What outcome information do women need to support an informed choice between planning a vaginal or caesarean birth? - a consensus study.

Durch einen dreiphasigen Konsensprozess, der systematische Übersichten, eine Delphi-Befragung und Stakeholder-Treffen umfasste, identifizierte diese Studie 62 prioritäre mütterliche und kindliche Outcomes, die in eine Entscheidungshilfe zur Unterstützung informierter Entscheidungen zwischen geplanten vaginalen und Kaiserschnittgeburten aufgenommen werden sollen.

Das Wesentliche

Stellen Sie sich vor, Sie stehen kurz vor einer großen Reise, etwa einer Querfeldein-Roadtrip. Sie haben zwei Hauptrouten zur Auswahl: die malerische, kurvenreiche Landstraße (eine vaginale Geburt) oder die direkte, asphaltierte Autobahn (ein Kaiserschnitt). Beide bringen Sie ans Ziel, doch sie bieten unterschiedliche Aussichten, unterschiedliche Risiken von Staus und unterschiedliche Chancen auf einen Reifenplatt oder einen malerischen Aussichtspunkt.

Das Problem, so die Studie, besteht darin, dass Reisebüros (Ärzte und Hebammen) den Fahrgästen (schwangeren Frauen) schon lange keine vollständige Karte mehr ausgehändigt haben. Oft wird viel über die Landstraße gesprochen, während Details der Autobahn ausgelassen werden, oder umgekehrt. Dies lässt Menschen unsicher, ängstlich oder sogar traumatisiert zurück, weil sie nicht wussten, was sie erwartet.

Diese Studie dreht sich darum, den ultimativen „Reiseführer" (eine Entscheidungshilfe) zu erstellen, um Frauen zu helfen, ihre Route mit weit geöffneten Augen zu wählen. Doch bevor sie den Führer schreiben konnten, mussten sie sich darauf einigen, welche „Sehenswürdigkeiten" und „potenziellen Gefahren" genau aufgenommen werden sollen.

Hier ist, wie sie diese Liste erstellt haben, einfach erklärt:

1. Das Sammeln von „Reisetipps" (Phase 1)

Die Forscher haben nicht einfach geraten, was wichtig ist. Sie machten eine Schnitzeljagd nach Informationen aus drei verschiedenen Quellen:

• Die Bibliothek: Sie lasen hunderte früherer Studien und offizielle medizinische Regelwerke (wie die NICE-Leitlinien), um zu sehen, was Experten bereits wussten.
• Die Menschen: Sie setzten sich mit 79 Personen zusammen – Frauen, die kürzlich entbunden hatten, ihren Partnern und Ärzten. Sie fragten: „Was hat Sie erschreckt? Was hat Sie überrascht? Was hätten Sie gerne gewusst?"
• Das Ergebnis: Sie landeten bei einer riesigen „Langen Liste" mit 71 möglichen Ereignissen, die von „wie lange Sie im Krankenhaus bleiben" bis „die Wahrscheinlichkeit, dass das Baby eine Prellung am Kopf hat", reichten.

2. Das „Abstimmungsspiel" (Phase 2)

71 Punkte sind zu viel für eine einzige Seite eines Reiseführers. Also spielten sie ein Spiel der „Priorisierung" mit einer großen Gruppe von Menschen (160 Teilnehmer, darunter Frauen, Partner und Ärzte).

Sie verwendeten eine Methode namens Delphi-Befragung, die wie ein Abstimmungsspiel in mehreren Runden funktioniert:

• Runde 1: Jeder sah sich die Liste an und bewertete jeden Punkt auf einer Skala von 1 bis 9. Eine „1" bedeutete „Überhaupt nicht wichtig", und eine „9" bedeutete „Kritisch wichtig – Sie müssen mir das unbedingt mitteilen!"
• Runde 2: Die Teilnehmer sahen, wie alle anderen abgestimmt hatten. Wenn ein Arzt etwas als 9 bewertete, die Frauen es aber als 3 sahen, konnten sie ihre Stimme überdenken. Dies half allen, auf denselben Stand zu kommen.

Die Regel für die Aufnahme: Um die endgültige Auswahl zu schaffen, musste ein Punkt von mindestens 70 % der Gruppe als „Kritisch Wichtig" (7–9) bewertet werden, und nur sehr wenige Personen durften ihn als „Nicht Wichtig" einstufen.

3. Die „Town-Hall-Sitzung" (Phase 3)

Nach der Abstimmung hielten sie ein letztes Treffen (eine virtuelle Town-Hall-Sitzung) mit einer kleineren Gruppe von Frauen, Partnern und Ärzten ab, um die endgültige Entscheidung zu treffen.

• Sie diskutierten die Punkte, die knapp waren.
• Sie stellten einige interessante Meinungsverschiedenheiten fest: Beispielsweise bewerteten Frauen, dass „Veränderungen der sexuellen Funktion" und „wie lange die Wehen dauern" kritisch seien, einige Ärzte hielten diese jedoch nicht für oberste Prioritäten. Umgekehrt hielten Ärzte eine „Eileiterschwangerschaft an der Kaiserschnittnarbe" (ein spezifisches zukünftiges Risiko) für lebenswichtig, während Frauen dies nicht so hoch eingestuft hatten.
• Der Kompromiss: Sie respektierten die Stimmen der Frauen. Wenn die Frauen sagten, es sei kritisch, blieb es auf der Liste. Sie kombinierten zudem einige Punkte (wie das Zusammenfassen verschiedener Arten von Plazentaproblemen), um die Liste klarer zu machen.

Die endgültige „Reiseführer"-Liste

Nach all dem Abstimmen und Reden kürzten sie die Liste.

• Beibehalten: 62 Ergebnisse schafften den endgültigen Schnitt. Dazu gehören 44 Dinge, die der Mutter passieren können (wie Schmerzen, Erholungszeit oder Risiken für zukünftige Schwangerschaften) und 18 Dinge für das Baby (wie Atemprobleme oder Entwicklung).
• Verworfen: 9 Punkte wurden entfernt, weil die Gruppe vereinbarte, dass sie für die große Entscheidung nicht wesentlich seien (wie „Steißbeinschmerzen" oder „Risiko für Kinderkrebs").
• Die „Muss-aufgenommen"-Ausnahme: Obwohl 8 Punkte nicht genügend Stimmen für „kritisch" erhielten, behielten die Forscher sie trotzdem bei, weil offizielle medizinische Regeln (NICE-Leitlinien) besagen, dass sie auf jeden Fall besprochen werden müssen.

Warum dies wichtig ist

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass sie erfolgreich eine konsensbasierte Checkliste erstellt haben. Dies ist nicht nur eine Liste medizinischer Fakten; es ist eine Liste der spezifischen Dinge, die echte Frauen, ihre Partner und ihre Ärzte alle als notwendig erachten, bevor sie entscheiden, wie sie gebären wollen.

Stellen Sie sich den Unterschied vor zwischen einem vagen Flugblatt, das besagt „Fahren ist großartig", und einer detaillierten, ehrlichen Karte, die sagt: „Hier sind die Schlaglöcher, hier sind die schönen Aussichten, und hier ist, was passiert, wenn Sie die Autobahn nehmen versus die Landstraße." Diese Studie stellt sicher, dass die Karte basierend auf dem gezeichnet wird, was die Reisenden tatsächlich sehen müssen, und nicht nur auf dem, was die Kartografen denken, dass sie brauchen.

Technische Zusammenfassung

Technische Zusammenfassung: Konsens zu Ergebnissen für Entscheidungshilfen bei der Geburtsmoduswahl

Problemstellung
Trotz politischer Vorgaben (z. B. NICE-Leitlinien für Kaiserschnittgeburten) und rechtlicher Präzedenzfälle (Montgomery gegen Lanarkshire), die vorschreiben, dass schwangere Frauen bei der informierten Entscheidung über ihren Geburtsmodus (vaginal vs. Kaiserschnitt) unterstützt werden müssen, bietet die aktuelle geburtshilfliche Betreuung oft unzureichende Unterstützung. Die Informationsvermittlung ist inkonsistent; Studien zeigen, dass Diskussionen über die Vorteile einer Kaiserschnittgeburt seltener stattfinden als solche über die Vorteile einer vaginalen Geburt. Zwar ist erwiesen, dass Entscheidungshilfen (Decision Aids, DAs) das Wissen verbessern und Entscheidungsunsicherheit verringern, doch fehlt derzeit eine spezifische, evidenzbasierte Entscheidungshilfe zur Planung des Geburtsmodus in der Routineversorgung des britischen National Health Service (NHS). Ein Hauptbarriere ist das Fehlen eines Konsenses darüber, welche spezifischen Ergebnisse (Risiken und Vorteile) in ein solches Instrument aufgenommen werden sollten, um sicherzustellen, dass sie für Frauen, Partner und medizinisches Fachpersonal relevant und entscheidend sind.

Methodik
Die Studie wandte einen rigorosen Konsensprozess in drei Phasen an, um Ergebnisse für die Aufnahme in eine geplante Entscheidungshilfe zur Geburtsmoduswahl zu identifizieren und zu priorisieren.

• Phase 1: Identifikation von Ergebnissen (Erstellung einer Langliste): Eine umfassende Liste potenzieller Ergebnisse wurde aus drei Quellen zusammengestellt:
  1. Drei systematische Übersichten, die Informationsbedürfnisse, Präferenzen bezüglich des Geburtsmodus und Aktualisierungen der NICE-Leitlinien abdecken.
  2. Die NICE-Leitlinien für Kaiserschnittgeburten von 2021.
  3. Qualitative Interviews mit 79 Stakeholdern (37 Frauen, 5 Partner und 39 medizinische Fachkräfte) im gesamten Vereinigten Königreich unter Verwendung einer gezielten Stichprobenauswahl, um Vielfalt sicherzustellen.
• Phase 2: Priorisierung mittels Delphi-Umfrage: Eine zweirundige modifizierte Delphi-Umfrage wurde mit 160 Teilnehmern in Runde 1 (70 Frauen, 5 Partner, 85 medizinische Fachkräfte) und 89 Teilnehmern in Runde 2 durchgeführt. Die Teilnehmer bewerteten die Ergebnisse auf einer 9-stufigen Likert-Skala (1–3: nicht wichtig; 4–6: wichtig, aber nicht kritisch; 7–9: kritisch wichtig).
  • Konsenskriterien: Ein Ergebnis erreichte Konsens, wenn ≥70 % aller Teilnehmer (oder ≥70 % der Frauen/Partner spezifisch) es als „kritisch wichtig" (7–9) bewerteten und weniger als 15 % es als „nicht wichtig" (1–3) bewerteten.
• Phase 3: Konsenssitzung: Ein virtuelles offenes Forum mit 19 Stakeholdern (einschließlich Frauen, Partner und medizinische Fachkräfte) fand über zwei halbe Tage statt. In diesem Forum wurden Ergebnisse diskutiert, die kritische Unterstützung erhielten, solche, die dies nicht taten, sowie mögliche Kombinationen. Anonyme Abstimmungen wurden genutzt, um Machtungleichgewichte zwischen Laienteilnehmern und medizinischen Fachkräften auszugleichen.

Hauptergebnisse

• Anfangspool: Aus den systematischen Übersichten, den NICE-Leitlinien und den qualitativen Interviews wurden 71 verschiedene Ergebnisse identifiziert.
• Konsensergebnisse: Nach den Delphi-Runden und der Konsenssitzung bewerteten die Stakeholder-Gruppen 54 Ergebnisse als kritisch wichtig.
• Ausschlüsse: 17 Ergebnisse wurden durchgehend als nicht kritisch eingestuft. Dennoch wurden 8 dieser Ergebnisse in die endgültige Liste aufgenommen, da sie in den NICE-Leitlinien für Kaiserschnittgeburten ausdrücklich zur Diskussion empfohlen werden. Insgesamt wurden 9 Ergebnisse vollständig ausgeschlossen (z. B. Narbenheilung/körperliches Erscheinungsbild, Steißbeinschmerzen, Risiko für Kinderkrebs).
• Endliste: Die Studie legte eine endgültige Liste von 62 prioritären Ergebnissen für die Aufnahme in die Entscheidungshilfe fest:
  • 44 mütterliche Ergebnisse: Abdeckung von Unterstützung bei der Geburt, Komplikationen bei der Geburt, Genesungsproblemen, Beckenbodenfunktion, psychischen Problemen, sexueller Funktion und Risiken für zukünftige Schwangerschaften.
  • 18 kindliche Ergebnisse: Abdeckung von Morbidität, Tod, Krankheiten, Adipositas sowie kognitiver und körperlicher Entwicklung.
• Diskrepanzen: Zwischen den Stakeholder-Gruppen traten erhebliche Unterschiede zutage. So bewerteten Frauen/Partner „Veränderungen der sexuellen Funktion", „Geburtsdauer" und „Kopf-Becken-Disproportion" als kritisch, während medizinische Fachkräfte dies nicht taten. Umgekehrt priorisierten medizinische Fachkräfte „Ektopische Schwangerschaft an der Kaiserschnittnarbe" höher als Frauen/Partner.

Bedeutung und Behauptungen
Die Studie behauptet, einen transparenten, dokumentierten Prozess zur Erzielung eines Konsenses über den Inhalt einer Entscheidungshilfe zur Geburtsmoduswahl erfolgreich entwickelt zu haben. Durch die Einbeziehung einer diversen Gruppe von 70 Frauen, 5 Partnern und 85 medizinischen Fachkräften identifiziert die Studie ein breiteres Spektrum an Informationsbedürfnissen, als es derzeit in bestehenden Leitlinien widergespiegelt wird.

Die Autoren betonen, dass die daraus resultierende Liste von 62 Ergebnissen den Konsens einer diversen Gruppe von Stakeholdern im Vereinigten Königreich widerspiegelt und mit den International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) übereinstimmt. Die Studie hebt hervor, dass die Präferenzen von Frauen hinsichtlich Informationen über die aktuellen NICE-Leitlinien hinausgehen, insbesondere in Bezug auf Ergebnisse im Zusammenhang mit sexueller Funktion, Geburtsdauer und spezifischen Geburtsprozessen.

Die Autoren räumen bescheiden Limitationen ein, darunter die hohe Abbrecherquote bei der Delphi-Umfrage (44 %), die kleinere und weniger diverse Stichprobe bei der finalen Konsenssitzung sowie die Möglichkeit, dass Machtverhältnisse trotz Gegenmaßnahmen die Diskussionen beeinflussen könnten. Sie schließen daraus, dass die Entscheidungshilfe als „lebendes" Instrument betrachtet werden sollte, das regelmäßiger Überprüfungen bedarf, sobald neue Evidenz vorliegt und sie in der klinischen Praxis erprobt wird. Die Studie dient als grundlegender Schritt für die Entwicklung einer Entscheidungshilfe und eines Implementierungsführers für den NHS im Rahmen des Plan-A-Projekts.