The EHR Density Index: A new method to control for EHR data inconsistency across patients

تخيل أنك تحاول حل لغز باستخدام مكتبة ضخمة وفوضوية من السجلات الطبية. هذه ليست مكتبة حيث كل كتاب مرتب بعناية، بل هي أشبه بعلية فوضوية ترك فيها بعض الناس صناديق كاملة من المذكرات والصور والإيصالات، بينما لم يترك آخرون سوى ورقة ملاحظة لاصقة واحدة. في عالم الأبحاث الطبية، هذا هو واقع "السجلات الصحية الإلكترونية" (EHR). هذه هي الملفات الرقمية التي يستخدمها الأطباء لتتبع المرضى، ولكن بما أنها تُكتب للرعاية اليومية وليس للعلماء، فهي غالبًا ما تكون غير متساوية. بعض المرضى، وعادة ما يكونون من المرضى شديدي المرض، لديهم صفحات وصفحات من البيانات لأنهم يزورون المستشفى باستمرار. أما الآخرون، الذين هم بصحة جيدة أو يزورون الطبيب مرة واحدة فقط في السنة، فلهم سجلات ضئيلة للغاية.

لفترة طويلة، حاول الباحثون إصلاح هذه الفوضى باستخدام أداة تسمى "مؤشر تشارلسون للاعتلال المشترك" (CCI). فكر في الـ CCI على أنه "درجة المرض". فهو ينظر إلى سجل المريض ويعد كم عدد الأمراض الخطيرة التي يعاني منها. الفكرة هي أنه إذا عرفت مدى مرض الشخص، يمكنك مقارنته بالآخرين بشكل عادل. ولكن هنا تكمن العقبة: إن الـ CCI يقيس فقط مدى مرض الشخص، وليس مدى معرفتنا عنه. إذا كان شخص مريض جدًا يزور أخصائيًا فقط ولا يكتب الكثير من التفاصيل، فقد يقول الـ CCI إنه مريض، لكن السجل يبدو فارغًا. هذا يخلق مشكلة معقدة: هل نتيجة المريض مختلفة لأنه أكثر مرضًا، أم لمجرد أن ملفه الطبي أقل سمكًا؟ يحتاج العلماء إلى طريقة لقياس "سمك" الملف نفسه، بشكل منفصل عن المرض الموجود بداخله.

وهنا يأتي دور فريق من الباحثين من جامعة نورث كارولينا بفكرة جديدة تسمى "مؤشر كثافة السجل الصحي الإلكتروني" (EDI). لقد أدركوا أنه للحصول على نتائج عادلة من البيانات الطبية، يجب أن تعرف ليس فقط صحة المريض، بل أيضًا "حجم" أوراقه. لقد بنوا نظامًا يمكنه قياس كمية المعلومات بدقة داخل ملف المريض لكل سنة، مع التعديل بناءً على عدد زيارات ذلك الشخص للطبيب بالفعل.

قصة "محقق الأوراق"

بدأ الباحثون بمجموعة ضخمة من البيانات: السجلات الطبية لـ 24,987 مريضًا بالغًا من نظام UNC Health، تغطي الأعوام من 2018 إلى 2024. أرادوا إنشاء أداة جديدة يمكنها أن تقول لهم: "هذا المريض لديه الكثير من البيانات"، أو "هذا المريض لديه القليل جدًا"، دون الخلط بين ذلك وبين "هذا المريض مريض جدًا".

للقيام بذلك، لم يكتفوا بعدّ أسطر النص فحسب، بل عملوا مثل المحققين الذين يصنفون الناس إلى مجموعات بناءً على تفاعلهم مع نظام الرعاية الصحية. استخدموا حيلة رياضية متطورة تسمى "نموذج الخليط الغاوسي" (تخيلها كآلة فرز ذكية) لتجميع المرضى في أربع "عناقيد استخدام" متميزة بناءً على أنماط زياراتهم:

1. داخل المستشفى - مرتفع: الأشخاص الذين لديهم إقامات عديدة أو طويلة في المستشفى.
2. داخل المستشفى - متوسط: الأشخاص الذين يذهبون إلى المستشفى من وقت لآخر.
3. خارج المستشفى - منتظم: الأشخاص الذين يزورون الأطباء في العيادات في أوقات ثابتة ومتوقعة.
4. خارج المستشفى - غير منتظم: الأشماء الذين يزورون الأطباء نادرًا وفي أوقات غير متوقعة.

بمجرد فرز المرضى إلى هذه المجموعات، نظر الباحثون في "كثافة" سجلاتهم. وسألوا: "ضمن هذه المجموعة المحددة من الناس، هل يمتلك هذا الشخص المزيد أو الأقل من الأوراق مقارنة بغيره؟" لقد تحققوا من أربعة أنواع محددة من الأدلة الطبية: الحالات (التشخيصات)، الأدوية (العلاجات)، القياسات (مثل فحوصات الدم)، والإجراءات (مثل الجراحات أو الأشعة السينية).

إذا كان مريض في مجموعة "خارج المستشفى - منتظم" يمتلك الكثير من نتائج المختبر وملاحظات الأدوية أكثر بكثير من جيرانه، فإنه يحصل على "درجة كثافة" عالية. وإذا كان لديه أقل من ذلك، فإنه يحصل على درجة منخفضة. تسمى هذه الدرجة "الباقي" (residual)، وهي مجرد كلمة منمقة تعني "مدى ابتعاد الشخص عن المتوسط".

ما وجدوه

اكتشف الفريق شيئًا رائعًا: كون المرء مريضًا وامتلاك ملف سميك أمران مرتبطان، لكنهما ليسا الشيء نفسه.

تحققوا مما إذا كان "مؤشر المرض" (CCI) يمكنه التنبؤ بـ "درجة الأوراق" (EDI). ووجدوا أنه بينما يميل المرضى الأكثر مرضًا إلى إجراء المزيد من الزيارات وبالتالي الحصول على المزيد من البيانات، إلا أن العلاقة ضعيفة. في الواقع، وجدوا العديد من المرضى الذين كانوا يعانون من أمراض شديدة ولكن سجلاتهم كانت ضئيلة للغاية، وآخرين كانوا أقل مرضًا ولكن ملفاتهم كانت مفصلة للغاية.

تجادل الورقة البحثية صراحةً ضد فكرة أن "مؤشر المرض" القديم (CCI) وحده كافٍ لإصلاح مشكلة البيانات. يوضح المؤلفون أن الـ CCI ممتاز في إخبارك بمدى مرض شخص ما، ولكنه سيء جدًا في إخبارك بمقدار المعلومات الموجودة فعليًا في ملفه. قد يكون للمريض الذي لديه درجة مرض عالية ملف "رقيق" إذا كان لا يزور المستشفى كثيرًا، والـ CCI لا يمكنه رؤية ذلك. ومع ذلك، فإن الـ EDI يرصد ذلك الملف الرقيق فورًا.

كما أوضح الباحثون أن الـ EDI ليس بديلًا للـ CCI، بل هو رفيق له. تخيل أنك تخبز كعكة؛ الـ CCI هو الدقيق (المكون الرئيسي للمرض)، والـ EDI هو كوب القياس (الذي يخبرك بكمية المكون الذي تملكه بالفعل). أنت بحاجة إلى كليهما للحصول على النتيجة الصحيحة. إذا استخدمت الدقيق فقط دون قياسه، فقد تصبح الكعكة كارثة.

لماذا يهم هذا الأمر؟

يقترح المؤلفون أن استخدام الـ EDI جنبًا إلى جنب مع الـ CCI يمكن أن يساعد العلماء على التوقف عن ارتكاب الأخطاء. في الماضي، إذا وجدت دراسة أن دواءً معينًا يعمل بشكل أفضل لبعض الناس، فقد يكون ذلك لأن هؤلاء الناس كانت لديهم ملفات "أكثر سمكًا" حيث كتب الأطباء المزيد من التفاصيل، وليس لأن الدواء يعمل بشكل أفضل في الواقع. من خلال إضافة الـ EDI إلى حساباتهم الرياضية، يمكن للباحثين "التحكم" في عدم التساوي هذا.

لا تدعي الورقة أنها حلت كل مشكلة في الأبحاث الطبية. فهم يعترفون بأن أرقامهم المحددة قد لا تعمل بشكل مثالي لكل مستشفى في العالم لأن المستشفيات المختلفة تكتب الأشياء بطرق مختلفة. إنهم يشجعون العلماء الآخرين على أخذ طريقتهم و"إعادة تدريبها" على بياناتهم المحلية الخاصة. كما يشيرون إلى أن أداتهم الحالية تنظر فقط إلى البيانات المهيكلة (مثل مربعات الاختيار والرموز) ولا تقرأ بعد الملاحظات المكتوبة بنص حر يكتبها الأطباء بكلماتهم الخاصة.

باختًا، يعد "مؤشر كثافة السجل الصحي الإلكتروني" مسطرة جديدة لقياس "سمك" القصة الطبية للمريض. فهو يساعد الباحثين على فهم أن مجرد كون الملف رقيقًا لا يعني أن المريض معافى؛ بل قد يعني فقط أن القصة لم تُكتب بعد. ومن خلال استخدام هذه الأداة الجديدة، يأمل العلماء في جعل اكتشافاتهم أكثر دقة وعدالة وموثوقية للجميع.