Baseline Profile of Persons with Schizophrenia Attending a Psychiatric Day-Care Centre: An Assessment of Negative Symptoms, Social Functioning and Quality of Life

सिज़ोफ्रेनिया को अक्सर इसके सबसे नाटकीय क्षणों के माध्यम से समझा जाता है: वे आवाजें जो तब सुनाई देती हैं जब वहां कोई नहीं होता, या वे विश्वास जो व्यक्ति के लिए निर्विवाद रूप से वास्तविक महसूस होते हैं। इन्हें 'पॉजिटिव लक्षण' (positive symptoms) के रूप में जाना जाता है, और आधुनिक चिकित्सा इन पर नियंत्रण पाने में काफी प्रभावी हो गई है। फिर भी, इस स्थिति के साथ जीने वाले कई लोगों के लिए, तीव्र दौरों के बीत जाने के बहुत बाद भी, चुनौतियों का एक अलग, शांत समूह बना रहता है। ये 'नेगेटिव लक्षण' (negative symptoms) हैं, एक ऐसा शब्द जो किसी नई चीज़ की उपस्थिति को नहीं, बल्कि उन चीज़ों की अनुपस्थिति को दर्शाता है जो वहां होनी चाहिए थीं। यह प्रेरणा की कमी, भावनात्मक अभिव्यक्ति का फीका पड़ना, सामाजिक संपर्क से दूरी और आनंद महसूस करने की घटती क्षमता है। जबकि दवाएं बीमारी के शोर वाले हिस्सों को प्रबंधित कर सकती हैं, ये शांत कमियां अक्सर एक व्यक्ति की काम करने, रिश्ते बनाए रखने और बस जीवन का आनंद लेने की क्षमता को कम करती रहती हैं। ये लुप्त हिस्से एक व्यक्ति के दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित करते हैं, इसे समझना एक सार्थक अस्तित्व के पुनर्निर्माण में मदद करने के लिए महत्वपूर्ण है।

धारवाड़, भारत में एक मनोरोग डे-केयर केंद्र में, शोधकर्ताओं की एक टीम ने सिज़ोफ्रेनिया से पीड़ित बीस-पांच व्यक्तियों के लिए इस विशिष्ट परिदृश्य का मानचित्रण करने का प्रयास किया। ये प्रतिभागी किसी संकट के बीच में नहीं थे; बल्कि, वे ऐसे लोग थे जो निरंतर देखभाल के लिए केंद्र में आ रहे थे और एक ऐसे संरचित कार्यक्रम में शामिल होने की तैयारी कर रहे थे जिसे उनके सामाजिक कौशल में सुधार के लिए डिज़ाइन किया गया था। प्रशिक्षण शुरू होने से पहले, शोधकर्ता यह जानना चाहते थे कि ये व्यक्ति वास्तव में किस स्तर पर खड़े हैं। उन्होंने तीन अलग-अलग क्षेत्रों को मापा: नकारात्मक लक्षणों की गंभीरता, प्रतिभागियों के सामाजिक जीवन में कार्य करने की क्षमता, और उन्होंने व्यक्तिगत रूप से अपने जीवन की गुणवत्ता को कैसे रेट किया। ऐसा करने के लिए, उन्होंने स्थापित उपकरणों का उपयोग किया जिन्होंने विशिष्ट व्यवहारों और भावनाओं के बारे में पूछा, जैसे कि एक व्यक्ति कितनी बार बोलता है, क्या वह बातचीत शुरू कर सकता है, और वह अपने स्वास्थ्य और रिश्तों से कितना संतुष्ट महसूस करता है। लक्ष्य एक स्पष्ट आधार रेखा (baseline) बनाना था, एक ऐसा शुरुआती बिंदु जिससे यह समझा जा सके कि एक व्यक्ति क्या महसूस करता है, वह कैसे कार्य करता है, और वह अपनी दुनिया को कैसे अनुभव करता है, इनके बीच के जटिल अंतर्संबंध को समझा जा सके।

अध्ययन किया गया समूह आयु और पृष्ठभूमि में विविध था, जिनकी औसत आयु चालीस वर्ष थी और जिसमें ग्रामीण और शहरी दोनों निवासी शामिल थे। अधिकांश लोग लगभग पांच वर्षों से इस बीमारी के साथ जी रहे थे और चार वर्षों से उपचार ले रहे थे। जब शोधकर्ताओं ने डेटा देखा, तो उन्होंने पाया कि प्रतिभागियों पर नकारात्मक लक्षणों का भारी बोझ था। औसतन, उनके स्कोर संकेत देते थे कि उन्हें प्रेरणा, भावनात्मक अभिव्यक्ति और सामाजिक जुड़ाव के साथ महत्वपूर्ण कठिनाइयों का सामना करना पड़ रहा है। उनके सामाजिक कामकाज के स्कोर वास्तविक दुनिया के संघर्षों को दर्शाते थे, और उनकी स्व-रिपोर्ट की गई जीवन की गुणवत्ता मध्यम थी, जो यह सुझाव देती है कि हालांकि वे निराशा में नहीं थे, लेकिन वे पूर्णतः समृद्ध भी नहीं थे। जो शायद सबसे अधिक प्रकट करने वाला था, वह था वह जो डेटा ने नहीं दिखाया। कई अध्ययनों में, एक व्यक्ति यह उम्मीद कर सकता है कि गंभीर नकारात्मक लक्षणों वाले व्यक्ति के सामाजिक कौशल खराब होंगे और जीवन की गुणवत्ता कम होगी, और तीनों कारक एक साथ चलेंगे। यहाँ, वह संबंध अनुपस्थित था। किसी व्यक्ति के नकारात्मक लक्षणों की गंभीरता ने यह भविष्यवाणी नहीं की कि वे सामाजिक रूप से कितनी अच्छी तरह कार्य करेंगे, न ही इसने यह भविष्यवाणी की कि वे अपने जीवन की गुणवत्ता को कैसे रेट करेंगे। इसी तरह, किसी व्यक्ति के सामाजिक प्रदर्शन ने उनकी समग्र भलाई (well-being) को निर्धारित नहीं किया।

इस समूह से उभरने वाला एकमात्र स्पष्ट पैटर्न आयु और लोगों के जीवन के प्रति उनके दृष्टिकोण के बीच का संबंध था। जैसे-जैसे प्रतिभागी वृद्ध होते गए, उनके द्वारा रिपोर्ट की गई जीवन की गुणवत्ता कम होती गई। यह निष्कर्ष इस वास्तविकता के अनुरूप है कि सिज़ोफ्रेनिया अक्सर एक आजीवन चलने वाली स्थिति है; जैसे-जैसे लोग उम्र बढ़ाते हैं, वे शारीरिक स्वास्थ्य संबंधी समस्याओं, अधिक संज्ञानात्मक चुनौतियों का सामना कर सकते हैं, या अपने सामाजिक जगत के सिकुड़ने का अनुभव कर सकते हैं, जो सभी उनकी भलाई की भावना पर भारी पड़ सकते हैं। लक्षणों, सामाजिक कौशल और जीवन संतुष्टि के बीच एक कड़े लिंक की कमी यह सुझाव देती है कि ये एक व्यक्ति के अनुभव के अलग-अलग आयाम हैं। एक व्यक्ति प्रेरणा के लिए गहरा संघर्ष कर सकता है फिर भी अपने जीवन में कुछ संतुष्टि पा सकता है, या वे सामाजिक रूप से अच्छा कार्य कर सकते हैं जबकि वे उद्देश्य की गहरी कमी महसूस कर रहे हों। यह अलगाव मदद करने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है। इसका अर्थ है कि पुनर्वास के लिए 'एक ही आकार सबके लिए उपयुक्त' (one-size-fits-all) वाला दृष्टिकोण काम करने की संभावना कम है। इसके बजाय, चिकित्सकों और सामाजिक कार्यकर्ताओं को प्रत्येक व्यक्ति को व्यक्तिगत रूप से देखने की आवश्यकता है, यह समझते हुए कि उनकी विशिष्ट चुनौतियों और शक्तियों का मिश्रण अद्वितीय है।

यह अध्ययन, हालांकि छोटा और एक एकल केंद्र तक सीमित है, रिकवरी (पुनर्प्राप्ति) की प्रकृति के बारे में एक शांत लेकिन महत्वपूर्ण अनुस्मारक प्रदान करता है। यह सुझाव देता है कि केवल बीमारी के लक्षणों का इलाज करना किसी व्यक्ति के जीवन को बहाल करने के लिए पर्याप्त नहीं है। क्योंकि वे कारक जो किसी व्यक्ति की दैनिक वास्तविकता बनाते हैं, हमेशा एक साथ नहीं चलते हैं, इसलिए सुधार का मार्ग व्यक्तिगत होना चाहिए। इस अध्ययन के बीस-पांच लोगों के लिए, और उनके जैसे कई अन्य लोगों के लिए, आगे की यात्रा के लिए एक सूक्ष्म समझ की आवश्यकता है कि क्या गायब है, क्या काम कर रहा है, और समय का बीतना उनके अनुभव को कैसे आकार देता है। शोधकर्ताओं को इन जीवन को ठीक करने का कोई सरल सूत्र नहीं मिला, लेकिन उन्होंने एक स्पष्ट चित्र भी प्रदान किया, यह दिखाते हुए कि किसी को वास्तव में समृद्ध बनाने के लिए, आपको लक्षणों से परे जाकर उस व्यक्ति की जटिल, व्यक्तिगत कहानी को देखना होगा जो उनके साथ जी रहा है।