Identifying autism in women diagnosed with borderline personality disorder: Clinician and lived experience perspectives.

Diese qualitative Studie mit Klinikerinnen und Kliniker sowie Frauen mit einer Diagnose der Borderline-Persönlichkeitsstörung (BPS) zeigt, dass systemische Barrieren, diagnostische Verzerrungen und mangelndes Wissen der Behandelnden über die vielfältigen Erscheinungsformen von Autismus häufig zu Fehldiagnosen führen, was den dringenden Bedarf an verbesserter Schulung zur Differentialdiagnostik, an kooperativen Versorgungspfaden und an vorsichtigeren Bewertungspraktiken unterstreicht, um bei dieser Population unerkannten Autismus besser zu identifizieren.

Das Wesentliche

Das große Ganze: Ein Fall von Verwechslung

Stellen Sie sich vor, Sie betreten eine Werkstatt, weil Ihr Auto ein seltsames Geräusch macht und heftig vibriert. Der Mechaniker betrachtet das Zittern, hört das Geräusch und sagt sofort: „Ah, Sie haben einen defekten Motor." Er überreicht Ihnen ein Handbuch zur Reparatur von Motoren und weist Sie an, diesen Schritten zu folgen.

Doch was, wenn das Problem gar nicht am Motor liegt? Was, wenn das Auto eigentlich deshalb vibriert, weil die Reifen die falsche Größe für die Straße haben, und das Geräusch daher rührt, dass die Klimaanlage auf voller Stufe feststeckt? Der Mechaniker behandelt den „Motor" (Borderline-Persönlichkeitsstörung, kurz BPS), aber das eigentliche Problem sind die „Reifen und die Klimaanlage" (Autismus).

Diese Studie betrifft Frauen und bei der Geburt als weiblich zugewiesene Personen, denen gesagt wurde, sie hätten einen „defekten Motor" (BPS), nur um später zu erkennen, dass ihr Auto eigentlich anders gebaut war (Autismus). Die Forscher wollten wissen: Warum haben die Mechaniker (Kliniker) weiterhin den Motor repariert, obwohl die Reifen das eigentliche Problem waren?

Mit wem haben die Forscher gesprochen?

Sie haben nicht nur medizinische Akten durchgesehen. Sie führten tiefgründige Gespräche mit zwei Gruppen:

1. 15 „Fahrer" (Lebenserfahrung): Frauen, die mit einer BPS-Diagnose versehen wurden, nun aber glauben (oder wissen), dass sie tatsächlich autistisch sind.
2. 15 „Mechaniker" (Kliniker): Fachkräfte im Bereich der psychischen Gesundheit, die sowohl mit BPS als auch mit Autismus arbeiten.

Die vier Hauptprobleme, die sie fanden

1. Das „Krisen-Label" (Der Notaufnahme-Fehler)

Die Analogie: Stellen Sie sich vor, Sie haben in der Notaufnahme einen Panikattacken. Der Arzt sieht Sie zittern und weinen und schreibt sofort „Herzinfarkt" in Ihre Akte, weil das das Gefährlichste ist, was er gerade sieht. Er hat keine Zeit, Ihre Blutdruckgeschichte oder Ihre Ernährung zu überprüfen.

Die Erkenntnis: Die Studie ergab, dass BPS oft sehr schnell während einer psychischen Krise (wie einem Suizidversuch oder Selbstverletzung) diagnostiziert wird. Da sich der Patient in einem Zustand hoher Not befindet, konzentrieren sich die Kliniker darauf, die unmittelbare Gefahr zu managen. Sie kleben das „BPS"-Label auf, um den Patienten schnell in eine Therapie (wie die Dialektisch-Behaviorale Therapie, DBT) zu bringen.

• Das Ergebnis: Bis der Patient ruhig genug ist, um sein gesamtes Leben zu betrachten, klebt das „BPS"-Label bereits wie Sekundenkleber an ihm. Es wird schwer, es wieder abzulösen, selbst wenn es nicht passt.

2. Der „Filter" (Nur das sehen, was man erwartet)

Die Analogie: Wenn Sie eine Brille mit roten Gläsern aufsetzen, sieht alles rot aus. Wenn Sie eine „BPS-Brille" aufsetzen, sieht jedes Verhalten wie ein Symptom von BPS aus.

Die Erkenntnis: Sobald ein Patient eine BPS-Diagnose hat, hören Kliniker oft auf, nach anderen Erklärungen zu suchen.

• Beispiel: Wenn ein autistischer Mensch starr an seiner Routine festhält, könnte die „BPS-Brille" dies als „kontrollierendes Verhalten" oder „Instabilität" interpretieren.
• Beispiel: Wenn ein autistischer Mensch ruhig ist und keinen Augenkontakt hält, könnte die „BPS-Brille" dies als „manipulativ" oder als „Angst vor Verlassenwerden" deuten.
• Die Barriere: Kliniker gaben zu, dass sie manchmal Angst haben, die Diagnose eines Kollegen in Frage zu stellen, weil es sich anfühlt, als würde man das Team herausfordern. Patienten fühlen sich ebenfalls oft nicht wohl, etwas zu sagen, weil sie denken: „Wenn ich sage, ich habe keine BPS, werden sie denken, ich leugne es oder bin verrückt."

3. Die „Silos" (Trennungsräume für getrennte Probleme)

Die Analogie: Stellen Sie sich ein Krankenhaus vor, in dem die „Herzabteilung" und die „Neurologie-Abteilung" in völlig verschiedenen Gebäuden liegen, ohne Türen zwischen ihnen. Wenn Sie eine Herzerkrankung haben, die tatsächlich durch ein Nervenproblem verursacht wird, werden die Herzärzte nicht in die Neurologie-Akten schauen.

Die Erkenntnis: Das System der psychischen Gesundheit ist geteilt. Es gibt „Dienste für Persönlichkeitsstörungen" und „Autismus-Dienste". Sie sprechen selten miteinander.

• Um in den Raum für „Persönlichkeitsstörungen" zu gelangen, müssen Sie oft zwingend eine BPS-Diagnose haben.
• Um in den „Autismus"-Raum zu gelangen, müssen Sie oft beweisen, dass Sie keine Persönlichkeitsstörung haben.
• Dies zwingt Patienten, in eine Schublade zu passen, die nicht zu ihnen passt, nur um Hilfe zu erhalten.

4. Die „Kosten der Maske" (Das wahre Ich verstecken)

Die Analogie: Stellen Sie sich vor, Sie tragen mitten im Sommer einen schweren, heißen Wintermantel. Sie schwitzen und sind erschöpft, aber Sie behalten den Mantel an, weil alle anderen einen tragen. Der Arzt sieht Sie schwitzen und sagt: „Sie haben Fieber!" Er merkt nicht, dass Sie nur den falschen Mantel tragen.

Die Erkenntnis: Viele autistische Frauen sind Expertinnen im „Masking" – dem Verbergen ihrer autistischen Merkmale, um sich an neurotypische Menschen anzupassen.

• Sie lernen, Augenkontakt zu erzwingen, soziale Signale zu imitieren und ihre sensorischen Bedürfnisse zu unterdrücken.
• Wenn sie schließlich zusammenbrechen (Burnout), sieht dies aus wie ein BPS-Zusammenbruch.
• Kliniker übersehen oft den Autismus, weil sie nur das „Schwitzen" (den Zusammenbruch) sehen und nicht den „Mantel" (die Jahre des Maskings). Sie verlassen sich zudem oft auf veraltete Vorstellungen, dass Autismus nur wie ein stereotypischer Junge aussieht, der Züge liebt, und übersehen dabei den ruhigen, internalisierten Autismus von Frauen.

Was passiert, wenn der Fehler korrigiert wird?

Die Studie ergab, dass es für diese Frauen, als sie endlich begriffen: „Warte, ich bin nicht kaputt; ich bin einfach autistisch", so war, als würden sie diesen schweren Wintermantel ausziehen.

• Erleichterung: Sie hörten auf, sich selbst die Schuld zu geben, „nicht hart genug zu versuchen".
• Verständnis: Sie erkannten, dass ihre sensorischen Probleme (wie die Abneigung gegen laute Geräusche) keine „emotionale Instabilität" waren, sondern eine körperliche Reaktion.
• Bessere Versorgung: Sie konnten um die richtige Art Hilfe bitten (wie einen ruhigen Raum), anstatt ihnen zu sagen, sie sollten ihre „Emotionen managen" auf eine Weise, die für sie nicht funktionierte.

Der Haken: Ein neues Problem?

Es gibt jedoch einen Twist. Einige Teilnehmerinnen sagten, dass eine Autismus-Diagnose zusammen mit einer BPS-Diagnose die Dinge verschlimmerte.

• Die „Zu komplex"-Falle: Einige Dienste sagten: „Sie haben beides? Das ist zu kompliziert. Wir können Ihnen nicht helfen."
• Die Barriere: Einige Kliniker hatten Angst, Autismus zu diagnostizieren, weil sie dachten, dies würde den Patienten von der Therapie ausschließen, die sie brauchten (wie die DBT).

Das Fazit

Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass wir Folgendes tun müssen, um dies zu beheben:

1. Verlangsamen: Diagnosen von BPS nicht mitten in einer Krise stellen, ohne das Gesamtbild zu betrachten.
2. Zuhören: Patienten ernst nehmen, wenn sie sagen: „Ich glaube nicht, dass diese Diagnose auf mich passt."
3. Die Räume verbinden: Sicherstellen, dass Autismus-Dienste und Dienste für Persönlichkeitsstörungen miteinander sprechen.
4. Die Handbücher aktualisieren: Kliniker müssen lernen, wie Autismus bei Frauen aussieht (die ihre Symptome oft maskieren), damit sie ihn nicht mit einer Persönlichkeitsstörung verwechseln.

Wichtiger Hinweis: Der Artikel stellt ausdrücklich fest, dass dies ein Preprint ist und noch nicht einem Peer-Review unterzogen wurde. Die Autoren warnen, dass diese Erkenntnisse nicht sofort zur Leitlinie für die klinische Praxis verwendet werden sollten, da sie noch verifiziert werden.

Technische Zusammenfassung

1. Problemstellung

Es wächst die Erkenntnis, dass autistische Erwachsene, insbesondere Frauen und Personen, die bei der Geburt dem weiblichen Geschlecht zugeordnet wurden (AFAB), häufig mit einer Borderline-Persönlichkeitsstörung (BPS) fehldiagnostiziert werden. Diese Fehldiagnose führt zu erheblichen Schäden, einschließlich unangemessener Behandlungspfade, iatrogener Effekte durch Therapien, die nicht auf die Bedürfnisse Autistischer zugeschnitten sind, und einem Mangel an Selbstverständnis.

Während frühere qualitative Forschungen die Erfahrungen autistischer Erwachsener untersucht haben, die zuvor mit einer BPS diagnostiziert wurden, bestehen weiterhin kritische Lücken:

• Bestehende Studien haben sich nicht spezifisch auf die Hemmnisse und Förderfaktoren dieser diagnostischen Reise konzentriert.
• Sie haben weitgehend die Perspektiven von Klinikerinnen und Klinikern ausgeschlossen, was zu einer einseitigen Sichtweise führt.
• Sie haben keine Personen einbezogen, die sich ihrer autistischen Verfassung unsicher sind (selbstidentifiziert oder vermutet).
• Es fehlt ein Verständnis dafür, wie systemische Faktoren (z. B. Dienstleistungs-Silos, krisengetriebene Assessments) zur Überdiagnose von BPS und zur Unterdiagnose von Autismus in dieser Bevölkerungsgruppe beitragen.

2. Methodik

Die Studie verwendete ein qualitatives Design mit tiefgehenden, halbstrukturierten Interviews und einer reflexiven thematischen Analyse, die auf einer kritisch-realistischen Ontologie und einer relativistischen Erkenntnistheorie basiert.

• Teilnehmer:
  • Gruppe mit gelebter Erfahrung ($N=15$): Frauen/AFAB-Personen im Alter von 18–65 Jahren mit einer aktuellen oder historischen BPS-Diagnose, die sich als definitiv oder möglicherweise autistisch identifizierten. Die Teilnehmer wurden über NHS-Dienste und soziale Medien im gesamten UK rekrutiert.
  • Kliniker-Gruppe ($N=15$): Fachkräfte im Bereich der psychischen Gesundheit (Psychiater, Psychologen, Pflegekräfte, Peer-Support-Mitarbeiter), die in Großbritannien mit Autismus und/oder Persönlichkeitsstörungen arbeiten.
• Datenerhebung:
  • Die Interviews wurden per Telefon, Videokonferenz oder persönlich (ein Fall) durchgeführt.
  • Leitfragen für die Gruppe mit gelebter Erfahrung: Fokus auf den Weg zur Erkenntnis, dass sie möglicherweise autistisch sind, ihre Übereinstimmung mit der BPS-Diagnose sowie Hemmnisse und Förderfaktoren für die Anerkennung.
  • Leitfragen für Kliniker: Fokus auf die Differenzierung von Autismus und BPS in der Praxis, Hemmnisse bei der Assessment-Durchführung und systemische Probleme.
• Analyse:
  • Die Daten wurden unter Verwendung der Schritte der reflexiven thematischen Analyse nach Braun und Clarke analysiert (Vertrautwerden, Kodieren, Generieren von Themen, Verfeinerung).
  • Die leitende Interviewerin/Analytikerin (JP) verfügt über gelebte Erfahrung sowohl mit BPS als auch mit einer spät diagnostizierten Autismus-Diagnose, was eine strenge Reflexivität erforderlich machte, um die Berichte der Teilnehmer von den Annahmen der Forscherin zu unterscheiden.
  • Die Analyse wurde von einer Co-Analytikerin und beratenden Gremien (sowohl Kliniker als auch Personen mit gelebter Erfahrung) überprüft, um eine Verankerung in den Teilnehmerdaten sicherzustellen.

3. Hauptbeiträge

Diese Studie ist die erste, die Perspektiven von Klinikerinnen/Klinikern und Personen mit gelebter Erfahrung gleichzeitig bezüglich der Fehldiagnose von Autismus als BPS integriert. Zu ihren Hauptbeiträgen gehören:

• Systemische Kritik: Sie hebt hervor, wie Dienstleistungsstrukturen (z. B. die Anforderung eines BPS-Titels, um Zugang zu spezifischen Therapien wie DBT zu erhalten) Fehldiagnosen incentivieren.
• Differenzierungsrahmen: Sie bietet einen nuancierten Vergleich, wie ähnliche Verhaltensweisen (z. B. emotionale Dysregulation, Beziehungsinstabilität) sich bei Autismus (oft sensorisch/routinengesteuert) versus BPS (oft relational/traumabedingt) unterschiedlich manifestieren.
• Hemmnisse bei der Diagnose: Sie identifiziert spezifische Barrieren wie den „klebrigen Etikett"-Effekt der BPS, den mangelnden Zugang zur Entwicklungsgeschichte und die Abhängigkeit von Klinikern von veralteten Stereotypen über Autismus (z. B. geistige Behinderung).
• Epistemische Gerechtigkeit: Sie plädiert für die Gültigkeit des In-Frage-Stellens von Diagnosen durch Patientinnen und Patienten sowie für die Notwendigkeit, Patientinnen und Patienten als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erfahrungen zu behandeln.

4. Ergebnisse

Die Analyse identifizierte vier Hauptthemen:

Thema 1: Borderline-Persönlichkeitsstörung: Ein „klebriges Etikett" basierend auf trügerischen Beweisen

• Krisengetriebene Diagnose: BPS-Diagnosen werden häufig während psychischer Krisen (z. B. Selbstverletzung, Suizidversuche) rasch und mit minimalem Assessment gestellt, wobei das Risikomanagement vor der Differentialdiagnose priorisiert wird.
• Systemische Anreize: Kliniker berichteten, sich unter Druck gesetzt zu fühlen, eine BPS-Diagnose zu vergeben, um den Zugang zu psychotherapeutischen Behandlungen (z. B. DBT) zu ermöglichen, wodurch das Autismus-Screening zurückgestellt wird.
• Das „klebrige Etikett": Sobald eine BPS-Diagnose vergeben wird, entsteht ein Bestätigungsfehler, bei dem nachfolgendes Verhalten durch die BPS-Brille interpretiert wird. Patientinnen und Patienten, die diese Diagnose in Frage stellen, werden häufig als „leugnend" pathologisiert oder es werden ihnen BPS-Eigenschaften zugeschrieben.
• Demografische Faktoren: Merkmale wie Bisexualität, Tattoos, eine Traumageschichte oder schlicht das Nicht-Passen in andere Kategorien wurden als beitragende Faktoren zur BPS-Fehldiagnose genannt.

Thema 2: Über BPS hinaus Autismus erkennen

• Selbsterkenntnis: Viele Teilnehmer entdeckten ihren Autismus durch Selbstbildung (soziale Medien, Literatur) und nicht durch klinische Beobachtung; oft passte der autistische Rahmen besser zu ihrer Lebensgeschichte als die BPS.
• Klinische Differenzierung:
  • Emotionale Dysregulation: Bei Autismus wird diese oft durch sensorische Überlastung, Routinewechsel oder Müdigkeit ausgelöst. Bei BPS ist sie häufiger mit zwischenmenschlicher Zurückweisung oder dem Verlust von Bindungen verknüpft.
  • Soziale Interaktion: Autistische soziale Schwierigkeiten resultieren oft aus einem mangelnden Verständnis impliziter Signale oder einer wörtlichen Interpretation. Soziale Schwierigkeiten bei BPS sind durch eine Hypersensibilität gegenüber Signalen und Angst vor dem Verlust von Bindungen gekennzeichnet.
  • Fehlzuweisung: Autistische „Sonderinteressen" werden häufig als BPS-„Idealisierung" fehlinterpretiert; autistische Starrheit wird als BPS-„Obsessivität" fehlinterpretiert; und autistische Shutdowns werden als BPS-„Dissoziation" fehlinterpretiert.
• Maskierung: Teilnehmer stellten fest, dass jahrelanges „Masking" (das Verbergen autistischer Merkmale) zur Entwicklung sekundärer BPS-ähnlicher Merkmale führen kann (z. B. emotionale Erschöpfung, Zurückweisungssensibilität), was das klinische Bild verkompliziert.

Thema 3: Überwindung von Hemmnissen bei der Autismus-Assessment

• Stereotype: Kliniker sind sich oft nicht bewusst, wie sich Autismus bei Frauen/AFAB-Personen äußert (z. B. internalisierte, hochmaskierende Darstellungen).
• Limitationen des Assessments: Die Abhängigkeit von Beobachtungsinstrumenten wie dem ADOS ist bei hochmaskierenden Personen problematisch, die in der Lage sind, für kurze Zeit eine „Maske" aufrechtzuerhalten. Teilnehmer schlugen vor, dass längere Assessments und Selbstbericht-Maßnahmen effektiver sind.
• Entwicklungsgeschichte: Ein großes Hindernis ist die Anforderung nach Informanten aus der Kindheit. Für Erwachsene mit verstorbenen Eltern, entfremdeten Familien oder traumatischen Kindheiten ist die Beschaffung dieser Geschichte unmöglich, was zu einem Ausschluss von der Diagnose führt.
• Dienstleistungs-Silos: Autismus- und Persönlichkeitsstörungsdienste sind oft getrennt, was eine ganzheitliche Sicht auf die Patientin oder den Patienten verhindert.

Thema 4: Konsequenzen der Anerkennung von Autismus

• Positive Ergebnisse: Die Anerkennung von Autismus führte zu verbessertem Selbstverständnis, Selbstmitgefühl und einer besseren Lebensqualität. Es ermöglichte Einzelpersonen, ihre Kämpfe als neurodivergente Bedürfnisse und nicht als Charakterfehler neu zu rahmen.
• Negative Ergebnisse (Die „Zweiseitige Ausgrenzung"): Einige Teilnehmer berichteten, dass die Erhaltung einer Autismus-Diagnose (insbesondere bei einer gleichzeitigen BPS-Diagnose) sie für Dienstleistungen „unfähig" machte, da sie in eine Lücke zwischen Autismus- und Persönlichkeitsstörungspfaden fielen.
• Therapeutische Fehlanpassung: Es wurde berichtet, dass Standard-BPS-Therapien (z. B. MBT, DBT) für autistische Personen manchmal schädlich oder ineffektiv waren, wenn sie nicht angepasst wurden, da sie möglicherweise sensorische Bedürfnisse oder wörtliche Denkstile nicht berücksichtigen.

5. Bedeutung und Implikationen

• Klinische Praxis: Kliniker müssen darin geschult werden, internalisierte Autismus-Darstellungen bei Frauen/AFAB-Personen zu erkennen und zwischen autismusgetriebener und BPS-getriebener emotionaler Dysregulation zu unterscheiden. Assessments sollten eine schnelle Diagnose während Krisen vermeiden.
• Dienstleistungsreform: Es besteht ein dringender Bedarf, die Silos zwischen Autismus- und Persönlichkeitsstörungsdiensten aufzubrechen. Transdiagnostischer Zugang zu Therapien (Zugang basierend auf Bedarf statt spezifischer Diagnose) wird empfohlen.
• Diagnostischer Prozess: Richtlinien bezüglich der Notwendigkeit von Informanten aus der Kindheit müssen überarbeitet werden, um Erwachsene mit unterbrochenen Geschichten zu berücksichtigen. Assessments sollten über reine Beobachtung hinausgehen und Selbstberichte sowie längere Beobachtungszeiträume zur Erkennung von Maskierung einbeziehen.
• Epistemische Gerechtigkeit: Die Studie plädiert dafür, die Selbstidentifikation und das In-Frage-Stellen von Diagnosen durch Patientinnen und Patienten ernst zu nehmen, anstatt ihren Skeptizismus als Symptom ihrer bestehenden Diagnose zu pathologisieren.
• Zukünftige Forschung: Es bedarf weiterer Untersuchungen zur Anpassung evidenzbasierter psychologischer Interventionen für autistische Personen sowie zur Erforschung der Gültigkeit des BPS-Konstrukts im Kontext von undiagnostiziertem Autismus und komplexen Traumata.

Limitationen: Die Stichprobe der Studie war überwiegend weiß und britisch sowie hochgebildet, was die Generalisierbarkeit auf ethnisch diverse Gruppen einschränkt. Die Ergebnisse könnten auch einen aktuellen gesellschaftlichen Diskurs widerspiegeln, der gegenüber BPS skeptisch ist und Neurodiversität begrüßt, was die Rekrutierung von Teilnehmern und deren Antworten möglicherweise beeinflusst hat.