Feasibility, acceptability, and scalability of a community-based, peer-led psychosocial support intervention for people with TB in Indonesia: a qualitative study from the TB-CAPS project

لا يزال السل في إندونيسيا حضوراً عنيداً ومميتاً، حيث تحتل البلاد المرتبة الثانية عالمياً في عدد الحالات الجديدة سنوياً. وبينما يُعد العلاج الطبي للمرض مفهوماً جيداً، فإن رحلة التعافي غالباً ما تعيقها عقبة أقل ملموسية ولكنها لا تقل قوة: وهي الخوف من النبذ. فعندما يُشخص شخص ما بالسل، فإنه غالباً ما يواجه عبئاً ثقيلاً من العار، والشائعات الهامسة، والعزلة من الجيران وحتى أفراد الأسرة. يعمل هذا الوصم الاجتماعي كحاجز، مما يدفع الناس إلى إخفاء مرضهم، أو تأخير طلب المساعدة، أو التوقف عن تناول أدويتهم قبل الشفاء تماماً. وإلى جانب الأعراض الجسدية، يجلب المرض شعوراً عميقاً باليأس والاكتئاب، مما يخلق حلقة مفرغة حيث يجعل الخوف من المرض المرضَ أصعب في المكافحة. ولتكسير هذه الحلقة، أدرك خبراء الصحة منذ زمن طويل أن علاج العدوى ليس كافياً؛ بل يجب أيضاً مداواة الجروح العاطفية والاجتماعية.

استكشفت دراسة حديثة من إندونيسيا طريقة محددة لمعالجة هذه الجروح الخفية. اختبر الباحثون برنامجاً قائماً على المجتمع حيث أصبح الأشخاص الذين نجوا بالفعل من السل هم المساعدين. هؤلاء الناجون، المعروفون باسم "داعمي الأقران"، تم تدريبهم لقيادة محادثات جماعية وتقديم إرشادات فردية لأولئك الذين يحاربون المرض حالياً. كان الهدف هو معرفة ما إذا كان هذا النهج، الذي يعتمد على التجربة المشتركة بدلاً من مجرد التعليمات الطبية، يمكن أن يجعل عملية العلاج أسهل وأكثر نجاحاً. وقد استمعت الدراسة، التي أجريت في مدينتين، بعناية إلى قصص المرضى، والناجين الذين ساعدوهم، والمسؤولين الصحيين المحليين لفهم ما إذا كان مثل هذا البرنامج يمكن أن ينجح على نطاق واسع في المستقبل.

جمع الباحثون خمسين شخصاً لاستقصائهم، بما في ذلك المرضى الذين يخضعون للعلاج حالياً، وداعمي الأقران الذين قادوا المجموعات، والمسؤولين من المناطق الصحية المحلية. عقدوا مناقشات جماعية ومقابلات خاصة لطرح أسئلة بسيطة ولكنها حيوية: هل ساعد هذا البرنامج؟ هل شعر الناس بالراحة في الانضمام؟ وهل يمكن أن يستمر دون مساعدة خارجية؟ وكانت الإجابة التي ظهرت هي "نعم" مدوية فيما يتعلق بالأثر الإنساني. لقد نجح البرنامج لأنه ملأ فجوة غالباً ما تتركها الرعاية الطبية القياسية مفتوحة. ففي زيارة العيادة التقليدية، قد يقضي الطبيب أو الممرض بضع دقائق فقط لشرح كيفية تناول الحبوب والتحذير من الآثار الجانبية. أما في مجموعات دعم الأقران، فقد كان لدى المشاركين وقت مخصص لطرح الأسئلة التي كانوا يخشون سؤال الطبيب عنها. تعلموا تفاصيل عملية حول كيفية انتشار المرض، وكيفية العيش بأمان مع الأسرة، وكيفية إدارة الآثار الجانبية للأدوية. ساعد هذا التدفق من المعلومات الواضحة والصادقة في تبديد الأساطال التي تغذي الشعور بالعار. وصفت إحدى المريضات، التي شعرت ذات مرة باليأس لدرجة أنها فكرت في إنهاء حياتها، كيف أن سماع قصص الآخرين الذين نجوا من نفس المعاناة منحها الإرادة للعيش والرغبة في التعافي من أجل أطفالها.

تكمن قوة البرنامج في القصص المشتركة. فعندما يجلس ناجٍ مع مريض جديد ويتحدث عن رحلته الخاصة خلال الأيام الأكثر قتامة من العلاج، فإنه لا يقدم المواساة فحسب، بل يقدم دليلاً على أن النجاة ممكنة. أفاد المرضى أن سماع هذه القصص قلل من شعورهم بالعزلة واستبدل اليأس بالتحفيز. لقد وجدوا شعوراً بالانتماء في مجموعة تفهم جميعاً المخاوف والتحديات المحددة للسل. سمحت هذه البيئة لهم بالضحك مجدداً، وإلقاء النكات حول حالتهم، والشعور بالاستقرار بطريقة لم يعهدوها من قبل. كان الدعم فعالاً لدرجة أنه غير دور المرضى أنفسهم؛ فقد شعر الكثير ممن تلقوا المساعدة بمسؤولية جديدة وبدأوا في مساعدة الآخرين، ومشاركة ما تعلموه مع الجيران أو المرضى الجدد في العيادة. خلق البرنامج دورة حيث ألهم تلقي الدعم الناس لتقديمه، مما حول المرضى إلى فاعلين نشطين في صحة مجتمعهم.

ومع ذلك، وجدت الدراسة أيضاً أن استمرار هذا البرنامج على المدى الطويل يواجه عقبة كبيرة، وهي المال. اعتمد نجاح البرنامج بشكل كبير على تغطية تكاليف النقل للمرضى وداعمي الأقران للوصول إلى الاجتماعات. فالكثير من المرضى في إندونيسيا يكافحون لتغطية تكلفة حافلة للوصول إلى العيادة لتناول دوائهم اليومي، وبدون مساعدة مالية، غالباً ما يتوقفون عن العلاج تماماً. كما أن داعمي الأقران، الذين قدموا وقتهم طواعية، احتاجوا أيضاً إلى مساعدة في تكاليف السفر لقيادة المجموعات. ووجد الباحثون أنه بينما اتفق الجميع على قيمة البرنامج، إلا أن المكاتب الصحية المحلية لم تكن تملك الميزانية لتغطية هذه التكاليف من تلقاء نفسها. ساد شعور بعدم اليقين بشأن من يجب أن يتولى قيادة البرنامج؛ فقد شعر المسؤولون الصحيون بأنهم مشغولون جداً بمهامهم اليومية لإدارته، بينما شعرت المجموعات المجتمعية بأنها بحاجة إلى المسؤولين الصحيين لتولي زمام الأمور. لم تكن أي مجموعة مستعدة للتقدم كقائد، مما ترك مستقبل البرنامج في حالة من الترقب والغموض.

خلص الباحثون إلى أنه بينما يعد نموذج دعم الأقران فعالاً للغاية في تقليل الوصم ومساعدة الناس على إكمال علاجهم، إلا أنه لا يمكنه البقاء دون خطة واضية للتمويل والقيادة. وتشير الدراسة إلى أنه لكي يصبح هذا النوع من الدعم جزءاً دائماً من الرعاية الصحية في إندونيسيا، يجب على الحكومة والمنظمات الأخرى إيجاد وسيلة لدفع تكاليف النقل والتشغيل. كما يتعين عليهم تحديد من المسؤول بوضوح عن تنسيق الجهود بين المستشفيات والمجتمعات المحلية والدوائر الصحية. وبدون هذا العمود الفقري المالي والتنظيمي، يواجه البرنامج خطر الانتهاء عند نفاد تمويل المشروع الأولي، مما يترك المرضى دون الدعم العاطفي الحيوي الذي باتوا يعتمدون عليه. إن المسار نحو المستقبل واضح: العنصر الإنساني في العلاج يعمل بنجاح، لكنه يحتاج إلى أساس مستقر ليستمر.