Transition From Pediatric to Adult Care in Duchenne Muscular Dystrophy: Lived Experiences of Youths and Their Caregivers from the GrowDMD project
Questo studio qualitativo del progetto GrowDMD rivela che la transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti per i giovani con Distrofia Muscolare di Duchenne e i loro caregiver è ostacolata da servizi frammentati e informazioni insufficienti, evidenziando l'urgente necessità di percorsi strutturati e multidisciplinari per garantire la continuità delle cure e il benessere emotivo.