Online Health Information Seeking, Electronic Health Literacy, and Quality of Life Among Breast Cancer Survivors: A Mixed-Methods Study

بالنسبة لملايين النساء اللواتي نجون من سرطان الثدي، لا تنتهي الرحلة عند توقف العلاج. وبينما حول الطب الحديث هذا التشخيص الذي كان مميتًا في السابق إلى حالة يمكن التعايش معها للكثيرات، إلا أن ما يعقب ذلك غالبًا ما يجلب مجموعة جديدة من التحديات. فغالباً ما تواجه الناجيات أعراضًا جسدية مستمرة، والآثار الجانبية للأدوية طويلة الأمد، والثقل النفسي للعيش مع تاريخ من المرض. وفي هذه المرحلة الممتدة من التعافي، والمعروفة بمرحلة "النجاة"، يصبح القدرة على إدارة المرء لصحته أمرًا بالغ الأهمية. وتعد الإنترنت أداة رئيسية في مجموعة أدوات الإدارة الذاتية هذه؛ حيث يتجه الناس بشكل متزايد إلى المصادر عبر الإنترنت لفهم حالاتهم، وإيجاد طرق للتعامل مع الألم، والتعرف على التغييرات في نمط الحياة. ومع ذلك، فإن مجرد امتلاك القدرة على الوصول إلى الإنترنت أو القدرة على قراءة موقع إلكتروني لا يضمن حياة أفضل. والسؤال الحقيقي الذي يواجه خبراء الصحة هو كيف يؤثر فعل البحث عن المعلومات، مقترنًا بثقة الشخص في قدراته الخاصة، على رفاهيته اليومية فعليًا.

لقد سعى باحثون في تايوان للإجابة على هذا السؤال من خلال النظر عن كثب في حياة الناجيات من سرطان الثدي. أرادوا فهم العلاقة بين ثلاثة أشياء محددة: مقدار الوقت الذي تقضيه الناجيات في البحث عن المعلومات الصحية عبر الإنترنت، ومستوى مهارتهن في التعامل مع الأدوات الصحية الرقمية، وجودة حياتهن العامة. وللحصول على صورة كاملة، لم يعتمد الفريق على طريقة واحدة فحسب، بل جمعوا بين استطلاع واسع النطاق شمل ما يقرب من خمسمائة امرأة، وبين محادثات متعمقة في مجموعات صغيرة. سمح هذا النهج لهم برؤية كل من الأنماط الواسعة في البيانات والقصص الشخصية الكامنة وراء الأرقام. ووجدوا أنه بينما تهم القدرة على استخدام الأدوات الرقمية، إلا أنها ليست العامل الأكثر قوة؛ فبدلاً من ذلك، كان المحرك الأكثر أهمية لجودة حياة جيدة هو الاستقرار المالي، يليه عن كثب الاستخدام النشط والمنتظم للإنترنت للبحث عن المعلومات الصحية، والإيمان القوي بقدرة المرء على ممارسة الرياضة.

بدأت الدراسة بجمع البيانات من 478 ناجية من سرطان الثدي من مختلف مناطق تايوان. وكان متوسط عمر المشاركات حوالي 57 عامًا. وطلب منهم الباحثون ملء استبيانات مفصلة حول صحتهم، وشؤونهم المالية، وتعليمهم، وكيفية استخدامهم للإنترنت. وقد قاسوا تحديدًا مقدار الوقت الذي تقضيه هؤلاء النساء في البحث عن المعلومات الصحية عبر الإنترنت، ومدى ثقتهن في استخدام الأدوات الرقمية، ومدى تداخل أعراضهن مع حياتهن اليومية. ولتحليل البيانات، قسم الباحثون المشاركات إلى مجموعتين: أولئك اللواتي أفدن بجودة حياة عالية، وأولئك اللواتي أفدن بجودة حياة منخفضة. ثم بحثوا عن العوامل التي كانت أكثر قوة في التنبؤ بالمجموعة التي تنتمي إليها المرأة.

وكشفت النتائج عن تسلسل هرمي واضح للتأثيرات. فقد كان أقوى مؤشر على جودة الحياة العالية هو الوضع المالي؛ فالنساء اللواتي وصفن وضعهن المالي بأنه ملائم أو مقبول كن أكثر عرضة بشكل كبير للإبلاغ عن جودة حياة جيدة مقارنة بمن شعرن بنقص في الأموال. وتسلط هذه النتيجة الضوء على أن الواقع العملي للحياة اليومية غالبًا ما يفوق المهارات التقنية عندما يتعلق الأمر بالرفاهية العامة. وبعيدًا عن المال، حددت الدراسة عاملين سلوكيين أحدثا فرقًا حقيقيًا؛ فالنساء اللواتي قضين سبع ساعات على الأقل أسبوعيًا في البحث النشط عن المعلومات الصحية عبر الإنترنت كن أكثر عرضة بمرتين من أن يحظين بجودة حياة عالية مقارنة بمن بحثن أقل من ذلك. وبالمثل، فإن النساء اللواتي شعرن بمزيد من الثقة في قدرتهن على ممارسة الرياضة سجلن أيضًا نتائج أفضل. ومن المثير للاهتمام أن مهارة التنقل في المعلومات الصحية الرقمية، والتي تُسمى غالبًا الثقافة الصحية الإلكترونية، أظهرت ارتباطًا مباشرًا ضعيفًا جدًا بجودة الحياة. وهذا يشير إلى أن مجرد معرفة كيفية استخدام الكمبيوتر أو العثور على موقع إلكتروني ليس كافيًا؛ بل تكمن الفائدة في استخدام تلك المهارة فعليًا في الانخراط في الرعاية الذاتية.

ولفهم سبب وجود هذه الأنماط، عقد الباحثون مجموعات تركيز مع 27 ناجية. وفرت هذه المحادثات السياق الإنساني وراء الإحصاءات. وصفت النساء علاقة معقدة مع المعلومات عبر الإنترنت؛ فقد استخدمت العديد منهن الإنترنت لفهم تشخيصهن، والبحث عن تفسيرات لسبب إصابتهن بالمرض، أو محاولة فهم التقارير الطبية المعقدة. كما استخدمن الموارد عبر الإنترنت للاستعداد لزيارات الأطباء، وحمل أسئلة ومعلومات محددة إلى مواعيدهم الطبية. على سبيل المثال، بحثت بعض النساء عن طرق لإدارة أعراض انقطاع الطمث الناجمة عن علاج السرطان، حيث وجدن نصائح عملية حول النظام الغذائي، والتمارين الرياضية، وحتى منتجات محددة ساعدت في تخفيف الآثار الجانبية مثل آلام المفاصل أو مشاكل الجلد.

ومع ذلك، كشفت المقابلات أيضًا أن هذا الانخراط الرقمي له حد ذو حدين. فبالنسبة لبعض النساء، خاصة اللواتي يخضعن حاليًا للعلاج الكيميائي أو يعانين من أعراض شديدة، يمكن أن يصبح الإنترنت مصدرًا للقلق المفرط؛ إذ إن قراءة الكثير عن المضاعفات المحتملة أو رؤية قصص مثيرة للقلق قد يجعلهن يشعرن بسوء أكبر. واستجابة لذلك، وصفت بعض الناجيات استراتيجية "الانفصال الوقائي"؛ حيث يتوقفن عمدًا عن البحث عن المعلومات أو يحجبن خلاصات إخبارية معينة لحماية سلامتهن العاطفية. ولم يكن هذا الانسحاب المتعمد فشلًا في التفاعل، بل كان وسيلة ذكية وتكيفية لإدارة التوتر عندما يصبح حجم المعلومات أكبر مما يمكن التعامل معه.

كما سلطت الدراسة الضوء على دور الأسرة والعمر. فقد وجدت الناجيات الأكبر سنًا صعوبة في استخدام الأدوات الرقمية، خاصة عندما تُعرض المعلومات في نصوص كثيفة أو تنسيقات معقدة. وبالنسبة لهؤلاء النساء، غالبًا ما يتدخل أفراد الأسرة للقيام بدور المساعدين الرقميين، من خلال البحث عن المعلومات وتصفيتها لهن. وهذا يشير إلى أن الصحة الرقمية ليست مجرد نشاط فردي، بل يمكن أن تكون جهدًا عائليًا مشتركًا. وأشار الباحثون إلى أنه بينما يؤثر مستوى التعليم على مدى قدرة الشخص على استخدام الأدوات الرقمية، إلا أنه لم يتنبأ بشكل مستقل بجودة الحياة بمجرد أخذ العوامل الأخرى في الاعتبده. وقد عزز هذا الفكرة القائلة بأن البيئة الاجتماعية والاقتصادية تلعب دورًا أكبر من التعليم الفردي في تحديد مدى ازدهار الناجية.

تقدم نتائج هذه الدراسة رؤية دقيقة لكيفية ملاءمة التكنولوجيا لعملية التعافي من السرطان. إنها ليست حلاً سحريًا يعمل للجميع بنفس الطريقة. وتشير الأبحاث إلى أن الإنترنت يكون مفيدًا أكثر عندما يُستخدم بنشاط وقصد لحل مشكلات محددة، مثل إدارة الأعراض أو الاستعداد للقرارات الطبية. ومن الواضح أيضًا أن توقيت هذا الانخراط مهم؛ فخلال فترات العلاج المكثف، يمكن أن يكون كثرة المعلومات ضارة، ويمكن أن يكون التراجع خطوة صحية. علاوة على ذلك، تؤكد الدراسة أن المهارات الرقمية وحدها لا يمكنها التغلب على تحديات الضائقة المالية أو الأعراض الجسدية الشديدة.

وفي الختام، تشير هذه الدراسة نحو مستقبل تكون فيه نظم الدعم الصحي أكثر تكييفًا مع احتياجات الناجيات. وبدلاً من افتراض أن الجميع يجب أن يكون متصلًا بالإنترنت طوال الوقت، يقترح الباحثون أن يقوم المتخصصون الطبيون بتوجيه المرضى حول كيفية استخدام الموارد الرقمية بحكمة. ويشمل ذلك تعليمهم كيفية العث find معلومات موثوقة، وكيفية التعرف على متى يفرطون في البحث، وكيفية إشراك أفراد الأسرة في العملية. ومن خلال إدراك أن الاستقرار المالي، والإدارة الذاتية النشطة، والقدرة على التراجع من فرط المعلومات، كلها جزء من الصورة، يمكن لمقدمي الرعاية الصحية تقديم دعم أفضل للنساء أثناء خوضهن طريق النجاة الطويل. وتؤكد الدراسة أنه بينما يوفر العالم الرقمي أدوات قوية للشفاء، فإن قيمتها لا تتحقق إلا عندما تُنسج في النسيج الأوسع لحياة الشخص وموارده واحتياجاته العاطفية.