A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.

Dieser Artikel stellt ein von Betroffenen geführtes Protokoll für einen „Impact Log" vor, ein neues Instrument zur systematischen Erfassung und Bewertung der Auswirkungen von Lebenserfahrung in der psychiatrischen Forschung, das durch eine begleitende Literaturrecherche untermauert wird.

Gergel, T., Wright, T., Geshica, L., Vicary, E., Kennett, J., Delgaram-Nejad, O., Edwards, C., Ganesh, H., Kabir, T., Harrison, C. L., Heard, J., Dash, G., Bresner, C., Jones, I., Hall, J., John, A., Harrison, N., Walters, J. T. R., Legge, S. E.

Veröffentlicht 2026-03-04
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Dies ist eine KI-generierte Erklärung eines Preprints, das nicht peer-reviewed wurde. Dies ist kein medizinischer Rat. Treffen Sie keine Gesundheitsentscheidungen auf Grundlage dieses Inhalts. Vollständigen Haftungsausschluss lesen

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🧠 Ein neues Werkzeug für echte Zusammenarbeit: Der „Impact Log"

Stellen Sie sich vor, Sie wollen ein neues, riesiges Haus bauen (das ist die Forschung). Normalerweise planen Architekten und Ingenieure alles allein. Aber in diesem Projekt wollen die Architekten die Menschen fragen, die tatsächlich in solchen Häusern leben werden (die Lebenserfahrung oder „Lived Experience").

Das Problem ist bisher oft gewesen: Man hat die Bewohner zwar eingeladen, aber nur, um ein paar Möbel zu verschieben oder ein Bild aufzuhängen. Man hat sie nicht wirklich gefragt, ob die Wände zu dünn sind oder ob die Treppe zu steil ist. Oft war ihre Beteiligung nur eine „Haken-Setzen"-Übung (man muss ja irgendwie beweisen, dass man sie eingeladen hat).

Dieser Artikel beschreibt einen Plan, um das zu ändern. Die Forscher bauen nicht nur das Haus, sondern erfinden auch ein neues Messinstrument, um zu prüfen, ob die Bewohner wirklich etwas verändert haben. Dieses Instrument nennen sie den „Impact Log" (ein Wirkungstagebuch).

1. Das Problem: Warum wir ein neues Werkzeug brauchen

Bisher war es schwer zu sagen: „Hey, weil wir die Bewohner gefragt haben, ist das Haus jetzt sicherer." Oder: „Weil wir sie gehört haben, fühlen sich die Bewohner wohler."
Es fehlte an einem klaren Weg, um diese Veränderungen zu messen und dokumentieren. Es war wie ein Koch, der behauptet, das Essen schmecke besser, weil er den Gast gefragt hat, aber niemand weiß, was genau der Gast gesagt hat oder ob der Koch das auch wirklich umgesetzt hat.

2. Die Lösung: Der „Impact Log" (Das Wirkungstagebuch)

Die Forscher des „Brain and Genomics Hub" (eine große Forschungsgruppe für schwere psychische Erkrankungen wie Schizophrenie und bipolare Störung) haben sich etwas Cleveres ausgedacht.

Stellen Sie sich den Impact Log wie ein Tagebuch für die Zusammenarbeit vor.

  • Wer führt es? Nicht nur die Wissenschaftler, sondern vor allem die Menschen mit eigener Erfahrung (die „Experten durch Erfahrung").
  • Was steht drin? Nach jeder Besprechung oder jedem Treffen füllt man ein kurzes Formular aus.
    • Frage 1: „Hast du deine Meinung sagen können?" (Ja/Nein/Vielleicht)
    • Frage 2: „Hast du gehört, was du gesagt hast?" (Skala von 1 bis 10)
    • Frage 3: „Was hat sich dadurch konkret geändert?" (Offener Text)

Es gibt drei verschiedene Formulare für drei verschiedene Gruppen:

  1. Für die Experten-Gruppe (die dauerhaft im Team sind).
  2. Für Einzelgäste (die nur zu einem bestimmten Termin kommen).
  3. Für die Forscher (die sich selbst reflektieren: „Wie hat mich die Erfahrung des Gastes verändert?").

3. Das große Experiment: Das „Brain and Genomics Hub"

Dieses Projekt läuft über fünf Jahre. Es ist wie ein riesiges Labor, in dem man versucht, die Geheimnisse von Gehirnen und Genen bei schweren psychischen Krankheiten zu entschlüsseln.

  • Das Besondere: Die Menschen mit diesen Krankheiten sind nicht nur „Testpersonen", die Blut abgeben. Sie sitzen am selben Tisch wie die Professoren. Sie helfen beim Planen, beim Auswerten und beim Erklären der Ergebnisse.
  • Die „Dual-Expertise": Es gibt im Team sogar Menschen, die beides sind: Wissenschaftler und Betroffene. Sie sind wie Dolmetscher, die die Sprache der Wissenschaft und die Sprache der Betroffenen verstehen und beide Seiten verbinden.

4. Warum ist das so wichtig? (Die Metapher vom Kompass)

Stellen Sie sich die Forschung als eine Reise auf dem Ozean vor.

  • Ohne den Impact Log wäre es wie Segeln ohne Kompass. Man weiß nicht, ob man in die richtige Richtung segelt oder ob die Passagiere (die Betroffenen) überhaupt noch an Bord sind.
  • Mit dem Impact Log haben sie einen Kompass. Er zeigt ihnen sofort: „Achtung, hier fühlen sich die Passagiere nicht gehört!" oder „Super, hier hat ihre Idee den Kurs verbessert!"

Das Ziel ist es, zu verhindern, dass die Beteiligung nur ein Schaufenster ist (Tokenismus). Es soll echte Machtteilung geben. Wenn die Forscher sehen, dass ihre Beteiligung nichts ändert, können sie den Prozess anpassen.

5. Was hoffen die Forscher am Ende?

Sie wollen nicht nur ein besseres Haus bauen, sondern auch eine Bauanleitung für andere veröffentlichen.
Wenn dieses „Impact Log"-System funktioniert, können es auch andere Forschungsgruppen, Krankenhäuser oder Behörden nutzen. Es soll zeigen, wie man echte Partnerschaft schafft, statt nur „Betroffene zu involvieren".

Zusammengefasst:
Dieser Artikel ist der Bauplan für ein neues Werkzeug. Es hilft dabei, sicherzustellen, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen nicht nur „mitreden", sondern dass ihre Stimme das Ergebnis der Forschung wirklich verändert. Es ist ein Versuch, die Forschung von einem „Wir machen das für euch" zu einem „Wir machen das mit euch" zu verwandeln – und zwar so, dass man am Ende genau sieht, was sich durch diese Zusammenarbeit verbessert hat.

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