The Relatives Experience Questionnaire for Acute Inpatient Child and Adolescence Mental Health Services (REQ-AICAMHS): reliability and validity following a Norwegian survey

Diese Studie zielt darauf ab, das erste Instrument, den Fragebogen zur Erfahrung von Angehörigen für akute stationäre kinder- und jugendpsychiatrische Dienste (REQ-AICAMHS), zu entwickeln und psychometrisch zu evaluieren, um die Erfahrungen von Angehörigen von Jugendlichen in norwegischen akuten stationären psychiatrischen Einheiten zu messen und zu verbessern.

Das Wesentliche

Stellen Sie sich eine Krankenhausstation für Jugendliche mit psychischen Gesundheitsproblemen als einen belebten, hochriskanten Flughafen vor. Die Jugendlichen sind die Reisenden, die eine schwierige Reise durchlaufen, und ihre Eltern oder Familienmitglieder (die „Angehörigen") sind die Menschen, die im Terminal warten und versuchen, ihnen zu helfen, das Chaos zu navigieren.

Dieser Artikel ist im Wesentlichen ein Bauplan für die Erstellung einer neuen Feedback-Umfrage, die speziell für diese im Terminal wartenden Familienmitglieder konzipiert ist.

Hier ist die Aufschlüsselung des Projekts unter Verwendung einfacher Analogien:

1. Das Problem: Blindflug

Derzeit verfügen die Flughafenmanager (die psychiatrischen Dienste) nicht über eine gute Möglichkeit, die Familienmitglieder zu fragen, wie die Reise für sie war. Sie haben Umfragen für erwachsene Reisende und für die Jugendlichen selbst, aber nichts, das die Angehörigen spezifisch fragt: „Wie war die Erfahrung für Sie, während Ihr Kind im Krankenhaus war?"

Ohne dieses Feedback fliegt der Flughafen blind. Sie wissen nicht, ob der Wartebereich zu laut ist, ob das Personal zu verwirrend war oder ob sich die Familie unterstützt fühlte. Die Autoren sagen, dass man, um den Flughafen zu reparieren, den Menschen zuhören muss, die draußen warten.

2. Die Lösung: Der „REQ-AICAMHS"

Die Forscher entwickeln ein neues Werkzeug namens Fragebogen zur Erfahrung von Angehörigen (REQ-AICAMHS). Stellen Sie sich dies als eine maßgeschneiderte „Kundenzufriedenheits-Bewertungskarte" für die Familien vor.

• Für wen ist es? Eltern, Vormünder und Angehörige von Jugendlichen, die in akuten psychiatrischen Stationen in Norwegen aufgenommen wurden.
• Was wird gefragt? Es wird nach der „Struktur" (war das Gebäude sauber und sicher?), dem „Prozess" (sprachen die Mitarbeiter klar und freundlich?) und dem „Ergebnis" (fühlte sich die Familie, dass die Behandlung half?) gefragt.

3. Wie es gebaut wurde: Das „Rezept"

Die Forscher haben nicht einfach geraten, welche Fragen sie stellen sollen. Sie folgten einem strengen Rezept, das vom Norwegischen Institut für öffentliche Gesundheit entwickelt wurde:

• Das Kochbuch lesen: Sie untersuchten bestehende Umfragen und Forschungsergebnisse, um zu sehen, welche Fragen normalerweise funktionieren.
• Die Köche konsultieren: Sie sprachen mit Experten (Ärzten, Forschern und Familienvertretern), um deren Meinung zu den Fragen einzuholen.
• Das Gericht probieren: Sie interviewten echte Familienmitglieder, um sicherzustellen, dass die Fragen verständlich waren und nicht zu verwirrend.
• Der Geschmackstest (Kognitive Tests): Eine kleine Gruppe von Angehörigen testete den Entwurf der Umfrage, um vor der Einführung bei allen etwaige „Fehler" oder verwirrende Formulierungen zu finden.

4. Der große Test: Der „Geschmackstest" für das ganze Land

Sobald die Umfrage bereit ist, planen sie, sie an alle 17 dieser spezialisierten psychiatrischen Stationen in ganz Norwegen zu senden.

• Die Stichprobe: Sie möchten von den Familien fast jedes Jugendlichen hören, der in diese Stationen aufgenommen wurde.
• Die Methode: Sie werden digitale Einladungen (wie eine Textnachricht oder einen E-Mail-Link) an die Familien senden.
• Das Ziel: Sie benötigen viele Antworten, um sicherzustellen, dass die Ergebnisse genau sind, ähnlich wie man eine große Anzahl von Geschmackstestern benötigt, um zu wissen, ob ein neuer Eisschmeckgeschmack tatsächlich gut ist.

5. Qualitätsprüfung: Der „Labortest"

Bevor sie den Ergebnissen vertrauen können, müssen sie beweisen, dass die Umfrage selbst ein gutes Werkzeug ist. Sie werden fortgeschrittene Mathematik (Statistik) verwenden, um Folgendes zu prüfen:

• Zuverlässigkeit: Wenn Sie dieselbe Frage zweimal stellen, würden Sie dieselbe Antwort erhalten? (Ist das Lineal gerade?)
• Validität: Misst die Umfrage tatsächlich das, was sie messen soll? (Misst das Thermometer tatsächlich die Temperatur oder nur die Luftfeuchtigkeit?)
• Fett abschneiden: Sie planen, die Daten zu analysieren, um zu sehen, welche Fragen am nützlichsten sind. Wenn eine Frage verwirrend ist oder keinen Mehrwert bietet, werden sie sie streichen. Das Ziel ist es, eine kürzere, prägnantere Version der Umfrage zu erstellen, die in Zukunft einfacher zu verwenden ist.

6. Die „Geheimsauce": Offene Fragen

Neben den standardmäßigen Bewertungen von „1 bis 5 Sternen" enthält die Umfrage einen Bereich, in dem Familien ihre eigenen Geschichten schreiben können. Die Forscher planen, sowohl menschliches Lesen als auch Computerprogramme (Machine Learning) zu verwenden, um diese Geschichten zu scannen. Dies hilft ihnen, verborgene Themen zu finden, wie „jeder beschwerte sich über den Wartebereich" oder „jeder liebte das Essen".

Zusammenfassung

Kurz gesagt beschreibt dieser Artikel die Konstruktions- und Testphase eines neuen Werkzeugs. Die Forscher bauen eine spezialisierte „Bewertungskarte" für Familien von hospitalisierten Jugendlichen, testen sie rigoros, um sicherzustellen, dass sie funktioniert, und planen, die Ergebnisse zu nutzen, um norwegischen Krankenhäusern zu helfen, ihre Versorgung zu verbessern.

Wichtiger Hinweis: Der Artikel stellt ausdrücklich fest, dass dies ein Preprint (ein Entwurf) ist und noch nicht von anderen Wissenschaftlern peer-reviewed wurde. Es ist ein Vorschlag und ein Plan dafür, wie sie die Daten analysieren werden, und nicht ein Bericht über endgültige, bewiesene klinische Ergebnisse. Das aktuelle Ziel ist es, zu beweisen, dass das Umfrageinstrument funktioniert, nicht jedoch, medizinische Behandlungen zu ändern.

Technische Zusammenfassung

Technische Zusammenfassung: Der Fragebogen zur Erfahrung von Angehörigen für akute stationäre Kinder- und Jugendpsychiatrie (REQ-AICAMHS)

Problemstellung
Jugendliche mit psychischen Störungen stellen eine vulnerable Population mit komplexen Versorgungsbedürfnissen dar, doch ihre Erfahrungen sowie die ihrer Angehörigen in akuten stationären psychiatrischen Einrichtungen sind nach wie vor unzureichend verstanden. Obwohl patientenberichtete Erfahrungsmessungen (PREMs) als wesentlich für die Verbesserung der Versorgungsqualität anerkannt sind, fehlt es an validierten Instrumenten, die speziell für stationäre Einrichtungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie (CAMHS) konzipiert sind. Bestehende Instrumente, wie der Experience of Service Questionnaire (ESQ), sind primär für die ambulante Versorgung entwickelt und konzentrieren sich auf die Zufriedenheit statt auf die spezifischen Erfahrungsbereiche, die für stationäre Aufenthalte relevant sind (z. B. Privatsphäre, Aktivitäten und Einbindung der Familie). Darüber hinaus ist die systematische Erfassung individueller Nutzererfahrungen in norwegischen akuten stationären Einheiten derzeit unkoordiniert und mangelt an validierten Messinstrumenten, was die Fähigkeit zur Bewertung der Leistungsqualität aus Nutzersicht behindert und potenzielle Verbesserungen der Therapietreue und der Behandlungsergebnisse einschränkt.

Methodik
Diese Studie beschreibt die Entwicklung und die psychometrische Evaluation des Fragebogens zur Erfahrung von Angehörigen für akute stationäre Kinder- und Jugendpsychiatrie (REQ-AICAMHS). Die Forschung folgt der vom Norwegischen Institut für öffentliche Gesundheit (NIPH) etablierten Standardmethodik.

• Instrumentenentwicklung: Der Fragebogen wird durch einen mehrstufigen Prozess entwickelt, der eine umfassende Literaturrecherche, Expertenkonsultationen (Kliniker, Forscher und Vertreter von Patientenorganisationen), qualitative Interviews mit Angehörigen und kognitive Tests umfasst. Das finale Instrument enthält geschlossene Items mit einer standardisierten fünfstufigen Likert-Skala (1 = gar nicht bis 5 = in sehr großem Umfang) sowie offene Fragen für qualitatives Feedback.
• Datenerhebung: Die Studie richtet sich an Angehörige aller Jugendlichen, die in 17 akuten stationären CAMHS-Einheiten in Norwegen aufgenommen wurden. Die Datenerhebung erfolgt digital unter Nutzung des Norwegischen Patientenregisters (NPR) und von Helsenorge.no für Einladungen. Das Protokoll umfasst eine Pilotphase mit 12–15 Angehörigen für qualitative Interviews und kognitive Tests, gefolgt von einer größeren Befragung. Die Datenerhebung soll entweder während des stationären Aufenthalts (bevorzugt) oder kurz nach der Entlassung erfolgen.
• Psychometrische Analyse: Die Studie verwendet einen rigorosen statistischen Rahmen zur Bewertung der Datenqualität, der Faktorstruktur, der Konstruktvalidität und der internen Konsistenz.
  • Deskriptive Statistik: Analyse von fehlenden Daten, Deckeneffekten und Item-Mittelwerten. Items mit mehr als 20 % fehlenden Daten werden ausgeschlossen.
  • Faktorenanalyse: Explorative Faktorenanalyse (EFA) unter Verwendung der Hauptachsenfaktorisierung mit Promax-Rotation zur Identifizierung zugrunde liegender Strukturen, geleitet durch Donabedians Modell von Struktur, Prozess und Ergebnis.
  • Reliabilität: Die interne Konsistenz wird mittels Cronbachs Alpha (Ziel ≥0,7) und Item-Gesamt-Korrelationen bewertet.
  • Validität: Die Konstruktvalidität wird durch interne Korrelationen und Gruppenunterschiede getestet. Die Diskriminanzvalidität wird durch die Analyse der Itemkorrelationen mit hypothesenbasierten Skalen im Vergleich zu anderen Skalen bewertet.
  • Item-Response-Theorie (IRT): Das Generalized Partial Credit Model (GPCM) wird angewendet, um Item-Diskriminierung („a"), Schwierigkeitsschwellen („b") und Modellfit (S–χ²) zu schätzen, um die Entwicklung einer gekürzten Fragebogenversion zu unterstützen.
  • Qualitative Analyse: Offene Antworten werden sowohl mit etablierten qualitativen Methoden als auch mit maschinellen Lernverfahren analysiert, um Schlüsselthemen und Unterbereiche zu identifizieren.

Hauptbeiträge

• Erstes spezialisiertes Instrument: Der REQ-AICAMHS ist das erste Instrument, das speziell entwickelt wurde, um die Erfahrungen von Angehörigen in norwegischen akuten stationären Einrichtungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie zu erfassen.
• Methodische Strenge: Die Studie wendet einen umfassenden Validierungsrahmen an, der die klassische Testtheorie (EFA, Cronbachs Alpha) mit modernen psychometrischen Ansätzen (IRT/GPCM) und maschinellem Lernen für qualitative Daten kombiniert.
• Grundlage für Qualitätsverbesserung: Durch die Etablierung eines validierten Instruments zielt die Studie darauf ab, die Lücke bei routinemäßigen PREMs für diesen spezifischen Versorgungsbereich zu schließen und systematische Qualitätsüberwachungs- und Verbesserungsinitiativen im nationalen Netzwerk der 17 Einheiten zu ermöglichen.
• Dual-Perspektiven-Ansatz: Obwohl sich dieser Artikel auf Angehörige konzentriert, ist er Teil eines umfassenderen Projekts, das auch einen entsprechenden Fragebogen für Jugendliche einschließt und einen personenzentrierten Ansatz fördert, der sowohl den Patienten als auch sein Unterstützungsnetzwerk einbezieht.

Ergebnisse
Hinweis: Da es sich bei diesem Artikel um ein Protokoll handelt, das das Studiendesign und die geplante Analyse beschreibt, werden spezifische empirische Ergebnisse (z. B. spezifische Faktorladungen, exakte Cronbachs-Alpha-Werte oder spezifische IRT-Parameter) noch nicht präsentiert. Der Abschnitt „Ergebnisse" des Artikels skizziert die erwarteten Outputs:

• Deskriptive Statistik der Befragtenpopulation (Geschlecht, Alter, Hintergrund).
• Item-Ebenen-Analyse einschließlich Raten fehlender Daten, Mittelwerte und Deckeneffekte.
• Faktorstruktur, Faktorladungen und Reliabilitätskoeffizienten aus der EFA.
• Korrelationsmatrizen zwischen Items und Skalen.
• Ergebnisse der Konstruktvaliditätstests bezüglich Assoziationen zwischen Skalen, Hintergrundvariablen und Antworten.
• IRT-Parameter einschließlich Diskriminationswerte, Schwierigkeitsschwellen und Item-Fit-Statistiken.
• Die Identifizierung einer gekürzten Version des Fragebogens basierend auf den informativsten Items.

Bedeutung und Behauptungen
Der Artikel behauptet, dass die Entwicklung des REQ-AICAMHS entscheidend ist, um den aktuellen Mangel an validierten PREMs in akuten stationären CAMHS-Einrichtungen zu adressieren. Durch die Erfassung der Perspektive von Angehörigen – die oft tief in den Versorgungsprozess eingebunden sind – zielt die Studie darauf ab, Einblicke in Zugänglichkeit, Kommunikation, Koordination und Behandlungserfahrungen zu liefern, die derzeit nicht gemessen werden. Die Autoren gehen davon aus, dass dieses Instrument evidenzbasierte Qualitätsverbesserungen erleichtern, die Entwicklung einer gekürzten Version für eine breitere Implementierung unterstützen und letztlich zu einem patientenzentrierteren Gesundheitssystem für Jugendliche mit psychischen Störungen in Norwegen beitragen wird. Die Studie betont, dass ohne derartige validierte Instrumente die Bewertung der Leistungsqualität aus Nutzersicht unmöglich bleibt, wodurch das Potenzial für verbesserte klinische Ergebnisse geschmälert wird.