Health-related quality of life of palliative patients with cancer in South Africa and the Democratic Republic of Congo: a cross-sectional multi-centre study with matched European controls

عندما يواجه الشخص مرضاً يهدد حياته، غالباً ما يتحول هدف الرعاية الطبية من محاولة علاج المرض إلى ضمان أن يعيش المريض بأفضل حال ممكن لما تبقى له من وقت. يُعرف هذا النهج بالرعاية التلطيفية. وهي تركز على تخفيف الألم، وإدارة الأعراض الصعبة مثل الغثيان أو ضيق التنفس، ودعم الاحتياجات العاطفية والروحية لكل من المريض وأسرته. وتتمثل إحدى الطرق المركزية التي يقيس بها الأطباء والباحثون مدى نجاح هذه الرعاية في النظر إلى تقرير المريض نفسه عن حياته اليومية؛ وهذا ما يسمى بجودة الحياة المتعلقة بالصحة. وهي تطرح أسئلة بسيطة لكنها عميقة: هل يمكنك التجول في منزلك؟ هل تشعر بالتعب طوال الوقت؟ هل تعاني من الألم؟ هل نومك مضطرب؟ ومن خلال الاستماع إلى هذه الإجابات، يمكن لفرق الرعاية الصحية تعديل دعمهم ليتناسب مع ما يحتاجه المريض فعلياً، بدلاً مما قد يوحي به ملفه الطبي.

في السنوات الأخيرة، شهد العالم جهداً متزايداً لجلب هذه الخدمات إلى المزيد من الناس، ومع ذلك لا تزال جودة وتوافر الرعاية غير متكافئة للغاية عبر العالم. فبينما تمتلك بعض الدول أنظمة راسخة، تعاني دول أخرى من موارد محدودة، وعوائق مالية، ونقص في الكوادر المدربة. ويظهر هذا التفاوت بشكل حاد في أجزاء من أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى، حيث تتزايد معدلات السرطان بينما يظل الوصول إلى الدعم المتخصص نادراً في كثير من الأحيان. إن فهم كيفية حال المرضى في هذه المناطق بدقة أمر ضروري، ليس فقط لتسليط الضوء على الفجوات، بل للمطالبة بحلول أفضل. فبدون بيانات واضحة حول تجارب هؤلاء المرضى، يصعب بناء حجة قوية للموارد التي يحتاجون إليها بشدة.

لقد سعت دراسة جديدة لسد هذه الفجوة من خلال الاستماع إلى أصوات مرضى السرطان الذين يتلقون الرعاية التلطيفية في دولتين أفريقتين: جنوب أفريقيا وجمهورية الكونغو الديمقراطية. أراد الباحثون رسم صورة واضحة للحالة الجسدية والعاطفية لهؤلاء المرضى ومعرفة كيف تقارن تجاربهم مع المرضى الذين يتلقون رعاية مماثلة في أوروبا. وللقيام بذلك، طلبوا من 103 مريض ملء استبيان قصير وموحد مصمم خصيصاً للأشخاص المصابين بالسرطان المتقدم. سأل هذه الأداة عن قدرتهم على أداء المهام اليومية، وسلامتهم العاطفية، وشدة أعراض شائعة مثل الألم والتعب واضطرابات النوم. جمع الفريق هذه الردود من المرضى في كيب تاون بجنوب أفريقيا، ولومباشي في جمهورية الكونغو الديمقراطية، ثم قارن النتائج مع بيانات مرضى مطابقين في النمسا وإسبانيا شاركوا سابقاً في أبحاث مماثلة.

كشفت النتائج عن تباين صارخ في المعاناة اليومية لهؤلاء المرضى. ففي جمهورية الكونغو الديمقراطية، كان عبء الأعراض ساحقاً؛ حيث أفاد جميع المرض تقريباً، بنسبة 95 بالمائة، بوجود ألم شديد بما يكفي لاعتباره مشكلة رئيسية. كما عانى ما يقرب من نفس العدد من ضيق التنفس، وشعر الغالبية العظمى بالإرهاق بسبب التعب. وفي جنوب أفريقيا، كان الوضع صعباً أيضاً ولكنه أقل حدة بقليل؛ حيث أفاد حوالي ثلثي المرضى بمشاكل كبيرة في قدرتهم الجسدية على الحركة والعمل، ونسبة مماثلة عانت من الألم. وعندما نظر الباحثون إلى المرضى الأوروبيين، كانت الصورة مختلفة. فرغم أن المرضى الأوروبيين واجهوا تحديات بالتأكيد، إلا أن المرضى الأفارقة كانوا أكثر عرضة بكثير للإبلاغ عن عدم السيطرة على أعراضهم. فعلى سبيل المثال، كانت احتمالات إبلاغ مريض في هذه الدول الأفريقية عن إمساك شديد أعلى بثماني مرات تقريباً من مريض في أوروبا.

وعلى الرغم من الثقل الكبير لهذه الأعراض الجسدية، ظهر نمط مفاجئ عندما سأل الباحثون المرضى عن تقييمهم لجودة حياتهم العامة. فقد منح المرضى في كل من جنوب أفريقيا وجمهورية الكونغو الديمقراطية أنفسهم درجات أعلى لجودة حياتهم العامة مقارنة بالمرضى الأوروبيين. هذا لا يعني أن حياتهم كانت أسهل أو أن ألمهم كان أقل واقعية. وبدلاً من ذلك، يشير المؤلفون إلى أن هؤلاء المرضى قد يكونون يقيسون جودة حياتهم وفق معيار داخلي مختلف. فقد يكونون يوازنون صحتهم مقابل جوانب أخرى من حياتهم، مثل الدعم الأسري أو السلام الروحي، أو قد يكون لديهم ببساطة منظور مختلف لما يشكل "حياة جيدة" في مواجهة المرض. وكان هذا الاختلاف في المنظور قوياً لدرجة أنه ظل ظاهراً حتى عندما أخذ الباحثون في الاعتبار عوامل مثل العمر والجنس ونوع السرطان الذي يعاني منه المريض.

كما كشفت الدراسة أن العوامل التي تؤثر على رفاهية المريض لم تكن هي نفسها في كل مكان. فعلى سبيل المثال، أثر وجود حالات صحية أخرى على الرفاهية العاطفية بشكل مختلف اعتماداً على البلد. ففي بعض الأماكن، ارتبط وجود مشاكل صحية إضافية بانخفاض الدرجات العاطفية، بينما في أماكن أخرى، كان الارتباط مختلفاً أو حتى معكوساً. وبالمثل، لعب العمر دوراً فريداً في كيفية إبلاغ المرضى عن التعب والألم في كل بلد. وتشير هذه الاختلافات إلى أن نهج "النموذج الواحد للجميع" قد لا ينجح. فما قد يساعد مريضاً في فيينا قد لا يساعد مريضاً في لومباشي، ليس فقط بسبب الموارد المتاحة، بل لأن الطريقة التي يختبر بها المرضى مرضهم ويبلغون عنه تتشكل من خلال بيئتهم وثقافتهم الخاصة.

وقد لاحظ الباحثون بعناية وجود حدود لدراستهم. فبسبب فحصهم للمرضى في نقطة زمنية واحدة، لم يتمكنوا من إثبات أن الاختلافات في الرعاية هي التي سببت الاختلافات في الأعراض، رغم أن الرابط قوي جداً. كما أشاروا إلى أن معظم المرضى في جنوب أفريقيا تمت مقابلتهم في منازلهم، بينما تمت مقابلة معظم المرضى في جمهورية الكونغو الديمقراطية في المستشفيات، مما قد يؤثر على النتائج. علاوة على ذلك، لم تقيس الدراسة الوضع المالي المحدد للمرضى، وهو عامل حاسم في كيفية وصولهم إلى الرعاية. ففي جنوب أفريقيا، اعتمد العديد من المرضى على خدمات مجتمعية مجانية، بينما في جمهورية الكونغو الديمقراطية، غالباً ما يتطلب الوصول إلى العلاج مستوى معيناً من الثروة الشخصية. وهذه الاختلافات الاقتصادية الخفية تعني أن المقارنة بين هذين البلدين معقدة ويجب اعتبارها نقطة انطلاق لمزيد من التحقيق وليس حكماً نهائياً.

في نهاية المطاف، تقدم هذه الأبحاث لمحة نادرة وضرورية عن واقع الرعاية التلطيفية في دولتين أفريقتين. وهي تؤكد أنه بينما يعاني المرضى في هذه المناطق من معاناة جسدية كبيرة، فإنهم غالباً ما يحافظون على شعور بالمرونة تجاه رفاهيتهم العامة. إن المعدلات المرتفعة للأعراض غير المدارة، وخاصة الألم والإمساك، تشير إلى حاجة واضحة لتحسين الخدمات وتحسين الوصول إلى الأدوية الأساسية. وتعد الدراسة بمثابة دعوة للعمل، تحث الأنظمة الصحية والمنظمات العالمية على الاعتراف بهذه الفجوات والعمل نحو حلول ليست متاحة فحسب، بل وحساسة ثقافياً للطرق الفريدة التي يختبر بها المرضى في هذه المناطق فصول حياتهم الأخيرة.