From Autonomy to Sovereignty - A New Telos for Socially Assistive Technology

En s'appuyant sur une analyse de 90 articles et trois cadres théoriques, ce papier propose de remplacer l'objectif d'autonomie par celui de souveraineté relationnelle dans les technologies d'assistance, afin de redonner aux personnes handicapées le pouvoir de choisir entre indépendance et interdépendance.

L'essentiel

🎭 De l'Autonomie à la Souveraineté : Qui tient les rênes ?

Imaginez que vous êtes dans une voiture. Pendant des décennies, la technologie d'assistance (les outils pour aider les personnes en situation de handicap) a eu un seul but : vous apprendre à conduire tout seul. L'idée était que si vous pouviez faire les choses sans aide, vous étiez "libre" et "réussi".

Mais les chercheurs de cet article (de l'Université Carnegie Mellon) ont découvert un problème : cette idée de "tout faire seul" ne correspond pas à la réalité de la vie. Parfois, les gens préfèrent conduire avec un copilote, parfois ils préfèrent un chauffeur, et parfois ils préfèrent marcher. Le vrai problème, ce n'est pas comment on fait les choses, mais qui décide de la façon de les faire.

C'est ici qu'intervient le concept clé de l'article : passer de l'Autonomie (faire seul) à la Souveraineté (avoir le droit de choisir).

🧩 L'Analogie du Restaurant

Pour bien comprendre, imaginons un restaurant :

1. L'approche actuelle (Autonomie/Indépendance) : Le serveur vous dit : "Voici le menu, choisissez ce que vous voulez, mais vous devez le manger seul, sans aide, et vous devez finir votre assiette en 10 minutes."

   • Si vous mangez seul, on vous félicite.
   • Si vous demandez de l'aide pour couper votre viande, on vous dit que ce n'est pas "indépendant".
   • Le problème : Même si vous mangez, vous n'avez pas vraiment le choix. Vous êtes soumis aux règles du restaurant.

2. La nouvelle approche (Souveraineté) : Le serveur vous dit : "Voici le menu. Vous pouvez choisir de manger seul, de partager votre plat avec un ami, de demander au chef de couper votre viande, ou même de ne pas manger du tout si vous êtes fatigué. C'est vous qui décidez des règles de votre repas."

   • Ici, le but n'est pas de manger seul, mais d'avoir le pouvoir de décider de votre propre expérience.

C'est ça, la Souveraineté Relationnelle. Ce n'est pas une question de "faire seul" ou "faire avec les autres", c'est une question de "Qui fixe les règles ?".

🔍 Ce que les chercheurs ont découvert

L'équipe a lu 90 articles scientifiques récents et a vu une tension constante :

• Les personnes handicapées veulent souvent de l'aide (interdépendance).
• Mais la société leur dit qu'elles doivent être "indépendantes".
• Résultat : Beaucoup se sentent coincés. Soit ils sont isolés parce qu'ils refusent l'aide, soit ils sont dépendants de gens qui ne les écoutent pas.

Les chercheurs ont utilisé trois "lunettes" théoriques pour comprendre ce qui se passait :

1. Le Soi (Psychologie) : Est-ce que la personne a envie de faire ça ? (Volonté).
2. L'Interaction (Sociologie) : Comment les gens se parlent-ils ? (Stigmate, honte, fierté).
3. Le Corps et la Machine (Politique) : Qui contrôle la technologie ? (Est-ce que l'algorithme décide pour vous, ou vous décidez pour vous-même ?).

🗺️ La Carte de la Souveraineté (La Matrice)

Pour visualiser cela, les auteurs ont créé une grille avec deux axes :

1. Le Mode : Je fais ça tout seul OU je fais ça avec d'autres.
2. La Souveraineté : Je choisis moi-même les règles (Reconnue) OU les règles sont imposées par quelqu'un d'autre (Conditionnelle).

Cela crée 4 situations :

• ❌ Indépendance Conditionnelle (Le piège) : Vous êtes "seul", mais vous êtes abandonné. Le système ne vous aide pas quand vous avez besoin, ou les règles sont trop rigides. C'est comme être seul dans une pièce fermée à clé.
• ❌ Interdépendance Conditionnelle (La coercition) : Vous êtes avec des gens, mais vous n'avez pas le choix. Vous devez accepter leur aide à leurs conditions. C'est comme être un passager dans un taxi où le chauffeur décide de l'itinéraire, même si vous voulez aller ailleurs.
• ✅ Indépendance Reconnue (Le choix) : Vous choisissez de faire les choses seul, et le système vous soutient pour que ce choix soit respecté (ex: avoir un espace calme pour se reposer).
• ✅ Interdépendance Reconnue (La liberté) : Vous choisissez de faire les choses avec d'autres, et le groupe respecte vos règles. C'est une équipe où tout le monde s'entraide selon vos besoins.

🛠️ Que faut-il faire ? (Les Solutions)

L'article propose de changer la façon de concevoir la technologie :

1. Poser les bonnes questions : Au lieu de demander "Peut-il faire ça tout seul ?", demandons "A-t-il le droit de décider comment il veut le faire ?".
2. Des outils modulaires (Lego) : Au lieu de vendre un système tout fait et figé, créons des petits outils que les utilisateurs peuvent assembler, modifier et désassembler selon leur humeur du jour.
3. Donner le pouvoir aux utilisateurs : Si une application de vidéoconférence impose de parler vite, elle doit permettre à l'utilisateur de dire "Non, je parle lentement, et vous devez attendre". C'est une question de pouvoir, pas juste de fonctionnalité.

🌟 En résumé

Ce papier nous dit que la vraie liberté, ce n'est pas de faire tout seul. La vraie liberté, c'est d'avoir l'autorité de choisir si on veut faire seul, avec des amis, ou avec de l'aide, et d'avoir le droit de changer d'avis quand on veut.

C'est passer de la question "Est-ce que tu y arrives ?" à la question "Est-ce que tu as le droit de décider ?".

C'est un changement de paradigme : la technologie ne doit pas seulement aider les gens à "fonctionner" comme tout le monde, elle doit leur permettre de diriger leur propre vie selon leurs propres termes.

Résumé technique

Voici un résumé technique détaillé de l'article « From Autonomy to Sovereignty — A New Telos for Socially Assistive Technology », présenté en français.

1. Problématique et Contexte

La recherche en accessibilité sociale et en technologies d'assistance (TA) fait face à une tension persistante et non résolue :

• Le paradigme dominant : Historiquement, le développement des TA vise l'indépendance fonctionnelle (la capacité à accomplir des tâches sans aide humaine), définie comme le critère ultime de réussite. Ce modèle s'appuie sur une vision médicale du handicap et sur des cadres juridiques (comme le Technology-Related Assistance Act de 1988) qui privilégient le « fonctionnement normal ».
• La réalité vécue : Les expériences des personnes handicapées révèlent une préférence riche pour l'interdépendance (le recours à des réseaux de soutien, de soin et de collaboration).
• Le conflit : Les cadres actuels ne parviennent pas à distinguer l'indépendance (faire seul) de l'autonomie (choisir ses propres termes). Une indépendance forcée peut mener à l'isolement et à la frustration des besoins psychologiques, tandis qu'une interdépendance non critique peut basculer dans le paternalisme ou la dépendance coercitive.

L'article pose la question centrale : Comment positionner les technologies d'assistance sur le spectre indépendance-interdépendance de manière éthique et efficace ? La réponse réside dans le passage d'une notion d'autonomie à celle de souveraineté relationnelle.

2. Méthodologie

Les auteurs ont employé une approche d'analyse constructive et ancrée (constructivist grounded analysis) en plusieurs phases :

• Construction du corpus :
  • Période : 2011 à 2025.
  • Sources : 605 publications pertinentes issues des principales conférences HCI (ACM et IEEE : ASSETS, CHI, CSCW, DIS, etc.).
  • Critères de sélection : Recherche de termes liés au handicap, à l'accessibilité et aux dimensions sociales (stigmatisation, identité, collaboration, normes sociales).
• Échantillonnage théorique :
  • Sélection rigoureuse de 90 articles offrant des comptes rendus situés (études qualitatives, cas de conception, travaux théoriques) et excluant les papiers purement algorithmiques ou instrumentaux.
• Analyse en trois étapes :
  1. Codage constructiviste : Identification de 362 concepts discrets regroupés en 46 codes, puis synthétisés en 6 thèmes majeurs (ex: Complexité de la souveraineté identitaire, Écologies d'accès, Pratiques de fabrication critique).
  2. Triangulation théorique : Dialogue diffractif (mise en tension productive) des résultats empiriques avec trois cadres théoriques :
     • La Théorie de l'Autodétermination (SDT) pour les besoins individuels (volition, compétence, appartenance).
     • L'Interactionnisme Symbolique (SI) pour la construction sociale des significations et la gestion de la stigmatisation.
     • Les perspectives posthumanistes et la « Crip Technoscience » pour interroger les frontières humain-machine, la normalité et les structures de pouvoir.
  3. Synthèse : Identification des tensions irréductibles entre ces cadres pour formuler le concept de souveraineté.

3. Contributions Clés

L'article propose plusieurs contributions théoriques et pratiques majeures :

A. Le Concept de Souveraineté Relationnelle

Les auteurs définissent la souveraineté relationnelle comme le pouvoir reconnu de choisir son mode relationnel (indépendance ou interdépendance) et de définir les conditions de cette relation.

• Distinction cruciale : Contrairement à l'autonomie souvent confondue avec l'indépendance, la souveraineté se concentre sur la volition et l'autorité définitionnelle.
• Question centrale : Le passage de « Peuvent-ils le faire ? » (capacité fonctionnelle) à « Ont-ils le droit de décider ? » (pouvoir de définir les termes).

B. La Matrice de Souveraineté Relationnelle

Pour opérationnaliser ce concept, les auteurs introduisent une matrice 2x2 croisant deux axes orthogonaux :

1. Mode Relationnel : Indépendance $\leftrightarrow$ Interdépendance.
2. Souveraineté : Conditionnelle $\leftrightarrow$ Reconnue.

Cela génère quatre états d'expérience :

• Indépendance Conditionnelle : L'utilisateur agit seul, mais sans soutien fiable ou avec des normes imposées (ex: isolement dû à des défauts de conception).
• Interdépendance Conditionnelle : L'utilisateur dépend d'autrui, mais sur des termes imposés par des tiers (ex: dépendance coercitive envers des aidants ou des systèmes de validation médicale).
• Indépendance Reconnue : L'autonomie est choisie, réversible et soutenue par des infrastructures qui respectent le rythme et les choix de l'utilisateur.
• Interdépendance Reconnue : L'entraide est choisie, les normes d'accès sont co-définies par le groupe, et le pouvoir de décision est partagé (ex: accès collectif, co-conception).

Point clé : La dépendance n'est pas un mode relationnel, mais une condition de souveraineté (absence de pouvoir pour définir ses termes). L'objectif du design n'est pas de passer de la dépendance à l'indépendance, mais de passer de la souveraineté conditionnelle à la souveraineté reconnue.

C. La Souveraineté Télique (Telic Sovereignty)

Au-delà du « comment » (les relations), la souveraineté concerne le « pourquoi » (les fins). Elle désigne l'autorité reconnue pour définir ce qui compte comme succès (ex: le repos comme accès, l'expression plutôt que la performance normative).

4. Résultats et Analyse

L'analyse des 90 articles révèle que les tensions entre indépendance et interdépendance ne sont pas résolues par le choix du mode, mais par qui fixe les termes :

• Instabilité de l'autonomie : De nombreuses technologies promouvant l'indépendance (ex: montres connectées pour enfants) réduisent en réalité la volition en imposant des modes de régulation unique, frustrant le besoin d'appartenance.
• Interdépendance ambivalente : Les réseaux de soutien peuvent être à la fois libérateurs et sources de vulnérabilité (ex: dépendance à l'égard de la disponibilité d'un aidant ou de décisions d'assurance).
• Le rôle du pouvoir : La littérature montre que les utilisateurs cherchent avant tout le contrôle sur la divulgation de leur identité, le rythme des interactions et la distribution des risques algorithmiques.
• Convergence des théories :
  • La SDT montre que l'indépendance forcée nuit au besoin d'appartenance.
  • L'Interactionnisme Symbolique révèle que les significations de « succès » sont négociées, mais souvent bloquées par des normes matérielles.
  • La Crip Technoscience expose que les systèmes actuels encodent des normes validistes qui rendent l'indépendance ontologiquement impossible sans soutien.

5. Interventions de Conception Proposées

Pour opérationnaliser la souveraineté relationnelle, les auteurs proposent quatre leviers de conception :

1. Re-cadrage de la SDT : Concevoir des systèmes qui soutiennent l'interdépendance choisie (ex: outils de régulation conjointe) plutôt que l'isolement, en validant la compétence définie par l'utilisateur.
2. Questions génératives pour la réflexion : Intégrer des questions sur la justice et le pouvoir dans le processus de conception (ex: « Qui définit le succès ? », « Comment redistribuer le travail d'accès ? »).
3. Primitives techniques souveraines : Développer des composants modulaires et interopérables que les utilisateurs peuvent assembler, reconfigurer et adapter à leurs contextes changeants (ex: contrôles de divulgation personnalisables, indicateurs de tour de parole), évitant les systèmes « boîte noire » figés.
4. Considération explicite du pouvoir : Traiter la gouvernance comme un matériau de design. Rendre visibles les points de décision, les biais algorithmiques et les mécanismes de recours, permettant aux utilisateurs de contester les termes imposés.

6. Signification et Impact

Cet article marque un tournant paradigmatique dans le domaine de l'accessibilité sociale et des technologies d'assistance :

• Théorique : Il dépasse le débat binaire indépendance/interdépendance en introduisant une dimension de pouvoir (souveraineté) qui explique pourquoi des arrangements similaires peuvent être vécus comme oppressifs ou libérateurs.
• Pratique : Il offre aux concepteurs et chercheurs un outil concret (la Matrice) pour évaluer si leurs systèmes renforcent la dépendance coercitive ou soutiennent l'autodétermination.
• Politique : En s'inspirant des mouvements de souveraineté autochtone et des principes de gouvernance des données (OCAP, CARE), il place la justice sociale et la redistribution du pouvoir au cœur de la conception technologique.

En conclusion, l'article plaide pour une transition vers des technologies qui ne se contentent pas d'accommoder le handicap, mais qui reconnaissent et soutiennent l'autorité des personnes handicapées à définir leurs propres modes de vie, leurs relations et leurs objectifs.