Feasibility, acceptability, and scalability of a community-based, peer-led psychosocial support intervention for people with TB in Indonesia: a qualitative study from the TB-CAPS project

इंडोनेशिया में, तपेदिक (टीबी) एक जिद्दी और घातक उपस्थिति बना हुआ है, जो हर साल नए मामलों की संख्या के मामले में देश को दुनिया में दूसरे स्थान पर रखता है। हालांकि इस बीमारी का चिकित्सा उपचार अच्छी तरह से समझ लिया गया है, लेकिन रिकवरी की यात्रा अक्सर किसी कम मूर्त लेकिन समान रूप से शक्तिशाली चीज़ द्वारा बाधित होती है: बहिष्कृत किए जाने का डर। जब किसी व्यक्ति को तपेदिक का निदान होता है, तो उन्हें अक्सर शर्मिंदगी, फुसफुसाते हुए अफवाहों और पड़ोसियों और यहाँ तक कि परिवार के सदस्यों से अलगाव का भारी बोझ उठाना पड़ता है। यह सामाजिक कलंक एक बाधा के रूप में कार्य करता है, जिससे लोग अपनी बीमारी को छिपाते हैं, मदद लेने में देरी करते हैं, या पूरी तरह ठीक होने से पहले अपनी दवा लेना बंद कर देते हैं। शारीरिक लक्षणों के अलावा, यह बीमारी निराशा और अवसाद की गहरी भावना भी लाती है, जिससे एक ऐसा चक्र बनता है जहाँ बीमारी का डर बीमारी को लड़ने में और अधिक कठिन बना देता है। इस चक्र को तोड़ने के लिए, स्वास्थ्य विशेषज्ञों ने लंबे समय से जाना है कि संक्रमण का इलाज करना ही पर्याप्त नहीं है; भावनात्मक और सामाजिक घावों को भी भरना आवश्यक है।

हाल ही में इंडोनेशिया के एक अध्ययन ने इन छिपे हुए घावों को संबोधित करने के एक विशिष्ट तरीके की खोज की है। शोधकर्ताओं ने एक समुदाय-आधारв आधार पर चलने वाले कार्यक्रम का परीक्षण किया जहाँ तपेदिक से पहले ही जीवित बच चुके लोग मददगार बने। इन उत्तरजीवियों (सर्वाइवर्स), जिन्हें 'पियर सपोर्टर्स' (सहकर्मी समर्थक) के रूप में जाना जाता है, को वर्तमान में बीमारी से लड़ रहे लोगों का मार्गदर्शन करने और समूह चर्चाओं का नेतृत्व करने के लिए प्रशिक्षित किया गया था। इसका लक्ष्य यह देखना था कि क्या यह दृष्टिकोण, जो केवल चिकित्सा निर्देश के बजाय साझा अनुभव पर निर्भर करता है, उपचार प्रक्रिया को आसान और अधिक सफल बना सकता है। दो शहरों में किए गए इस अध्ययन ने मरीजों, मदद करने वाले उत्तरजीवियों और स्थानीय स्वास्थ्य अधिकारियों की कहानियों को ध्यान से सुना ताकि यह समझा जा सके कि क्या ऐसा कार्यक्रम भविष्य में बड़े पैमाने पर काम कर सकता है।

शोधकर्ताओं ने अपनी जांच के लिए पचास लोगों को इकट्ठा किया, जिनमें वर्तमान में उपचार करा रहे मरीज, समूहों का नेतृत्व करने वाले पियर सपोर्टर्स और स्थानीय स्वास्थ्य जिलों के अधिकारी शामिल थे। उन्होंने समूह चर्चाएं और निजी साक्षात्कार आयोजित किए ताकि सरल लेकिन महत्वपूर्ण प्रश्न पूछे जा सकें: क्या इस कार्यक्रम ने मदद की? क्या लोग इसमें शामिल होने में सहज महसूस करते थे? क्या यह बाहरी मदद के बिना जारी रह सकता था? मानवीय प्रभाव के संबंध में जो उत्तर सामने आया वह एक जोरदार 'हाँ' था। यह कार्यक्रम इसलिए सफल रहा क्योंकि इसने उस अंतर को भर दिया जिसे मानक चिकित्सा देखभाल अक्सर छोड़ देती है। एक विशिष्ट क्लिनिक विज़िट में, डॉक्टर या नर्स के पास केवल कुछ मिनट हो सकते हैं ताकि वे गोलियां लेने का तरीका समझा सकें और दुष्प्रभावों के बारे में चेतावनी दे सकें। हालाँकि, पियर-लेड समूहों में, प्रतिभागियों के पास उन सवालों को पूछने के लिए समर्पित समय था जो वे डॉक्टर से पूछने में डरते थे। उन्होंने बीमारी कैसे फैलती है, परिवार के साथ सुरक्षित रूप से कैसे रहा जाए, और दवा के दुष्प्रभावों को कैसे प्रबंधित किया जाए, इसके बारे में व्यावहारिक विवरण सीखे। स्पष्ट और ईमानदार जानकारी के इस प्रवाह ने उन मिथकों को मिटाने में मदद की जो शर्मिंदगी को बढ़ावा देते हैं। एक मरीज ने, जिसने कभी इतना हताश महसूस किया था कि उसने जीवन समाप्त करने पर विचार किया था, बताया कि कैसे दूसरों को उसी संघर्ष से जीवित बचते हुए सुनने से उन्हें जीने की इच्छा और अपने बच्चों के लिए ठीक होने की चाह मिली।

कार्यक्रम की शक्ति साझा कहानियों में निहित थी। जब एक उत्तरजीवी एक नए मरीज के साथ बैठता और अपने स्वयं के कठिन दिनों की यात्रा के बारे में बात करता, तो वह केवल सांत्वना ही नहीं देता था; वह इस बात का प्रमाण भी देता था कि जीवित रहना संभव है। मरीजों ने बताया कि इन कहानियों को सुनने से उनके अलगाव की भावना कम हुई और निराशा की जगह प्रेरणा ने ले ली। उन्होंने एक ऐसे समूह में अपनेपन का अहसास पाया जहाँ हर कोई तपेदिक के विशिष्ट डर और चुनौतियों को समझता था। इस वातावरण ने उन्हें फिर से हंसने, अपनी स्थिति के बारे में मजाक करने और एक ऐसी स्थिरता महसूस करने की अनुमति दी जो उन्होंने पहले कभी नहीं देखी थी। समर्थन इतना प्रभावी था कि इसने मरीजों की भूमिका ही बदल दी। कई लोगों ने, जिन्होंने मदद प्राप्त की थी, जिम्मेदारी की एक नई भावना महसूस की और दूसरों की मदद करना शुरू कर दिया, जो उन्होंने सीखा था उसे अपने पड़ोसियों या क्लिनिक में नए मरीजों के साथ साझा करने लगे। इस कार्यक्रम ने एक ऐसा चक्र बनाया जहाँ सहायता प्राप्त करना लोगों को सहायता देने के लिए प्रेरित करता था, जिससे मरीज अपने समुदाय के स्वास्थ्य के सक्रिय एजेंट बन गए।

हालाँकि, अध्ययन में यह भी पाया गया कि इस कार्यक्रम को लंबे समय तक चलाने में एक महत्वपूर्ण बाधा है: पैसा। कार्यक्रम की सफलता काफी हद तक मरीजों और पियर सपोर्टर्स के बैठकों तक पहुँचने के लिए परिवहन लागत को कवर करने पर निर्भर थी। इंडोनेशिया में कई मरीज अपनी दैनिक दवा के लिए क्लिनिक तक पहुँचने के लिए बस के किराए का खर्च उठाने में संघर्ष करते हैं, और वित्तीय सहायता के बिना, वे अक्सर उपचार बीच में ही छोड़ देते हैं। पियर सपोर्टर्स, जो अपना समय स्वेच्छा से देते थे, उन्हें भी समूहों का नेतृत्व करने के लिए यात्रा लागत में मदद की आवश्यकता थी। शोधकर्ताओं ने पाया कि जबकि सभी इस बात पर सहमत थे कि कार्यक्रम मूल्यवान है, स्थानीय स्वास्थ्य कार्यालयों के पास इन लागतों का भुगतान करने के लिए बजट नहीं था। इस कार्यक्रम को आयोजित करने की जिम्मेदारी लेने के लिए कौन आगे आएगा, इसे लेकर अनिश्चितता का भाव था। स्वास्थ्य अधिकारियों ने महसूस किया कि वे अपने दैनिक कार्यों के कारण बहुत व्यस्त हैं, जबकि सामुदायिक समूहों ने महसूस किया कि उन्हें स्वास्थ्य अधिकारियों को जिम्मेदारी लेनी चाहिए। कोई भी समूह नेतृत्व करने के लिए आगे नहीं आना चाहता था, जिससे कार्यक्रम का भविष्य अनिश्चितता के घेरे में फंस गया।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि जबकि पियर-लेड सपोर्ट मॉडल कलंक को कम करने और लोगों को उनका उपचार पूरा करने में मदद करने में अत्यधिक प्रभावी है, यह वित्त पोषण और नेतृत्व की एक स्पष्ट योजना के बिना जीवित नहीं रह सकता है। अध्ययन सुझाव देता है कि इस तरह के समर्थन को इंडोनेशिया में स्वास्थ्य सेवा का स्थायी हिस्सा बनाने के लिए, सरकार और अन्य संगठनों को परिवहन और परिचालन लागतों का भुगतान करने का तरीका खोजना होगा। उन्हें यह भी तय करने की आवश्यकता है कि अस्पतालों, स्थानीय समुदायों और स्वास्थ्य विभागों के बीच समन्वय के प्रयास का नेतृत्व कौन करेगा। इस वित्तीय और संगठिक आधार के बिना, कार्यक्रम के प्रारंभिक परियोजना वित्त पोषण समाप्त होने पर समाप्त होने का जोखिम है, जिससे मरीज उस महत्वपूर्ण भावनात्मक समर्थन से वंचित रह जाएंगे जिस पर वे अब भरोसा करने लगे हैं। आगे का रास्ता स्पष्ट है: उपचार का मानवीय तत्व काम कर रहा है, लेकिन इसे टिके रहने के लिए एक स्थिर आधार की आवश्यकता है।