Erythropoietic Protoporphyria Life Impact and Genetic Health Trajectory (LIGHT) Study in Europe: A Cross-Sectional Online Questionnaire
Este estudio transversal europeo revela que la protoporfiria eritropoyética deteriora significativamente la vida diaria, la productividad laboral y el bienestar emocional de los pacientes debido a reacciones de fotosensibilidad frecuentes y graves, lo que subraya la necesidad urgente de un diagnóstico temprano y tratamientos eficaces.