A Protocol for Identifying Priorities for Women+ Health in the Maritime Provinces using a Priority Setting Partnership Approach

该研究旨在通过基于詹姆斯·林德联盟框架的优先设定合作伙伴关系（PSP）方法，结合混合方法参与式流程，在加拿大海洋三省（新斯科舍省、新不伦瑞克省和爱德华王子岛）的多元利益相关者协作下，确定并确立女性及顺性别女性健康领域最紧迫的十大研究优先事项。

要点

这是一份关于如何为加拿大东部沿海三省（新斯科舍省、新不伦瑞克省、爱德华王子岛）的“女性+"群体制定健康研究优先事项的“行动指南”。

为了让你更容易理解，我们可以把这项研究想象成一次“健康需求大寻宝”和“地图绘制”行动。

🗺️ 背景：为什么我们需要这张地图？

想象一下，加拿大的东部沿海三省就像一片广阔但人口分散的森林。生活在这里的“女性+"（包括女性、跨性别男性、非二元性别者等，文中称为 Women+）就像森林里的居民。

虽然这片森林有护林员（医疗系统），但居民们发现：

1. 生病的风险更高：比如某些癌症和心脏病的发病率比其他地方高。
2. 看病很难：很多人找不到家庭医生，或者等了很久也挂不上号。
3. 研究太少：过去，科学家给这片森林里的“男性居民”研究了很多，但给“女性+"的研究资金很少（只占全国的 7%）。这导致很多病被误诊，或者药吃了没效果。

现在的目标是：我们不能盲目地到处乱找药方，我们需要先搞清楚：大家最想知道什么？最迫切需要解决什么健康问题？

🛠️ 我们的工具：詹姆斯·林德联盟（JLA）的“寻宝法”

这项研究采用了一种叫做**“优先设定伙伴关系”（PSP）的方法。你可以把它想象成“社区议事会”**。

在这个议事会上，我们不只听医生的话，也不只听科学家的话，而是把所有人拉到一个桌子上：

• 有亲身经历的人（患者、家属）
• 医生和护士
• 科学家
• 政府官员
• 普通市民

大家共同决定：“接下来，我们应该把有限的研究资金和时间，花在哪些最重要的问题上？”

🚶‍♀️ 行动路线图：五步走

这项研究就像一场精心设计的接力赛，分为五个阶段：

第一步：组建“向导团” (Steering Committee)

就像登山前需要向导一样，研究团队先找了一群经验丰富的人（包括患者代表、医生、学者等）组成核心小组。他们的任务是制定规则，确保这次“寻宝”公平、透明。

第二步：发出“寻宝邀请” (Gathering Uncertainties)

这是最热闹的一步。研究团队会向全省所有人发出一份在线问卷（有英语和法语版）。

• 问大家什么问题？ “关于女性健康，你最想知道什么？或者你觉得目前医疗系统哪里最让人困惑？”
• 怎么收集？ 就像在森林里撒下很多个“许愿瓶”，大家把心里的疑问写进去。
• 特别照顾：为了确保那些平时说话声音小的人（比如低收入者、原住民、少数族裔）也能参与，团队会特意去社区中心、教会、甚至通过线下活动去邀请他们。

第三步：整理“宝藏清单” (Data Process & Verifying)

收集到成千上万个问题后，团队开始像整理图书馆一样工作：

1. 去重：如果 100 个人问了同一个问题，就合并成一个。
2. 查书：科学家会去查现有的医学文献，看看这个问题是不是已经被研究透了。如果是，就把它划掉；如果是还没人知道答案的，就把它留在“待办清单”上。
3. 翻译：把大家口语化的问题，变成科学家能听懂的“研究问题”。

第四步：初步“投票” (Interim Priority Setting)

现在，我们手里有一张长长的“待研究问题清单”。

• 研究团队会再次发出问卷，请大家给这些问题打分（1 到 5 分）。
• 大家会像给餐厅菜品投票一样，选出自己认为最重要的 20-25 个问题。
• 最后，我们会得到一份**“短名单”**。

第五步：终极“圆桌会议” (Final Workshop)

这是最精彩的一天！大约 30 位代表（有医生、有患者、有政策制定者等）会聚在一起（可以是面对面，也可以线上）。

• 做什么？ 大家围坐在一起，像**玩“大富翁”或“桌游”**一样，通过讨论、投票、甚至画地图的方式，对“短名单”上的问题进行最后的排序。
• 目标：大家必须达成共识，选出**“前 10 名”**最重要的研究问题。
• 结果：这前 10 个问题，就是未来几年该地区女性健康研究的**“黄金指南”**。

🌟 为什么要这么做？（预期成果）

想象一下，如果以前医生和科学家是在黑暗中摸索，不知道该往哪个方向走。
现在，通过这个项目，我们点亮了一盏灯。

1. 指路明灯：未来的研究资金将不再随意分配，而是精准地投向这“前 10 名”问题。
2. 公平发声：确保研究不仅仅是科学家坐在实验室里想出来的，而是真正反映了患者和社区的真实需求。
3. 团结力量：把医生、患者、政府拉到一个战壕里，大家为了同一个目标努力。

📝 总结

简单来说，这就是一份**“社区共创的健康研究计划书”。它不直接治病，但它决定了未来的医学研究应该研究什么**，以确保加拿大东部沿海地区的女性（及所有相关性别群体）能得到更公平、更有效的医疗照顾。

核心口号：让每一个声音都被听见，让每一项研究都解决真问题。

技术摘要

这是一份关于加拿大海洋三省（Maritime Provinces）女性+（Women+）健康研究优先事项设定协议的详细技术摘要。该文档是一份研究方案（Protocol），旨在描述如何系统性地确定该地区女性健康研究的关键问题。

1. 研究背景与问题 (Problem)

• 健康不平等与资源匮乏：尽管加拿大海洋三省（新斯科舍省、新不伦瑞克省、爱德华王子岛）拥有区域协调的医疗系统，但女性+（包括顺性别女性、跨性别男性、非二元性别者及双灵人等）仍面临不成比例的健康风险和医疗获取障碍。该地区女性+的乳腺癌和肺癌发病率最高，且主要死因包括癌症、心血管和脑血管疾病。
• 研究资金与关注不足：在加拿大，仅有 7% 的国家健康研究资金分配给女性+健康研究。此外，即使女性+被纳入研究，性别和性别的差异也往往未被一致报告，导致诊断错误、治疗无效、药物不良反应及预后较差。
• 医疗可及性差距：该地区存在显著的初级医疗获取障碍（如大量居民无固定家庭医生），且女性+和性别多样化人群在获取适当护理方面面临额外障碍。
• 现有咨询的局限性：虽然 IWK 基金会此前进行了一项广泛的咨询调查（收集了 27,000 份回复），揭示了系统障碍和等待时间等问题，但该调查并未旨在系统地识别和优先排序跨利益相关者群体的可研究问题。

2. 研究方法 (Methodology)

本研究采用修改版的优先设定合作伙伴（Priority Setting Partnership, PSP）方法，基于**詹姆斯·林德联盟（James Lind Alliance, JLA）**框架，并结合了海洋三省的区域背景。

• 研究设计：混合方法参与式研究，包括双语（英语/法语）在线调查和为期一天的共识研讨会。

• 参与对象：居住在海洋三省的女性+、其照护者、医疗保健专业人员、研究人员、政策制定者及公众。

• 实施步骤（五个阶段）：

  1. 成立指导委员会：由女性+、医疗专业人员、研究人员和关键利益相关者组成，负责监督范围界定、调查设计及最终优先排序。
  2. 收集不确定性（Uncertainties）：
     • 通过为期 6 周的开放式在线调查（REDCap 平台）收集未回答的研究问题。
     • 强调包容性，针对边缘化群体（原住民、种族化群体、低收入者等）进行定向招募。
     • 参与者可提交最多 10 个问题，涵盖生理、心理、社会及文化健康因素。
  3. 数据处理与验证：
     • 研究团队对提交的问题进行清洗、去重和主题归类，将其转化为清晰的研究不确定性。
     • 进行证据与差距地图（Evidence and Gap Map）审查，剔除已有明确证据回答的问题，保留未解决或部分未解决的问题，形成“长名单”。
  4. 中期优先排序：
     • 向参与者分发包含“长名单”的第二次调查。
     • 参与者按主题对问题进行排序（1-5 分量表），生成每个主题下的 20-25 个优先事项短名单。
  5. 最终共识研讨会：
     • 约 30 名经过 purposive 抽样（考虑多样性、地理分布、利益相关者角色）的参与者参加混合形式（线下 + 线上）的研讨会。
     • 使用参与式方法（如旅程地图、点投票、同理心地图），通过迭代讨论和排序，最终达成前 10 项研究优先事项的共识。

• 数据分析：

  • 定性数据：使用 NVivo 进行内容分析。
  • 定量数据：使用 SPSS 进行描述性统计，分析人口统计学特征和优先排序模式。
  • 遵循 REPRISE 指南报告结果。

3. 关键贡献 (Key Contributions)

• 概念框架创新：明确使用"女性+（Women+）"这一术语，不仅包含顺性别女性，还包容跨性别男性、非二元性别者和双灵人，同时保持对女性作为特定人口群体的可见性，平衡了包容性与生物学特征的考量。
• 方法论的适应性：在标准 JLA 框架基础上进行了修改，包括：
  • 整合了证据与差距地图审查。
  • 正式将研究人员纳入优先设定过程（传统 PSP 通常排除研究人员以避免偏见，但此处旨在促进协作）。
  • 采用混合形式的共识研讨会，以适应区域地理分散性。
• 区域针对性：首次系统性地针对加拿大海洋三省（Nova Scotia, New Brunswick, PEI）的女性+健康制定区域研究议程，填补了该地区特定研究优先事项的空白。

4. 预期结果 (Expected Results)

• 产出：生成一份由社区驱动、基于证据的海洋三省女性+健康研究前 10 大优先事项清单。
• 过程产出：
  • 识别现有研究中的主题差距。
  • 评估未来研究的可行性。
  • 建立一个包含多元利益相关者（从患者到政策制定者）的协作网络。
• 数据：虽然本方案论文本身不报告数据，但后续将发布关于参与者人口统计学特征、收集到的不确定性数量及最终优先排序的详细数据。

5. 意义与影响 (Significance)

• 指导研究与资金：为未来的研究资助决策提供依据，确保资金流向最紧迫、社区最关注的问题，解决长期存在的资金分配不均（如生殖器官研究资金远低于非生殖器官）。
• 政策与系统变革：为卫生系统规划者（如 Nova Scotia Health, IWK Health 等）提供行动指南，帮助调整服务和项目以符合社区确定的优先事项。
• 促进健康公平：通过以女性+的声音为中心，解决诊断、治疗和结果方面的不平等，特别关注边缘化群体的需求。
• 可复制模型：该项目建立了一个包容性优先设定的可复制模型，可被其他地区或其他健康领域借鉴，以加强利益相关者的参与和患者导向的研究。

总结：该协议描述了一个严谨、透明且包容的过程，旨在将海洋三省女性+社区、医疗专业人员和决策者的声音转化为具体的、可操作的研究议程，以解决该地区长期存在的女性健康研究不足和医疗不平等挑战。