Availability and Quality of Anthropometric Data in Swiss Childrens Hospitals: The SwissPedGrowth Project

O projeto SwissPedGrowth demonstrou a viabilidade de extrair dados antropométricos de alta qualidade dos registos eletrónicos de saúde de hospitais pediátricos suíços para investigação, embora persistam desafios relacionados com a completude e a harmonização desses dados.

O essencial

Imagine que a saúde das crianças na Suíça é como uma grande orquestra, onde cada hospital é um músico tocando a mesma melodia (o crescimento e desenvolvimento das crianças), mas cada um está usando um instrumento diferente e, às vezes, anotando a música em partituras totalmente distintas.

Este estudo, chamado SwissPedGrowth, foi uma grande missão para tentar juntar todas essas partituras e ver se conseguimos ouvir a música completa. O objetivo era simples: usar os registros eletrônicos dos hospitais para medir o crescimento das crianças (altura, peso e tamanho da cabeça) e ver se esses dados eram bons o suficiente para pesquisas futuras.

Aqui está o resumo da história, explicado de forma bem simples:

1. O Grande Desafio: Caos de Dados

Os pesquisadores pegaram dados de 7 grandes hospitais infantis na Suíça entre 2017 e 2023. Eles queriam ver se conseguiam extrair informações de altura e peso de milhões de visitas médicas.

• A Analogia: Imagine que cada hospital tem um cofre de dados. Alguns cofres são organizados (como uma biblioteca), mas outros são bagunçados, com papéis soltos, anotações em post-its e textos escritos à mão que os computadores não conseguem ler.
• O Problema: Os sistemas de computador dos hospitais eram muito diferentes entre si. Unir tudo foi como tentar montar um quebra-cabeça onde as peças vêm de caixas diferentes e têm formatos levemente distintos.

2. O Que Eles Encontraram? (A Realidade)

Eles analisaram quase 500.000 pacientes e mais de 2 milhões de visitas. Aqui está o que descobriram:

• A "Falta de Dados": Eles esperavam encontrar medidas de altura e peso em quase todas as visitas. Mas a realidade foi mais dura.
  • Apenas 20% das visitas tinham a altura registrada.
  • 43% das visitas tinham o peso registrado.
  • Isso significa que, na maioria das vezes, os médicos mediam a criança, mas o computador não "via" essa informação porque estava escondida em textos livres ou documentos digitalizados (como fotos de papéis antigos).
• Onde os dados estavam: Era muito mais fácil encontrar essas medidas quando a criança ficava internada (dormia no hospital) do que quando era apenas uma consulta rápida ou uma ida à emergência.

3. A Limpeza: Separando o Bom do Ruído

Depois de juntar os dados, eles precisaram "limpar a sujeira". Usaram dois tipos de "filtros" (algoritmos) para encontrar erros:

• Erros óbvios: Como uma criança de 10 anos com 2 metros de altura (impossível) ou peso negativo.
• Duplicatas: Muitas vezes, o sistema copiava o peso de ontem para hoje sem medir de novo.
• Resultado: Cerca de 30% das medidas de altura e 31% das medidas de peso eram duplicatas ou dados "carregados" de visitas anteriores. Mas, felizmente, os dados que sobraram eram de alta qualidade e biologicamente possíveis.

4. Quem são essas crianças? (Representatividade)

Uma grande dúvida era: "Essas crianças dos hospitais representam todas as crianças da Suíça?"

• A Resposta: Sim, mas com um pequeno ajuste.
• No início, o grupo do estudo tinha um pouco mais de meninos e crianças de famílias com maior poder aquisitivo do que a média do país.
• O "Truque" Estatístico: Os pesquisadores usaram uma técnica matemática (como se fossem pesos numa balança) para ajustar os dados. Depois desse ajuste, o grupo do estudo ficou perfeitamente espelhado à população geral da Suíça. Isso significa que as descobertas podem ser aplicadas a todas as crianças suíças, não apenas às que foram ao hospital.

5. O Que Aprendemos? (Lições para o Futuro)

O estudo mostrou que é possível fazer grandes pesquisas usando os registros dos hospitais, mas é trabalhoso.

• O Obstáculo: Os médicos muitas vezes escrevem os dados em campos de texto livre (como se estivessem escrevendo um e-mail) em vez de preencher caixas específicas no computador. Isso faz com que os robôs não consigam ler as informações.
• A Solução: É preciso treinar os médicos para preencher os dados de forma estruturada e melhorar os sistemas dos hospitais para que eles "falem a mesma língua".

Conclusão Final

Pense neste estudo como a construção de uma ponte.
A ponte entre os dados brutos e bagunçados dos hospitais e a ciência que pode salvar vidas ainda está sendo construída. O projeto SwissPedGrowth provou que a ponte é viável e que, uma vez que ela estiver pronta e bem organizada, teremos uma ferramenta poderosa para entender o crescimento das crianças, diagnosticar problemas de saúde mais cedo e melhorar a medicina para todos.

Em resumo: É difícil juntar os dados, mas o resultado vale a pena e, com os ajustes certos, podemos confiar nessas informações para cuidar melhor das nossas crianças.

Resumo técnico

1. O Problema

Os dados antropométricos (altura, peso, perímetro cefálico e IMC) são fundamentais para o cuidado pediátrico, permitindo o monitoramento do crescimento, diagnóstico de condições como obesidade ou baixa estatura e dosagem de medicamentos. Embora essas medições sejam rotineiramente realizadas e registradas em Prontuários Eletrônicos de Saúde (EHRs), a transição desses dados clínicos para conjuntos de dados utilizáveis para pesquisa em larga escala enfrenta barreiras significativas:

• Heterogeneidade dos Sistemas: Dificuldades técnicas na extração e harmonização de dados entre diferentes sistemas de EHR em vários hospitais.
• Qualidade e Disponibilidade: Incertezas sobre a completude dos registros, presença de erros (unidades, decimais, valores biologicamente implausíveis) e duplicações.
• Representatividade: Preocupações sobre se as coortes clínicas refletem adequadamente a população pediátrica geral.
• Falta de Avaliação: Até este estudo, o potencial dos dados do SwissPedHealth para pesquisa de crescimento pediátrico e sua representatividade não haviam sido avaliados sistematicamente na Suíça.

2. Metodologia

O estudo SwissPedGrowth é um estudo multicêntrico retrospectivo aninhado no fluxo de dados nacional SwissPedHealth.

• População e Escopo: Dados coletados de pacientes com menos de 20 anos que visitaram sete hospitais pediátricos suíços (Basileia, Berna, Genebra, Lausana, Lucerna, São Galo e Zurique) entre 2017 e 2023.
• Fontes de Dados: Extração de dados sociodemográficos, administrativos, clínicos e antropométricos dos EHRs locais, mapeados para o esquema do Swiss Personalized Health Network (SPHN) usando terminologias padrão (SNOMED-CT, LOINC) e formato RDF (Resource Description Framework).
• Índice Socioeconômico: Vinculação do Swiss Neighbourhood Index of Socioeconomic Position (Swiss-SEP) ao endereço do paciente.
• Processamento de Dados:
  • Definição de tipos de visita: Ambulatorial, Emergência e Internação.
  • Cálculo de IMC: Emparelhamento do registro de peso mais próximo com o de altura (máximo de 30 dias de diferença).
  • Algoritmos de Qualidade: Uso de três abordagens para limpeza de dados:
    1. Algoritmo próprio desenvolvido (baseado em escores-z das referências de crescimento da OMS adaptadas à Suíça).
    2. Algoritmo existente growthcleanr (baseado em média móvel longitudinal de escores-z).
    3. Combinação sequencial dos dois algoritmos.
  • Validação Manual: Revisão manual de 140 visitas (70 ambulatoriais e 70 internações) onde a extração automática falhou, para identificar dados em texto livre ou documentos escaneados.
• Análise de Representatividade: Comparação das características da coorte com a população geral suíça (<20 anos) usando diferenças padronizadas (efeito de tamanho de Cohen) e aplicação de ponderação (raking) para ajustar desvios.

3. Principais Contribuições

• Viabilidade Técnica: Demonstra a viabilidade de extrair dados antropométricos de alta qualidade de sistemas de EHR heterogêneos na Suíça através do framework SPHN.
• Avaliação de Qualidade: Desenvolvimento e validação de um pipeline de limpeza de dados que combina algoritmos automáticos para identificar erros, duplicatas e valores biologicamente implausíveis.
• Análise de Representatividade: Prova que, após ponderação estatística, a coorte clínica reflete fielmente a demografia da população pediátrica suíça.
• Identificação de Lacunas: Revela que a falta de dados estruturados (uso excessivo de texto livre) é o principal obstáculo, especialmente em visitas ambulatoriais e de emergência.

4. Resultados Chave

• Volume de Dados: Incluídos 477.531 pacientes e 2.171.633 visitas.
  • 54% meninos, 71% suíços, média de SEP de 65.
  • Idade mediana na visita: 6,3 anos.
• Disponibilidade de Dados:
  • Altura: Disponível em apenas 20% das visitas (melhor em internações do que em ambulatório/emergência).
  • Peso: Disponível em 43% das visitas.
  • Perímetro Cefálico: Disponível em 5-6% das visitas.
  • IMC: Calculado para 23% das visitas.
• Qualidade dos Dados (Após Limpeza):
  • Outliers Biológicos: <1% de registros inválidos (valores zero/negativos); 4% de alturas e 3% de pesos flagrados como outliers biologicamente implausíveis.
  • Duplicatas: 29% das alturas e 31% dos pesos foram identificados como registros duplicados (mesmo dia) ou carregados para frente (carried forward) de visitas anteriores.
  • Correções: O algoritmo combinado corrigiu erros de unidade/decimal em <1% dos casos.
• Desafios de Extração: A revisão manual revelou que muitos dados existiam em campos de texto livre ou documentos escaneados (ex: prontuários de enfermagem antigos, protocolos de anestesia), não sendo capturados pelos campos estruturados.
• Representatividade: As diferenças iniciais entre a coorte e a população geral (mais meninos, menos suíços, maior SEP) eram pequenas a médias. Após a ponderação, as diferenças tornaram-se insignificantes (<0,001).

5. Significado e Implicações

• Para Pesquisa: O estudo valida o uso de dados de EHR suíços para pesquisas de crescimento pediátrico em larga escala, permitindo análises longitudinais e estudos epidemiológicos que respondem a questões de saúde pública.
• Para Prática Clínica e TI:
  • Nível do Médico: Necessidade de treinamento para registrar dados em campos estruturados e reduzir o uso de texto livre.
  • Nível Hospitalar: Otimização dos sistemas de EHR para facilitar a entrada estruturada, especialmente em visitas de alta rotatividade (ambulatorial/emergência).
  • Nível Nacional: Adaptação do framework SPHN para refletir melhor a estrutura real dos EHRs, criando links mais claros entre dados clínicos e visitas individuais, em vez de apenas casos administrativos amplos.
• Conclusão: Apesar do trabalho intensivo necessário para harmonizar os dados, o projeto SwissPedGrowth demonstra que é possível criar uma fonte de dados robusta, de alta qualidade e representativa para avançar a pesquisa em crescimento infantil na Suíça.