Development and application of newborn screening information system of Zhejiang Province in China

في كل عام، يولد الملايين من الأطفال بحالات قد تكون غير مرئية للوهلة الأولى، ولكنها قد تسبب أضرارًا جسيمة إذا لم تُعالج. فحص حديثي الولادة هو ممارسة الصحة العامة لاختبار هؤلاء الرضع بعد الولادة بفترة وجيزة للكشف عن اضطرابات جينية وأيضية محددة. والهدف بسيط ولكنه عميق: وهو العثور على هذه التهديدات الخفية قبل ظهور الأعراض، مما يسمح للأطباء بالتدخل المبكر ومنع الإعاقة الدائمة أو الوفاة. في الأيام الأولى لهذه الممارسة، اعتمدت العملية بشكل كبير على السجلات الورقية وإدخال البيانات يدويًا؛ حيث كانت تؤخذ قطرة من دم الطفل من كعب قدمه، وتُجفف على بطاقة، ثم تُرسل بالبريد الفعلي إلى المختبر. وكانت النتائج تُكتب وتُحفظ في الملفات ويتم إبلاغها عبر المكالمات الهاتفية أو الرسائل. وبينما كان العلم وراء الاختبار سليمًا، إلا أن الخدمات اللوجستية لإدارة ملايين العينات هذه عبر منطقة شاسعة كانت عرضة للخطأ البشري، والتأخير، وفقدان المعلومات.

في مقاطعة تشيجيانغ بالصين، وضع فريق من الباحثين والمتخصصين الطبيين خطة لتحويل هذا النظام الهش القائم على الورق إلى شبكة رقمية قوية. فقد طوروا نظام معلومات شاملًا مصممًا لتتبع كل خطوة في رحلة الفحص، بدءًا من لحظة ولادة الطفل وصولاً إلى التشخيص النهائي والعلاج. ومن خلال ربط مستشفيات الأمومة، ومكاتب الإدارة على مستوى المقاطعات، والمختبر المركزي عبر منصة رقمية واحدة، هدفوا إلى القضاء على الفجوات التي كانت تسقط فيها البيانات سابقًا. بُني النظام للتعامل مع النطاق الضخم لسكان المقاطعة، حيث دمج كل شيء من جمع العينات وشحنها إلى التحليل المخبري والرعاية اللاحقة. والأهم من ذلك، أنه وصل مباشرة إلى الآباء من خلال تطبيق هاتف محمول مألوف، مما سمح للعائلات بالوصçول إلى النتائج والمواد التعليمية فورًا. أراد الباحثون معرفة ما إذا كان هذا التطوير الرقمي يمكن أن يحسن بالفعل جودة الرعاية وسرعة التشخيص لحديثي الولادة في المنطقة.

نفذ الفريق نظامه على مراحل، بدءًا بنسخة أساسية في عام 2003، ثم قام بتطويرها بشكل كبير في عام 2014 لتشمل ميزات حديثة مثل الاتصال عبر الهاتف المحمول وتحليل البيانات الآلي. تعمل المنصة الجديدة كمركز محوري تتدفق من خلاله المعلومات بسلاسة. فعندما يتم جمع دم الطفل، تُدخل التفاصيل في النظام، الذي يقوم بإنشاء رمز شريطي (باركود) فريد للعينة. ويرافق هذا الرمز البطاقة التي تحمل الدم، مما يسمح للموظفين بمسحه ضوئيًا عند كل نقطة تفتيش. ومع انتقال العينة من المستشفى المحلي إلى مكتب المقاطعة وصولًا إلى المختبر الإقليمي، يتتبع النظام موقعها ويضمن بقاءها ضمن نطاق درجة الحرارة المطلوبة. وإذا وصلت عينة تالفة أو كان حجم الدم غير كافٍ، يقوم النظام فورًا بتمييزها كعينة غير صالحة وينبه المستشفى لجمع عينة جديدة، بدلاً من ترك الخطأ يمر دون ملاحظة.

بمجرد وصول العينات إلى المختبر، يوجهها النظام خلال عملية الاختبار. فهو يقرأ النتائج تلقائيًا من الأجهزة ويقارنها بحدود السلامة المعمول بها. إذا بدت النتيجة طبيعية، يتم إنشاء التقرير وإرساله إلى الآباء والأطباء. أما إذا كانت النتيجة غير طبيعية، فيقوم النظام بإطلاق تنبيه فوري. وبدلاً من انتظار مكالمة هاتفية قد لا يتم الرد عليها، يرسل النظام رسالة مباشرة إلى الوالدين، تحثهما على إحضار الطفل لإعادة الاختبار. تضمن سلسلة القيادة الرقمية هذه عدم إفلات أي حالة إيجابية. كما دمج الباحثون وحدة لإدارة علاج الأطفال الذين تم تشخيصهم، مما أنشأ سجلات طبية رقمية يمكن للأطباء الوصول إليها لتتبع النمو والتطور بمرور الوقت.

تم قياس نتائج هذا التحول الرقمي من خلال مقارنة العقد الذي سبق التطوير الكبير بالعقد الذي تلاه. وأظهرت البيانات تحولًا دراماتيكيًا في مدى فعالية برنامج الفحص. فقد ارتفؤت نسبة حديثي الولادة الذين خضعوا للفحص ضمن الإطار الزمني الموصى به من 93.85% إلى 99.91%. وهذا يعني أن كل طفل تقريبًا في المقاطعة أصبح يخضع للاختبار الآن، بينما كان الآلاف يُفقدون سابقًا. كما تحسنت سرعة وموثوقية عملية المتابعة بشكل ملحوظ؛ فعندما كانت نتيجة الفحص تأتي إيجابية، ارتفع معدل استدعاء تلك العائلات بنجاح لإجراء المزيد من الاختبارات من 95.71% إلى 98.38%.

كما تحسنت جودة العينات نفسها؛ حيث انخفض معدل عينات الدم الصغيرة جدًا، أو المجففة بشكل غير صحيح، أو غير الصالحة للاستخدام من 0.24% إلى 0.09% فقط. ولأن النظام نبه المستشفيات فورًا عندما تكون العينة سيئة، قفز معدل استدعاء الآباء بنجاح لتقديم عينة جديدة من 93.42% إلى 98.50%. ولعل الأهم من ذلك هو أن عدد العينات التي وصلت متأخرة إلى المختبر انخفض بشكل حاد؛ ففي الفترة السابقة، تأخرت 1.52% من العينات، ولكن بعد تحسين النظام بالكامل، انخفض هذا الرقم إلى 0.42%. لم تكن هذه التحسينات مجرد تعديلات طفيفة، بل أكد التحليل الإحصائي أن التغييرات كانت حقيقية وجوهرية، مدفوعة بالقدرة الجديدة على تتبع وإدارة وتداول البيانات في الوقت الفعلي.

يكمن نجاح المشروع في كيفية ربطه بين مختلف أجزاء النظام الصحي. فقبل النظام، كانت المعلومات معزولة في مكاتب وملفات ورقية مختلفة. أما الآن، فإن الطبيب في مستشفى ريفي، والمسؤول في مكتب المقاطعة، والعالم في المختبر المركزي، جميعهم يشاهدون نفس المعلومات المحدثة. كما غير النظام العلاقة بين الفريق الطبي والعائلات؛ فمن خلال استخدام منصة الهاتف المحمول التي يستخدمها الآباء في حياتهم اليومية، جعل الباحثون من السهل على العائلات فهم عملية الفحص، ودفع الرسوم إذا لزم الأمر، والتحقق من النتائج دون الحاجة لإجراء مكالمات هاتفية أو زيارة العيادات دون ضرورة. وقد قلل خط التواصل المباشر هذا من الوقت المستغرق لاستدعاء الطفل لإعادة الاختبار، مما يضمن معالجة أي مشكلة صحية محتملة بأسرعة ممكنة.

أشار الباحثون إلى أنه بينما حقق النظام نتائج ملحوزة، فإن العمل لا يزال مستمرًا. وهم يخططون لمواصلة تحسين البرامج للتعامل مع أحجام أكبر من البيانات، ودمج أدوات أكثر تقدمًا، مثل الذكاء الاصطناعي، للمساعدة في تفسير النتائج المعقدة. كما يهدفون إلى ربط بيانات الفحص بسجلات ما قبل الولادة لرسم صورة أكثر اكتمالًا لصحة الطفل منذ ما قبل الولادة. وتوضح هذه الدراسة أنه عندما تتبنى برامج الصحة العامة واسعة النطاق التكنولوجيا الرقمية، يمكنها تحقيق مستوى من الدقة والكفاءة كان مستحيلاً في السابق. لقد حول النظام عملية معقدة متعددة الخطوات إلى عملية انسيابية تتدفق فيها البيانات بسلاسة تماثل سلاسة الرعاية التي تدعمها، مما يضمن الوفاء بوعد فحص حديثي الولادة لكل طفل في المقاطعة.