Pediatric Spasticity in Brazil: Insights from a Neurosurgical Referral Center

تخيل طفلاً تعرض دماغه لإصابة قبل الولادة أو بعدها مباشرة. هذه الإصابة لا تزداد سوءاً بمرور الوقت؛ فالضرر ثابت. ومع ذلك، فإن استجابة الجسم لهذه الإصابة هي شد مستمر في العضلات، وهي حالة تُعرف باسم التشنج (spasticity). إنها تشبه شريطاً مطاطياً تم شده بقوة زائدة ويرفض الارتخاء، مما يجعل من الصعب على الطفل الحركة أو الجلوس أو المشي. وبينما تكون إصابة الدماغ ثابتة، فإن جسم الطفل ينمو ويتغير كل يوم. وبدون مساعدة، فإن هذا الشد العضلي المستمر يسحب العظام والمفاصل، مما يسبب التواءها وتشوهها بشكل دائم. وهذا يخلق مفارقة قاسية: الدماغ مستقر، لكن الجسم في حالة تدهور تدريجي بطيء. وبالنسبة للعائلات والأطباء، فإن الهدف هو وقف هذا التدهور الجسدي قبل أن يصبح غير قابل للإصلاح، وغالباً ما يكون ذلك باستخدام الجراحة لتهدئة الأعصاب المفرطة النشاط التي تسبب تشنج العضلات.

في دراسة حديثة، سعى باحثون في مستشفى أطفال رئيسي في البرازيل إلى فهم كيفية حدوث هذه العملية في مجتمعهم المحلي ومعرفة مدى قدرة النظام الطبي على رصد هؤلاء الأطفال في الوقت المناسب. لقد راجعوا سجلات 161 طفلاً زاروا عيادتهم المتخصصة في اضطرابات الحركة. ركز الفريق على الأطفال المصابين بالتشنج، وهي حالة تكون فيها العضلات متيبسة ومتشنجة باستمرار، واستخدموا أداتين بسيطتين ومعياريتين لقياس مدى قدرة الأطفال على الحركة. إحدى الأداتين، المعروفة باسم نظام تصنيف الوظائف الحركية الكبرى، تصنف الأطفال إلى خمس مستويات بناءً على مقدار المساعدة التي يحتاجونها للجلوس أو الوقوف أو المشي. أما الأداة الأخرى، وهي مقياس الحركية الوظيفية، فتقيس المسافة التي يمكن للطفل قطعها، سواء كانت عبر غرفة، أو ممر، أو حي سكني.

وجد الباحثون أن الغالبية العظمى من الأطفال الذين درسوهم يعانون من الشلل الدماغي، وهو سبب شائع لإعاقة الحركة. ومن بين هؤلاء الأطفال، كانت الحالة غالباً شديدة. فقد وقع ما يقرب من نصف المجموعة المصابة بالشلل الدماغي في الفئة الأكثر شدة، مما يعني أنهم يعتمدون بشكل كبير على الكراسي المتحركة أو المساعدة في معظم حركاتهم. وكانت هناك نتيجة مذهلة تتعلق بالعمر الذي تصل فيه هذه العائلات أخيراً إلى عيادة جراحة الأعصاب. فالطفل النموذجي يبلغ من العمر ثماني سنوات ونصف عندما يُرى لأول مرة للتقييم الجراحي. وهذا تأخير كبير، خاصة وأن النافذة الأكثر فعالية لبعض جراحات الأعصاب غالباً ما تكون في مرحلة مبكرة من الطفولة. وتشير الدراسة إلى أن هذا الانتظار الطويل يسمح للمضاعفات الجسدية للتشنج بالسيطرة، مما يجعل جسم الطفل أكثر صعوبة في العلاج رغم أن إصابة الدماغ الأصلية لم تتغير.

كان هناك اكتشاف مفاجئ آخر وهو تعقيد اضطرابات الحركة التي واجهها الأطباء. فبينما كانت العيادة مخصصة لعلاج التشنج، وجد الباحثون أن ما يقرب من اثنين من كل خمسة أطفال يعانون أيضاً من حالة تسمى "خلل التوتر العضلي" (dystonia). وهذا نوع مختلف من مشاكل الحركة حيث تنقبض العضلات بشكل لا إرادي، مما يسبب التواءً أو حركات تكرارية. ويشير العدد المرتفع للأطفال المصابين بهذه الحالة المختلطة إلى أن الحالات التي تصل إلى هذا المستشفى غالباً ما تكون الأكثر تعقيداً وصعوبة في الإدارة. كما يشير ذلك إلى وجود فجوة في الرعاية، حيث إن علاجات خلل التوتر العضلي تختلف عن علاجات التشنج وتتطلب غالباً تقنيات أكثر تقدماً وتخصصاً ليست متوفرة دائماً في أنظمة الرعاية الصحية العامة.

كما سلطت الدراسة الضوء على كيفية تغير قدرة الأطفال على الحركة اعتماداً على المسافة التي يحتاجون لقطعها. فقد يتمكن الطفل من المشي بشكل مستقل لبضع خطوات داخل منزله، ولكنه قد يحتاج إلى كرسي متحرك أو مشاية لقطع نفس المسافة في مجتمع مزدحم. وهذا الاختلاف ليس مجرد تعب؛ بل يعكس الواقع بأن العديد من الأطفال يفتقرون إلى المعدات المناسبة أو البيئة المهيأة لاحتياجاتهم. وأشار الباحثون إلى أنه في أجزاء كثيرة من العالم، غالباً ما يفتقر الأطفال الذين يعانون من هذه الإعاقات الشديدة إلى الأجهزة المساعدة التي يحتاجونها، مما يزيد من محدودية استقلاليتهم ويزيد من العبء على عائلاتهم.

في نهاية المطاف، ترسم أعمال هؤلاء الباحثين صورة واضحة لنظام تحت الضغط. فقد وجدوا أنه بينما يبذل الفريق الطبي قصارى جهده للمساعدة، فإن الطريق للوصول بالطفل إلى جراح الأعصاب غالباً ما يكون مسدوداً بسبب التأخير ونقص الموارد. وتؤكد الدراسة أن الانتظار الطويل لعلاج التشنج يؤدي إلى تفاقم المشكلات الجسدية التي يصعب إصلاحها لاحقاً. كما تظهر أن الأطفال الذين يصلون إلى هذه العيادات لديهم احتياجات معقدة تتجاوز مجرد تيبس العضلات البسيط، مما يتطلب مجموعة أوسع من العلاجات المتاحة حالياً. ومن خلال رسم خرائط لهذه التأخيرات والاحتياجات المحددة للأطفال، يأمل الباحثون في مساعدة الأطباء وصناع القرار على بناء مسارات أفضل للرعاية، لضمان حصول الأطفال على المساعدة التي يحتاجونها قبل أن يعاني أجسادهم من ضرر دائم.