Parent-Child Agreement on Health-Related Quality of Life Using the PedsQL TM 4.0 in Pediatric Surgery

إن الصحة هي أكثر من مجرد غياب المرض؛ إنها كيف يشعر المرء تجاه جسده، وعقله، ومكانه في هذا العالم. عندما يعالج الأطباء الأطفال، فإنهم غالبًا ما يعتمدون على اختبارات تقيس الأعراض الجسدية، لكن هذه الأرقام لا يمكنها تجسيد الصورة الكاملة لحياة الطفل. لفهم التأثير الحقيقي للحالة الطبية، يستخدم الباحثون مفهومًا يُسمى "جودة الحياة المتعلقة بالصحة". وهذه طريقة لقياس مدى قدرة الطفل على أداء مهامه في روتينه اليومي، من الجري واللعب إلى الشعور بالسعادة والتآلف مع الأصدقاء. ولأن الأطفال قد يواجهون أحيانًا صعوبة في وصف هذه المشاعر المعقدة، غالبًا ما يطلب الأطباء من الآباء ملء استبيانات نيابة عنهم. والسؤال الكبير في رعاية الأطفال هو ما إذا كانت رؤية الوالدين لرفاهية طفلهما تتطابق مع تجربة الطفل نفسه. فإذا اعتقد الوالدان أن طفلهما بخير بينما يشعر الطفل بالتعاسة، أو العكس، فقد يفتقد الفريق الطبي قطعة حاسمة من اللغز اللازمة لتقديم الرعاية المناسبة.

لقد وضع فريق كبير من الباحثين في مستشفى جامعي في ألمانيا نصب أعينهم استكشاف هذه الفجوة بين منظور الوالدين ومنظور الطفل. وقد ركزوا على مجموعة محددة من المرضى: آلاف الأطفال والمراهقين الذين يزورون عيادة جراحة الأطفال لأسباب متنوعة، تتراوح بين الكسور والحروق إلى الحالات المزمنة مثل مشاكل الجهاز الهയായി طويلة الأمد. طلب الباحثون من كل من الأطفال ووالديهم إكمال نفس الاستبيان التفصيلي حول صحتهم وحياتهم اليومية. هذا الاستبيان، المعروف باسم (PedsQL)، يسأل أسئلة حول القدرات البدنية، والحالات العاطفية، والتفاعلات الاجتماعية، والأداء المدرسي. ومن خلال مقارنة الإجابات من جانبي الأسرة، استطاع الفريق معرفة أين تتوافق وجهات نظرهم وأين تختلف. لقد نظروا في أكثر من خمسة آلاف زوج من الآباء والأطفال، وحللوا ما إذا كان الاتفاق يتغير بناءً على عمر الطفل، وجنسه، وما إذا كانت حالته قصيرة الأجل أم طويلة الأمد، وما إذا كان الوالد الذي يجيب هو الأم أم الأب.

كشفت النتائج عن نمط واضح في كيفية رؤية هاتين المجموعتين للعالم. فعندما يتعلق الأمر بالصحة البدنية، مثل المشي أو الجري أو التعامل مع الألم، كان الوالدان والطفلان في اتفاق قوي. فإذا قال الطفل إنه لا يستطيع الجري بسبب الجبيرة على ساقه، فإن الوالد يعرف ذلك أيضًا. ومع ذلك، أصبحت الصورة أكثر ضبابية كثيرًا عندما تحولت الأسئلة إلى المشاعر. فقد انخفض الاتفاق بين الوالدين والأطفال بشكل كبير عند مناقشة العواطف مثل الخوف أو الحزن أو القلق. في هذه المجالات، أفاد الآباء غالبًا بأن أطفالهم يعانون أكثر مما أفاد الأطفال به عن أنفسهم. وهذا يشير إلى أنه بينما يمكن للوالد رؤية عرج أو ضمادة بسهولة، فإنه لا يستطيع دائمًا رؤية الثقل الداخلي للقلق أو الحزن الذي قد يحمله الطفل. ووجدت الدراسة أن هذا الانفصال لم يكن عشوائيًا؛ بل كان يتفاوت بطرق يمكن التنبؤ بها اعتمادًا على الديناميكية الأسرية.

كانت واحدة من أكثر النتائج إثارة للدهشة هي كيف تتغير العلاقة بين الوالد والطفل مع تقدم الطفل في العمر، وكيف يختلف ذلك بناءً على الجنس. بالنسبة للأمهات، ظل فهمهن للحالة العاطفية لأطفالهن ثابتًا سواء كان الطفل ولدًا صغيرًا أو فتاة، أو مراهقًا. أما الآباء، فقد أظهروا نمطًا مختلفًا. فمع نمو الأولاد ليصبحوا مراهقين، أصبح الآباء والأبناء في الواقع أكثر انسجامًا فيما يتعلق بالرفاهية العاطفية. ولكن بالنسبة للفتيات، حدث العكس. فمع دخول البنات مرحلة المراهقة، اتسعت الفجوة بين ما يشعر الآباء أن بناتهن يمررن به وبين ما تشعر به البنات فعليًا. وهذا يشير إلى أن الآباء قد يجدون صعوبة متزايدة في قراءة الإشارات العاطفية لبناتهم المراهقات، ربمًا لأن أساليب التواصل تتغير خلال تلك السنوات، بينما يظلون أكثر اتصالاً بأبنائهم.

كما سلطت الدراسة الضوء على أن طول الفترة التي كان فيها الطفل مريضًا أمر مهم. فالآباء والأطفال الذين يتعاملون مع حالات مزمنة وطويلة الأمد أظهروا اتفاقًا أفضل من أولئك الذين يواجهون إصابة أو مرضًا مفاجئًا وحادًا. ويبدو أن العيش مع حالة ما بمرور الوقت يسمح للعائلات بتطوير لغة مشتركة وفهم أعمق للتحديات اليومية. وفي المقابل، عندما يصل الطفل بإصابة مفاجئة، قد يشعر الآباء بمزيد من عدم اليقين بشأن شعور طفلهم الحقيقي، مما يؤدي إلى فجوة أكبر في تقييماتهم. وأشار الباحثون إلى أنه بينما يميل الآباء عمومًا إلى تقييم الصحة العاطفية لأطفالهم بدرجة أقل مما يقيمها الأطفال لأنفسهم، فإن هذا الاختلاف ليس خطأً يجب تصحيحه، بل هو علامة على أن الوالدين والأطفال ينظرون إلى الموقف من خلال عدسات مختلفة.

في الختام، خلصت الدراسة إلى أن تقرير الوالدين هو أداة قيمة، لكنه لا يمكن أن يحل محل صوت الطفل نفسه بالكامل. فعندما يصبح الطفل في سن تسمح له بالتحدث عن نفسه، تصبح وجهة نظره حول مشاعره ضرورية، خاصة للمراهقين. وتشير البيانات إلى أن الأطباء لا ينبغي أن يعتمدوا على تخمين الوالدين عند تقييم الحالة العاطفية للطفل، خاصة بالنسبة للفتيات المراهقات، حيث قد لا يرى الوالد المدى الكامل للمعاناة. بدلاً من ذلك، يجب اعتبار رؤية الوالد ورؤية الطفل قطعتين متكاملتين لصورة أكبر. ومن خلال الاستماع إلى كليهما، يمكن للفرق الطبية الحصول على فهم أكثر اكتمالًا لحياة الطفل، مما يضمن أن العلاج لا يعالج الجرح الجسدي فحسب، بل يعالج الشخص بأكمله.