A qualitative research on the unmet needs of follow-up for chronic obstructive pulmonary disease patients during discharge transition period

غالباً ما تكون مغادرة المستشفى لحظة ارتياح، ولكن بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع حالة رئوية مزمنة تسمى مرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD)، يمكن أن تكون أيضاً بداية رحلة محفوفة بالمخاطر. هذا المرض يجعل التنفس صعباً لأن الممرات الهوائية تضيق بشكل دائم وتفقد الرئتان قدرتهما على تحريك الهواء بكفاءة. وبينما يعمل العلاج في المستشفى على استقرار حالة الجسم، فإن الاختبار الحقيقي يبدأ في المنزل. إن الأشهر الثلاثة الأولى بعد مغادرة المستشفى، والمعروفة بفترة انتقال الخروج، هي وقت يكون فيه المرضى أكثر عرضة للخطر. فبدون المراقبة المستمرة من الطاقم الطبي، يعاني الكثيرون في إدارة أدويتهم، أو استخدام أجهزة التنفس الخاصة بهم بشكل صحيح، أو التعرف على متى تسوء حالتهم. وغالباً ما تؤدي هذه الفجوة في الرعاية إلى دورة حيث يشعر المرضى بالتحسن، ثم يعودون إلى المنزل، ثم يمرضون مرة أخرى، ويعودون إلى المستشفى؛ وهو نمط مرهق للمريض ومكلف للنظام الصحي. إن فهم ما يحتاجه هؤلاء المرضى خلال تلك الأسابيع الحرجة أمر ضروري لكسر هذه الدورة.

لقد سعى الباحثون في المستشفى الأول التابع لجامعة قوانغتشو الطبية لفهم ما هو مفقود بالضبط في هذا الانتقال. وبدلاً من مطالبة المرضى بملء استبيانات طويلة تحتوي على خانات للاختيار، والتي قد تغفل عن تفاصيل التجربة الإنسانية، جلس الفريق لإجراء محادثات هادئة وجهاً لوجه. لقد تحدثوا مع سبعة عشر مريضاً تم خروجهم مؤخراً من قسم أمراض الجهاز التنفسي في مستشفى رئيسي في قوانغتشو. كان معظم هؤلاء من كبار السن، والذين عاش الكثير منهم مع المرض لسنوات وواجهوا زيارات عديدة للمستشفى. طرح الباحثون عليهم أسئلة بسيطة ومفتوحة: ما الذي يقلقكم؟ ما نوع المساعدة التي تودونها إذا صممتموها بأنفسكم؟ ما الذي تشعرون أنه مفقود الآن؟ ومن خلال الاستماع بعناقة لقصصهم، حدد الفريق خمس مجالات محددة حيث تقصر الرعاية الحالية وتستغيث فيها حاجة المرضى للدعم.

كانت الحاجة الأولى، ولعلها الأكثر عملية التي عبر عنها المرضى، هي وجود فريق مخصص لرعايتهم. شعر العديد من المرضى بالضياع في زحام المستشفى المزدحم، حيث يكون الأطباء والممرضون مثقلين بالأعباء ويتغيرون غالباً بين النوبات. أرادوا شخصاً محدداً أو مجموعة صغيرة ومستمرة من الطاقم الطبي الذين يعرفون تاريخهم ويمكن التواصل معهم بسهولة. لاحظ أحد المرضى أنه بينما كان يقدر الرعاية التي تلقاها، إلا أنه كان يخشى إزعاج الموظفين المشغولين بأسئلة متكررة. وقد تخيل فريقاً مخصصاً يمكنه التعامل مع مكالمات المتابعة، والإجابة على الأسئلة المتعلقة بالأعراض الجديدة، وتوجيههم خلال الرعاية المنزلية دون أن يضطر المريض للبدء من الصفر مع طبيب جديد في كل مرة. إن هذه الرغبة في وجود نقطة اتصال ثابتة ومألوفة تشير إلى أن النظام الحالي، الذي يعتمد غالباً على طواقم دوارة أو مكالمات تحقق عامة، يفشل في بناء الثقة اللازمة للإدارة الفعالة طويلة الأمد.

وبعيداً عن مجرد امتلاك شخص محدد للاتصال به، كان المرضى يتوقون إلى توجيه واضح وعملي حول كيفية إدارة مرضهم يومياً. وجدت الدراسة أن العديد من المرضى غادروا المستشفى وهم غير متأكدين من كيفية استخدام أجهزة الاستنشاق الخاصة بهم، أو كيفية إعداد أجهزة الأكسجين المنزلية، أو ما يجب تناوله للحفاظ على صحتهم. ذكر أحد المرضى أنه بينما شرح له الطبيب بإيجاز تمريناً لإعادة التأهيل، إلا أنه لم يفهم التقنية تماماً. وأعرب آخر عن ارتباكه بشأن متى يأخذ دواءً إضافياً إذا شعر بسوء في المنزل. وجد الباحثون أن المرضى لم يريدوا مجرد قائمة من التعليمات؛ بل أرادوا شخصاً يراقب ممارستهم، ويصحح أخطاءهم، ويذكرهم بتناول حبوبهم. وتبرز هذه الحاجة إلى التدريب العملي والمتكرر فجوة بين الشروحات الموجزة المقدمة قبل الخروج والواقع المعقد لإدارة مرض مزمن بمفردهم في المنزل.

كان التواصل موضوعاً رئيسياً آخر، ولكن ليس أي نوع من التواصل؛ فقد أراد المرضى وسيلة للتحدث مع أطبائهم تبدو طبيعية ومتاحة لهم. وبينما فضل بعض كبار السن إجراء مكالمة هاتفية بسيطة، وجد آخرون أن تطبيق المراسلة مثل "وي تشات" (WeChat) أكثر ملاءمة لهم بكثير. لقد أحبوا القدرة على إرسال رسالة صوتية أو صورة لعرض مرضي بدلاً من محاولة وصفه عبر الهاتف. ذكر العديد من المرضى أنهم غالباً ما يخطئون في اعتبار مكالمات المتابعة من المستشفى مكالمات مزعجة (Spam) فلا يجيبون عليها، أو شعروا أن المكالمات كانت قصيرة جداً لدرجة لا تجعلها مفيدة. أرادوا حواراً ذا اتجاهين حيث يمكنهم طرح الأسئلة فوراً والحصول على إجابة حقيقية، بدلاً من مجرد مكالمة تحقق من طرف واحد. وهذا يشير إلى أن طريقة الاتصال تهم بقدر أهمية الاتصال نفسه، وأن الأدوات الحديثة والمألوفة قد تكون أكثر فعالية من شجرة الهاتف التقليدية لإبقاء المرضى على اتصال.

كما كان العبء العاطفي للمرض أيضاً حاجة كبيرة لم تتم تلبيتها. فالانتقال إلى المنزل ليس مجرد تحدٍ جسدي، بل هو تحدٍ نفسي أيضاً. وصف المرضى شعورهم بالقلق بشأن تنفسهم، والخوف من حدوث نوبة مفاجئة مرة أخرى، والخوف من أن يكونوا عبئاً على عائلاتهم. شارك أحد المرضى بأنه شعر بالانفعال والتوتر، بينما أعرب آخر عن الحزن بسبب فقدان القدرة على الاستمتاء بالهوايات مثل السباحة أو الخروج لتناول الشاي. كما جعل استخدام أجهزة التنفس وخزانات الأكسجين، الضرورية للبقاء على قيد الحياة، بعض المرضى يشعرون بالحرج أو العزلة، كما لو كانوا مراقبين في الأماكن العامة. كشفت الدراسة أنه بينما ركز الفريق الطبي على الرئتين، كانت عقول المرضى غالباً تتسارع بالخوف والحزن. كانوا بحاجة إلى شخص يساعدهم في التعامل مع هذه المشاعر، وطمأنتهم بأن قلقهم أمر طبيعي، ومساعدتهم في العثج على طريقة لعيش حياة كاملة رغم قيودهم.

أخيراً، أشار المرضى إلى وجود حلقة مكسورة في سلسلة الرعاية بين المستشفى الكبير والمجتمع المحلي. فعندما يذهب المريض إلى منزله، غالباً ما تبقى سجلاته الطبية خلفه في المستشفى الجامعي الكبير. والمركز الصحي المحلي أو عيادة المجتمع، التي من المفترض أن تقدم رعاية المتابعة، غالباً لا تملك الوصول إلى نتائج الاختبارات التفصيلية أو خطة العلاج التي وضعها المتخصصون. وهذا يجبر المرضى على تكرار الاختبارات أو البدء من الصفر عند زيارة طبيبهم المحلي. وصف أحد المرضى اضطراره لإجراء صور أشعة جديدة على المستوى المحلي لأن الأطباء المحليين لم يتمكنوا من رؤية الصور من المستشفى الرئيسي. وجد الباحثون أن المرضى أرادوا تدفقاً سلساً للمعلومات، حيث تسافر سجلاتهم معهم، مما يسمح لمقدمي الرعاية المحليين باستكمال ما بدأه المستشفى تماماً. هذا الانقطاع يخلق ارتباكاً وتأخيراً، مما يجعل فترة الانتقال أصعب مما ينبغي أن تكون عليه.

تخلص الدراسة إلى أن النظام الحالي لمساعدة مرضى الانسداد الرئوي المزمن بعد الخروج لا يلبي احتياجاتهم بشكل كامل. المرضى لا يطلبون المعجزات؛ بل يطلبون الاستمرارية، والإرشادات الواضحة، والتواصل المتاح، والدعم النفسي، ونظاماً تتبعهم فيه سجلاتهم الطبية إلى منازلهم. من خلال الاستماع إلى هؤلاء السبعة عشر فرداً، رسم الباحثون مساراً للمضي قدماً. فإذا استطاعت المستشفيات والمجتمعات بناء نظام يوفر فريقاً مخصصاً، وتدريباً عملياً، وتواصلاً مرناً، ورعاية نفسية، وسجلات طبية مشتركة، فيمكنهم مساعدة المرضى على اجتياز الأشهر الثلاثة الأولى الخطيرة بعد الخروج بثقة وسلامة أكبر. الهدف ليس فقط إبقاء المرضى على قيد الحياة، بل مساعدتهم على العيش بشكل جيد في منازلهم، وتقليل الخوف من زيارة المستشفى القادمة، ومنحهم شعوراً بالسيطرة على صحتهم.