Strengthening support for cancer caregivers: an investigation of caregiving perceptions and informational needs

تخيل النظام الصحي كمطار ضخم ومزدحم. المرضى هم المسافرون، الذين غالباً ما يشعرون بالضياع أو التعب أو الخوف وهم يتنقلون عبر صالات انتظار غريبة ومسارات رحلات مربكة. لكنهم لا يسافرون بمفردهم؛ فمعهم عضو خاص من طاقم العمل. هذا الشخص عادة ما يكون صديقاً أو فرداً من العائلة يعمل كالملاح، والمترجم، ومناول الأمتعة، والمرساة العاطفية، وكل ذلك في آن واحد. إنهم "الطاقم غير المأجور" الذين يساعدون في إدارة الرحلة، بدءاً من قراءة الخط الصغير على تذكرة الصعود (التعليمات الطبية) وصولاً إلى حمل الأمتعة الثقيلة (المهام اليومية).

ومع ذلك، فإن المطارات مصممة للمسافرين، وليس للأشخاص الذين يساعدونهم. فغالباً ما يُسلم "الطاقم" خريطة مكتوبة بلغة لا يتحدثونها، أو يُتوقع منهم معرفة كيفية إصلاح محرك الطائرة دون أن يكونوا قد التحقوا بأي دورة تدريبية من قبل. وهنا يأتي مفهوم "الثقافة الصحية". فكر في الثقافة الصحية ليس كدرجة في اختبار، بل كجودة المصباح اليدوي الذي يمتلكه الشخص في كهف مظلم. إذا كان مصباحك باهتاً (ثقافة صحية منخفضة)، فقد تتعثر بالصخور، أو تفقد المخرج، أو تخاف من الظلال. أما إذا كان مصباحك ساطعاً (ثقافة صحية عالية)، فيمكنك رؤية الطريق بوضوح، وفهم اللوحات الإرشادية، ومساعدة الآخرين في العثور على طريقهم أيضاً. وعندما يشعر "الطاقم" بعدم الاستعداد أو بالإرهاق، يمكن للرحلة بأكملها أن تبدو أكثر توتراً. لطالما تساءل العلماء: ما نوع الخريطة التي يحتاجها هذا الطاقم حقاً؟ هل يريدون درساً تعليمياً بالفيديو، أم مطوية مطبوعة، أم محادثة وجهاً لوجه؟ وهل امتلاك مصباح يدوي أفضل (ثقافة صحية) يجعل المهمة أسهل؟

قررت هذه الدراسة، التي أجراها فريق من الباحثين في مركز الأميرة مارجريت لسرطان، اكتشاف ذلك من خلال سؤال المسافرين وطواقمهم مباشرة. لم يكتفوا بالنظر في السجلات الطبية، بل وزعوا استبيانات على 115 من مقدمي الرعاية و99 من المرضى ليسألوا: "ما هي المعلومات التي تتوقون إليها بشدة؟" و"كيف تحبون الحصول عليها؟". كما تحققوا من مدى قدرة هؤلاء الأشخاص على التعامل مع المصطلحات الطبية واستخدام الكمبيوتر. كان الهدف هو معرفة ما إذا كان معرفة المزيد عن الصحة والتكنولوجيا يغير مدى الدعم الذي يشعر به الناس تجاه احتياجاتهم.

رسمت النتائج صورة واضحة جداً. فقد اتفق كل من المرضى ومقدمي الرعاية على أمر واحد ضخم: إنهم يتضورون جوعاً لـ المعلومات الطبية والعملية. لم يكن الأمر يتعلق بالمشاعر المجردة؛ بل كان يتعلق بالتفاصيل الدقيقة. أرادوا معرفة ماهية خيارات العلاج بالضبط، وكيف ستكون الآثار الجانبية، وكيفية إدارة الألم، وكيفية تناول الأدوية بشكل صحيح. الأمر يشبه طلب دليل تشغيل كيفية قيادة الطائرة، وليس مجرد كلمات تشجيعية حول المنظر من النافذة. وبينما كان المرضى مهتمين قليلاً بالجانب العاطفي والاجتماعي، كان مقدمو الرعاية يركزون بشكل حاد على "كيفية القيام بالعمل". لقد أرادوا معرفة كيفية التعامل مع الأعراض الجسدية واللوجستيات العملية، مثل النقل والتمويل.

ومن المثير للاهتمام أن الدراسة وجدت أن "المصباح اليدوي" يمثل أهمية كبيرة. فمقدمو الرعاية الذين يتمتعون بثقافة صحية أعلى — أي الذين شعروا بثقة أكبر في الوصول إلى المعلومات الصحية وفهمها — أفادوا بأنهم يشعرون بعبء أقل واستعداد أكبر لدورهم. وهذا يشير إلى أنه عندما تفهم قواعد اللعبة، تصبح اللعبة أقل رعباً. كما شعر هؤلاء المقدمون بكفاءة أكبر ووجدوا مكافأة أكبر في عملهم. وعلى الجانب الآخر، شعر أولئك الذين لديهم ثقافة صحية منخفضة بالإرهاق وكان لديهم احتياجات غير ملباة بشكل أكبر. كما لاحظت الدراسة أن مقدمي الرعاية كانوا في الواقع أقل رضا عن الرعاية الطبية التي تلقوها مقارنة بالمرضى، مما يشير إلى أن "الطاقم" يشعر بعدم الدعم أكثر مما يدركه "المسافرون".

وعندما تعلق الأمر بـ كيفية رغبتهم في تلقي هذه المعلومات، كانت الإجابة مزيجاً من القديم والجديد. كانت الخيارات الأولى هي المطويات ومقاطع الفيديو عبر الإنترنت. فقد تبين أنه حتى في العصر الرقمي، يحب الناس امتلاك قطعة ورقية ملموسة يمكنهم الإمساك بها ومقطع فيديو يمكنهم مشاهدته بالسرعة التي تناسبهم. كما أحبوا التعليم الفردي وجهاً لو وجه، ولكن لم تكن هناك طريقة واحدة تعتبر "الحل السحري". يقترح الباحثون أن نهج "النموذج الواحد للجميع" لا ينجح؛ وبدلاً من ذلك، نحتاج إلى صندوق أدوات يحتوي على أدوات مختلفة لمختلف الأشخاص.

لم تكتشف الدراسة ما يريده الناس فحسب، بل نفت أيضاً بعض الافتراضات. فعلى سبيل المثال، أظهرت أن الاحتياجات الروحية، رغم أهميتها للبعض، تم تصنيفها كأقل فئة أهمية من قبل كلا المجموعتين مقارنة بالاحتياجات الطبية والجسدية. كما سلطت الضوء على أنه بينما يتفق المرضى ومقدمو الرعاية غالباً على نوع المعلومات المطلوبة، إلا أنهم لا يتفقون دائماً على مقدار المساعدة التي يحتاجها المريض فعلياً في الحياة اليومية. فغالما كان المرضى يعتقدون أنهم يحتاجون إلى "لا مساعدة"، بينما كان مقدمو الرعاية يعرفون أنهم يحتاجون إلى الكثير. تشير هذه الفجوة إلى أن المرضى قد يقللون من تقدير احتياجاتهم الخاصة أو يحاولون الظهور بمظهر المستقل، مما يترك مقدمي الرعاية يقومون بالعمل الشاق دون إدراك ذلك.

في نهاية المطاف، تقترح الورقة أنه لجعل "الرحلة" أكثر سلاسة، يجب أن نتوقف عن معاملة مقدمي الرعاية كمجرد مساعدين ونبدأ في معاملتهم كأعضاء أساسيين في الطاقم يحتاجون إلى التدريب. يقترح الباحثون أننا بحاجة إلى دعم استباقي يتجاوز مجرد "الشعور بالتحسن" عاطفياً. نحن بحاجة إلى منحهم الأدلة الطبية، والأدلة العملية، والمصابيح اليدوية الساطعة التي يحتاجونها للتنقل في عالم رعاية السرطان المعقد. ومن خلال تحسين الثقافة الصحية وتقديم المعلومات بالتنسيقات التي يفضلون استخدامها بالفعل، يمكننا مساعدة هؤلاء الأبطال المجهولين ليشعروا بآثار أقل من العزلة ويكونوا أكثر قدرة على إدارة الرحلة.