The EHR Density Index: A new method to control for EHR data inconsistency across patients

कल्पना कीजिए कि आप चिकित्सा रिकॉर्डों के एक विशाल, अस्त-व्यस्त पुस्तकालय का उपयोग करके किसी रहस्य को सुलझाने की कोशिश कर रहे हैं। यह ऐसा पुस्तकालय नहीं है जहाँ हर किताब करीने से व्यवस्थित हो; यह एक अव्यवस्थित अटारी की तरह है जहाँ कुछ लोगों ने अपनी डायरियों, तस्वीरों और रसीदों के पूरे ट्रंक पीछे छोड़ दिए हैं, जबकि अन्य ने केवल एक स्टिकी नोट ही गिरा दिया है। चिकित्सा अनुसंधान की दुनिया में, यह "इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड्स" (EHR) की वास्तविकता है। ये वे डिजिटल फाइलें हैं जिनका उपयोग डॉक्टर मरीजों का ट्रैक रखने के लिए करते हैं, लेकिन क्योंकि इन्हें दैनिक देखभाल के लिए लिखा जाता है न कि वैज्ञानिकों के लिए, इसलिए ये अक्सर असमान होते हैं। कुछ मरीज, जो आमतौर पर बहुत बीमार होते हैं, उनके पास डेटा के कई पन्ने होते हैं क्योंकि वे बार-बार अस्पताल जाते हैं। अन्य, जो स्वस्थ हैं या साल में केवल एक बार डॉक्टर के पास जाते हैं, उनके रिकॉर्ड बहुत कम होते हैं।

लंबे समय से, शोधकर्ताओं ने "चार्लसन कोमोरबिडिटी इंडेक्स" (CCI) नामक एक उपकरण का उपयोग करके इस गड़बड़ी को ठीक करने की कोशिश की है। सोचिए कि CCI एक "बीमारी स्कोर" है। यह एक मरीज के रिकॉर्ड को देखता है और गिनता है कि उन्हें कितनी गंभीर बीमारियां हैं। विचार यह है कि यदि आप जानते हैं कि कोई कितना बीमार है, तो आप उनकी दूसरों के साथ निष्पक्ष तुलना कर सकते हैं। लेकिन यहाँ एक पेंच है: CCI केवल यह मापता है कि व्यक्ति कितना बीमार है, न कि यह कि हम उनके बारे में कितना जानते हैं। यदि कोई बहुत बीमार व्यक्ति केवल एक ऐसे विशेषज्ञ के पास जाता है जो अधिक विवरण नहीं लिखता है, तो CCI कह सकता है कि वह बीमार है, लेकिन रिकॉर्ड खाली दिखाई देगा। यह एक पेचीदा समस्या पैदा करता है: क्या किसी मरीज का परिणाम इसलिए अलग है क्योंकि वह अधिक बीमार है, या सिर्फ इसलिए क्योंकि उसकी मेडिकल फाइल पतली है? वैज्ञानिकों को यह मापने के लिए एक तरीके की आवश्यकता है कि फाइल की "मोटाई" वास्तव में कितनी है, इसे बीमारी के अंदर मौजूद स्थिति से अलग करके।

यहीं पर यूनिवर्सिटी ऑफ नॉर्थ कैरोलिना के शोधकर्ताओं की एक टीम एक नए विचार के साथ सामने आती है जिसे EHR डेंसिटी इंडेक्स (EDI) कहा जाता है। उन्होंने महसूस किया कि चिकित्सा डेटा से निष्पक्ष परिणाम प्राप्त करने के लिए, आपको न केवल मरीज के स्वास्थ्य, बल्कि उनके कागजी काम के "आयतन" (volume) को भी जानने की आवश्यकता है। उन्होंने एक ऐसी प्रणाली बनाई है जो यह सटीक रूप से मापती है कि हर साल एक मरीज की फाइल में कितनी जानकारी भरी गई है, इस बात को समायोजित करते हुए कि वह व्यक्ति वास्तव में कितनी बार डॉक्टर के पास जाता है।

"पेपरवर्क डिटेक्टिव" की कहानी

शोधकर्ताओं ने डेटा के एक विशाल ढेर से शुरुआत की: UNC हेल्थ के 24,987 वयस्क मरीजों के मेडिकल रिकॉर्ड, जो 2018 से 2024 तक के वर्षों को कवर करते हैं। वे एक नया उपकरण बनाना चाहते थे जो उन्हें यह बता सके, "इस मरीज के पास बहुत सारा डेटा है," या "इस मरीज के पास बहुत कम डेटा है," बिना इस बात को बीमारी समझ लिए कि "यह मरीज बहुत बीमार है।"

इसे करने के लिए, उन्होंने केवल टेक्स्ट की लाइनों को नहीं गिना। उन्होंने लोगों को स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के साथ उनके व्यवहार के आधार पर समूहों में वर्गीकृत करने वाले जासूसों की तरह काम किया। उन्होंने एक फैंसी गणितीय तकनीक का उपयोग किया जिसे "गौसियन मिक्स्चर मॉडल" (एक स्मार्ट सॉर्टिंग मशीन के रूप में सोचें) कहा जाता है, ताकि मरीजों को उनके विज़िट पैटर्न के आधार पर चार विशिष्ट "उपयोग क्लस्टर्स" (utilization clusters) में बांटा जा सके:

1. हाई इनपेशेंट (High Inpatient): वे लोग जिनके अस्पताल में कई या लंबे प्रवास होते हैं।
2. मॉडरेट इनपेशेंट (Moderate Inpatient): वे लोग जो कभी-कभी अस्पताल जाते हैं।
3. आउटपेशेंट रेगुलर (Outpatient Regular): वे लोग जो स्थिर, अनुमानित समय पर क्लीनिकों में डॉक्टरों से मिलते हैं।
4. आउटपेशेंट इरेगुलर (Outpatient Irregular): वे लोग जो शायद ही कभी और अप्रत्याशित समय पर आते हैं।

एक बार जब मरीजों को इन समूहों में वर्गीकृत कर दिया गया, तो शोधकर्ताओं ने उनके रिकॉर्ड के "घनत्व" (density) को देखा। उन्होंने पूछा: "इस विशिष्ट समूह के लोगों के भीतर, क्या इस व्यक्ति के पास औसत से अधिक या कम कागजी काम है?" उन्होंने चार विशिष्ट प्रकार के चिकित्सा संकेतों की जांच की: कंडीशन्स (निदान), ड्रग्स (दवाएं), मेजरमेंट्स (जैसे रक्त परीक्षण), और प्रोसीजर (जैसे सर्जरी या एक्स-रे)।

यदि "आउटपेशेंट रेगुलर" समूह के किसी मरीज के पास उनके पड़ोसियों की तुलना में बहुत अधिक लैब परिणाम और दवा के नोट्स थे, तो उसे उच्च "डेंसिटी स्कोर" मिला। यदि उनके पास कम थे, तो उन्हें कम स्कोर मिला। यह स्कोर एक "रेसिडुअल" (residual) कहलाता है, जो केवल एक फैंसी शब्द है जिसका अर्थ है "वे औसत से कितने दूर हैं।"

उन्होंने क्या पाया

टीम ने कुछ दिलचस्प खोजा: बीमार होना और एक मोटा (thick) फाइल होना संबंधित हैं, लेकिन वे एक ही चीज़ नहीं हैं।

उन्होंने जांचा कि क्या "बीमारी स्कोर" (CCI) "कागजी काम के स्कोर" (EDI) की भविष्यवाणी कर सकता है। उन्होंने पाया कि हालांकि बीमार मरीजों के पास अधिक दौरे होने की संभावना होती है और इस प्रकार अधिक डेटा होता है, लेकिन यह संबंध कमजोर है। वास्तव में, उन्होंने कई ऐसे मरीज पाए जो बहुत बीमार थे लेकिन उनके रिकॉर्ड बहुत कम थे, और अन्य जो कम बीमार थे लेकिन उनके पास अविश्वसनीय रूपत: विस्तृत फाइलें थीं।

यह पेपर स्पष्ट रूप से इस विचार के खिलाफ तर्क देता है कि पुराने "बीमारी स्कोर" (CCI) का उपयोग डेटा की समस्या को ठीक करने के लिए पर्याप्त है। लेखक दिखाते हैं कि CCI यह बताने में महान है कि कोई व्यक्ति कितना बीमार है, लेकिन यह यह बताने में बहुत खराब है कि उनकी फाइल में वास्तव में कितनी जानकारी है। एक मरीज जिसका हाई सिकनेस स्कोर है, फिर भी उसकी फाइल "पतली" हो सकती है यदि वह बार-बार अस्पताल नहीं जाता है, और CCI इसे देख नहीं पाता। हालाँकि, EDI उस पतली फाइल को तुरंत पहचान लेता है।

शोधकर्ताओं ने यह भी दिखाया कि EDI, CCI का विकल्प नहीं है। इसके बजाय, यह एक साथी है। कल्पना कीजिए कि आप केक बना रहे हैं। CCI मैदा है (बीमारी का मुख्य घटक), और EDI मापने वाला कप है (जो बताता है कि आपके पास वास्तव में उस घटक की कितनी मात्रा है)। सही परिणाम पाने के लिए आपको दोनों की आवश्यकता है। यदि आप बिना मापे केवल मैदा का उपयोग करते हैं, तो आपका केक आपदा बन सकता है।

यह क्यों महत्वपूर्ण है

लेखकों का सुझाव है कि CCI के साथ EDI का उपयोग करने से वैज्ञानिकों को गलतियाँ करने से बचने में मदद मिल सकती है। अतीत में, यदि किसी अध्ययन ने पाया कि एक निश्चित दवा कुछ लोगों के लिए बेहतर काम करती है, तो यह इसलिए हो सकता था क्योंकि उन लोगों के पास "मोटी" फाइलें थीं जहाँ डॉक्टरों ने अधिक विवरण लिखे थे, न कि इसलिए कि दवा वास्तव में बेहतर काम कर रही थी। इस असमानता को नियंत्रित करने के लिए अपने गणित में EDI को जोड़ने से शोधकर्ता इस प्रभाव को नियंत्रित कर सकते हैं।

यह पेपर यह दावा नहीं करता कि इसने चिकित्सा अनुसंधान की हर समस्या को हल कर दिया है। वे स्वीकार करते हैं कि उनके विशिष्ट नंबर दुनिया के हर अस्पताल के लिए पूरी तरह से काम नहीं कर सकते हैं क्योंकि अलग-अलग अस्पताल चीजों को अलग तरह से लिखते हैं। वे अन्य वैज्ञानिकों को इस पद्धति को लेने और इसे अपने स्थानीय डेटा पर "रिट्रेन" (retrain) करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। वे यह भी नोट करते हैं कि उनका वर्तमान टूल केवल स्ट्रक्चर्ड डेटा (जैसे चेकबॉक्स और कोड) को देखता है और अभी तक उन फ्री-टेक्स्ट नोट्स को नहीं पढ़ता है जिन्हें डॉक्टर अपनी भाषा में लिखते हैं।

संक्षेप में, EHR डेंसिटी इंडेक्स एक मरीज की चिकित्सा कहानी की "मोटाई" मापने वाला एक नया पैमाना है। यह शोधकर्ताओं को यह समझने में मदद करता है कि केवल इसलिए कि एक फाइल पतली है, इसका मतलब यह नहीं है कि मरीज स्वस्थ है; इसका मतलब यह भी हो सकता है कि कहानी अभी तक लिखी नहीं गई है। इस नए उपकरण का उपयोग करके, वैज्ञानिक उम्मीद करते हैं कि उनकी खोजें सभी के लिए अधिक सटीक, निष्पक्ष और विश्वसनीय होंगी।