Development and application of newborn screening information system of Zhejiang Province in China
चीन के झेजियांग प्रांत में एक व्यापक, प्रौद्योगिकी-संचालित नवजात स्क्रीनिंग सूचना प्रणाली के विकास और निरंतर अनुकूलन ने कार्यक्रम की दक्षता और मानकीकृत प्रक्रियाओं को महत्वपूर्ण रूप से बढ़ाया है, जिसके परिणामस्वरूप 2003 और 2023 के बीच स्क्रीनिंग दर, रिकॉल दर और नमूना गुणवत्ता जैसे प्रमुख प्रदर्शन संकेतकों में नाटकीय सुधार हुआ है।
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हर साल, लाखों बच्चे ऐसी स्थितियों के साथ पैदा होते हैं जो पहली नज़र में अदृश्य होती हैं, लेकिन यदि इनका उपचार न किया जाए तो ये गंभीर नुकसान पहुँचा सकती हैं। नवजात स्क्रीनिंग (Newborn screening) जन्म के तुरंत बाद इन शिशुओं के परीक्षण की एक सार्वजनिक स्वास्थ्य पद्धति है ताकि विशिष्ट आनुवंशिक और चयापचय संबंधी विकारों का पता लगाया जा सके। इसका लक्ष्य सरल लेकिन गहरा है: लक्षणों के प्रकट होने से पहले इन छिपे हुए खतरों को ढूँढना, जिससे डॉक्टरों को जल्दी हस्तक्षेप करने और जीवन भर की विकलांगता या मृत्यु को रोकने में मदद मिल सके। इस पद्धति के शुरुआती दिनों में, यह प्रक्रिया काफी हद तक कागजी रिकॉर्ड और मैनुअल डेटा एंट्री पर निर्भर थी। बच्चे की एड़ी से रक्त की एक बूंद ली जाती थी, उसे एक कार्ड पर सुखाया जाता था, और फिर भौतिक रूप से प्रयोगशाला में मेल द्वारा भेजा जाता था। परिणाम लिखे जाते थे, फाइल किए जाते थे और फोन कॉल या पत्रों के माध्यम से वापस सूचित किए जाते थे। हालाँकि परीक्षण का विज्ञान सटीक था, लेकिन एक विशाल क्षेत्र में लाखों नमूनों के प्रबंधन की रसद (logistics) मानवीय त्रुटियों, देरी और सूचना खो जाने के प्रति संवेदनशील थी।
चीन के झेजियांग प्रांत में, शोधकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों की एक टीम ने इस नाजुक कागज-आधारित प्रणाली को एक मजबूत डिजिटल नेटवर्क में बदलने के उद्देश्य से काम शुरू किया। उन्होंने एक व्यापक सूचना प्रणाली विकसित की जिसे स्क्रीनिंग की यात्रा के हर चरण को ट्रैक करने के लिए डिज़ाइन किया गया था—जन्म के क्षण से लेकर अंतिम निदान और उपचार तक। मातृत्व अस्पतालों, काउंटी-स्तरीय प्रबंधन कार्यालयों और केंद्रीय प्रयोगशाला को एक एकल डिजिटल प्लेटफॉर्म के माध्यम से जोड़कर, उनका लक्ष्य उन अंतरालों को समाप्त करना था जहाँ डेटा खो जाता था। यह प्रणाली प्रांत की विशाल जनसंख्या के पैमाने को संभालने के लिए बनाई गई थी, जिसमें नमूना संग्रह और शिपिंग से लेकर प्रयोगशाला विश्लेषण और अनुवर्ती देखभाल (follow-up care) तक सब कुछ एकीकृत किया गया था। महत्वपूर्ण रूप से, इसने एक परिचित मोबाइल एप्लिकेशन के माध्यम से सीधे माता-पिता तक भी पहुँच बनाई, जिससे परिवारों को तुरंत परिणाम और शैक्षिक सामग्री प्राप्त करने की सुविधा मिली। शोधकर्ता यह जानना चाहते थे कि क्या इस डिजिटल सुधार से वास्तव में देखभाल की गुणवत्ता और क्षेत्र के नवजात शिशुओं के निदान की गति में सुधार हो सकता है।
टीम ने चरणों में अपनी प्रणाली लागू की, जिसकी शुरुआत 2003 में एक बुनियादी संस्करण के साथ हुई और 2014 में इसे आधुनिक सुविधाओं जैसे मोबाइल कनेक्टिविटी और स्वचालित डेटा विश्लेषण के साथ महत्वपूर्ण रूप से अपग्रेड किया गया। नया प्लेटफॉर्म एक केंद्रीय केंद्र (hub) के रूप में कार्य करता है जहाँ सूचना निर्बाध रूप से प्रवाहित होती है। जब बच्चे का रक्त एकत्र किया जाता है, तो विवरण सिस्टम में दर्ज किए जाते हैं, जो नमूने के लिए एक विशिष्ट बारकोड उत्पन्न करता है। यह बारकोड रक्त कार्ड के साथ चलता है, जिससे कर्मचारी प्रत्येक चेकपॉइंट पर इसे स्कैन कर सकते हैं। जैसे ही नमूना स्थानीय अस्पताल से काउंटी कार्यालय और फिर प्रांतीय प्रयोगशाला की ओर बढ़ता है, सिस्टम उसके स्थान को ट्रैक करता है और यह सुनिश्चित करता है कि वह आवश्यक तापमान सीमा के भीतर रहे। यदि कोई नमूना क्षतिग्रस्त अवस्था में पहुँचता है या रक्त की मात्रा अपर्याप्त होती है, तो सिस्टम तुरंत इसे अनुपयुक्त के रूप में चिह्नित करता है और अस्पताल को नया नमूना एकत्र करने के लिए सचेत करता है, बजाय इसके कि उस त्रुटि को अनदेखा छोड़ दिया जाए।
जैसे ही नमूने प्रयोगशाला पहुँचते हैं, सिस्टम परीक्षण प्रक्रिया का मार्गदर्शन करता है। यह मशीनों से परिणामों को स्वचालित रूप से पढ़ता है और उनकी तुलना स्थापित सुरक्षा सीमाओं से करता है। यदि परिणाम सामान्य दिखता है, तो रिपोर्ट तैयार की जाती है और माता-पिताओं एवं डॉक्टरों को वापस भेज दी जाती है। यदि परिणाम असामान्य है, तो सिस्टम तत्काल अलर्ट जारी करता है। उस फोन कॉल का इंतज़ार करने के बजाय जो शायद छूट जाए, सिस्टम सीधे माता-पिता को संदेश भेजता है, जिससे उन्हें बच्चे को दोबारा परीक्षण के लिए लाने का आग्रह किया जाता है। यह डिजिटल कमांड श्रृंखला सुनिश्चित करती है कि कोई भी सकारात्मक मामला छूट न जाए। शोधकर्ताओं ने निदान किए गए बच्चों के उपचार के प्रबंधन के लिए एक मॉड्यूल भी एकीकृत किया, जिससे डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड बनाए गए जिन्हें डॉक्टर समय के साथ विकास और प्रगति को ट्रैक करने के लिए एक्सेस कर सकते हैं।
इस डिजिटल परिवर्तन के परिणामों को बड़े बदलाव से पहले के दशक और उसके बाद के दशक की तुलना करके मापा गया। आंकड़ों ने दिखाया कि स्क्रीनिंग कार्यक्रम कितनी प्रभावी ढंग से संचालित हुआ, इसमें एक नाटकीय बदलाव आया। अनुशंसित समय सीमा के भीतर स्क्रीनिंग प्राप्त करने वाले नवजात शिशुओं का प्रतिशत 93.85 प्रतिशत से बढ़कर 99.91 प्रतिशत हो गया। इसका अर्थ है कि अब प्रांत के लगभग हर बच्चे का परीक्षण किया जा रहा था, जबकि पहले हजारों बच्चे छूट जाते थे। फॉलो-अप प्रक्रिया की गति और विश्वसनीयता में भी महत्वपूर्ण सुधार हुआ। जब स्क्रीनिंग का परिणाम सकारात्मक आता था, तो उन परिवारों को पुन: परीक्षण के लिए सफलतापूर्वक बुलाए जाने की दर 95.71 प्रतिशत से बढ़कर 98.38 प्रतिशत हो गई।
नमूनों की गुणवत्ता में भी सुधार हुआ। ऐसे रक्त नमूनों की दर जो बहुत छोटे थे, गलत तरीके से सूखे थे, या अन्यथा अनुपयोगी थे, 0.24 प्रतिशत से घटकर केवल 0.09 प्रतिशत रह गई। क्योंकि सिस्टम ने अस्पतालों को तुरंत सूचित किया कि नमूना खराब है, इसलिए माता-पिता को नया नमूना देने के लिए सफलतापूर्वक वापस बुलाने की दर 93.42 प्रतिशत से बढ़कर 98.50 प्रतिशत हो गई। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि प्रयोगशाला तक देरी से पहुँचने वाले नमूनों की संख्या में भारी गिरावट आई। शुरुआती अवधि में, 1.52 प्रतिशत नमूने विलंबित थे, लेकिन सिस्टम के पूर्ण अनुकूलन के बाद, वह संख्या घटकर 0.42 प्रतिशत रह गई। ये सुधार केवल मामूली बदलाव नहीं थे; सांख्यिकीय विश्लेषण ने पुष्टि की कि ये परिवर्तन वास्तविक और महत्वपूर्ण थे, जो डेटा को ट्रैक करने, प्रबंधित करने और वास्तविक समय में संचार करने की नई क्षमता से प्रेरित थे।
परियोजना की सफलता इस बात में निहित है कि इसने स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के विभिन्न हिस्सों को कैसे जोड़ा। सिस्टम से पहले, जानकारी अलग-अलग कार्यालयों और कागजी फाइलों में सिमटी हुई थी। अब, एक ग्रामीण अस्पताल के डॉक्टर, एक काउंटी कार्यालय के प्रबंधक और केंद्रीय प्रयोगशाला के वैज्ञानिक सभी एक ही अद्यतित (up-to-date) जानकारी देखते हैं। सिस्टम ने चिकित्सा टीम और परिवारों के बीच के संबंधों को भी बदल दिया। एक ऐसे मोबाइल प्लेटफॉर्म का उपयोग करके जिसे माता-पिता दैनिक जीवन के लिए उपयोग करते हैं, शोधकर्ताओं ने परिवारों के लिए स्क्रीनिंग प्रक्रिया को समझना, यदि आवश्यक हो तो सेवाओं के लिए भुगतान करना और बिना अनावश्यक फोन कॉल या क्लिनिक जाए परिणाम देखना आसान बना दिया। संचार की इस सीधी रेखा ने बच्चे को दोबारा परीक्षण के लिए बुलाने में लगने वाले समय को कम कर दिया, जिससे यह सुनिश्चित हुआ कि किसी भी संभावित स्वास्थ्य मुद्दे का यथाशीघ्र समाधान किया जाए।
शोधकर्ताओं ने उल्लेख किया कि हालांकि सिस्टम ने उल्लेखनीय परिणाम प्राप्त किए हैं, लेकिन कार्य अभी भी जारी है। वे डेटा के और भी बड़े आयतन को संभालने के लिए सॉफ्टवेयर को और अधिक परिष्कृत करने और जटिल परिणामों की व्याख्या करने में मदद करने के लिए आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस जैसे उन्नत उपकरणों को एकीकृत करने की योजना बना रहे हैं। वे प्रसव पूर्व रिकॉर्ड के साथ स्क्रीनिंग डेटा को जोड़ने का भी लक्ष्य रखते हैं ताकि जन्म से पहले बच्चे के स्वास्थ्य की एक अधिक पूर्ण तस्वीर बनाई जा सके। यह अध्ययन प्रदर्शित करता है कि जब एक बड़े पैमाने की सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रम डिजिटल तकनीक को अपनाता है, तो वह एक ऐसा स्तर की सटीकता और दक्षता प्राप्त कर सकता है जो पहले असंभव था। इस प्रणाली ने एक जटिल, बहु-चरणीय प्रक्रिया को एक सुव्यवस्थित संचालन में बदल दिया है जहाँ डेटा उतनी ही सहजता से प्रवाहित होता है जैसी कि वह देखभाल जिसका वह समर्थन करता है, यह सुनिश्चित करते हुए कि प्रांत के हर बच्चे के लिए नवजात स्क्रीनिंग का वादा निभाया जा सके।
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