A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.

Este artigo apresenta o protocolo e uma revisão narrativa para o "Impact Log", uma ferramenta inovadora liderada por pessoas com experiência vivida, destinada a registrar e avaliar o impacto da sua participação no projeto de pesquisa "Brain and Genomics Hub" sobre doenças mentais graves.

O essencial

Imagine que a pesquisa científica sobre saúde mental é como a construção de um grande hospital. Tradicionalmente, apenas os arquitetos (os cientistas) e os engenheiros (os médicos) desenhavam os planos. Eles sabiam de tudo sobre tijolos, tubos e eletricidade, mas muitas vezes esqueciam de perguntar: "Como será a vida de quem vai morar aqui? O que eles precisam para se sentirem seguros e acolhidos?"

Este artigo apresenta uma nova ferramenta chamada "Impact Log" (um "Diário de Impacto"), criada por um grupo especial que inclui não apenas cientistas, mas também pessoas que viveram na pele as condições que estão estudando (como bipolaridade e psicose).

Aqui está a explicação simples do que eles estão fazendo:

1. O Problema: A "Caixa de Marcação"

Muitas vezes, os cientistas dizem que estão ouvindo a comunidade, mas na verdade estão apenas "marcando uma caixa" para cumprir uma regra. É como convidar alguém para uma festa, dar a eles um prato de comida e pedir que fiquem sentados no canto, sem nunca perguntar o que acharam da música ou da decoração. Isso é chamado de tokenismo (fazer algo apenas para parecer bom). O artigo diz que precisamos mudar isso para uma verdadeira co-produção, onde quem viveu a experiência é um parceiro igual na mesa de decisão, ajudando a desenhar o projeto desde o início.

2. A Solução: O "Diário de Impacto" (Impact Log)

Como sabemos se essa nova forma de trabalhar está realmente funcionando? Como medimos o impacto de ouvir alguém? É aí que entra o Impact Log.

Pense no Impact Log como um diário de bordo de um navio.

• Antes, o capitão (cientista) apenas anotava a velocidade e a direção.
• Agora, com o Impact Log, cada vez que a tripulação (os cientistas) conversa com os passageiros experientes (pessoas com vivência), eles anotam:
  • O que foi dito?
  • Como isso mudou o nosso plano?
  • Ficamos mais próximos ou mais distantes?
  • O ambiente ficou mais acolhedor?

O objetivo é registrar não apenas se a conversa aconteceu, mas como ela mudou a pesquisa.

3. Os Três Jardins que são Regados

O artigo explica que o impacto dessa colaboração acontece em três "jardins" diferentes, e o diário mede todos eles:

1. O Jardim do Projeto (Design e Entrega): A pesquisa ficou melhor? As perguntas são mais claras? O estudo é mais justo?
2. O Jardim das Pessoas (Relacional): As pessoas se sentem respeitadas? O preconceito diminuiu? A confiança aumentou entre cientistas e a comunidade?
3. O Jardim do Sistema (Processos e Ambiente): As regras da instituição mudaram? Há mais dinheiro para pagar os conselheiros? A estrutura da pesquisa se adaptou para ser mais inclusiva?

4. Quem está no Time?

O grupo que criou essa ferramenta é especial. Eles são uma mistura de cientistas acadêmicos e "especialistas por experiência" (pessoas que têm bipolaridade ou psicose e também trabalham em pesquisa). Eles chamam isso de "dupla expertise".

• Imagine um time de futebol onde os jogadores que sofreram lesões no joelho agora são os treinadores. Eles sabem exatamente como é a dor e como o campo deve ser preparado para que ninguém se machuque novamente.

5. Por que isso é importante?

O artigo diz que, ao usar esse "Diário de Impacto", eles querem provar que:

• Ouvir quem vive a experiência não é apenas "bonitinho", é cientificamente necessário para fazer pesquisas melhores.
• Isso evita que a pesquisa seja inútil ou prejudicial.
• Isso dá poder e voz a quem, historicamente, foi silenciado.

Resumo Final:
Este artigo é um "manual de instruções" e um "plano de voo" para uma nova maneira de fazer ciência. Eles estão construindo uma ferramenta para garantir que, quando cientistas e pessoas com vivência de saúde mental trabalham juntas, o resultado seja uma pesquisa mais humana, mais precisa e que realmente ajude a todos, não apenas aos números em uma planilha. É sobre transformar a pesquisa de um "laboratório fechado" em uma "casa aberta" onde todos têm uma chave.

Resumo técnico

Título do Artigo

Uma ferramenta para avaliar o impacto do envolvimento da experiência vivida na pesquisa: revisão da literatura e protocolo do Impact Log do Brain and Genomics Hub.

1. O Problema

Apesar do reconhecimento global do valor do envolvimento da Experiência Vivida (LE - Lived Experience) na pesquisa em saúde e do aumento das atividades de co-produção, existem lacunas significativas na implementação e avaliação desse envolvimento.

• Falta de Ferramentas Padronizadas: Não há instrumentos estabelecidos e amplamente utilizados para relatar e avaliar sistematicamente o impacto da co-produção.
• Risco de Tokenismo: Muitas vezes, o envolvimento é superficial ("caixa de seleção"), sem integração real, liderança ou recursos adequados.
• Limitações Demográficas e de Escopo: O envolvimento frequentemente carece de diversidade demográfica e de saúde, e raramente ocorre em pesquisas biomédicas complexas ou multidisciplinares, ficando restrito a estudos qualitativos ou psicossociais.
• Dificuldade de Mensuração: Existe uma tensão entre a necessidade de métodos padronizados para avaliação e a preservação da autenticidade e da natureza transformadora da co-produção.

2. Metodologia

O artigo apresenta um protocolo para o desenvolvimento e implementação de uma nova ferramenta chamada Impact Log, integrada ao Brain and Genomics Hub (BG Hub), um projeto de pesquisa de 5 anos sobre doenças mentais graves (transtorno bipolar, esquizofrenia e transtorno esquizoafetivo).

A metodologia divide-se em duas partes principais:

• Parte I: Revisão Narrativa da Literatura:

  • Realizada pelo Painel Consultivo de Experiência Vivida (LEAP) do BG Hub.
  • Incluiu 91 artigos revisados por pares e 5 documentos de literatura cinzenta.
  • Utilizou análise temática dedutiva para identificar como o impacto é definido, avaliado e como pode ser aumentado.
  • Objetivo: Estabelecer a base teórica e identificar as lacunas atuais na avaliação do impacto.

• Parte II: Protocolo do Impact Log (BG Hub):

  • Design: Ferramenta co-produzida e liderada por pesquisadores com experiência vivida (LE).
  • Estrutura de Co-produção: O BG Hub adota um modelo de "dupla expertise" (pesquisadores com LE e experiência acadêmica/clínica) e parcerias com organizações de caridade (Adferiad e Bipolar UK).
  • Instrumento (Impact Log): Consiste em três formulários distintos adaptados para diferentes grupos:
    1. Formulário LEAP Especialista: Para membros do painel com dupla expertise.
    2. Formulário Trabalho Consultivo de LE: Para participantes com LE sem experiência prévia em pesquisa.
    3. Formulário Pesquisador: Para a equipe de pesquisa sem LE direta.
  • Coleta de Dados: Os formulários são distribuídos após atividades de co-produção. Contêm perguntas quantitativas (escala Likert) e qualitativas (texto livre) sobre oportunidades de contribuição, adequação das explicações, escuta das opiniões e impacto na pesquisa.
  • Análise de Dados: Abordagem mista (quantitativa descritiva e análise temática qualitativa). A análise é liderada por membros do LE, com envolvimento contínuo do painel para garantir inclusividade. Os dados são anonimizados e armazenados em servidores seguros.
  • Disseminação: Os resultados serão compartilhados em formatos acadêmicos e acessíveis ao público (infográficos, vídeos), visando a replicabilidade em outros contextos.

3. Principais Contribuições

• Novo Instrumento de Avaliação: Desenvolvimento do Impact Log, uma ferramenta prática e adaptável para registrar e avaliar o impacto da co-produção em tempo real.
• Modelo de Avaliação em Três Domínios: O impacto é categorizado e avaliado em três dimensões interconectadas:
  1. Design e Entrega: Mudanças na qualidade, relevância e viabilidade da pesquisa.
  2. Sistemas e Processos: Mudanças estruturais, políticas, liderança e recursos institucionais.
  3. Aspectos Interpessoais e Ambientais: Mudanças de atitude, redução de estigma, dinâmica de poder e cultura dentro da equipe de pesquisa.
• Liderança por Experiência Vivida: O projeto é liderado por pesquisadores com LE de transtornos mentais graves, demonstrando a viabilidade e o valor da liderança direta por parte dos afetados pela condição estudada.
• Integração Biomédica: O modelo desafia a barreira de que a co-produção só é viável em pesquisas qualitativas, aplicando-a a um estudo complexo de genômica e neurociência.
• Transparência e Replicabilidade: Disponibilização pública dos formulários, protocolos e dados (via plataforma DATAMIND), permitindo que outras instituições adaptem a ferramenta.

4. Resultados (Estado Atual e Expectativas)

Como este é um artigo de protocolo (descrevendo o plano de implementação), os resultados finais da coleta de dados do Impact Log ainda não foram gerados. No entanto, o artigo relata:

• Validação Preliminar: O formulário foi testado em um "Dia de Jornada do Participante" com 8 pessoas com LE, que relataram engajamento positivo e capacidade de completar o formulário em 5 minutos.
• Perspectivas da Equipe LE: Uma pesquisa interna com o LEAP revelou quatro temas principais sobre a ferramenta:
  1. Importância da colaboração e diversidade de perspectivas.
  2. Valor da integração da LE na equipe de pesquisa (redução de desequilíbrios de poder).
  3. Potencial do Impact Log como recurso metodológico para operacionalizar a subjetividade da co-produção.
  4. Aumento da transparência e accountability, permitindo ir além do tokenismo.
• Limitações Identificadas: O artigo reconhece desafios potenciais, como a dependência de recursos financeiros, riscos de viés nas respostas (devido à preocupação com anonimato em equipes pequenas) e a continuidade do trabalho diante de desafios de saúde dos pesquisadores com LE.

5. Significância

Este trabalho é significativo por abordar uma lacuna crítica na metodologia da pesquisa em saúde mental: como medir o valor real da co-produção.

• Mudança de Paradigma: Move a discussão de "se" envolver a experiência vivida é importante para "como" avaliar e integrar esse impacto de forma estruturada e rigorosa.
• Ferramenta Prática: Oferece uma solução concreta (o Impact Log) para pesquisadores, financiadores e comitês de ética que buscam garantir que o envolvimento do público seja autêntico e não apenas simbólico.
• Inclusão Estrutural: Ao focar em doenças mentais graves (bipolaridade e psicose) e em pesquisas biomédicas, o modelo promove uma inclusão mais ampla e representativa, combatendo a exclusão histórica desses grupos na pesquisa científica.
• Sustentabilidade: A ênfase na remuneração adequada, treinamento e desenvolvimento de carreira para pesquisadores com LE estabelece um padrão ouro para a sustentabilidade da co-produção a longo prazo.

Em resumo, o artigo propõe um framework inovador que combina rigor metodológico com princípios de justiça social, visando transformar a prática da pesquisa em saúde mental através de uma avaliação contínua e transparente do impacto da experiência vivida.