Functional Independence and Sociodemographic Determinants of Activities of Daily Living Among patients with Thalassemia in Southern Iraq: A Cross- Sectional Analytical Study

الثلاسيميا هي حالة مستمرة مدى الحياة تنتقل عبر العائلات، حيث لا يستطيع الجسم إنتاج ما يكفي من خلايا الدم الحمراء السليمة لنقل الأكسجين. وبسبب ذلك، غالباً ما يحتاج الأطفال المصابون بهذا المرض إلى عمليات نقل دم منتظمة وأدوية خاصة للبقاء بصحة جيدة. وبينما ساعدت العلاجات الحديثة العديد من الأطفال على العيش لفترات أطول، إلا أن الواقع اليومي لإدارة مرض مزمن لا يزال يلقي بظلاله الثقيلة على حياة الصغير. الأمر لا يتعلق فقط بالبقاء على قيد الحياة؛ بل يتعلق بمدى جودة حياة الطفل. ويشمل ذلك قدرته على أداء المهام الأساسية في الحياة اليومية، مثل الاستحمام، واللبس، والأكل، والتنقل، وهي ما يسميها الأطباء "أنشطة الحياة اليومية". وعندما يعاني الطفل في أداء هذه المهام، تتأثر استقلاليته وجودة حياته. إن فهم ما إذا كان المرض نفسه، أو ظروف حياة الطفل، هو ما يجعل هذه المهام اليومية أكثر صعوبة، أمر بالغ الأهمية للأطباء والممرضين الذين يرغبون في مساعدة هذه العائلات على الازدهار.

في جنوب العراق، حيث ينتشر هذا المرض بشكل أكبر مما هو عليه في أجزاء أخرى كثيرة من العالم، وضع فريق من الباحثين هدفاً لفهم كيفية تأثير الثلاسيميا بدقة على قدرة الطفل على رعاية نفسه. وقد ركزوا على 150 طفلاً ومراهقاً، تتراوح أعمارهم بين ستة وثمانية عشر عاماً، يتلقون العلاج في مركز متخصص في محافظة ذي قار. أراد الباحثون معرفة مدى استقلالية هؤلاء المرضى الصغار في روتينهم اليومي، وما إذا كانت عوامل مثل مكان سكنهم، أو جنسهم، أو عمرهم، أو الوضع المادي لعائلاتهم، تُحدث فرقاً. ولإيجاد الإجابات، قام الفريق بإجراء مقابلات مع الأطفال وعائلاتهم باستخدام استبيان منظم. طرحت هذه الأداة أسئلة محددة حول مدى قدرة الأطفال على التعامل مع ستة مجالات رئيسية: الاستحمام، واللبس، واستخدام المرحاض، والتنقل من مكان لآخر، والتحكم في المثانة والأمعاء، وتناول الطعام بأنفسهم. وتم تقييم قدرة كل طفل لتحديد ما إذا كان مستقلاً تماماً، أو يحتاج إلى بعض المساعدة، أو يعتمد بشكل كبير على الآخرين.

رسمت النتలు صورة من الاستقلالية المتوسطة. فقد وقع معظم الأطفال، حوالي 73 بالمئة، في فئة متوسطة حيث يمكنهم أداء المهام اليومية ولكنهم يحتاجون أحياناً إلى المساعدة أو يواجهون قيوداً بسبب حالتهم. وأظهر حوالي 22 بالمئة مستوى عالياً من الاستقلالية، حيث يديرون حياتهم اليومية بقدر ضئيل أو بدون مساعدة، بينما عانت مجموعة صغيرة، أقل من 5 بالمئة، بشكل كبير وتطلبت دعماً كبيراً. وعندما نظر الباحثون في المهام المحددة، وجدوا أن التغذية والتنقل هما المجالان اللذان أدى فيهما الأطفال أفضل أداء، حيث أداروا هذه الأنشطة غالباً بدرجة عالية من الاستقلالية. أما المهام الأخرى، مثل الاستحمام واللبس، فقد أظهرت تفاوتاً أكبر، حيث احتاج العديد من الأطفال إلى مستوى معين من الدعم. وبشكل عام، كان الطفل المتوسط في الدراسة قادراً على التعامل مع الحياة اليومية بشكل جيد معقول، وإن لم يخلُ الأمر من التحديات التي تأتي مع المرض المزمن.

ولعل النتيجة الأكثر إثارة للدهشة كانت أن معاناة الأطفال اليومية لم تكن مرتبطة بخلفيتهم الاجتماعية أو الاقتصادية. فقد اختبر الباحثون ما إذا كان العيش في مدينة مقابل قرية، أو كون الطفل ولداً أو بنتاً، أو كونه أكبر أو أصغر سناً، أو كون عائلته تمتلك مالاً أكثر أو أقل، يغير من مدى استقلاليتهم. وأظهرت البيانات عدم وجود صلة واضحة. فلم يكن الطفل من عائلة ثرية أكثر أو أقل عرضة للاستقلالية من طفل من عائلة ذات دخل محدود. وبالمثل، لم يكن مكان سكن الطفل أو جنسه يتنبأ بقدرته على أداء المهام اليومية. وهذا يشير إلى أن العوامل المؤثرة في استقلالية الطفل تكمن على الأرجح في التفاصيل الطبية لمرضه - مثل مدى شدة حالته أو مدى استجابته للعلاج - بدلاً من ظروفه الاجتماعية.

تسلط هذه الدراسة الضوء على أنه بينما يدير العديد من الأطفال المصابين بالثلاسيميا في جنوب العراق حياتهم اليومية بدرجة جيدة من الاستقلالية، إلا أن هناك نسبة كبيرة لا تزال بحاجة إلى الدعم. وحقيقة أن العوامل الاجتماعية لم تفسر الاختلافات في الاستقلالية تشير إلى أن مقدمي الرعاية الصحية يجب أن ينظروا إلى ما وراء خلفية الأسرة لفهم احتياجات الطفل. وبدلاً من ذلك، يجب أن يظل التركيز على الإدارة الطبية للمرض والتحديات الجسدية المحددة التي يواجهها كل طفل. ومن خلال الفحص المنتظم لمدى قدرة هؤلاء الأطفال على رعاية أنفسهم، يمكن للأطباء والممرضين تحديد أولئك الذين يحتاجون إلى مساعدة إضافية في وقت مبكر. يضمن هذا النهج تقديم الدعم بناءً على الاحتياجات الفعلية لجسم الطفل وحياته اليومية، بدلاً من الافتراضات القائمة على مكان عيشهم أو مقدار المال الذي تملكه عائلاتهم.