Baseline Profile of Persons with Schizophrenia Attending a Psychiatric Day-Care Centre: An Assessment of Negative Symptoms, Social Functioning and Quality of Life

غالبًا ما تُفهم الفصام من خلال لحظاته الأكثر دراماتيكية: الأصوات التي تتحدث حين لا يكون هناك أحد، أو المعتقدات التي تبدو حقيقية بشكل لا يقبل الجدل بالنسبة للشخص الذي يمر بها. تُعرف هذه بـ "الأعراض الإيجابية"، وقد أصبح الطب الحديث فعالاً تماماً في إسكاتها. ومع ذلك، بالنسبة للعديد من الأشخاص الذين يعيشون مع هذه الحالة، تظل هناك مجموعة أخرى من التحديات، أكثر هدوءاً، تستمر لفترة طويلة بعد انقضاء النوبات الحادة. هذه هي "الأعراض السلبية"، وهو مصطلح لا يصف وجود شيء جديد، بل يصف غياب أشياء كان ينبغي أن تكون موجودة. إنه نقص في الدافع، وتلاشٍ في التعبير العاطفي، وانسحاب من التواصل الاجتماعي، وتضاؤل في القدرة على الشعور بالمتعة. وبينما يمكن للأدوية إدارة الأجزاء الصاخبة من المرض، فإن هذه العجز الصامت غالباً ما يستمر في تقويض قدرة الشخص على العمل، والحفاظ على العلاقات، ومجرد الاستمتاع بالحياة. إن فهم كيف تؤثر هذه القطع المفقودة على الواقع اليومي للشخص أمر بالغ الأهمية للمساعدة في إعادة بناء حياة ذات معنى.

في مركز رعاية نهارية للطب النفسي في دارواد، الهند، وضع فريق من الباحثين خطة لرسم هذا المشهد المحدد لعشرين وخمسة أفراد يعيشون مع الفصام. لم يكن المشاركون في خضم أزمة؛ بل كانوا أشخاصاً يرتادون المركز للحصول على رعاية مستمرة وكانوا يستعدون للانضمام إلى برنامج مهيكل مصمم لتحسين مهاراتهم الاجتماعية. قبل بدء التدريب، أراد الباحثون أخذ لقطة دقيقة لمكان وقوف هؤلاء الأفراد. لقد قاموا بقياس ثلاثة مجالات متميزة: شدة الأعراض السلبية، ومدى جودة أداء المشاركين في حياتهم الاجتماعية، وكيف قيموا جودة حياتهم شخصياً. وللقيام بذلك، استخدموا أدوات معتمدة تسأل عن سلوكيات ومشاعر محددة، مثل عدد المرات التي يتحدث فيها الشخص، وما إذا كان بإمكانه بدء محادثة، ومدى رضاهم عن صحتهم وعلاقاتهم. كان الهدف هو إنشاء خط أساس واضح، نقطة انطلاق لفهم التفاعل المعقد بين ما يشعر به المرء، وكيف يتصرف، وكيف يختبر عالمه الخاص.

كانت المجموعة المدروسة متنوعة في العمر والخلفية، بمتوسط عمر بلغ أربعين عاماً ومزيج من سكان الريف والحضر. كان معظمهم يعيش مع المرض منذ حوالي خمس سنوات وكانوا تحت العلاج لمدة أربع سنوات. وعندما نظر الباحثون في البيانات، وجدوا أن المشاركين يحملون عبئاً ثقيلاً من الأعراض السلبية. في المتوسط، أشارت درجاتهم إلى صعوبات كبيرة في الدافع، والتعبير العاطفي، والمشاركة الاجتماعية. كما عكست درجات الأداء الاجتماعي لديهم صراعات واقعية، وكانت جودة حياتهم المبلغ عنها ذاتياً متوسطة، مما يشير إلى أنه بينما لم يكونوا في حالة يأس، إلا أنهم كانوا بعيدين عن الازدهار. وما كان ربما الأكثر كشفاً، هو ما لم تظهره البيانات. في العديد من الدراسات، قد يتوقع المرء أن الشخص الذي يعاني من أعراض سلبية شديدة سيكون تلقائياً ذا مهارات اجتماعية ضعيفة وجودة حياة منخفضة، بحيث تتحرك العوامل الثلاثة جنباً إلى جنب. هنا، كان هذا الاتصال غائباً. لم تتنبأ شدة الأعراض السلبية لدى الشخص بمدى جودة أدائه اجتماعياً، ولم تتنبأ بكيفية تقييمه لجودة حياته. وبالمثل، لم يبدُ أن الأداء الاجتماعي للشخص يملي شعوره العام بالرفاهية.

النمط الوحيد الواضح الذي ظهر من هذه المجموعة كان العلاقة بين العمر وكيفية شعور الناس تجاه حياتهم. فكلما تقدم المشاركون في السن، مالت جودة حياتهم المبلغ عنها إلى الانخفاض. ويتماشى هذا الاكتشاف مع حقيقة أن الفصام غالباً ما يكون حالة تستمر مدى الحياة؛ فمع تقدم الناس في السن، قد يواجهون مشكلات صحية جسدية، أو تحديات معرفية أكبر، أو يشهدون تقلصاً في عالمهم الاجتماعي، وكل ذلك يمكن أن يلقي بظلاله الثقيلة على شعورهم بالرفاهية. إن عدم وجود رابط وثيق بين الأعراض، والمهارات الاجتماعية، والرضا عن الحياة يشير إلى أن هذه هي أبعاد منفصلة لتجربة الشخص. فقد يعاني الشخص بعمق من نقص الدافع ومع ذلك يجد بعض الرضا في حياته، أو قد يعمل اجتماعياً بشكل جيد بينما يشعر بفقدان عميق للهدف. هذا الفصل حيوي لأي شخص يحاول المساعدة؛ فهو يعني أن نهج إعادة التأهيل الموحد (الذي يناسب الجميع) من غير المرجح أن ينجح. بدلاً من ذلك، يحتاج الأطبون والأخصائيون الاجتماعيون إلى النظر إلى كل شخص بشكل فردي، وفهم أن مزيج تحدياتهم ونقاط قوتهم فريد من نوعه.

إن الدراسة، رغم صغر حجمها واقتصارها على مركز واحد، تقدم تذكيراً هادئاً ولكن مهماً حول طبيعة التعافي. فهي تشير إلى أن مجرد علاج أعراض المرض ليس كافياً لاستعادة حياة الشخص. ولأن العوامل التي تشكل الواقع اليومي للإنسان لا تسير دائماً معاً، فإن مسار التحسن يجب أن يكون مفصلاً على مقاس الفرد. بالنسبة للخمسة والعشرين شخصاً في هذه الدراسة، وللكثيرين غيرهم مثلهم، تتطلب الرحلة إلى الأمام فهماً دقيقاً لما هو مفقود، وما الذي يعمل، وكيف يشكل مرور الوقت تجربتهم. لم يجد الباحثون صيغة بسيطة لإصلاح هذه الحيوات، لكنهم قدموا صورة أوضح للتضاريس، موضحين أنه لمساعدة شخص ما على الازدهار حقاً، يجب النظر إلى ما وراء الأعراض إلى القصة الفردية المعقدة للشخص الذي يعيش معها.