Measuring the impact of lived experience and caregiver engagement in research on the research conducted: development and pilot testing of an assessment tool

Este estudo descreve o desenvolvimento e a validação preliminar da METRE, uma nova ferramenta de avaliação projetada para medir o impacto do envolvimento de pessoas com experiência vivida e cuidadores na pesquisa científica.

O essencial

Imagine que a pesquisa científica é como a construção de uma casa muito grande. Tradicionalmente, apenas os arquitetos e engenheiros (os pesquisadores acadêmicos) decidiam onde colocar as janelas, qual a cor das paredes e como seria o layout.

Nas últimas décadas, as pessoas que realmente vão morar nessa casa (pacientes, familiares e cuidadores) começaram a dizer: "Ei, espere! Nós sabemos o que é viver aqui. Podemos ajudar a desenhar a casa para que ela seja realmente útil para nós."

Este artigo é sobre como os pesquisadores criaram um novo "termômetro" para medir o quanto a opinião dessas pessoas mudou a casa durante a construção.

Aqui está a explicação do estudo, passo a passo:

1. O Problema: "Estamos ouvindo, mas estamos mudando algo?"

Muitas pessoas com experiência de vida (quem viveu a doença ou cuidou de alguém) e familiares estão participando de pesquisas hoje em dia. Mas, até agora, não havia uma régua confiável para medir o quanto a participação deles realmente alterou o resultado final da pesquisa.

Era como se você pedisse a um amigo para ajudar a decorar seu quarto, ele desse dez ideias, e você dissesse "obrigado", mas depois pintasse tudo de branco e colocasse a mesma cama de sempre. Você não sabia se a ajuda dele foi útil ou não.

2. A Solução: O "METRE"

Os pesquisadores criaram uma ferramenta chamada METRE (Medidor de Engajamento para Pesquisa e Experiência de Vida). Pense no METRE como um mapa de tesouro ou uma lista de verificação de qualidade que tem 10 pontos principais para avaliar a construção da pesquisa.

Esses 10 pontos cobrem toda a jornada da pesquisa, desde o início até o fim:

1. Definir o objetivo: O que vamos construir?
2. Fazer as perguntas: O que queremos descobrir?
3. Pedir dinheiro: Conseguir financiamento.
4. Planejar: Desenhar os planos da obra.
5. Convidar pessoas: Recrutar participantes.
6. Analisar dados: Ler os resultados.
7. Interpretar: Entender o que os resultados significam.
8. Compartilhar: Contar a história para o mundo.
9. O clima: Como as pessoas se sentiram trabalhando juntas.
10. A relevância: A pesquisa realmente ajudou a vida das pessoas?

3. Como eles criaram o METRE? (A Fase de Pesquisa)

Para criar esse mapa, eles não ficaram apenas sentados em um escritório. Eles fizeram duas coisas principais:

• Entrevistas (O "Foco Group"): Eles conversaram com 40 pessoas (28 com experiência de vida/cuidadores e 12 pesquisadores). Perguntaram: "Onde sua opinião mudou o projeto? Foi pouco, médio ou muito?". As respostas foram usadas para desenhar as 10 perguntas do METRE.
• Teste Piloto (O "Ensaio Geral"): Depois de desenhar o METRE, eles o testaram com mais 23 pessoas. Eles pediram para essas pessoas usarem a ferramenta em um projeto real e falaram em voz alta o que acharam difícil ou fácil de entender. Foi como testar um protótipo de carro antes de lançá-lo no mercado.

4. O Que Eles Descobriram?

O teste foi um sucesso!

• Fácil de usar: As pessoas acharam a ferramenta simples e direta.
• Útil: Ela conseguiu capturar desde pequenas mudanças (como sugerir uma cor diferente) até grandes revoluções (como mudar completamente a direção da pesquisa).
• Onde falta ajuda: Eles notaram que, muitas vezes, as pessoas com experiência de vida ajudam muito no início (planejamento) e no final (divulgação), mas raramente são chamadas para a parte "chata" e difícil de analisar os dados (ler os números e textos brutos). Isso é uma área que precisa melhorar.

5. O Resultado Final

Agora, existe uma ferramenta oficial chamada METRE que qualquer equipe de pesquisa pode usar.

Por que isso é importante?
Imagine que você é um pesquisador. Antes de terminar seu projeto, você usa o METRE. Ele te diz: "Ei, você ouviu muito bem os pacientes na fase de recrutamento, mas esqueceu de consultá-los na hora de interpretar os dados". Isso ajuda a equipe a se tornar melhor, mais justa e a criar pesquisas que realmente resolvem os problemas das pessoas.

Resumo em uma frase

Este estudo criou um "termômetro" chamado METRE para medir se a participação de pacientes e familiares na ciência está apenas decorando a casa ou se está realmente mudando a estrutura dela para o melhor, garantindo que a ciência seja feita com as pessoas, e não apenas sobre elas.

Nota: O estudo ainda precisa de mais testes para garantir que a régua seja perfeita em todos os tipos de pesquisas, mas é um grande primeiro passo!

Resumo técnico

Título: Medindo o impacto da experiência vivida e do envolvimento de cuidadores na pesquisa: desenvolvimento e teste piloto de uma ferramenta de avaliação

1. Problema e Contexto

O envolvimento de pessoas com experiência vivida (vivendo com condições de saúde) e cuidadores na pesquisa em saúde é uma prática crescente e eticamente imperativa, frequentemente denominada "pesquisa orientada ao paciente". No entanto, a literatura identifica uma lacuna significativa na ciência da medição: embora existam ferramentas que avaliam a qualidade do processo de envolvimento ou a experiência do parceiro, não há instrumentos validados para medir o impacto percebido desse envolvimento no próprio projeto de pesquisa (ou seja, em que medida a pesquisa foi alterada ou melhorada devido à contribuição desses parceiros). A falta de uma ferramenta padronizada dificulta a avaliação da eficácia das práticas de envolvimento e o avanço da ciência do engajamento.

2. Metodologia

O estudo utilizou um desenho misto sequencial (qualitativo seguido de quantitativo) dividido em quatro etapas principais para desenvolver e validar preliminarmente a ferramenta METRE (Measure of Engagement Tool for Research and lived Experience):

• Participação de Experiência Vivida: Um Grupo de Trabalho de Experiência Vivida e Cuidadores foi envolvido em todas as etapas, desde o desenho do estudo até a coautoria do artigo, garantindo a validade ecológica e a relevância da ferramenta.
• Etapa 1 (Estudo Qualitativo Descritivo):
  • Amostra: 40 participantes (28 parceiros de experiência vivida/cuidadores e 12 pesquisadores acadêmicos) com experiência em pesquisa em saúde mental e uso de substâncias no Canadá.
  • Procedimento: Realizaram-se 5 grupos focais e 12 entrevistas individuais.
  • Análise: Análise de quadro (framework analysis) para identificar domínios de impacto.
• Etapa 2 (Desenvolvimento da Ferramenta):
  • Com base nos dados qualitativos, foram desenvolvidos 10 itens iniciais representando os domínios de impacto identificados.
  • A ferramenta foi refinada iterativamente com o Grupo de Trabalho e pesquisadores acadêmicos, estabelecendo escalas de impacto (nenhum, pequeno, médio, grande).
• Etapa 3 (Teste Piloto):
  • Amostra: 23 novos participantes (13 parceiros e 10 pesquisadores).
  • Procedimento: Os participantes completaram a METRE referente a um projeto específico, utilizando uma abordagem de "pensar em voz alta" (think-aloud) para avaliar a usabilidade e a validade de face, seguida de entrevistas qualitativas.
  • Análise: Análise descritiva quantitativa (médias, desvios padrão, skewness, kurtosis) e análise de conteúdo qualitativa das entrevistas.
• Etapa 4 (Refinamento Pós-Piloto):
  • Integração dos dados qualitativos e quantitativos para refinar os itens, instruções e layout da ferramenta final.

3. Contribuições Principais

• Criação da METRE: Desenvolvimento de uma nova ferramenta de avaliação de 10 itens projetada especificamente para medir o impacto percebido do envolvimento de parceiros de experiência vivida em todas as etapas do ciclo de vida da pesquisa.
• Abordagem Co-produzida: A ferramenta foi desenvolvida e validada em parceria direta com pessoas com experiência vivida e cuidadores, não apenas como sujeitos de estudo, mas como co-pesquisadores.
• Preenchimento de Lacuna de Medição: Oferece o primeiro instrumento focado no resultado e na alteração da pesquisa devido ao envolvimento, diferenciando-se de ferramentas que medem apenas a satisfação ou o processo.

4. Resultados

• Domínios de Impacto Identificados: A fase qualitativa revelou 10 domínios onde o envolvimento gera impacto:
  1. Definição de prioridades de pesquisa.
  2. Desenvolvimento de perguntas de pesquisa.
  3. Aplicações para financiamento (grants).
  4. Planejamento concreto do estudo.
  5. Processos de recrutamento.
  6. Análise de dados.
  7. Interpretação de resultados.
  8. Tradução do conhecimento e relatórios.
  9. Clima de pesquisa (ambiente e dinâmicas).
  10. Relevância da pesquisa.
• Desempenho do Teste Piloto:
  • Qualitativo: Os participantes relataram que a METRE é fácil de entender e completar, cobrindo todo o processo de pesquisa. Sugestões de melhoria focaram em clareza das instruções, layout e distinção entre os níveis de impacto.
  • Quantitativo: Os itens mostraram variabilidade nas respostas (faixa de 1 a 4). Nenhuma distorção (skewness ou kurtosis) foi estatisticamente significativa no nível conservador (<0,01), indicando propriedades preliminares aceitáveis.
  • Correlação: Houve uma correlação moderada ($r_s = 0,42$) entre a pontuação total da METRE e uma pergunta de escala global de impacto (1-10), sugerindo convergência de constructo.
• Refinamentos: A versão final da METRE mantém os 10 itens, mas com nomes e descrições ajustados para maior clareza e aplicabilidade universal (ex: mudança de "aplicações de subsídios" para "obtenção de financiamento" para incluir projetos sem financiamento tradicional).

5. Significância e Conclusões

• Avanço Científico: A METRE fornece um meio padronizado para equipes de pesquisa avaliarem a eficácia de seus modelos de envolvimento, permitindo identificar áreas de força e lacunas (como a menor participação em análise de dados, identificada no estudo).
• Justiça Epistêmica: A ferramenta reforça a ideia de que o envolvimento é um imperativo ético e uma questão de justiça epistêmica, independentemente do "impacto" mensurável, mas oferece dados para melhorar a prática.
• Próximos Passos: Embora a ferramenta seja promissora, o estudo destaca que as propriedades psicométricas (validade de constructo, confiabilidade, estrutura fatorial) ainda precisam ser estabelecidas em uma amostra maior e mais diversificada.
• Disponibilidade: A ferramenta final está disponível para uso (com cautela até a validação completa) para apoiar equipes de pesquisa a documentar e melhorar suas práticas de envolvimento.

Em resumo, este estudo apresenta uma contribuição metodológica significativa ao criar uma ferramenta validada preliminarmente que quantifica e qualifica o impacto real da experiência vivida na ciência da pesquisa, promovendo uma pesquisa mais democrática e relevante.