"Mapping Stakeholder Engagement in Endometriosis Care Innovation: Insights from the VendoR Project"

Cette étude présente les résultats d'un atelier de cartographie des parties prenantes dans le cadre du projet VendoR, qui a identifié les acteurs clés, leurs niveaux d'influence et d'intérêt, ainsi que les moteurs et obstacles à l'adoption d'innovations numériques pour la prise en charge de l'endométriose en Irlande, soulignant la nécessité de stratégies inclusives et bien financées pour améliorer les soins centrés sur le patient.

L'essentiel

Titre : Cartographier le voyage vers une meilleure prise en charge de l'endométriose : Les leçons du projet VendoR

Imaginez que le système de santé pour l'endométriose est comme une grande ville très encombrée, où les routes sont coupées, les panneaux indicateurs sont flous et où les habitants (les patientes) doivent se frayer un chemin à travers des embouteillages infernaux pour arriver à l'hôpital. De plus, cette maladie touche environ une femme sur dix en âge de procréer dans le monde, mais les solutions actuelles sont souvent comme des outils rouillés : elles ne fonctionnent pas toujours bien.

Le projet VendoR est parti avec une idée simple : avant de construire une nouvelle autoroute (une innovation numérique pour mieux soigner), il faut d'abord dessiner une carte précise de tous les acteurs qui vivent dans cette ville.

1. La grande réunion virtuelle : Qui est dans la salle ?

Les chercheurs ont organisé une réunion en ligne (comme un grand café virtuel) où ils ont invité tout le monde : des médecins, des politiques, des professeurs, des experts en technologie et, surtout, des patientes et leurs familles.

Ils ont utilisé un tableau blanc numérique pour placer chaque groupe sur une grande grille imaginaire. Cette grille servait de boussole pour répondre à deux questions :

• Qui a le pouvoir de changer les choses ? (Influence)
• Qui a envie de voir les choses changer ? (Intérêt)

2. Les quatre quartiers de la carte

En regardant cette carte, ils ont découvert quatre types de "quartiers" très différents :

• Les Chefs d'orchestre (Haut Intérêt / Haut Pouvoir) : Ce sont les personnes qui ont à la fois le pouvoir de décider et l'envie d'agir. On y trouve l'administration de santé (HSE), les centres spécialisés, les médecins généralistes et l'Association de l'Endométriose d'Irlande. Ce sont eux qui peuvent lancer les feux verts.
• Les Cœurs battants (Haut Intérêt / Bas Pouvoir) : Ce sont les patientes, leurs familles et les communautés en ligne. Ils sont très motivés, ils crient leur besoin de changement, mais ils n'ont pas les clés de la porte pour ouvrir les portes des institutions. C'est comme avoir une envie folle de construire une maison, mais pas de permis de construire.
• Les Géants endormis (Bas Intérêt / Haut Pouvoir) : Ce sont les décideurs politiques, les directeurs d'hôpitaux et le secteur de l'éducation. Ils ont énormément de pouvoir pour changer les règles, mais pour l'instant, ils ne regardent pas vraiment la direction de l'endométriose. Ils sont comme des gardiens de phare qui ont éteint leur lumière.
• Les Autres : Il y a aussi des groupes qui ne sont ni très puissants ni très intéressés, mais qui font partie du paysage.

3. Les moteurs et les freins du véhicule

Pour faire avancer ce projet, les chercheurs ont identifié ce qui pousse la voiture en avant et ce qui l'empêche d'avancer :

• Les Moteurs (Ce qui aide) : La voix puissante des patientes qui ne se taisent plus, le soutien des institutions et la découverte que les outils numériques (comme les applications) peuvent être de super aides.
• Les Freins (Ce qui bloque) :
  • L'attente interminable : Le diagnostic prend trop de temps, comme attendre un bus qui ne vient jamais.
  • Le manque de ressources : Pas assez d'argent ou de personnel.
  • Le manque de savoir : Certains médecins ne connaissent pas assez bien la maladie.
  • La peur de la technologie : Certains ont peur des nouveaux outils numériques, comme un enfant qui a peur d'un nouveau jouet.
  • La difficulté à rester engagé : Il est dur de garder tout le monde motivé sur la durée.

4. La conclusion : Construire ensemble

En résumé, ce projet VendoR a prouvé que pour réparer les routes de la ville, on ne peut pas juste envoyer des ingénieurs. Il faut construire la carte avec tous les habitants.

La leçon principale est qu'il faut créer des stratégies intelligentes pour :

1. Donner une voix plus forte aux patientes (les "Cœurs battants").
2. Réveiller les Géants endormis pour qu'ils utilisent leur pouvoir.
3. S'assurer que tout le monde travaille ensemble, comme une équipe de construction, pour créer des outils numériques qui soient vraiment utiles, durables et centrés sur les besoins réels des femmes.

C'est ainsi que l'on passe d'une ville en ruine à un futur où les soins sont fluides, humains et modernes.

Résumé technique

1. Problématique

L'endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde, mais les parcours de soins restent fragmentés et les traitements actuels présentent des limites significatives. En Irlande, comme ailleurs, l'adoption d'approches innovantes, notamment dans le domaine de la santé numérique, se heurte à des obstacles systémiques. Le projet VendoR vise à combler ces lacunes, mais son succès dépend d'une compréhension claire de l'écosystème des parties prenantes. L'objectif principal de cette étude était d'identifier et de catégoriser les acteurs clés du système de soins de l'endométriose en Irlande, d'évaluer leur niveau d'influence et d'intérêt vis-à-vis de l'initiative de santé numérique, et de déterminer les facteurs facilitateurs et les freins à l'adoption de ces innovations.

2. Méthodologie

L'étude a adopté une approche qualitative participative via un atelier de cartographie des parties prenantes virtuel.

• Participants : Un groupe diversifié représentant le secteur de la santé, les politiques publiques, l'éducation, la technologie, le milieu universitaire et les communautés de patients.
• Outil : Utilisation d'un tableau blanc structuré sur Microsoft Teams pour faciliter la collaboration en temps réel.
• Processus :
  1. Génération de liste : Identification exhaustive des parties prenantes pertinentes.
  2. Matrice d'analyse : Positionnement de chaque acteur sur une matière Influence-Intérêt (Influence-Interest Matrix) en quatre quadrants.
  3. Analyse qualitative : Collecte d'insights sur les facteurs dynamiques (drivers) et les contraintes (barriers) affectant l'engagement avec les outils de santé numérique.

3. Résultats Clés

La cartographie a révélé une répartition des acteurs dans les quatre quadrants de la matrice, mettant en lumière des dynamiques de pouvoir et d'engagement spécifiques :

• Fort Intérêt / Forte Influence (Gestionnaires clés) :
  • L'Health Service Executive (HSE - Service de santé irlandais).
  • Les centres spécialisés.
  • Les médecins généralistes (GPs).
  • L'Endometriosis Association of Ireland.
• Fort Intérêt / Faible Influence (Bénéficiaires directs mais peu de pouvoir décisionnel) :
  • Les patientes, leurs familles et les communautés en ligne.
• Faible Intérêt / Forte Influence (Acteurs systémiques sous-engagés) :
  • Les décideurs politiques (policymakers).
  • Les gestionnaires d'hôpitaux.
  • Le secteur de l'éducation.

Facteurs déterminants :

• Moteurs (Drivers) : Une forte plaidoirie des patientes, un soutien institutionnel (notamment de la part du HSE) et une prise de conscience croissante des outils de santé numérique.
• Freins (Barriers) : Des délais de diagnostic prolongés, des contraintes de ressources, des lacunes dans les connaissances cliniques, l'anxiété technologique et la difficulté à maintenir l'engagement des utilisateurs sur le long terme.

4. Contributions Principales

Cette étude apporte plusieurs contributions techniques et stratégiques au domaine de l'innovation en santé :

• Fondation factuelle : Elle fournit une base de données structurée pour le projet VendoR, permettant d'orienter le développement des interventions numériques.
• Identification des lacunes : Elle révèle des déséquilibres critiques, notamment le manque d'intérêt de la part d'acteurs à forte influence (gestionnaires, politiques), ce qui constitue un risque majeur pour la pérennité des projets.
• Stratégie de co-conception : Elle met en évidence la nécessité d'une approche de co-conception, co-création et co-production inclusive, garantissant que les voix des patientes ne soient pas seulement entendues mais intégrées dans la gouvernance du projet.

5. Signification et Implications

Les résultats soulignent que l'innovation technologique seule est insuffisante pour transformer les soins de l'endométriose. La réussite du projet VendoR et d'initiatives similaires dépend de stratégies intentionnelles et bien financées qui :

1. Élèvent la voix des patientes pour contrebalancer les structures de pouvoir traditionnelles.
2. Adressent les barrières systémiques (délais de diagnostic, formation clinique).
3. Assurent une représentation équilibrée entre les acteurs à fort intérêt (patients) et ceux à forte influence (HSE, politiques).

En conclusion, cette cartographie des parties prenantes est un outil indispensable pour passer d'une approche fragmentée à des soins centrés sur le patient, durables et efficaces, en alignant les objectifs technologiques avec la réalité politique et clinique du système de santé irlandais.