Strategic Patient Involvement in Medical AI Co-Design: A Pilot Study in Heart Failure

दुनिया भर के अस्पतालों के आपातकालीन कक्षों (इमरजेंसी रूम) में, डॉक्टर हर दिन एक कठिन और तत्काल प्रश्न का सामना करते हैं: जब कोई मरीज दिल की विफलता (हार्ट फेलियर) के साथ आता है, तो क्या वह सुरक्षित रूप से घर जा सकता है, या उसे रुकने की जरूरत है? यह निर्णय बहुत महत्वपूर्ण है। किसी बीमार व्यक्ति को बहुत जल्दी घर भेजना दोबारा अस्पताल आने या उससे भी बदतर स्थिति का कारण बन सकता है, जबकि एक स्थिर व्यक्ति को अस्पताल में रखना संसाधनों की बर्बादी है और दूसरों की देखभाल में देरी करता है। इन विकल्पों को बनाने में मदद करने के लिए, वैज्ञानिक कंप्यूटर प्रोग्राम बना रहे हैं जो मरीज के जोखिम का अनुमान लगाने के लिए आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस (एआई) का उपयोग करते हैं। ये उपकरण चिकित्सा डेटा को देखते हैं ताकि यह अनुमान लगाया जा सके कि कौन अधिक बीमार हो सकता है। हालांकि, लंबे समय से, इन उपकरणों को डॉक्टरों और इंजीनियरों द्वारा डिजाइन किया गया है जो यह तय करते हैं कि कौन सी जानकारी महत्वपूर्ण है और परिणाम कैसे दिखने चाहिए। वे लोग जो वास्तव में इस हृदय स्थिति के साथ जी रहे हैं, और जिन्हें इन निर्णयों के परिणामों के साथ जीना पड़ता है, उनसे खुद इन उपकरणों को आकार देने में मदद के लिए शायद ही कभी पूछा गया है।

स्पेन और नीदरलैंड के शोधकर्ताओं की एक टीम का एक नया पायलट अध्ययन पूछता है कि क्या होता है जब आप उस पटकथा को उलट देते है। मरीजों से केवल एक तैयार उत्पाद को देखने और यह कहने के बजाय कि उन्हें यह पसंद है या नहीं, शोधकर्ताओं ने हृदय रोग से पीड़ित लोगों को आमंत्रित किया कि वे इस उपकरण को ज़मीन से (शुरुआत से) डिजाइन करें। लक्ष्य यह देखना था कि यदि मरीजों को यह तकनीक कैसे काम करती है, यह तय करने की वास्तविक शक्ति दी जाए, तो क्या वे कुछ ऐसा बनाएंगे जो विशेषज्ञों की कल्पना से अलग हो। अध्ययन में पाया गया कि जब मरीजों के साथ रणनीतिक साझेदार के रूप में व्यवहार किया गया, न कि केवल परीक्षकों के रूप में, तो उन्होंने उपकरण की पूरी तरह से पुनर्कल्पना कर दी। उन्होंने इसे डॉक्टरों के लिए एक कैलकुलेटर से हटाकर मरीजों के लिए एक सहायक मार्गदर्शक में बदल दिया, जो सरल भाषा में बात करता है, उनकी भावनात्मक जरूरतों का सम्मान करता है, और अनिश्चित होने पर उत्तर देने से इनकार करता है।

शोधकर्ताओं ने बार्सिलोना में हार्ट फेलियर के अनुभव वाले ग्यारह लोगों को दो दिवसीय कार्यशाला (वर्कशॉप) के लिए बुलाया। व्यक्तिगत रूप से मिलने से पहले, प्रतिभागियों ने एआई कैसे काम करता है इसके मूल सिद्धांतों को सीखने के लिए एक ऑनलाइन कोर्स लिया, ताकि सभी एक ही स्तर से शुरुआत कर सकें। जब वे वहां पहुंचे, तो उनसे किसी प्रोटोटाइप की आलोचना करने के लिए नहीं कहा गया। इसके बजाय, उन्हें यह तय करने की स्वतंत्रता दी गई कि उपकरण क्या होना चाहिए, इसे किसे सेवा देनी चाहिए, और इसे कैसा व्यवहार करना चाहिए। कार्यशाला 'विश्वसनीय तकनीक' के सिद्धांतों के इर्द-गिर्द संरचित थी, जिसमें समूह को एक मरीज की यात्रा का मानचित्र बनाने, विभिन्न प्रकार के लोगों के लिए 'पर्सोना' बनाने और एक वास्तविक चिकित्सा दौरे में उपकरण कैसे फिट होगा, इसका रोल-प्ले करने जैसी गतिविधियों के माध्यम से निर्देशित किया गया। प्रतिभागियों ने दो अलग-अलग समूहों में काम किया, और उल्लेखनीय रूप से, दोनों समूह बिना एक-दूसरे से बात किए लगभग एक ही डिजाइन पर पहुंचे।

सबसे चौंकाने वाला बदलाव प्रतिभागियों द्वारा उपकरण के उद्देश्य में किया गया बदलाव था। यह परियोजना आपातकालीन कक्ष में डॉक्टरों के लिए डिस्चार्ज (अस्पताल से छुट्टी) के निर्णय लेने में मदद करने के लिए एक स्क्रीन के विचार के साथ शुरू हुई थी। मरीजों ने तुरंत इस सोच में एक खामी की ओर इशारा किया: यदि उपकरण केवल डॉक्टरों के लिए है, तो मरीज स्वयं इसे कभी नहीं देख पाएंगे, और वे जोखिम या योजना को कभी समझ नहीं पाएंगे। उन्होंने जोर दिया कि उपकरण एक मोबाइल एप्लिकेशन होना चाहिए जो मरीज के लिए हो। वे चाहते थे कि वे स्वयं अपनी जानकारी दर्ज करें, न कि केवल उनका डेटा किसी मशीन द्वारा एकत्र किया जाए। उन्होंने तर्क दिया कि उपकरण को केवल संकट के क्षण में उनके हृदय कार्य के एक स्नैपशॉट को नहीं देखना चाहिए, बल्कि उन्हें एक संपूर्ण व्यक्ति के रूप में समझना चाहिए। इसका अर्थ था उनके जीवन के बारे में विवरण शामिल करना, जैसे कि उनका आहार, उनके धार्मिक अभ्यास, उनकी रहने की स्थिति और उनकी यात्रा करने की क्षमता, क्योंकि ये सभी कारक यह तय करते हैं कि जोखिम का पूर्वानुमान उन पर कैसे लागू होता है।

जब बात परिणाम दिखाने के तरीके की आई, तो प्रतिभागियों ने चिकित्सा सांख्यिकी में सामान्य ठंडे और कठोर नंबरों को खारिज कर दिया। उन्होंने समझाया कि मृत्यु की विशिष्ट प्रतिशत संभावना देखना, जैसे कि "6.4 प्रतिशत", डरावना और अनुपयोगी था। इसके बजाय, वे जोखिम को व्यापक, समझने योग्य श्रेणियों में देखना चाहते थे, जैसे कि कम, मध्यम या उच्च। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह थी कि वे चाहते थे कि उपकरण उन्हें अगला कदम बताए। केवल एक जोखिम स्कोर सिर्फ एक नंबर है; एक जोखिम स्कोर जिसे स्पष्ट, कार्रवाई योग्य कदम के साथ जोड़ा गया हो, जैसे कि "आज ही अपने डॉक्टर को कॉल करें" या "अपने वजन की निगरानी करें", वह है जिसे एक व्यक्ति उपयोग कर सकता है। वे यह भी चाहते थे कि उपकरण अपनी सीमाओं के बारे में ईमानदार रहे। यदि कंप्यूटर के पास किसी विशिष्ट व्यक्ति के लिए विश्वसनीय अनुमान लगाने के लिए पर्याप्त डेटा नहीं है, तो प्रतिभागियों ने कहा कि उपकरण को बस यह कहना चाहिए, "मैं अभी आपको यह नहीं बता सकता," बजाय इसके कि वह एक गलत या भ्रामक नंबर दे। उन्होंने इस चुप्पी को एक प्रकार की ईमानदारी और विश्वास बनाने के तरीके के रूप में देखा, न कि तकनीक की विफलता के रूप में।

डिजाइन में यह भी शामिल था कि मरीज यह तय कर सकें कि वे कितना जानना चाहते हैं। प्रतिभागियों ने पहचाना कि तीव्र बीमारी के क्षण में, उनके पास जटिल स्पष्टीकरण पढ़ने की ऊर्जा नहीं हो सकती है। उन्होंने एक ऐसी प्रणाली डिजाइन की जहाँ वे विवरण के स्तर को चुन सकते थे। वे एक सरल सारांश देख सकते थे, या यदि वे चाहें, तो वे यह देखने के लिए क्लिक कर सकते हैं कि भविष्यवाणी कैसे की गई इसके बारे में अधिक तकनीकी जानकारी प्राप्त कर सकते हैं। इसने उन्हें यह तय करने की शक्ति दी कि वे किसी भी समय कितनी जानकारी संभाल सकते हैं। उन्होंने इस बात पर भी जोर दिया कि उपकरण उनके और उनके डॉक्टरों के बीच एक सेतु (पुल) होना चाहिए, जिससे वे अपना व्यक्तिगत डेटा अपनी देखभाल टीम के साथ साझा कर सकें और बदले में अपडेट प्राप्त कर सकें, जिससे एक साझेदारी बने न कि सूचना का एकतरफा प्रवाह।

कार्यशाला की सफलता के बावजूद, प्रतिभागियों ने शेष चुनौतियों के बारे में वास्तविकता को भी स्वीकार किया। उन्होंने बताया कि इन विचारों को एक वास्तविक, कामकाजी उत्पाद में बदलना कठिन है। उन्होंने उल्लेख किया कि डेटा गोपनीयता के कानून, सॉफ्टवेयर बनाने और बनाए रखने की लागत, और अस्पताल कैसे वित्त पोषित होते हैं, अक्सर ऐसी बाधाएं पैदा करते हैं जो अच्छे विचारों को अंतिम उत्पाद तक पहुँचने से रोकती हैं। एक प्रतिभागी ने कहा कि एक एकल कार्यशाला इन गहरे संरचनात्मक मुद्दों को हल करने के लिए पर्याप्त नहीं है, और मरीजों को शामिल करने की प्रक्रिया को उचित धन और समय के साथ मानकीकृत और समर्थित करने की आवश्यकता है। शोधकर्ता भी सहमत थे, उन्होंने कहा कि हालांकि प्रतिभागियों ने एक स्पष्ट और सुसंगत दृष्टिकोण प्रस्तुत किया, लेकिन उस दृष्टिकोण से डॉक्टर के हाथ में उपकरण तक का रास्ता अभी भी अनिश्चित है।

यह अध्ययन सुझाव देता है कि जब लोगों को उनके जीवन को प्रभावित करने वाली तकनीक को डिजाइन करने के लिए स्थान दिया जाता है, तो वे केवल इंटरफेस में बदलाव नहीं करते; वे समस्या को ही पुनर्परिभाषित कर देते हैं। उन्होंने ध्यान को एक ऐसे उपकरण से हटा दिया जो डॉक्टर को अस्पताल का बिस्तर प्रबंधित करने में मदद करता है, और एक ऐसे उपकरण पर केंद्रित कर दिया जो एक व्यक्ति को उसका जीवन प्रबंधित करने में मदद करता है। उन्होंने दिखाया कि उच्च-दांव वाली तकनीक के लिए, विशेष रूप से जब इसमें मृत्यु का जोखिम शामिल हो, उपयोगकर्ता की भावनात्मक और व्यावहारिक ज़रूरतें एल्गोरिदम की गणितीय सटीकता जितनी ही महत्वपूर्ण होती हैं। यह कार्य प्रदर्शित करता है कि मरीज जटिल प्रणालियों के बारे में रणनीतिक सोच रखने में सक्षम हैं, बशर्ते उन्हें विषयों के बजाय भागीदारों के रूप में माना जाए। हालांकि इस अध्ययन में वर्णित उपकरण अभी उपयोग में नहीं है, समूह द्वारा बनाई गई डिजाइन विशिष्टताएं एक नया ब्लूप्रिंट प्रदान करती हैं कि चिकित्सा आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस को उन लोगों की सेवा करने के लिए कैसे बनाया जा सकता है जिनकी मदद के लिए इसे बनाया गया है, न कि केवल उन प्रणालियों के लिए जो उनका उपयोग करती हैं।