Health-related quality of life of palliative patients with cancer in South Africa and the Democratic Republic of Congo: a cross-sectional multi-centre study with matched European controls

Wenn ein Mensch mit einer lebensverkürzenden Krankheit konfrontiert wird, verschiebt sich das Ziel der medizinischen Versorgung oft von dem Versuch, die Krankheit zu heilen, hin dazu, sicherzustellen, dass der Patient so gut wie möglich mit der Zeit lebt, die ihm bleibt. Dieser Ansatz wird als Palliativmedizin bezeichnet. Er konzentriert sich darauf, Schmerzen zu lindern, schwierige Symptome wie Übelkeit oder Kurzatmigkeit zu kontrollieren und die emotionalen sowie spirituellen Bedürfnisse sowohl des Patienten als als auch seiner Familie zu unterstützen. Eine zentrale Methode, mit der Ärzte und Forscher messen, wie gut diese Pflege funktioniert, ist die Betrachtung der Berichte der Patienten über ihr eigenes tägliches Leben. Dies wird als gesundheitsbezogene Lebensqualität bezeichnet. Es werden einfache, aber tiefgründige Fragen gestellt: Können Sie in Ihrem Haus umhergehen? Fühlen Sie sich die ganze Zeit müde? Haben Sie Schmerzen? Ist Ihr Schlaf gestört? Indem sie auf diese Antworten hören, können medizinische Teams ihre Unterstützung anpassen, um dem zu entsprechen, was der Patient tatsächlich benötigt, anstatt nur dem, was eine Krankenakte suggeriert, dass er benötigen sollte.

In den letzten Jahren gab es weltweit verstärkte Bemühungen, diese Dienste mehr Menschen zugänglich zu machen, doch die Qualität und Verfügbarkeit der Pflege bleiben weltweit sehr ungleichmäßig. Während einige Nationen über gut etablierte Systeme verfügen, kämpfen andere mit begrenzten Ressourcen, finanziellen Barrieren und einem Mangel an geschultem Personal. Diese Disparität ist besonders ausgeprägt in Teilen Subsahara-Afrikas, wo die Krebsraten steigen, der Zugang zu spezialisierter Unterstützung jedoch oft spärlich ist. Genau zu verstehen, wie es den Patienten in diesen Regionen geht, ist entscheidend – nicht nur, um die Lücken aufzuzeigen, sondern um für bessere Lösungen zu werben. Ohrem klare Daten darüber zu haben, was diese Patienten erleben, ist es schwierig, das Argument für die Ressourcen aufzubauen, die sie dringend benötigen.

Eine neue Studie setzte sich zum Ziel, diese Lücke zu schließen, indem sie den Stimmen von Krebspatienten in zwei afrikanischen Ländern lauschte: Südafrika und der Demokratischen Republik Kongo. Die Forscher wollten ein klares Bild vom physischen und emotionalen Zustand dieser Patienten zeichnen und sehen, wie sich ihre Erfahrungen mit Patienten vergleichen lassen, die eine ähnliche Pflege in Europa erhalten. Zu diesem Zweck baten sie 103 Patienten, einen kurzen, standardisierten Fragebogen auszufüllen, der speziell für Menschen mit fortgeschrittenem Krebs entwickelt wurde. Dieses Instrument fragte nach der Fähigkeit, tägliche Aufgaben auszuführen, dem emotionalen Wohlbefinden und der Schwere häufiger Symptome wie Schmerzen, Erschöpfung und Schlafproblemen. Das Team sammelte diese Antworten von Patienten in Kapstadt, Südafrika, und Lubumbashi, in der Demokratischen Republik Kongo, und verglich die Ergebnisse anschließend mit Daten von passenden Patienten aus Österreich und Spanien, die zuvor an ähnlicher Forschung teilgenommen hatten.

Die Ergebnisse zeigten einen krassen Kontrast in den täglichen Kämpfen dieser Patienten. In der Demokratischen Republik Kongo war die Last der Symptome überwältigend. Fast alle Patienten, etwa 95 Prozent, berichteten von Schmerzen, die schwerwiegend genug waren, um als großes Problem zu gelten. Fast die gleiche Anzahl kämpfte mit Kurzatmigkeit, und die große Mehrheit fühlte sich durch Erschöpfung ausgelaugt. In Südafrika war die Situation ebenfalls schwierig, aber etwas weniger schwerwiegend; etwa zwei Drittel der Patienten berichteten von signifikanten Problemen mit ihrer körperlichen Beweglichkeit und Funktionsfähigkeit, und ein ähnlicher Anteil erlebte Schmerzen. Als die Forscher die europäischen Patienten betrachteten, sah das Bild anders aus. Während europäische Patienten sicherlich vor Herausforderungen standen, war die Wahrscheinlichkeit bei den afrikanischen Patienten viel höher, dass sie angaben, ihre Symptome nicht unter Kontrolle zu haben. Beispielsweise war die Chance, dass ein Patient in diesen afrikanischen Ländern über schwere Verstopfung klagte, fast achtmal höher als bei einem Patienten in Europa.

Trotz der schweren Last dieser körperlichen Symptome zeichnete sich ein überraschendes Muster ab, als die Forscher die Patienten baten, ihre allgemeine Lebensqualität zu bewerten. Patienten in sowohl Südafrika als auch in der Demokratischen Republik Kongo bewerteten ihr allgemeines Wohlbefinden höher als die europäischen Patienten. Dies bedeutet nicht, dass ihr Leben einfacher war oder dass ihr Schmerz weniger real war. Stattdessen legen die Autoren nahe, dass diese Patienten ihr Leben möglicherweise nach einem anderen internen Standard messen. Sie könnten ihr Wohlbefinden gegen andere Aspekte ihres Lebens abwägen, wie etwa die Unterstützung durch die Familie oder den spirituellen Frieden, oder sie könnten schlichtweg eine andere Perspektive darauf haben, was angesichts einer Krankheit ein „gutes“ Leben ausmacht. Dieser Unterschied in der Perspektive war so stark, dass er selbst dann bestehen blieb, wenn die Forscher Faktoren wie Alter, Geschlecht und die spezifische Krebsart berücksichtigten.

Die Studie deckte auch auf, dass die Faktoren, die das Wohlbefinden eines Patienten beeinflussen, nicht überall dieselelben sind. So beeinflussten beispielsweise Begleiterkrankungen das emotionale Wohlbefinden je nach Land unterschiedlich. In einigen Ländern war das Vorhandensein zusätzlicher gesundheitlicher Probleme mit niedrigeren emotionalen Werten verbunden, während der Zusammenhang in anderen Ländern anders oder sogar umgekehrt war. Ähnlich spielte das Alter eine einzigartige Rolle bei der Art und Weise, wie Patienten in jedem Land über ihre Müdigkeit und Schmerzen berichteten. Diese Variationen legen nahe, dass ein Einheitsansatz („One-size-fits-all“) nicht funktionieren könnte. Was einem Patienten in Wien helfen mag, hilft einem Patienten in Lubumbashi vielleicht nicht, nicht nur wegen der verfügbaren Ressourcen, sondern weil die Art und Weise, wie er seine Krankheit erlebt und berichtet, durch sein spezifisches Umfeld und seine Kultur geformt wird.

Die Forscher wiesen vorsichtig darauf hin, dass ihre Studie Grenzen hatte. Da sie Patienten zu einem einzigen Zeitpunkt untersuchten, konnten sie nicht beweisen, dass die Unterschiede in der Pflege die Unterschiede in den Symptomen verursachten, obwohl der Zusammenhang stark nahegelegt wird. Sie merkten auch an, dass die Patienten in Südafrika größtenteils zu Hause interviewt wurden, während die Patienten in der Demokratischen Republik Kongo hauptsächlich in Krankenhäusern interviewt wurden, was die Ergebnisse beeinflusst haben könnte. Darüber hinaus wurde die spezifische finanzielle Situation der Patienten nicht gemessen, was ein entscheidender Faktor für den Zugang zur Pflege ist. In Südafrika verließen sich viele Patienten auf kostenlose Gemeinschaftsdienste, während in der Demokratischen Republik der Zugang zu Behandlungen oft ein gewisses Maß an persönlichem Reichtum erforderte. Diese verborgenen wirtschaftlichen Unterschiede bedeuten, dass der Vergleich zwischen den beiden Ländern komplex ist und eher als Ausgangspunkt für weitere Untersuchungen denn als endgültiges Urteil betrachtet werden sollte.

Letztendlich bietet diese Forschung einen seltenen und notwendigen Einblick in die Realität der Palliativversorgung in zwei afrikanischen Nationen. Sie bestätigt, dass Patienten in diesen Regionen zwar erhebliche körperliche Leiden ertragen, aber oft ein resilientes Gefühl des allgemeinen Wohlbefindens bewahren. Die hohen Raten unkontrollierter Symptome, insbesondere Schmerzen und Verstopfung, weisen auf einen klaren Bedarf an verbesserten Diensten und einem besseren Zugang zu Basismedikamenten hin. Die Studie dient als Aufruf zum Handeln, der Gesundheitssysteme und globale Organisationen dazu drängt, diese Lücken zu erkennen und Lösungen zu erarbeiten, die nicht nur zugänglich, sondern auch kulturell sensibel für die einzigartigen Arten sind, auf die Patienten in diesen Regionen ihre letzten Lebenskapitel erleben.