A Protocol for Identifying Priorities for Women+ Health in the Maritime Provinces using a Priority Setting Partnership Approach

Este estudo propõe utilizar uma abordagem de Parceria de Definição de Prioridades para identificar colaborativamente as dez principais questões de pesquisa não respondidas sobre saúde de mulheres e pessoas designadas do sexo feminino nas províncias marítimas do Canadá, visando estabelecer uma agenda regional de pesquisa equitativa.

O essencial

Imagine que a saúde das mulheres (e de todas as pessoas que nasceram com o corpo feminino, incluindo homens trans e pessoas não-binárias) na região do Atlântico do Canadá (Nova Escócia, Novo Brunswick e Ilha do Príncipe Eduardo) é como uma grande casa com muitos cômodos.

O problema é que, por anos, os donos da casa (os pesquisadores e governos) têm passado mais tempo limpando e decorando apenas a cozinha e o quarto, deixando o sótão, a garagem e o jardim cheios de poeira, vazios ou com buracos no telhado. Além disso, muitas pessoas que vivem nessa casa nunca foram consultadas sobre o que realmente precisam para se sentirem seguras e bem cuidadas.

Este documento é o plano de obra para consertar essa casa de forma justa.

Aqui está como eles vão fazer isso, explicado de forma simples:

1. O Objetivo: Encontrar os "Buracos no Telhado"

O projeto quer descobrir quais são as 10 maiores perguntas que ninguém ainda conseguiu responder sobre a saúde das mulheres nessa região.

• A analogia: Em vez de adivinhar onde estão os problemas, eles querem que todos os moradores da casa apertem um botão de "socorro" e digam: "O telhado da sala está vazando!" ou "A porta da frente está trancada e não consigo entrar!".

2. O Método: A "Festa de Planejamento" (Priority Setting Partnership)

Eles não vão apenas sentar em uma sala fechada e decidir. Eles vão usar um método chamado "Parceria de Definição de Prioridades", que é como organizar uma grande festa de planejamento comunitário.

• Quem está sendo convidado?
  • Mulheres e pessoas com vivência real (quem vive os problemas).
  • Médicos e enfermeiros (quem cuida).
  • Pesquisadores (quem estuda).
  • Governantes (quem paga a conta).
  • O público em geral.
  • Importante: Eles querem que todos os tipos de pessoas participem, não apenas as que têm diploma universitário.

3. As 5 Etapas da Jornada

Etapa 1: A Equipe de Organização
Um grupo pequeno e diverso (o "Comitê de Coordenação") vai montar o mapa da festa. Eles garantem que a festa seja inclusiva e que todos os cantos da região sejam representados.

Etapa 2: O Grande Convite (A Pesquisa Inicial)
Eles vão abrir um site (uma "caixa de correio digital") por 6 semanas. Qualquer pessoa pode entrar e escrever: "O que você gostaria que a ciência descobrisse sobre a saúde das mulheres aqui?".

• Exemplo: "Por que a dor das mulheres é ignorada?" ou "Como melhorar o acesso a médicos para quem mora no interior?".
• Eles vão usar uma linguagem simples e oferecer o site em inglês e francês para que ninguém fique de fora.

Etapa 3: A Triagem (Filtrando o Ruído)
Depois de receber milhares de mensagens, a equipe vai ler tudo.

• Se alguém perguntar algo que os médicos já sabem a resposta, eles anotam: "Isso já foi resolvido".
• Se a pergunta for repetida 50 vezes, eles juntam todas em uma só.
• O resultado é uma "Lista Longa" de perguntas que ainda não têm resposta e que são importantes para a região.

Etapa 4: O Voto Preliminar (A Seleção)
Eles mandam essa "Lista Longa" de volta para as pessoas. Agora, em vez de escrever, as pessoas vão votar: "O que é mais urgente?".

• Imagine que é como escolher os melhores pratos para um buffet. As pessoas votam nos temas mais importantes (como saúde mental, câncer, menopausa, etc.).
• Isso reduz a lista para cerca de 20 ou 25 perguntas principais.

Etapa 5: A Grande Reunião Final (O Consenso)
Aqui acontece o "clímax". Cerca de 30 pessoas (uma mistura de pacientes, médicos e pesquisadores) se reúnem em um dia (presencialmente ou online).

• Eles não vão apenas votar; eles vão conversar, debater e usar dinâmicas de grupo para chegar a um acordo.
• O objetivo é sair dessa sala com uma Lista Definitiva das 10 Maiores Prioridades.
• A analogia: É como quando uma família decide, após muita conversa, quais são as 10 regras de ouro para viverem juntos em harmonia.

4. Por que isso é importante? (O Resultado)

Hoje, muito dinheiro de pesquisa é gasto em coisas que talvez não sejam o que as mulheres mais precisam, ou em áreas que já foram muito estudadas.

Com essa lista de 10 prioridades:

1. O dinheiro será melhor gasto: Os pesquisadores saberão exatamente onde focar seus estudos.
2. A voz das mulheres será ouvida: As decisões não serão tomadas apenas por cientistas de jaleco branco, mas com a voz de quem vive a realidade.
3. A casa será consertada: A saúde na região vai melhorar porque os problemas reais serão resolvidos primeiro.

Resumo Final

Este documento é um mapa do tesouro. Em vez de procurar o tesouro (a cura ou a solução) no lugar errado, eles estão perguntando para todos os moradores da região: "Onde está o tesouro que precisamos encontrar primeiro?".

Ao final, eles terão um plano claro, feito por todos, para garantir que a saúde das mulheres no Atlântico canadense seja justa, acessível e baseada no que realmente importa para a vida das pessoas.

Resumo técnico

Título do Estudo

Um Protocolo para Identificar Prioridades em Saúde de Mulheres+ nas Províncias Marítimas do Canadá Utilizando uma Abordagem de Parceria de Definição de Prioridades (PSP).

1. Problema e Contexto

As províncias marítimas do Canadá (Nova Escócia, Novo Brunswick e Ilha do Príncipe Eduardo) enfrentam disparidades significativas na saúde das mulheres e indivíduos designados do sexo feminino ao nascer (denominados neste estudo como "mulheres+").

• Desafios de Saúde: Esta população enfrenta riscos desproporcionais, incluindo as maiores taxas de incidência de câncer de mama e de pulmão no país, além de altas taxas de doenças cardiovasculares e cerebrovasculares.
• Falta de Pesquisa e Financiamento: A saúde das mulheres+ é historicamente subfinanciada e subestudada. No Canadá, apenas 7% do financiamento nacional de pesquisa em saúde é alocado para essa área. Além disso, quando incluídas em estudos, as variáveis de sexo e gênero nem sempre são relatadas consistentemente.
• Barreiras de Acesso: Existem lacunas persistentes no acesso aos cuidados primários e especializados, com longas listas de espera e dificuldades na navegação do sistema de saúde. Dados indicam que mulheres relatam taxas mais altas de necessidades de saúde não atendidas em comparação aos homens.
• Necessidade do Estudo: Embora uma consulta anterior (2025) tenha identificado barreiras sistêmicas, não havia um processo sistemático para identificar e priorizar questões de pesquisa específicas e respondíveis que guiassem futuras intervenções e financiamentos na região.

2. Metodologia

O estudo adota uma abordagem de Parceria de Definição de Prioridades (PSP) modificada, baseada no quadro de trabalho da James Lind Alliance (JLA). O processo é participativo, misto e ocorre em cinco fases sequenciais:

• Fase 1: Comitê Consultivo de Orientação (Steering Group):

  • Um grupo diversificado composto por pessoas com experiência vivida, profissionais de saúde, pesquisadores, formuladores de políticas e representantes do público supervisiona o projeto.
  • Responsabilidades incluem refinar o escopo, orientar o design da pesquisa e supervisionar a priorização final.

• Fase 2: Coleta de Incertezas (Survey Inicial):

  • Uma pesquisa online aberta e acessível (em inglês e francês) será realizada por seis semanas.
  • Participantes: Mulheres+, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores e público das três províncias.
  • Objetivo: Coletar "incertezas" (perguntas de pesquisa não respondidas) sobre saúde das mulheres+. Os participantes podem submeter até 10 perguntas.
  • Recrutamento: Estratégias direcionadas para garantir inclusão de populações sub-representadas (indígenas, racializadas, imigrantes, baixa renda, diversidade de gênero) e uso de linguagem inclusiva.

• Fase 3: Processamento de Dados e Verificação:

  • Limpeza e Refinamento: As perguntas submetidas serão limpas, duplicatas removidas e agrupadas tematicamente.
  • Mapeamento de Evidências e Lacunas: Uma revisão da literatura existente nas províncias atlânticas será realizada para verificar se as incertezas já foram respondidas por pesquisas atuais. Questões já resolvidas serão removidas; as não respondidas formarão uma "lista longa" verificada.

• Fase 4: Definição de Prioridades Interina (Survey de Ranking):

  • Uma segunda pesquisa online solicitará aos participantes que classifiquem as perguntas da "lista longa" em ordem de importância (escala Likert de 1 a 5).
  • Resultado: Uma "lista curta" de 20 a 25 prioridades por tema será gerada para a fase final.

• Fase 5: Oficina de Consenso Final:

  • Um workshop de um dia (formato híbrido: presencial e virtual) reunirá cerca de 30 participantes selecionados para refletir a diversidade de papéis e experiências.
  • Métodos Participativos: Uso de mapeamento de jornada, votação por pontos e mapeamento de empatia em grupos pequenos e plenárias.
  • Objetivo: Alcançar consenso sobre uma Lista Final das Top 10 Prioridades de Pesquisa para a saúde das mulheres+ na região.

Análise de Dados:

• Dados qualitativos (perguntas abertas) serão analisados por análise de conteúdo usando software NVivo.
• Dados quantitativos (demografia e rankings) serão analisados com estatística descritiva usando SPSS.
• O estudo segue as diretrizes REPRISE para relatórios de definição de prioridades em pesquisa de saúde.

3. Contribuições Chave

• Inclusividade Definida: O uso do termo "mulheres+" abrange mulheres cisgênero, homens trans, pessoas não binárias, Two-Spirit e outras identidades de gênero diversas que compartilham preocupações de saúde associadas a características biológicas sexuais ou condições tradicionalmente ligadas à saúde feminina.
• Abordagem Regional Integrada: É a primeira iniciativa a tentar estabelecer uma agenda de pesquisa unificada e colaborativa para as três províncias marítimas, superando as barreiras provinciais isoladas.
• Metodologia Híbrida e Adaptada: A adaptação do modelo JLA inclui a integração de pesquisadores no processo de definição de prioridades e a realização de um mapeamento de lacunas de evidências paralelo à coleta de dados.
• Centramento na Experiência Vivida: O protocolo coloca as vozes das pessoas com experiência vivida no centro do processo decisório, garantindo que as prioridades reflitam necessidades reais e não apenas interesses acadêmicos.

4. Resultados Esperados

• Lista Top 10: A produção de uma lista consensual e baseada em evidências das 10 principais questões de pesquisa não respondidas em saúde das mulheres+ nas províncias marítimas.
• Identificação de Lacunas Temáticas: Um mapeamento claro das áreas onde a pesquisa atual é insuficiente ou inexistente.
• Diretrizes para Financiamento: Um documento estratégico para orientar agências de financiamento (como a Fundação IWK) e formuladores de políticas na alocação de recursos para estudos de alto impacto.
• Fortalecimento de Redes: Criação de parcerias sustentáveis entre pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e decisores políticos.

5. Significância e Impacto

Este estudo é fundamental para corrigir disparidades históricas na pesquisa em saúde. Ao estabelecer uma agenda de pesquisa regionalmente relevante e colaborativa, o projeto visa:

1. Melhorar os Desfechos de Saúde: Garantir que futuras pesquisas abordem as questões mais críticas para a população local, reduzindo erros de diagnóstico e tratamentos ineficazes.
2. Otimizar Recursos: Direcionar o financiamento limitado para áreas de maior necessidade e relevância para a comunidade.
3. Modelo Replicável: Servir como um modelo de "como fazer" para outras regiões ou contextos de saúde que desejam adotar abordagens inclusivas e centradas no paciente para a definição de prioridades.
4. Equidade: Promover a equidade de gênero e saúde ao garantir que as necessidades de populações marginalizadas e diversas sejam ouvidas e priorizadas no ciclo de pesquisa.

O estudo está aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do IWK Health e é financiado pela Fundação IWK. Os resultados serão disseminados através de resumos acessíveis, infográficos e briefings de política para garantir que os participantes e a comunidade em geral compreendam como suas contribuições moldaram o futuro da saúde das mulheres+ na região.