Strategic Patient Involvement in Medical AI Co-Design: A Pilot Study in Heart Failure

في غرف الطوارئ بالمستشفيات حول العالم، يواجه الأطباء سؤالاً صعباً وملحاً كل يوم: عندما يصل مريض يعاني من فشل في القلب، هل يمكنه العودة إلى منزله بأمان، أم أنه بحاجة للبقاء؟ هذا القرار عالي المخاطر؛ فإرسال شخص مريض إلى المنزل في وقت مبكر قد يؤدي إلى عودته للمستشفى أو ما هو أسوأ، بينما إبقاء شخص مستقر في المستشفى يهدر الموارد ويؤخر الرعاية عن الآخرين. وللمساعدة في اتخاذ هذه القرارات، يعمل العلماء على بناء برامج حاسوبية تستخدم الذكاء الاصطناعي للتنبؤ بمخاطر المريض. وتنظر هذه الأدوات إلى البيانات الطبية لتخمين من قد تزداد حالته سوءاً. ومع ذلك، لفترة طويلة، صُممت هذه الأدوات من قبل أطباء ومهندسين يقررون ما هي المعلومات المهمة وكيف ينبغي أن تظهر النتائج، بينما نادراً ما سُئل الأشخاص الذين يعيشون مع حالة القلب هذه، والذين يتعين عليهم التعايش مع تبعات هذه القرارات، للمساعدة في تشكيل هذه الأدوات نفسها.

تتساءل دراسة تجريبية جديدة من فريق باحثين في إسبانيا وهولندا عما يحدث عندما يتم قلب هذا السيناريو. فبدلاً من مطالبة المرضى بمجرد النظر إلى منتج نهائي وقول ما إذا كان يعجبهم أم لا، دعا الباحثون أشخاصاً يعانون من فشل القلب للجلوس وتصميم الأداة من الصفر. كان الهدف هو معرفة ما إذا كان المرضى، عند منحهم سلطة حقيقية في تقرير كيفية عمل التكنولوجيا، سيصنعون شيئاً مختلفاً عما تخيله الخبراء. ووجدت الدراسة أنه عندما عُومل المرضى كشركاء استراتيجيين بدلاً من مجرد مختبرين، فقد أعادوا تصور الأداة بالكامل؛ حيث نقلوها من كونها آلة حاسبة للأطباء إلى دليل داعم للمرضى، يتحدث بلغة بسيطة، ويحترم احتياجاتهم العاطفية، ويرفض إعطاء إجابة عندما لا يكون متأكداً.

جمع الباحثون أحد عشر شخصاً ممن لديهم خبرة معيشية مع فشل القلب في ورشة عمل لمدة يومين في برشلونة. وقبل أن يلتقوا شخصياً، خضع المشاركون لدورة تدريبية عبر الإنترنت لتعلم أساسيات كيفية عمل الذكاء الاصطناعي، لضمان أن يبدأ الجميع من نقطة انطلاق واحدة. وعند وصولهم، لم يُطلب منهم نقد نموذج أولي، بل مُنحوا الحرية لتقرير ماهية الأداة، ومن يجب أن تخدمه، وكيف يجب أن تتصرف. تم هيكلة ورشة العمل حول مبادئ التكنولوجيا الموثوقة، حيث قادت المجموعة عبر أنشطة مثل رسم مسار رحلة المريض، وإنشاء نماذج لشخصيات مختلفة، ولعب أدوار حول كيفية ملاءمة الأداة لزيارة طبية حقيقية. عمل المشاركون في مجموعتين منفصلتين، ومن المثير للدهشة أن كلتا المجموعتين توصلتا إلى تصميم متقارب جداً دون التحدث مع بعضهما البعض.

كان التغيير الأكثر بروزاً الذي أجراه المشاركون هو تغيير الغرض الأساسي من الأداة. بدأ المشروع بفكرة وجود شاشة للأطباء في غرفة الطوارئ للمساعدة في اتخاذ قرار الخروج من المستشفى، لكن المرضى أشاروا فوراً إلى خلل في هذا التفكير: إذا كانت الأداة للأطباء فقط، فإن المرضى أنفسهم لن يروها أبداً، ولن يفهموا المخاطر أو الخطة. أصروا على أن تكون الأداة تطبيقاً للهاتف المحمول خاصاً بالمريض. أرادوا أن يكونوا هم من يدخلون معلوماتهم الخاصة، وليس مجرد جمع بياناتهم بواسطة آلة. وجادلوا بأن الأداء لا ينبغي أن ينظر فقط إلى لقطة لوظائف قلبهم في لحظة أزمة، بل يجب أن يفهمهم كبشر متكاملين. وهذا يعني تضمين تفاصيل عن حياتهم، مثل نظامهم الغذائي، وممارساتهم الدينية، وظروفهم المعيشية، وقدرتهم على السفر، لأن كل هذه العوامل تغير كيفية تطبيق التنبؤ بالمخاطر عليهم.

وعندما تعلق الأمر بكيفية عرض النتائج، رفض المشاركون الأرقام الجافة والصارمة الشائعة في الإحصاءات الطبية. وأوضحوا أن رؤية نسبة مئوية محددة للاحتمالية، مثل "6.4 بالمئة"، أمر مرعب وغير مفيد. بدلاً من ذلك، أرادوا أن تُعرض المخاطر في فئات واسعة ومفهومة، مثل منخفضة، أو متوسطة، أو عالية. والأهم من ذلك، أرادوا أن تخبرهم الأداة بما يجب فعله بعد ذلك. فدرجة المخاطر وحدها ليست سوى رقم؛ أما درجة المخاطر المقترنة بخطوة واضحة وقابلة للتنفيذ، مثل "اتصل بطبيبك اليوم" أو "راقب وزنك"، فهي شيء يمكن للإنسان استخدامه. كما أرادوا أن تكون الأداة صادقة بشأن حدودها؛ فإذا لم تكن الحاسوب يمتلك بيانات كافية لتقديم تخمين موثوق لشخص معين، قال المشاركون إن الأداة يجب أن تقول ببساطة: "لا يمكنني إخبارك الآن"، بدلاً من إعطاء رقم خاطئ أو مضلل. لقد اعتبروا هذا الصمت شكلاً من أشكال الأمانة ووسيلة لبناء الثقة، وليس فشلاً للتكنولوجيا.

تضمن التصميم أيضاً طريقة تتيح للمرضى التحكم في مقدار ما يريدون معرفته. فقد أدرك المشاركون أنهم في لحظة المرض الحاد، قد لا يملكون الطاقة لقراءة شرح معقد. لذا صمموا نظاماً حيث يمكنهم اختيار مستوى التفاصيل؛ إذ يمكنهم رؤية ملخص بسيط، أو إذا أرادوا، يمكنهم النقر لرؤية معلومات تقنية أكثر حول كيفية إجراء التنبؤ. منحهم هذا القدرة على تحديد مقدار المعلومات التي يمكنهم استيعابها في أي لحظة. كما أكدوا على ضرية أن تكون الأداة جسراً بينهم وبين أطبائهم، مما يسمح لهم بمشاركة بياناتهم الشخصية مع فريق الرعاية وتلقي التحديثات في المقابل، مما يخلق شراكة بدلاً من تدفق أحادي الاتجاه للمعلومات.

وعلى الرغم من نجاح ورشة العمل، كان المشاركون واقعيين بشأن التحديات المتبقية. فقد أشاروا إلى أن تحويل هذه الأفكار إلى منتج حقيقي وعامل أمر صعب. ولاحظوا أن القوانين المتعلقة بخصوصية البيانات، وتكلفة بناء وصيانة البرمجيات، والطريقة التي تُمول بها المستشفيات غالباً ما تخلق عوائق تمنع الأفكار الجيدة من الوصول إلى المنتج النهائي. وأشار أحد المشاركين إلى أن ورشة عمل واحدة ليست كافية لحل هذه المشكلات الهيكلية العميقة، وأن عملية إشراك المرضى تحتاج إلى أن تصبح معيارية ومدعومة بالتمويل والوقت المناسبين. واتفق الباحثون معهم، مشيرين إلى أنه بينما قدم المرضى رؤية واضحة ومتماسكة، فإن المسار من تلك الرؤية إلى أداة في يد الطبيب لا يزال غير مؤكد.

تشير هذه الدراسة إلى أنه عندما يُمنح الأشخاص ذوو الخبرة المعيشية المساحة لتصميم التكنولوجيا التي تؤثر على حياتهم، فإنهم لا يكتفون بتعديل الواجهة فحسب، بل يعيدون تعريف المشكلة. لقد نقلوا التركيز من أداة تساعد الطبيب على إدارة سرير في المستشفى إلى أداة تساعد الشخص على إدارة حياته. لقد أظهروا أن التكنولوجيا عالية المخاطر، خاصة عندما تتعلق بخطر الموت، تتطلب أن تكون الاحتياجات العاطفية والعملية للمستخدم مهمة بقدر الدقة الرياضية للخوارزمية. يوضح هذا العمل أن المرضى قادرون على التفكير الاستراتيجي في الأنظمة المعقدة، بشرط معاملتهم كشركاء وليس كمجرد موضوعات للدراسة. وبينما لا تُستخدم الأداة الموصوفة في هذه الدراسة بعد، فإن مواصفات التصميم التي وضعتها المجموعة تقدم مخططاً جديداً لكيفية بناء الذكاء الاصطناعي الطبي لخدمة الناس الذين وُجد ليساعدهم، بدلاً من مجرد خدمة الأنظمة التي تستخدمهم.