The Patient Persona of Health Information Literacy in Patients with Cardiometabolic Multimorbidity: A Qualitative Study

تخيل جسم الإنسان كمدينة صاخبة. أحياناً، تواجه هذه المدينة ازدحاماً مرورياً واحداً (مرض واحد)، وهو أمر مزعج ولكنه يمكن السيطرة عليه. ولكن ماذا يحدث عندما تضرب المدينة عاصفة مثالية: انقطاع في التيار الكهربائي، وانفجار في خط مياه رئيسي، واختناق مروري في الطريق السريع الرئيسي في آن واحد؟ هذا هو الواقع الذي يعيشه الأشخاص المصابون بـ تعدد الأمراض القلبية الأيضية. إنه مصطلح طبي معقد يعني الإصابة بحالتين مرضيتين خطيرتين أو أكثر، مثل السكري، وأمراض القلب، والسكتة الدماغية، أو ارتفاع ضغط الدم، في وقت واحد. إن إدارة حالة واحدة فقط من هذه الحالات أمر صعب بما يكفي؛ أما محاولة التوفيق بينها جميعاً فهي تشبه محاولة قيادة فرقة موسيقية حيث تعزف كل آلة لحناً مختلفاً.

وللحفاظ على سير العمل في هذه المدينة، يحتاج السكان إلى الثقافة المعلوماتية الصحية. فكر في هذا ليس كدرجة اختبار، بل كـ "حقيبة أدوات للنجاة". إنها القدرة على إيجاد الخريطة الصحيحة، وفهم التعليمات، واستخدامها فعلياً لإصلاح الحفر في حياتك الخاصة. لفترة طويلة، حاول الأطباء والمستشفيات تقديم نفس "دليل نجاة المدينة" للجميع. ولكن كما يعرف أي مخطط مدن، فإن الدليل المخصص لمتقاعد يعيش في ضاحية هادئة لن يساعد مراهقاً يتنقل في وسط مدينة فوضوي. والسؤال الكبير الذي يسأله الباحثون هو: هل يحتاج جميع المرضى إلى نفس الدليل، أم أن حقائب أدوات النجاة الخاصة بهم مختلفة تماماً؟

وهنا جاء دور فريق من الباحثين من الصين. لم يكتفوا بتوزيع الاستبيانات فحسب؛ بل غاصوا في أعماق حياة 23 مريضاً يعيشون مع هذه الحالات المتعددة. وباستخدام منهج يسمى البحث النوعي، جلسوا وتحدثوا مع هؤلاء المرضى لسماع قصصهم الحقيقية، ومخاوفهم، وعاداتهم. وبدلاً من مجرد عدّ عدد الأشخاص الذين يعرفون الإجابة الصحيحة، أرادوا بناء "نماذج شخصيات المستخدم" (User Personas). تخيل هذه النماذج كملفات تعريف الشخصيات في لعبة فيديو أو صور رمزية (Avatars) مفصلة في قصة لعب أدوار. هذه ليست أشخاصاً حقيقيين، لكنها تمثل أنواع اللاعبين الذين قد تجدهم في اللعبة. ومن خلال إنشاء هذه الشخصيات الأربع، أراد الباحثون إظهار أنه لا يوجد حل واحد يناسب الجميع لإدارة الصحة المعقدة.

ملفات تعريف اللاعبين الأربعة

وجدت الدراسة أن المرضى المصابين بتعدد الأمراض القلبية الأيضية ينقسمون إلى أربع مجموعات مختلفة تماماً. لكل مجموعة طريقتها الفريدة في التعامل مع "لعبة" صحتهم، وهم يحتاجون إلى أنواع مختلفة من المساعدة للفوز.

1. "متلقو الرعاية السلبيون" (السياح الموثوقون)
من هم: غالباً من كبار السن، ويعتمدون بشكل كبير على أزواجهم أو أبنائهم.
كيف يلعبون: يتعامل هؤلاء اللاعبون مع أطبائهم كمرشدين سياحيين ومع أنفسهم كسياح. إنهم يثقون في المرشد ثقة مطلقة ويتبعون المسار، لكنهم لا يحاولون قراءة الخريطة بأنفسهم. هم يعلمون أن عليهم تناول أدويتهم وحضور مواعيد الفحص، لكنهم غالباً ما يشعرون بالضياع عندما يتعلق الأمر بفهم لماذا أو كيفية إدارة الأمور بمفردهم.
المعاناة: هم متشككون في الإنترنت، ويخشون أنه مليء بالفخاخ. قد يعرفون أن لديهم ضغط دم مرتفع، لكنهم لا يفهمون كيف يرتبط ذلك بمرض السكري لديهم. إذا شعروا بعرض غريب، يصابون بالذعر وينتظرون أحد أفراد الأسرة ليتصل بالإسعاف.
ما يحتاجونه: لا يحتاجون إلى تطبيق معقد أو تعمق في المجلات الطبية. إنهم يحتاجون إلى تعليمات بسيطة وواضحة تعتمد على الصوت، وإلى فرد موثوق من العائلة لمساعدتهم في التنقل في الأساسيات.

2. "المنظمون الذاتيون المتحيزون" (المبتكرون المنعزلون)
من هم: خليط من الأعمار، وغالباً ما يعيشون بمفردهم أو يشعرون ببعض العزلة.
كيف يلعبون: هؤلاء اللاعبون متحمسون لإصلاح الأمور بأنفسهم، لكنهم يقرؤون كتيبات التعليمات الخاطئة. إنهم نشطون للغاية في البحث عن المعلومات، لكنهم يحصلون عليها من الأماكن الخطأ—مثل مقاطع الفيديو القصيرة المنتشرة، أو الأصدقاء الذين يقدمون نصائح جيدة ولكن غير دقيقة، أو البائعين الذين يروجون للمكملات الغذائية.
المعاناة: يتبعون نهج "كل شيء ينفع" في الصحة. قد يعتقدون أن تناول الكرفس يعالج ضغط الدم المرتفع أو أن مكملاً غذائياً معيناً يمكن أن يحل محل أدويتهم الموصوفة. ينتقلون من صيحة إلى أخرى، وأحياناً يتجاهلون دواءهم الحقيقي لأنهم يعتقدون أن "العلاج الطبيعي" أفضل. إنهم يبذلون جهداً، لكن جهودهم مشتتة وقد تكون خطيرة.
ما يحتاجونه: يحتاجون إلى "مدقق حقائق". يحتاجون إلى المساعدة في تعلم كيفية التمييز بين الحقيقة العلمية والشائعة المنتشرة. يحتاجون إلى توجيه لطيف للعودة إلى المصادر الموثوقة حتى تنجح جهودهم الذاتية فعلياً.

3. "مديرو الدقة المستقلون" (اللاعبون المحترفون)
من هم: غالباً من فئات عمرية أصغر (الأربعينات إلى الخمسينات)، متعلمون جيداً ومستقرون مادياً.
كيف يلعبون: هؤلاء هم المستخدمون المتقدمون. يتعاملون مع صحتهم كمشروع عالي المخاطر. لا يكتفون بالاستماع للطبيب فحسب، بل يقرؤون الأبحاث، ويتحققون من أحدث الإرشادات، ويستخدمون التطبيقات لتتبع كل رقم بدقة. إنهم يفهمون كيف تتفاعل أمراضهم ويبنون خطة شخصية تناسب حياتهم تماماً.
المعاناة: نادراً ما يعانون من الأساسيات، لكنهم قد يشعرون أن النصيحة الطبية القياسية عامة جداً بالنسبة لاحتياجاتهم المحددة وعالية المستوى. هم من قد يسألون: "ماذا تقول أحدث دراسة عن تفاعل هذا الدواء المحدد؟"
ما يحتاجونه: لا يحتاجون إلى تعليم أساسي؛ بل يحتاجون إلى أدوات متقدمة. يريدون الوصول إلى الأبحاث المتطورة، وتتبع البيانات الدقيقة، والشراكة مع الأطباء حيث يمكنهم مناقشة الاستراتيجيات المعقدة.

4. "ملاحو الصحة القلقون" (المجندون الجدد)
من هم: تم تشخيص إصابتهم حديثاً، وغالباً ما يكونون في الأربعينات أو أوائل الخمسينات، والذين اكتشفوا للتو أن لديهم حالات متعددة.
كيف يلعبون: لقد تم تسليمهم للتو لعبة جديدة وصعبة لم يطلبوا المشاركة فيها. إنهم غارقون في المعلومات ويشعرون بالارتباك الشديد. هم يعلمون أن لديهم مشكلة، لكن ليس لديهم أدنى فكرة عن كيفية حلها.
المعاناة: يشلهم القلق. يبحثون في الإنترنت بجنون، لكن حجم المعلومات المتضاربة يجعلهم يتجمدون في مكانهم. قد يحاولون تغيير نظامهم الغذائي أو ممارسة الرياضة، ولكن عندما لا يرون نتائج فورية، يصابون بالإحباط ويستسلمون. إنهم مرعوبون من المستقبل ولا يعرفون كيفية التعامل مع أي وعكة صحية مفاجئة.
ما يحتاجونه: يحتاجون إلى "مستوى تدريبي" يتضمن المرافقة والتوجيه. يحتاجون إلى من يهدئ مخاوفهم، ويشرح الأساسيات بلغة بسيطة، ويعطيهم خطوة أولى صغيرة يمكن إدارتها حتى لا يشعروا بأنهم يغرقون.

لماذا هذا مهم؟

الخلاصة الكبرى من هذه الدراسة هي أن الطريقة القديمة في فعل الأشياء—تقديم نفس المنشور أو نفس النصيحة للجميع—لا تعمل بشكل جيد بما يكفي. يقترح الباحثون أنه إذا تمكنا من تحديد "نوع اللاعب" الذي ينتمي إليه الشخص، يمكننا منحهم حقيبة الأدوات المناسبة لهم تماماً.

فبالنسبة لـ "السياح الموثوقين"، نعطيهم خريطة بسيطة ومرشداً. وبالنسبة لـ "المبتكرين المنعزلين"، نعطيهم بوصلة لتدقيق الحقائق. وبالنسب لـ "اللاعبين المحترفين"، نعطيهم دليل استراتيجية متقدم. ولـ "المجندين الجدد"، نعطيهم يداً ثابتة وهادئة لمساعدتهم على بدء اللعبة.

لا تدعي هذه الدراسة أنها حلت مشكلة أمراض القلب أو السكري للأبد. بدلاً من ذلك، تقترح أنه من خلال فهم هذه الشخصيات المختلفة، يمكن للأطبات والممرضين التوقف عن التخمين والبدء في تخصيص مساعدتهم. الأمر يشبه إدراك أن المدرب لا يمكنه تدريب عداء ماراثون بنفس الطريقة التي يدرب بها لاعب رفع أثقال؛ يجب أن تعرف من تدرب لتساعده على الفوز. ومن خلال مطابقة الدعم المناسب مع ملف المريض المناسب، قد نجعل الرحلة عبر هذه التحديات الصحية المعقدة أقل رعباً وأكثر نجاحاً بكثير.