Measuring the impact of lived experience and caregiver engagement in research on the research conducted: development and pilot testing of an assessment tool

Este estudio describe el desarrollo y la prueba piloto de la METRE, una nueva herramienta diseñada para medir el impacto de la participación de personas con experiencia vivida y cuidadores en la investigación, la cual demostró ser fácil de usar y prometedora para evaluar dicha participación.

Lo esencial

¡Claro que sí! Imagina que la investigación médica es como construir una casa.

Durante mucho tiempo, los arquitectos (los científicos) y los albañiles (los investigadores) diseñaban y construían estas casas sin preguntar a las personas que realmente vivirían en ellas. A veces, la casa quedaba bonita por fuera, pero la cocina era demasiado pequeña, las ventanas no daban a la luz correcta o las escaleras eran peligrosas para los niños.

Hoy en día, la ciencia ha cambiado. Ahora, invitamos a los futuros habitantes (las personas que han vivido la enfermedad o sus cuidadores) a sentarse en la mesa de diseño desde el primer día. A esto se le llama "investigación con experiencia vivida".

Pero surgió un problema: ¿Cómo sabemos si realmente escuchamos a estos habitantes? ¿O simplemente los invitamos a la reunión, les damos un café, pero luego seguimos construyendo la casa como queríamos?

Aquí es donde entra este estudio.

🛠️ La Invención: El "Medidor de Impacto" (METRE)

Los autores de este artículo, un equipo de investigadores y expertos en salud mental de Canadá, se dieron cuenta de que les faltaba una herramienta para medir algo muy importante: cuánto cambió realmente la investigación gracias a la opinión de las personas con experiencia vivida.

Para explicarlo, imagina que tienes un termómetro.

• Antes, teníamos termómetros para medir si la investigación se hacía "bien" (si era amable, si se cumplían las reglas).
• Pero no teníamos un termómetro para medir cuánto "calor" o "frío" (impacto) tuvo la opinión de la comunidad en el resultado final.

Así que crearon una nueva herramienta llamada METRE (Measure of Engagement Tool for Research and lived Experience).

🎯 ¿Cómo funciona esta herramienta?

Imagina que la investigación es un viaje en barco de 10 etapas, desde que se decide el destino hasta que se llega a la meta. El METRE es como un diario de bitácora que pregunta:

1. Al planear el viaje: ¿La tripulación (la comunidad) ayudó a elegir el destino o solo miró el mapa?
2. Al conseguir el combustible (financiamiento): ¿La tripulación ayudó a escribir la solicitud de dinero o solo firmó al final?
3. Al construir el barco (diseño del estudio): ¿La tripulación ayudó a decidir el tamaño de las ventanas?
4. Al navegar (reclutar participantes): ¿La tripulación ayudó a encontrar a otros pasajeros?
5. Al analizar el clima (datos): ¿La tripulación ayudó a entender por qué hizo viento o si llovió?
6. Al llegar a puerto (resultados): ¿La tripulación ayudó a decidir qué hacer con los hallazgos?

El METRE tiene 10 preguntas que cubren todo este viaje. Las personas que participaron (tanto los científicos como la comunidad) llenaron este formulario pensando en un proyecto específico y dijeron: "En esta etapa, mi opinión tuvo un impacto: Ninguno, Pequeño, Mediano o Grande".

🧪 La Prueba: ¿Funciona?

Los investigadores probaron su nuevo "termómetro" con un grupo pequeño de personas (23 participantes: 13 de la comunidad y 10 científicos). Fue como una prueba de manejo antes de vender el coche.

¿Qué descubrieron?

1. Es fácil de usar: A la gente le gustó. Decían: "¡Es como un mapa claro! Entendí rápido qué tenía que hacer".
2. Cubre todo el viaje: Les pareció que la herramienta era completa y no se olvidaba de ninguna parte del proceso.
3. Necesita un poco de pulido: Algunos dijeron que a veces era difícil distinguir entre un impacto "pequeño" y uno "mediano". ¡Como intentar medir si una gota de agua es una gota pequeña o mediana! Pero eso es fácil de arreglar.

💡 ¿Por qué es importante esto?

Imagina que eres un chef. Si cocinas un plato para un cliente, quieres saber si le gustó. Pero en la investigación, a veces los científicos cocinan y nunca preguntan si el plato estaba salado o dulce para quien lo iba a comer.

Este estudio nos da una encuesta de satisfacción para la ciencia.

• Si la herramienta dice que el impacto fue "Grande", significa que la investigación es más real, más útil y más justa.
• Si dice que el impacto fue "Pequeño" o "Ninguno", significa que los científicos deben mejorar y escuchar más a la comunidad en el futuro.

🏁 Conclusión

En resumen, este artículo nos dice que ya tenemos una nueva herramienta (el METRE) para medir si la investigación médica está realmente escuchando a las personas que más la necesitan.

Aunque todavía falta hacer más pruebas para asegurarnos de que el "termómetro" es perfecto (eso vendrá en el futuro), es un gran paso. Ahora, en lugar de construir casas que nadie quiere vivir, podemos asegurarnos de que, gracias a la colaboración, las casas (las investigaciones) sean cómodas, seguras y útiles para todos.

La lección final: La ciencia no es solo sobre datos fríos; es sobre personas. Y ahora, tenemos una forma de medir si estamos tratando a esas personas como verdaderos socios en el viaje.

Resumen técnico

A continuación se presenta un resumen técnico detallado del artículo en español, estructurado según los componentes solicitados:

Resumen Técnico: Desarrollo y Prueba Piloto de la METRE

1. Problema y Contexto
La participación de personas con experiencia vivida (pacientes) y cuidadores en la investigación en salud es una tendencia creciente y un imperativo ético. Sin embargo, existe una brecha significativa en la "ciencia de la medición" de esta participación. Aunque existen herramientas validadas para evaluar la calidad del proceso de participación (como la PEIRS o el PPEET), no hay instrumentos validados que midan el impacto percibido de dicha participación en el propio proyecto de investigación (es decir, cuánto cambia el estudio debido a la entrada de los socios). La literatura actual carece de una herramienta estandarizada para cuantificar cómo la colaboración transforma las diferentes etapas del ciclo de investigación, desde la priorización hasta la diseminación de resultados.

2. Metodología
El estudio utilizó un diseño de métodos mixtos secuencial, compuesto por cuatro etapas principales, bajo un marco de investigación co-producido con un Grupo de Trabajo de Experiencia Vivida y Cuidadores:

• Fase 1: Estudio Descriptivo Cualitativo: Se realizaron 5 grupos focales y 12 entrevistas individuales con 40 participantes (28 socios de experiencia vivida/cuidadores y 12 investigadores académicos) en el ámbito de la salud mental y el uso de sustancias en Canadá. El objetivo fue identificar las áreas de impacto de la participación. Se utilizó un análisis de marco (framework analysis) para codificar los datos, resultando en la identificación de 10 dominios clave de impacto.
• Fase 2: Desarrollo de la Herramienta: Basándose en los hallazgos cualitativos, se desarrolló un borrador de la herramienta, denominada METRE (Measure of Engagement Tool for Research and lived Experience). La herramienta constaba de 10 ítems correspondientes a los dominios identificados, con una escala de impacto de 4 puntos (sin impacto, impacto positivo pequeño, mediano y grande).
• Fase 3: Prueba Piloto: Se realizó una prueba piloto con 23 participantes (13 socios y 10 investigadores) utilizando un enfoque de métodos mixtos:
  • Cuantitativo: Evaluación descriptiva de las respuestas (media, desviación estándar, asimetría, curtosis) y correlación con una pregunta de escala global de impacto.
  • Cualitativo: Entrevistas cognitivas "pensar en voz alta" (think-aloud) para evaluar la comprensión, la validez de apariencia y la usabilidad de las instrucciones y los ítems.
• Fase 4: Refinamiento: Los datos cualitativos y cuantitativos se integraron para refinar la herramienta, ajustando la redacción, las instrucciones y la claridad de los niveles de impacto antes de la versión final.

3. Contribuciones Clave

• Desarrollo de la METRE: Creación de la primera herramienta diseñada específicamente para medir el impacto de la participación de pacientes y cuidadores en la investigación a lo largo de todo el ciclo de vida del proyecto.
• Enfoque Co-Productivo: La herramienta fue desarrollada, probada y refinada en colaboración estrecha con personas con experiencia vivida y cuidadores, asegurando que el lenguaje y los conceptos fueran relevantes y accesibles.
• Identificación de Dominios de Impacto: El estudio estableció 10 dominios específicos donde la participación puede tener un efecto:
  1. Priorización de temas de investigación.
  2. Desarrollo de preguntas de investigación.
  3. Solicitud de financiación (grants).
  4. Planificación concreta del estudio.
  5. Procesos de reclutamiento.
  6. Análisis de datos.
  7. Interpretación de resultados.
  8. Traducción del conocimiento y reporte.
  9. Clima de investigación.
  10. Relevancia de la investigación.

4. Resultados

• Cualitativos: Los participantes calificaron la METRE como fácil de entender y completar, y valoraron que cubriera todo el proceso de investigación. Sin embargo, se identificaron áreas de mejora, como la necesidad de instrucciones más claras, una mejor distinción entre los niveles de impacto y ejemplos más concretos para diversos contextos de investigación.
• Cuantitativos:
  • Los ítems mostraron una variabilidad aceptable en las respuestas (rango de 1 a 4 en la mayoría de los ítems).
  • No se encontraron valores de asimetría (skewness) o curtosis estadísticamente significativos, lo que indica distribuciones de datos aceptables para una prueba piloto.
  • La correlación de Spearman entre la puntuación total de la METRE y la pregunta de escala global de impacto fue moderada ($r_s = .42$), sugiriendo una asociación razonable.
  • Se observó que la etapa de "análisis de datos" fue la que recibió menos participación de los socios, confirmando una brecha existente en la literatura.
• Refinamiento: La versión final de la METRE se ajustó para incluir 10 ítems con una escala de 0 a 3 puntos, con descripciones mejoradas para clarificar los niveles de impacto y asegurar la aplicabilidad en proyectos que no involucran sujetos humanos o financiación por subvenciones.

5. Significado e Implicaciones

• Avance Científico: La METRE llena un vacío crítico en la medición de la participación en investigación, permitiendo a los equipos evaluar objetivamente (desde la perspectiva subjetiva de los participantes) cómo la colaboración transforma sus estudios.
• Mejora de Prácticas: La herramienta sirve como un mecanismo de reflexión para los equipos de investigación, identificando áreas de fortaleza y oportunidades para profundizar la colaboración, especialmente en etapas donde la participación suele ser baja (como el análisis de datos).
• Justicia Epistémica: El desarrollo de la herramienta refuerza el valor intrínseco de la participación como un imperativo ético, independientemente del impacto medido, promoviendo la justicia epistémica y la democratización de la investigación.
• Próximos Pasos: Aunque los resultados preliminares son prometedores, el estudio concluye que se requiere una validación psicométrica más amplia (fiabilidad, validez de constructo, estructura factorial) en una muestra internacional y diversa antes de que la herramienta pueda ser utilizada de manera generalizada.

En resumen, este estudio presenta un paso fundamental hacia la estandarización y la evaluación rigurosa de la participación de pacientes en la investigación, proporcionando una herramienta práctica y co-diseñada para medir el cambio real que la experiencia vivida genera en la ciencia.