Strengthening support for cancer caregivers: an investigation of caregiving perceptions and informational needs

Imaginez le système de santé comme un immense aéroport en pleine effervescence. Les patients sont les voyageurs, se sentant souvent perdus, fatigués ou effrayés alors qu'ils naviguent à travers des terminaux étranges et des trajectes de vol déroutantes. Mais ils ne voyagent pas seuls ; ils ont avec eux un membre spécial de l'équipage : le soignant. Il s'agit généralement d'un ami ou d'un membre de la famille qui agit à la fois comme navigateur, traducteur, bagagiste et ancrage émotionnel. Ils sont l'« équipage non rémunéré » qui aide à gérer le voyage, de la lecture des petits caractères sur la carte d'embarquement (instructions médicales) au transport des bagages lourds (tâches quotidiennes).

Cependant, les aéroports sont conçnés pour les passagers, pas pour les personnes qui les aident. L'« équipage » se voit souvent remettre une carte écrite dans une langue qu'il ne parle pas, ou on attend de lui qu'il sache réparer le moteur d'un avion sans jamais avoir suivi de cours. C'est là qu'intervient le concept de « littératie en santé ». Voyez la littératie en santé non pas comme un score à un test, mais comme la qualité de la lampe de poche dont dispose une personne dans une grotte obscure. Si votre lampe de poche est faible (faible littératie en santé), vous risquez de trébucher sur des rochers, de manquer la sortie ou d'avoir peur des ombres. Si votre lampe de poche est brillante (littératie en santé élevée), vous pouvez voir le chemin clairement, comprendre les panneaux et aider les autres à trouver leur chemin aussi. Lorsque l'« équipage » se sent impréparé ou dépassé, tout le vol peut paraître beaucoup plus stressant. Les scientifiques se demandent depuis longtemps : de quel genre de carte cet équipage a-t-il réellement besoin ? Veulent-ils un tutoriel vidéo, une brochure imprimée ou une discussion en tête-à-tête ? Et le fait d'avoir une meilleure lampe de poche (littératie en santé) rend-il le travail plus facile ?

Cette étude, menée par une équipe de chercheurs du Princess Margaret Cancer Centre, a décidé de le découvrir en interrogeant directement les voyageurs et leurs équipages. Ils n'ont pas seulement examiné les dossiers médicaux ; ils ont distribué des enquêtes à 115 soignants et 99 patients pour demander : « De quelles informations avez-vous désespérément besoin ? » et « Comment aimez-vous les recevoir ? ». Ils ont également vérifié à quel point ces personnes étaient à l'aise avec le jargon médical et l'utilisation de l'informatique. L'objectif était de voir si la connaissance accrue de la santé et de la technologie changeait le niveau de soutien qu'ils estimaient nécessaire.

Les résultats ont brossé un tableau très clair. Les patients et les soignants étaient tous deux d'accord sur une chose majeure : ils sont affamés d'informations médicales et pratiques. Il ne s'agissait pas de sentiments abstraits ; il s'agissait de détails concrets. Ils voulaient savoir exactement quels étaient les options de traitement, à quoi ressembleraient les effets secondaires, comment gérer la douleur et comment prendre les médicaments correctement. C'est comme demander le manuel pour piloter l'avion, et non pas seulement un discours encourageant sur la vue depuis la fenêtre. Bien que les patients soient légèrement plus intéressés par l'aspect émotionnel et social, les soignants étaient focalisés de manière chirurgicale sur le « comment faire » du travail. Ils voulaient savoir comment gérer les symptômes physiques et la logistique pratique, comme le transport et les finances.

Il est intéressant de noter que l'étude a révélé que la « lampe de poche » compte vraiment. Les soignants ayant une littératie en santé plus élevée — c'est-à-dire ceux qui se sentaient plus confiants pour accéder et comprendre les informations de santé — ont déclaré se sentir moins accablés et plus préparés pour leur rôle. Cela suggère que lorsque vous comprenez les règles du jeu, le jeu semble moins effrayant. Ces soignants se sentaient également plus compétents et trouvaient plus de satisfaction dans leur travail. À l'inverse, ceux ayant une littératie en santé plus faible se sentaient plus dépassés et avaient davantage de besoins non satisfaits. L'étude a également noté que les soignants étaient en fait moins satisfaits des soins médicaux reçus que les patients, ce qui laisse entendre que l'« équipage » se sent plus soutenu moins que les « passagers » ne le réalisent.

En ce qui concerne la manière dont les gens souhaitaient recevoir cette information, la réponse était un mélange d'ancien et de nouveau. Les choix principaux étaient les brochures et les vidéos en ligne. Il s'avère qu'à l'ère du numérique, les gens aiment toujours avoir un morceau de papier physique qu'ils peuvent tenir et une vidéo qu'ils peuvent regarder à leur propre rythme. Ils appréciaient également l'enseignement individuel, mais aucune méthode ne constituait la « solution miracle ». Les chercheurs suggèrent qu'une approche « taille unique » ne fonctionne pas ; au contraire, nous avons besoin d'une boîte à outils comprenant différents outils pour différentes personnes.

L'étude n'a pas seulement découvert ce que les gens voulaient ; elle a aussi infirmé quelques suppositions. Par exemple, elle a montré que les besoins spirituels, bien qu'importants pour certains, étaient classés comme la catégorie la moins importante par les deux groupes par rapport aux besoins médicaux et physiques. Elle a également souligné que si les patients et les soignants sont souvent d'accord sur les informations nécessaires, ils ne sont pas toujours d'accord sur l'ampleur de l'aide dont le patient a réellement besoin dans la vie quotidienne. Les patients pensaient souvent qu'ils n'avaient « aucun besoin d'aide », tandis que leurs soignants savaient qu'ils en avaient beaucoup. Cet écart suggère que les patients sous-estiment peut-être leurs propres besoins ou tentent de paraître indépendants, laissant leurs soignants effectuer le gros du travail sans qu'ils ne s'en rendent compte.

En fin de compte, l'article suggère que pour rendre le « vol » plus fluide, nous devons cesser de traiter les soignants comme de simples aides et commencer à les traiter comme des membres essentiels de l'équipage qui ont besoin de formation. Les chercheurs proposent que nous ayons besoin d'un soutien proactif qui va au-delà du simple fait de « se sentir mieux » émotionnellement. Nous devons leur donner les manuels médicaux, les guides pratiques et les lampes de poche brillantes dont ils ont besoin pour naviguer dans le monde complexe des soins oncologiques. En améliorant la littératie en santé et en offrant l'information dans les formats que les gens souhaitent réellement utiliser, nous pouvons aider ces héros de l'ombre à se sentir moins isolés et plus capables de gérer le voyage.