于是取消了）。
  • 分三类记录：
    1. 盖房子的过程： 研究设计得合不合理？
    2. 人与人之间的关系： 大家合作得开不开心？有没有互相尊重？
    3. 大环境的变化： 整个研究团队的氛围变好了吗？

4. 这个计划是怎么运行的？（具体做法）

这个计划是在一个名为“大脑与基因组中心”（Brain and Genomics Hub）的大项目中进行的。

• 谁在主导？ 不是只有穿白大褂的科学家，而是由**“双重专家”（既有学术背景，又有亲身经历的人）带头。他们就像“翻译官”**，能把科学家的“天书”翻译成患者能懂的话，也能把患者的“心里话”翻译成科学家能用的方案。
• 怎么参与？ 他们不仅邀请患者提意见，还付给他们报酬（像付工资一样），并给他们提供培训，让他们真正参与到研究的核心决策中，而不是仅仅当个听众。
• 怎么记录？ 每次活动后，大家（包括科学家和患者）都会填写那个“魔法记账本”（Impact Log），用简单的打分和文字记录这次合作的效果。

5. 为什么要这么做？（意义）

这就好比**“不仅要把房子盖好，还要确保住在里面的人觉得舒服”**。

• 对研究： 能做出更接地气、更有效的治疗方案。
• 对患者： 让他们感到被尊重，自己的经验是有价值的，不再是冷冰冰的“研究对象”。
• 对全世界： 这个“魔法记账本”（Impact Log）是可以复制的。其他研究团队也可以拿去用，看看怎么更好地和患者合作。

总结

这就好比一群建筑师（科学家）和一群曾经迷路的人（患者）决定手拉手重新设计一座迷宫。他们不再只是口头说说，而是用一本**“影响力日志”**，实实在在地记录下每一次合作如何让迷宫变得更好。

这篇文章就是告诉大家：我们不仅有了这个好主意，还设计好了具体的“记账本”和“施工图纸”，准备开始行动了！ 而且，这个团队里有很多成员自己就是患者，他们用自己的亲身经历证明了：当“过来人”真正掌舵时，研究会变得更有温度、更有力。

技术摘要

这是一份关于《评估生活经验（Lived Experience, LE）参与研究影响的工具：大脑与基因组中心（Brain and Genomics Hub）影响日志文献综述与方案》的论文详细技术总结。

1. 研究背景与问题 (Problem)

尽管在医疗保健研究中，生活经验（LE）参与（即让有相关疾病亲身经历的人参与研究）的价值已得到广泛认可，且参与活动日益增多，但目前仍面临以下核心问题：

• 缺乏标准化的评估工具： 缺乏既定的实施方法和仪器来记录和评估 LE 参与对研究产生的具体“影响”（Impact）。
• 形式主义风险： 现有的参与往往流于形式（“打勾”式参与），缺乏真正的共同生产（Co-production），即缺乏平等的决策权和领导力。
• 评估维度单一： 现有的评估往往局限于研究早期阶段，且未能涵盖人际、环境及系统性变革等复杂维度。
• 代表性不足： 在严重精神疾病（如双相情感障碍、精神分裂症）的生物医学和多学科研究中，LE 的参与机会有限，且缺乏多样性。
• 缺乏可复制的框架： 需要一种能够适应不同研究背景、既能捕捉影响广度又能保持 LE 声音真实性的工具。

2. 方法论 (Methodology)

本研究采用混合方法，分为两个主要部分：

第一部分：叙事性文献综述 (Narrative Literature Review)

• 目的： 梳理关于定义、评估和提升 LE 参与影响的现有文献。
• 数据来源： 由 BG Hub 的专家生活经验顾问小组（LEAP）主导。包括 91 篇同行评审期刊文章和 5 份灰色文献（指南、评论、研讨会报告）。
• 搜索策略： 2025 年 7 月在 PubMed 进行非系统性搜索，结合专家审查和迭代筛选。
• 分析方法： 采用迭代演绎法进行主题分析，识别关于定义、评估和提升影响的主题。

第二部分：影响日志（Impact Log）方案设计与实施

• 研究背景： 在英国研究创新署（UKRI）心理健康平台下的“大脑与基因组中心”（BG Hub）项目中实施。这是一个为期 5 年的跨诊断、多学科研究，针对双相情感障碍、精神分裂症及相关谱系障碍。
• 工具开发：
  • 起源： 基于 Wellcome Trust 资助的“心理健康与司法”项目中开发的初步版本。
  • 设计原则： 由 LE 主导，完全整合到研究团队中。
  • 三种表单： 针对不同类型的参与者设计了三种不同的日志表单：
    1. 专家 LEAP 成员： 具有双重专业知识（生活经验 + 研究/临床经验）的核心团队成员。
    2. 生活经验顾问： 参与具体咨询活动的普通参与者。
    3. 研究人员： 参与共同生产活动的非 LE 研究人员。
• 数据收集：
  • 使用 REDCap 电子表单收集数据，辅以纸质版。
  • 包含定量（李克特量表）和定性（开放式问题）问题。
  • 评估三个核心领域：设计与交付、人际与环境方面、系统与流程。
  • 强调匿名性以减少偏见，同时允许通过唯一标识符进行纵向分析。
• 数据分析：
  • 采用混合方法分析：定量数据使用描述性统计和回归模型；定性数据使用主题分析（Thematic Analysis）。
  • 分析过程由 LE 主导，LEAP 成员参与，旨在迭代改进工具和框架。
• 利益相关者参与： 与慈善机构（Adferiad 和 Bipolar UK）合作，确保招募的多样性。

3. 关键贡献 (Key Contributions)

• 开发了创新工具（Impact Log）： 提出并验证了一种结构化的、可适应的日志工具，专门用于记录 LE 参与在复杂精神健康研究中的具体影响。
• 确立了三维评估框架： 明确将影响评估划分为三个维度：
  1. 研究设计、交付和结果的变化。
  2. 研究流程和环境的系统性变革。
  3. 研究社区内部的人际和文化变革（如去污名化、权力平衡）。
• 双重专业知识（Dual Expertise）模型： 强调并制度化“双重专业知识”研究人员（既有生活经验又有研究经验）在领导共同生产中的核心作用，以此弥合学术界与社区之间的鸿沟。
• 全周期整合： 将 LE 参与从研究设计阶段一直延伸到数据分析和传播阶段，并承诺对所有实质性顾问工作进行薪酬支付（符合 NIHR 指南）。
• 透明化与问责制： 通过记录 LE 输入如何改变研究决策，增加了研究过程的透明度，有助于识别并消除“形式主义”参与。

4. 结果与初步发现 (Results & Preliminary Findings)

• 文献综述结果： 确认了现有文献中缺乏标准化的评估工具，并强调了需要超越传统的生物医学评估框架，纳入人际和文化变革的指标。
• 工具测试反馈：
  • 在 BG Hub 的参与者旅程日（Participant Journey Day）中，8 名 LE 参与者完成了试点表单，反馈表明该工具易于使用（5 分钟内完成）且能产生积极互动。
  • LEAP 成员调查（表 1）： 对 LEAP 成员关于影响日志设计的匿名调查显示了四个主要主题：
    1. 协作的重要性： LE 视角丰富了研究，避免了研究者的孤立。
    2. 整合的价值： 将 LE 整合进研究团队有助于消除权力不平衡，减少形式主义。
    3. 方法论资源： 该日志有望成为将主观的共同生产过程操作化的工具。
    4. 透明度与价值展示： 能够量化和展示影响，使研究对社区更有意义，并提高问责制。
• 实施状态： 该方案目前处于实施阶段，数据收集正在进行中，最终分析将在项目第五年完成。

5. 意义与局限性 (Significance & Limitations)

意义

• 方法论创新： 为复杂的精神健康研究（特别是生物医学和多学科研究）中的共同生产提供了可复制的蓝图。
• 政策与资助影响： 为资助机构（如 UKRI）和研究伦理委员会提供了评估 LE 参与质量的具体框架，有助于推动政策变革。
• 赋能 LE 研究者： 通过结构化记录和薪酬，提升了 LE 研究者的职业地位，支持其职业发展。
• 促进多样性： 致力于招募具有不同人口统计学特征和严重精神疾病经历的参与者，解决代表性不足的问题。

局限性与挑战

• 资源依赖： 成功实施高度依赖资金、时间和人力资源，这在资源有限的研究中可能难以复制。
• 健康挑战： 严重精神疾病研究团队成员的健康状况可能导致连续性中断，需要制定应急预案。
• 偏见风险： 尽管采取匿名措施，但在小型团队或长期项目中，受访者身份仍可能被推断，可能导致回答时的自我审查（特别是负面反馈）。
• 权力动态： 如果 LE 成员在团队中缺乏真正的决策权，评估工具可能无法捕捉到真实的权力动态变化。

总结

该论文不仅提出了一种评估工具，更展示了一种由生活经验主导（LE-led）的研究范式。它试图解决精神健康研究中共同生产“如何落地”和“如何评估”的难题，通过结构化的日志记录和全周期的整合策略，推动研究从“关于患者的研究”向“与患者共同进行的研究”转变。