Japanese version of the Family Stigma Instrument for informal caregivers of people with dementia

Este estudo validou e demonstrou a confiabilidade da versão japonesa do Family Stigma Instrument (J-FAMSI-dementia) para cuidadores informais de pessoas com demência, confirmando sua estrutura de cinco fatores e sua utilidade na identificação do estigma relacionado à condição.

O essencial

Imagine que cuidar de um familiar com demência é como navegar em um barco em alto mar. O cuidador é o capitão, focado em manter o barco seguro. Mas, além das ondas e da tempestade (a doença em si), existe algo invisível que pode afundar o barco: o estigma.

O estigma é como uma "etiqueta" negativa que a sociedade cola no barco e no capitão só porque eles estão navegando perto de uma tempestade conhecida. As pessoas podem olhar de lado, evitar conversar ou até fechar as portas, não por maldade direta, mas por medo ou desconhecimento.

Este estudo é sobre uma nova bússola criada para medir o quanto esse "vento de preconceito" afeta os cuidadores no Japão.

Aqui está a explicação simples do que os pesquisadores fizeram:

1. O Problema: A "Sombra" do Cuidador

Até hoje, a maioria das pesquisas focava no estigma que a pessoa com demência sente (o "eu sou estranho") ou no que a sociedade pensa em geral. Mas, e o cuidador? O filho, a esposa ou o neto que cuida do familiar? Eles muitas vezes carregam uma "sombra" invisível. Eles podem sentir vergonha, serem evitados por amigos ou acharem que a sociedade os julga apenas por estarem ligados à doença.

No Japão, onde a cultura valoriza muito a harmonia e a imagem pública, esse peso pode ser ainda mais pesado.

2. A Solução: A "Bússola" J-FAMSI

Os pesquisadores pegaram um instrumento (uma espécie de questionário) que já existia no Reino Unido, chamado FAMSI, e o traduziram e adaptaram para o Japão. Eles chamaram essa nova versão de J-FAMSI-dementia.

Pense no questionário como uma bússola de 5 pontas, medindo diferentes direções do vento:

• O Vento Externo (Estigma por Associação): O cuidador percebe que outros estão julgando ou evitando a família. (Ex: "As pessoas parecem desconfortáveis em visitar nossa casa").
• O Vento Interno (Estigma de Afiliado): O cuidador começa a internalizar esse julgamento.
  • Percepção: "Sinto que estou sendo excluído".
  • Emoção: "Sinto vergonha ou tristeza".
  • Comportamento: "Evito sair de casa ou apresentar meus amigos ao meu familiar".
• O Sol (Aspectos Positivos): Aqui está a parte brilhante! A bússola também mede a luz. Ela pergunta sobre as coisas boas que surgem do cuidado, como o fortalecimento de laços familiares ou o crescimento pessoal. Nem tudo é sombra; há também luz.

3. O Teste: Colocando a Bússola à Prova

Os pesquisadores pediram para 372 cuidadores japoneses responderem a esse questionário na internet. Eles queriam saber se a bússola funcionava bem no Japão.

O que eles descobriram?

• Funciona perfeitamente: A estrutura de 5 pontas (os 5 tipos de medição) funcionou muito bem. A bússola aponta na direção certa.
• É confiável: Se você usar a bússola hoje e usar de novo daqui a duas semanas, ela dará resultados parecidos (confiabilidade).
• Conexões reais: As pessoas que sentiam mais estigma (vento forte) também relatavam mais tristeza e mais cansaço no cuidado. Já as pessoas que focavam nos "Aspectos Positivos" (o Sol) sentiam menos estigma e menos depressão.
• Um detalhe cultural interessante: No Japão, os cuidadores relataram sentir mais vergonha emocional (o vento interno) do que a percepção direta de serem excluídos. Isso sugere que, na cultura japonesa, a pressão para "não dar trabalho" ou "não parecer diferente" cria uma dor interna profunda, mesmo que ninguém diga nada diretamente.

4. Por que isso é importante?

Antes, não tínhamos uma maneira precisa de medir o quanto o "peso da etiqueta" afetava os cuidadores japoneses. Agora, temos essa bússola.

Com ela, os profissionais de saúde e os governos podem:

1. Identificar quem está sofrendo mais com esse estigma invisível.
2. Criar apoios que não apenas ajudem a cuidar da doença, mas que também limpem a "sombra" do estigma.
3. Fomentar a luz: Ajudar os cuidadores a verem e valorizarem os aspectos positivos de sua jornada, usando essa luz para se protegerem do vento frio do preconceito.

Resumo final:
Este estudo criou e validou uma ferramenta essencial para entender a dor invisível dos cuidadores no Japão. Ele nos lembra que, para navegar bem no mar da demência, precisamos não apenas de remédios, mas também de remover os preconceitos da sociedade e acender a luz do apoio e da compreensão.

Resumo técnico

Título

Versão japonesa do Instrumento de Estigma Familiar para cuidadores informais de pessoas com demência (J-FAMSI-dementia).

1. Problema e Contexto

A demência é um desafio de saúde pública global, com projeções de aumento significativo de casos até 2050. Embora o combate ao estigma da demência seja uma prioridade internacional, a maioria das pesquisas e ferramentas de avaliação foca no estigma público (atitudes da sociedade) e no autoestigma (internalização pelo paciente). O estigma familiar (ou estigma por associação), que afeta os cuidadores informais, e o estigma afiliado (a internalização desse estigma pelos cuidadores) foram historicamente negligenciados.

No Japão, apesar de políticas recentes promoverem uma sociedade inclusiva, faltam instrumentos validados para avaliar a experiência de estigma dos cuidadores familiares. Escalas existentes, como a Affiliate Stigma Scale, focam apenas na internalização negativa, ignorando a percepção do estigma social e os aspectos positivos do cuidado. Portanto, há uma necessidade urgente de uma ferramenta multidimensional que capture todo o espectro da experiência do cuidador no contexto cultural japonês.

2. Metodologia

• Objetivo: Desenvolver e validar a versão japonesa do Family Stigma Instrument para demência (J-FAMSI-dementia).
• Participantes: 372 cuidadores informais japoneses (idosos de 18 a 79 anos) que prestam cuidados não remunerados em domicílio para familiares com demência. A amostra foi recrutada através de um painel de pesquisa online (Macromill Inc.).
  • Critérios de exclusão: Cuidadores de pessoas institucionalizadas, respostas incompletas ou muito rápidas.
  • Subamostra para teste-reteste: 30% dos participantes (n=103) foram reavaliados duas semanas depois.
• Instrumento (J-FAMSI-dementia):
  • Tradução e adaptação cultural do instrumento original do Reino Unido, seguindo o processo de tradução direta e reversa.
  • Composto por 26 itens distribuídos em 5 subescalas:
    1. Estigma por Associação: Reconhecimento de avaliações negativas feitas por terceiros.
    2. Estigma Afiliado (Percebido): Experiência direta de exclusão ou discriminação.
    3. Estigma Afiliado (Afectivo): Emoções negativas (vergonha, constrangimento).
    4. Estigma Afiliado (Comportamental): Evitação social ou ocultação da condição.
    5. Aspectos Positivos do Cuidado: Crescimento pessoal e fortalecimento de relacionamentos.
  • Escala de resposta: Likert de 5 pontos (1 = discordo fortemente a 5 = concordo fortemente).
• Variáveis de Validade de Construto:
  • Atitude em relação à demência (APDS4).
  • Carga subjetiva do cuidador (J-ZBI_8).
  • Sintomas depressivos (J-PHQ-9).
• Análise Estatística:
  • Análise Fatorial Confirmatória (AFC) para testar o ajuste do modelo de 5 fatores.
  • Cálculo do Alfa de Cronbach para consistência interna.
  • Coeficiente de Correlação Intraclass (ICC) para confiabilidade teste-reteste.
  • Correlações de Pearson para validade de construto.

3. Contribuições Principais

• Desenvolvimento de Instrumento: Criação da primeira escala validada no Japão para avaliar multidimensionalmente o estigma familiar na demência.
• Abordagem Integrada: Diferencia-se de escalas anteriores ao incluir não apenas o estigma negativo (associação e afiliado), mas também os aspectos positivos do cuidado, permitindo uma compreensão mais equilibrada da experiência do cuidador.
• Validação Cultural: Adaptação bem-sucedida de um instrumento ocidental para o contexto cultural japonês, considerando nuances como a importância da aparência pública e o coletivismo.

4. Resultados

• Estrutura Fatorial: A Análise Fatorial Confirmatória apoiou o modelo de 5 fatores original, demonstrando um ajuste aceitável (GFI = 0,867; CFI = 0,919; RMSEA = 0,063).
• Confiabilidade:
  • Consistência Interna: Todas as subescalas apresentaram alta consistência interna (Alfa de Cronbach variando de 0,814 a 0,886; o subtotal de estigma afiliado foi 0,930).
  • Confiabilidade Teste-Reteste: Os coeficientes ICC variaram de moderados a bons (0,61 a 0,77) ao longo de duas semanas.
• Validade de Construto:
  • As subescalas de estigma (associação e afiliado) correlacionaram-se negativamente com atitudes positivas em relação à demência e positivamente com a carga do cuidador e sintomas depressivos.
  • A subescala de "Aspectos Positivos do Cuidado" mostrou correlações opostas (positivas com atitudes, negativas com carga e depressão) e baixa correlação com as subescalas de estigma, sugerindo que são dimensões distintas e não opostas de um mesmo eixo.
• Achados Específicos:
  • Cerca de um terço a metade dos cuidadores relatou estigma por associação (percepção de que a sociedade evita ou julga a família).
  • O estigma afetivo (vergonha interna) foi mais prevalente do que o percebido ou comportamental, um padrão que difere de estudos no Reino Unido e pode refletir características culturais japonesas.

5. Significado e Implicações

O estudo confirma que o J-FAMSI-dementia é uma ferramenta válida e confiável para identificar e medir o estigma entre cuidadores familiares de pessoas com demência no Japão.

• Clínica e Política: A ferramenta permite que profissionais de saúde e formuladores de políticas identifiquem grupos vulneráveis de cuidadores que sofrem com o estigma, facilitando intervenções direcionadas.
• Pesquisa: Permite investigar a relação complexa entre a percepção do estigma social, a internalização desse estigma e a resiliência (aspectos positivos).
• Cultura: Os resultados destacam que, no Japão, o sofrimento psicológico (vergonha) pode existir mesmo sem uma discriminação direta percebida, sugerindo a necessidade de estratégias de suporte que abordem o estigma internalizado e a cultura de "aparência".

Em suma, o J-FAMSI-dementia preenche uma lacuna crítica na avaliação de saúde mental de cuidadores, oferecendo uma base sólida para reduzir o estigma e fortalecer o suporte a cuidadores em sociedades envelhecidas.