Functional Independence and Sociodemographic Determinants of Activities of Daily Living Among patients with Thalassemia in Southern Iraq: A Cross- Sectional Analytical Study

A talassemia é uma condição vitalícia transmitida pelas famílias, na qual o corpo não consegue produzir glóbulos vermelhos saudáveis suficientes para transportar oxigênio. Por causa disso, crianças com a doença frequentemente precisam de transfusões de sangue regulares e medicamentos especiais para se manterem saudáveis. Embora os tratamentos modernos tenham ajudado muitas crianças a viverem mais tempo, a realidade diária de gerir uma doença crónica ainda pode pesar significativamente na vida de um jovem. Não se trata apenas de sobreviver; trata-se de quão bem uma criança consegue viver. Isso inclui a sua capacidade de realizar as tarefas básicas da vida quotidiana, como tomar banho, vestir-se, comer e movimentar-se, que os médicos chamam de "atividades de vida diária". Quando uma criança tem dificuldades nestas tarefas, a sua independência e qualidade de vida sofrem. Compreender se é a doença em si, ou as circunstâncias da vida de uma criança, que torna estas tarefas diárias mais difíceis é crucial para os médicos e enfermeiros que desejam ajudar estas famílias a prosperar.

No sul do Iraque, onde a doença é mais comum do que em muitas outras partes do mundo, uma equipa de investigadores partiu para compreender exatamente como a talassemia afeta a capacidade de uma criança cuidar de si própria. Eles focaram-se em 150 crianças e adolescentes, com idades entre os seis e os dezoito anos, que estavam a receber tratamento num centro especializado na província de Thi-Qar. Os investigadores queriam ver quão independentes eram estes jovens pacientes nas suas rotinas diárias e se fatores como o local onde viviam, o seu género, a sua idade ou a situação financeira da sua família faziam diferença. Para encontrar as respostas, a equipa entrevistou as crianças e as suas famílias utilizando um questionário estruturado. Esta ferramenta fez perguntas específicas sobre como bem as crianças conseguiam lidar com seis áreas fundamentais: tomar banho, vestir-se, usar o sanitário, deslocar-se de um lugar para outro, controlar a bexiga e os intestinos, e alimentar-se. A capacidade de cada criança foi pontuada para determinar se era totalmente independente, se precisava de alguma ajuda ou se era amplamente dependente de outros.

Os resultados pintaram um quadro de independência moderada. A maioria das crianças, cerca de 73 por cento, enquadrava-se numa categoria intermédia, onde podiam realizar tarefas diárias, mas por vezes precisavam de assistência ou enfrentavam limitações devido à sua condição. Cerca de 22 por cento demonstraram um elevado nível de independência, gerindo as suas vidas diárias com pouca ou nenhuma ajuda, enquanto um pequeno grupo, menos de 5 por cento, tinha dificuldades significativas e requeria um apoio substancial. Quando os investigadores analisaram as tarefas específicas, descobriram que a alimentação e a locomoção eram as áreas onde as crianças tinham melhor desempenho, gerindo frequentemente estas atividades com um elevado grau de autonomia. Outras tarefas, como tomar banho e vestir-se, mostraram mais variação, com muitas crianças a necessitarem de algum nível de apoio. No geral, a criança média do estudo era capaz de lidar com a vida diária de forma razoável, embora não sem os desafios que acompanham uma doença crónica.

Talvez a descoberta mais surpreendente tenha sido que as dificuldades diárias das crianças não estavam ligadas ao seu contexto social ou económico. Os investigadores testaram se viver numa cidade versus numa aldeia, ser menino ou menina, ser mais velho ou mais novo, ou ter uma família com mais ou menos dinheiro alterava a independência de uma criança. Os dados não mostraram qualquer ligação clara. Uma criança de uma família rica não era mais ou menos propensa a ser independente do que uma criança de uma família com rendimentos limitados. Da mesma forma, o local onde uma criança vivia ou o seu género não previam a sua capacidade de realizar tarefas diárias. Isto sugere que os fatores que influenciam a independência de uma criança se encontram provavelmente nos detalhes médicos da sua doença — como a gravidade da sua condição ou a forma como respondem ao tratamento — e não nas suas circunstâncias sociais.

Este estudo destaca que, embora muitas crianças com talassemia no sul do Iraque estejam a gerir as suas vidas diárias com um bom grau de independência, ainda existe uma parte significativa que necessita de apoio. O facto de os fatores sociais não explicarem as diferenças na independência sugere que os profissionais de saúde devem olhar para além do contexto familiar para compreender as necessidades de uma criança. Em vez disso, o foco deve permanecer no tratamento médico da doença e nos desafios físicos específicos que cada criança enfrenta. Ao monitorizarem regularmente quão bem estas crianças conseguem cuidar de si mesmas, os médicos e enfermeiros podem identificar precocemente aqueles que precisam de ajuda extra. Esta abordagem garante que o apoio seja dado com base nas necessidades reais do corpo da criança e da sua vida diária, em vez de suposições baseadas em onde vivem ou em quanto dinheiro a sua família possui.