Experiences towards hormonal treatments: a qualitative study among endometriosis patients and healthcare professionals

Este estudo qualitativo identificou discrepâncias nas percepções de eficácia e lacunas na comunicação entre pacientes com endometriose e profissionais de saúde, destacando a necessidade de melhorar o processo de decisão compartilhada para reduzir a carga mental de ambos os lados.

O essencial

🩺 O Estudo: Quando o Mapa e a Bússola Não Combinam

Imagine que a endometriose é como uma viagem muito longa e difícil por uma floresta cheia de neblina. O objetivo é sair dessa floresta com o mínimo de dor possível. Neste estudo, os pesquisadores conversaram com dois grupos que tentam navegar nessa floresta: os pacientes (as pessoas que estão caminhando) e os médicos (os guias que conhecem o terreno).

O que eles descobriram foi que, embora ambos queiram o mesmo destino (alívio da dor e qualidade de vida), eles estão usando mapas completamente diferentes e, às vezes, nem falam a mesma língua.

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1. O Grande Mal-Entendido: "O Que é Sucesso?"

Aqui está a maior diferença, como se fosse um jogo de xadrez onde um jogador quer dar xeque-mate e o outro quer apenas sobreviver à próxima jogada:

• O que os Médicos querem (O Mapa da Longa Distância): Para os médicos, o tratamento hormonal só é considerado "bom" se conseguir fazer a menstruação parar completamente (chamado de amenorreia) por um longo tempo. Eles pensam: "Se a menstruação parar, a dor vai embora no futuro." É como tentar consertar um telhado esperando que a chuva pare daqui a seis meses.
• O que as Pacientes querem (O Mapa do "Agora"): Para as pacientes, o sucesso é parar a dor hoje. Elas não podem esperar seis meses para ver se o remédio funciona. Elas precisam de alívio imediato para poder trabalhar, dormir e viver. É como estar com fome agora; não adianta prometer um banquete para o próximo ano.

O Resultado: As pacientes sentem que os médicos estão focados em uma meta distante, enquanto elas estão morrendo de fome no presente.

2. A Sensação de "Cobaia" vs. "Parceiro"

• A Visão das Pacientes: Muitas se sentem como cobaias de laboratório. Elas dizem: "Mudam meu remédio, eu sinto efeitos colaterais, mudam de novo... ninguém me explica nada."
  • Analogia: É como se você estivesse dirigindo um carro, mas o mecânico trocou o motor sem avisar e disse apenas: "Agora vai funcionar". Quando o carro faz barulho, ele diz: "É normal, tente outro". A paciente se sente sozinha, tendo que pesquisar na internet e em grupos de apoio para entender o que está acontecendo com o próprio corpo. Isso gera uma carga mental enorme (estresse, ansiedade).
• A Visão dos Médicos: Eles dizem que querem ouvir as pacientes e tomar decisões juntos. Mas, na prática, as consultas são longas, cansativas e complexas.
  • Analogia: O médico é como um professor que está tentando ensinar uma matéria difícil, mas o aluno (paciente) está com tanta dor e medo que não consegue prestar atenção. O médico, por sua vez, fica exausto tentando explicar tudo em uma consulta de 15 minutos.

3. O "Invisível" e o Peso nas Costas

A endometriose é uma doença invisível.

• Para a sociedade: Parece que a pessoa está bem, então quando ela diz que está com dor, as pessoas ao redor (família, amigos, chefe) muitas vezes não entendem. É como se a pessoa tivesse uma mochila cheia de pedras nas costas, mas ninguém visse as pedras.
• O impacto no relacionamento: Isso afeta o casamento e o trabalho. A dor sexual, a infertilidade e a exaustão criam um abismo. As pacientes sentem que são um "peso" para seus parceiros, o que gera culpa e tristeza.

4. O Que os Médicos Aprendem (e o que falta)

Os médicos entrevistados admitiram que:

• A internet e as redes sociais mudaram tudo. As pacientes chegam com muita informação (às vezes errada), e os médicos precisam aprender a navegar nisso.
• Eles percebem que a família (especialmente as mães) tem uma influência enorme, às vezes positiva, às vezes negativa.
• Eles sentem que, quando não há solução imediata, ficam sem saber o que dizer, o que gera frustração para ambos os lados.

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🏁 A Conclusão: Precisamos de um Novo Mapa

O estudo termina dizendo que precisamos parar de jogar "quem está certo" e começar a desenhar um novo mapa juntos.

Para melhorar a situação, os autores sugerem criar uma ferramenta de decisão compartilhada (como um guia de viagem ilustrado) que:

1. Fale a mesma língua: Explique os prazos de forma realista (o que funciona em 1 semana, o que leva 6 meses).
2. Inclua todos: Não apenas médico e paciente, mas também a família e o parceiro, para que todos entendam a "mochila de pedras".
3. Defina metas claras: Estabelecer objetivos de curto, médio e longo prazo, para que a paciente não se sinta perdida e o médico não se sinta frustrado.

Em resumo: O tratamento da endometriose precisa sair do modelo de "médico manda, paciente obedece" e virar uma equipe de escalada, onde todos seguram a corda, olham para o mesmo topo e sabem que, se um escorregar, o outro está lá para segurar.

Resumo técnico

Título do Estudo

Experiências em relação aos tratamentos hormonais: um estudo qualitativo entre pacientes com endometriose e profissionais de saúde.

1. Problema e Contexto

A endometriose é uma doença ginecológica crônica e debilitante que afeta a qualidade de vida, a saúde mental e a produtividade das mulheres. Atualmente, não há cura, e os tratamentos hormonais são a primeira linha de defesa para o controle da dor. No entanto, existem desafios significativos:

• Ineficácia e Efeitos Colaterais: Entre 10% e 30% das mulheres não apresentam redução da dor com medicações hormonais. Além disso, os efeitos colaterais (físicos e psicológicos) são frequentes e levam à descontinuação do tratamento.
• Falta de Alternativas: Não existem compostos não endócrinos comprovadamente eficazes disponíveis, e a cirurgia nem sempre resolve o problema.
• Ruptura na Relação Médico-Paciente: Há uma desconexão entre as expectativas dos pacientes e a abordagem dos profissionais de saúde, resultando em baixa adesão, desconfiança na comunidade médica e um alto "fardo mental" (mental burden) para ambos os lados.
• Deficiência na Tomada de Decisão Compartilhada: Apesar das diretrizes internacionais, há pouca pesquisa focada em melhorar a comunicação e a decisão compartilhada especificamente sobre terapias hormonais de longo prazo.

2. Metodologia

O estudo foi desenhado como uma pesquisa qualitativa transversal utilizando grupos focais.

• Participantes:
  • Pacientes: 20 mulheres com endometriose confirmada (diagnóstico por imagem ou cirurgia), com idade entre 18-50 anos e experiência com pelo menos três linhas de terapia hormonal.
  • Profissionais de Saúde: 13 profissionais (ginecologistas e obstetras, parteiras) dedicados a pelo menos 30% de sua prática ao tratamento de endometriose.
• Abordagem de Envolvimento do Paciente e Público (PPI): O estudo foi co-desenvolvido com uma parceira paciente (mulher com experiência vivida de endometriose), que atuou como co-investigadora, participando do desenho do estudo, coleta de dados, análise e divulgação.
• Coleta de Dados:
  • Realizaram-se três grupos focais para pacientes (presenciais) e três para profissionais (online).
  • Utilizaram-se guias de entrevista semiestruturados com ferramentas visuais (escala de eficácia, roda de emoções, metaplan, fotolinguagem) para explorar temas como eficácia percebida, jornada terapêutica e relações.
• Análise de Dados: Análise temática indutiva (framework de Braun e Clarke), com codificação dupla cega e validação pelos participantes e pelo comitê de direção.

3. Principais Contribuições e Resultados

O estudo identificou discrepâncias fundamentais e temas recorrentes nas percepções de ambos os grupos:

A. Discrepância na Definição de "Eficácia"

• Profissionais de Saúde: Definem a eficácia principalmente pela amenorreia de longo prazo (ausência de menstruação), considerando-a um pré-requisito para a redução da dor e melhoria da qualidade de vida.
• Pacientes: Priorizam a redução imediata da dor e o bem-estar geral. A amenorreia é menos importante se vier acompanhada de efeitos colaterais severos ou se não aliviar a dor rapidamente.
• Conflito: Os profissionais focam no longo prazo, enquanto as pacientes buscam alívio imediato, criando frustração mútua.

B. Relação Médico-Paciente e Comunicação

• Percepção das Pacientes: Relatam falta de escuta ativa, abordagem diretiva (sem considerar seus planos de vida ou fertilidade) e déficit de informações sobre efeitos colaterais e opções de tratamento. Sentem-se "cobaias" em um processo de tentativa e erro, o que gera ansiedade e raiva.
• Percepção dos Profissionais: Reconhecem a complexidade das consultas e a necessidade de construir confiança. No entanto, relatam que as consultas são exaustivas e que muitas vezes precisam adotar uma postura diretiva para proteger-se emocionalmente ou devido à falta de tempo/recursos.
• Fardo Mental: As pacientes assumem o fardo de buscar informações por conta própria (internet, redes sociais) para compensar a falta de orientação médica, enquanto os profissionais lidam com a demanda de recursos e a frustração de "impasse terapêutico".

C. Gestão Complexa e Impacto Social

• Desigualdade de Cuidado: Há disparidades regionais e de acesso a cuidados multidisciplinares (fisioterapia, psicologia, medicina alternativa), que as pacientes valorizam mais do que o atendimento puramente ginecológico em alguns aspectos.
• Relações Sociais: A natureza "invisível" da doença e os estereótipos sociais afetam as relações familiares, conjugais e profissionais. Muitas pacientes relatam solidão, culpa por serem um "fardo" para o parceiro e dificuldades no trabalho.

4. Significado e Conclusões

O estudo destaca a urgência de reformular a abordagem da endometriose para além da simples prescrição hormonal:

1. Revisão dos Objetivos Terapêuticos: É necessário alinhar as expectativas, estabelecendo objetivos comuns de curto, médio e longo prazo que considerem tanto a dor quanto a qualidade de vida, e não apenas a amenorreia.
2. Melhoria da Comunicação: Há uma necessidade crítica de melhorar a escuta ativa, a empatia e a transparência sobre riscos e benefícios por parte dos profissionais.
3. Ferramenta de Decisão Compartilhada: Os autores propõem o desenvolvimento de uma ferramenta de apoio à decisão que envolva pacientes, clínicos e familiares. Esta ferramenta deve conter:
   • Conteúdo científico e educativo.
   • Definição de estratégias terapêuticas com objetivos temporais claros.
   • Formalização de "sinais de alerta" (red flags) que indiquem a necessidade de reavaliação do plano de cuidado.

Conclusão Final: A gestão da endometriose requer uma mudança de paradigma, passando de um modelo hierárquico para uma parceria colaborativa, onde a comunicação eficaz e o suporte psicossocial sejam tão prioritários quanto o tratamento farmacológico, visando reduzir o fardo mental e melhorar a adesão e os resultados clínicos.