The Relatives Experience Questionnaire for Acute Inpatient Child and Adolescence Mental Health Services (REQ-AICAMHS): reliability and validity following a Norwegian survey

Este estudio tiene como objetivo desarrollar y evaluar psicométricamente el primer instrumento, el Cuestionario de Experiencia de los Familiares para los Servicios de Salud Mental Inpatient Agudos para Niños y Adolescentes (REQ-AICAMHS), para medir y mejorar las experiencias de los familiares de adolescentes en las unidades de salud mental aguda inpatient noruegas.

Lo esencial

Imagina una unidad hospitalaria para adolescentes con problemas de salud mental como un aeropuerto concurrido y de alto riesgo. Los adolescentes son los viajeros que atraviesan un viaje difícil, y sus padres o miembros de la familia (los "familiares") son las personas que esperan en la terminal, intentando ayudarlos a navegar el caos.

Este artículo es esencialmente un plano para construir una nueva encuesta de retroalimentación diseñada específicamente para esos familiares que esperan en la terminal.

Aquí está el desglose del proyecto utilizando analogías simples:

1. El Problema: Volar a Ciegas

Actualmente, los gerentes del aeropuerto (los servicios de salud mental) no tienen una buena manera de preguntar a los familiares cómo se sintió el viaje. Tienen encuestas para viajeros adultos y para los propios adolescentes, pero nada que pregunte específicamente a la familia: "¿Cómo fue la experiencia para ti mientras tu hijo estaba en el hospital?".

Sin esta retroalimentación, el aeropuerto vuela a ciegas. No saben si el área de espera es demasiado ruidosa, si el personal fue demasiado confuso, o si la familia se sintió apoyada. Los autores dicen que para arreglar el aeropuerto, necesitas escuchar a las personas que esperan afuera.

2. La Solución: El "REQ-AICAMHS"

Los investigadores están creando una nueva herramienta llamada Cuestionario de Experiencia de los Familiares (REQ-AICAMHS). Piensa en esto como una "Tarjeta de Satisfacción del Cliente" hecha a medida para las familias.

• ¿Para quién es? Padres, tutores y familiares de adolescentes ingresados en unidades de salud mental agudas en Noruega.
• ¿Qué pregunta? Pregunta sobre la "estructura" (¿estaba el edificio limpio y seguro?), el "proceso" (¿habló el personal con claridad y amabilidad?) y el "resultado" (¿sintió la familia que el tratamiento ayudó?).

3. Cómo lo Construyeron: La "Receta"

Los investigadores no solo adivinaron qué preguntas hacer. Siguieron una receta estricta desarrollada por el Instituto Noruego de Salud Pública:

• Leyendo el Libro de Recetas: Examinaron encuestas e investigaciones existentes para ver qué preguntas suelen funcionar.
• Consultando a los Chefs: Hablaron con expertos (médicos, investigadores y defensores de las familias) para obtener su opinión sobre las preguntas.
• Probando el Plato: Entrevistaron a miembros reales de las familias para asegurarse de que las preguntas tuvieran sentido y no fueran demasiado confusas.
• La Prueba de Sabor (Prueba Cognitiva): Hicieron que un pequeño grupo de familiares probara la encuesta preliminar para encontrar cualquier "error" o redacción confusa antes de lanzarla a todos.

4. La Gran Prueba: La "Prueba de Sabor" para Todo el País

Una vez que la encuesta esté lista, planean enviarla a todas las 17 de estas unidades especializadas de salud mental en Noruega.

• La Muestra: Quieren escuchar de las familias de casi todos los adolescentes ingresados en estas unidades.
• El Método: Enviarán invitaciones digitales (como un mensaje de texto o un enlace por correo electrónico) a las familias.
• El Objetivo: Necesitan muchas respuestas para asegurarse de que los resultados sean precisos, como necesitar un gran número de probadores de sabor para saber si un nuevo sabor de helado es realmente bueno.

5. Verificando la Calidad: La "Prueba de Laboratorio"

Antes de poder confiar en los resultados, deben probar que la encuesta en sí misma es una buena herramienta. Utilizarán matemáticas avanzadas (estadística) para verificar:

• Fiabilidad: Si hicieras la misma pregunta dos veces, ¿obtendrías la misma respuesta? (¿Está la regla recta?)
• Validez: ¿La encuesta mide realmente lo que se supone que debe medir? (¿El termómetro mide realmente la temperatura, o solo la humedad?)
• Podando la Grasa: Planean analizar los datos para ver qué preguntas son más útiles. Si una pregunta es confusa o no agrega valor, la eliminarán. El objetivo es crear una versión más corta y contundente de la encuesta que sea más fácil de usar en el futuro.

6. La "Salsa Secreta": Preguntas Abiertas

Además de las calificaciones estándar de "1 a 5 estrellas", la encuesta incluye un espacio para que las familias escriban sus propias historias. Los investigadores planean utilizar tanto la lectura humana como programas informáticos (aprendizaje automático) para escanear estas historias. Esto les ayuda a encontrar temas ocultos, como "todos se quejaron de la sala de espera" o "todos amaron la comida".

Resumen

En resumen, este artículo describe la fase de construcción y prueba de una nueva herramienta. Los investigadores están construyendo una "tarjeta de calificaciones" especializada para las familias de adolescentes hospitalizados, la están probando rigurosamente para asegurarse de que funcione y planean utilizar los resultados para ayudar a los hospitales noruegos a mejorar su atención.

Nota Importante: El artículo establece explícitamente que esto es un preimpreso (un borrador) y no ha sido revisado por pares por otros científicos. Es una propuesta y un plan sobre cómo analizarán los datos, en lugar de un informe sobre resultados clinales finales y probados. El objetivo en este momento es probar que la herramienta de encuesta funciona, no cambiar los tratamientos médicos todavía.

Resumen técnico

Resumen Técnico: Cuestionario de la Experiencia de los Familiares para Servicios de Salud Mental Inpatient Aguda para Niños y Adolescentes (REQ-AICAMHS)

Planteamiento del Problema
Los adolescentes con trastornos de salud mental representan una población vulnerable con necesidades de atención complejas, sin embargo, sus experiencias y las de sus familiares en entornos de salud mental inpatient aguda permanecen poco comprendidas. Si bien las Medidas de Experiencia Reportadas por el Paciente (PREMs) son reconocidas como esenciales para mejorar la calidad de la atención sanitaria, existe una carencia significativa de instrumentos validados diseñados específicamente para entornos de hospitalización en salud mental infantil y adolescente (CAMHS). Las herramientas existentes, como el Cuestionario de Experiencia del Servicio (ESQ), están diseñadas principalmente para atención ambulatoria y se centran en la satisfacción más que en los dominios específicos de experiencia relevantes para las estancias hospitalarias (por ejemplo, privacidad, actividades y participación familiar). Además, la recolección sistemática de experiencias individuales de los usuarios en unidades de hospitalización aguda noruegas es actualmente descoordinada y carece de herramientas de medición validadas, lo que obstaculiza la capacidad de evaluar el rendimiento del servicio desde la perspectiva del usuario y limita las mejoras potenciales en la adherencia y los resultados.

Metodología
Este estudio describe el desarrollo y la evaluación psicométrica del Cuestionario de la Experiencia de los Familiares para Servicios de Salud Mental Inpatient Aguda para Niños y Adolescentes (REQ-AICAMHS). La investigación sigue la metodología estándar establecida por el Instituto Noruego de Salud Pública (NIPH).

• Desarrollo del Instrumento: El cuestionario se construye mediante un proceso de múltiples pasos que incluye una revisión exhaustiva de la literatura, consultas con expertos (clínicos, investigadores y representantes de organizaciones de pacientes), entrevistas cualitativas con familiares y pruebas cognitivas. El instrumento final incluye ítems de respuesta cerrada utilizando una escala Likert estandarizada de cinco puntos (1 = nada hasta 5 = en muy gran medida) y preguntas abiertas para retroalimentación cualitativa.
• Recolección de Datos: El estudio tiene como objetivo a los familiares de todos los adolescentes admitidos en 17 unidades de hospitalización aguda CAMHS en toda Noruega. La recolección de datos es digital, utilizando el Registro de Pacientes Noruego (NPR) y Helsenorge.no para las invitaciones. El protocolo incluye una fase piloto con 12–15 familiares para entrevistas cualitativas y pruebas cognitivas, seguida de una encuesta más amplia. La recolección de datos tiene como objetivo ocurrir ya sea durante la estancia hospitalaria (preferible) o poco después del alta.
• Análisis Psicométrico: El estudio emplea un marco estadístico riguroso para evaluar la calidad de los datos, la estructura factorial, la validez de constructo y la consistencia interna.
  • Estadística Descriptiva: Análisis de datos faltantes, efectos de techo y medias a nivel de ítem. Los ítems con más del 20% de datos faltantes se excluyen.
  • Análisis Factorial: Análisis Factorial Exploratorio (AFE) utilizando el método de ejes principales con rotación promax para identificar estructuras subyacentes, guiado por el modelo de Donabedian de estructura, proceso y resultado.
  • Fiabilidad: La consistencia interna se evalúa utilizando el alfa de Cronbach (objetivo ≥0.7) y las correlaciones ítem-total.
  • Validez: La validez de constructo se prueba mediante correlaciones internas y diferencias entre grupos. La validez discriminante se evalúa analizando las correlaciones de los ítems con las escalas hipotetizadas frente a otras escalas.
  • Teoría de Respuesta al Ítem (IRT): Se aplica el Modelo Generalizado de Crédito Parcial (GPCM) para estimar la discriminación del ítem ('a'), los umbrales de dificultad ('b') y el ajuste del modelo (S–χ²) para apoyar el desarrollo de una versión abreviada del cuestionario.
  • Análisis Cualitativo: Las respuestas abiertas se analizan utilizando tanto métodos cualitativos establecidos como técnicas de aprendizaje automático para identificar temas clave y subdominios.

Contribuciones Clave

• Primer Instrumento Especializado: El REQ-AICAMHS es el primer instrumento diseñado específicamente para capturar las experiencias de los familiares en unidades de salud mental infantil y adolescente de hospitalización aguda en Noruega.
• Rigor Metodológico: El estudio aplica un marco de validación integral que combina la teoría clásica de los tests (AFE, alfa de Cronbach) con enfoques psicométricos modernos (IRT/GPCM) y aprendizaje automático para datos cualitativos.
• Fundamento para la Mejora de la Calidad: Al establecer una herramienta validada, el estudio pretende llenar el vacío en las PREMs rutinarias para este entorno específico, permitiendo el monitoreo sistemático de la calidad y las iniciativas de mejora en toda la red nacional de 17 unidades.
• Enfoque de Doble Perspectiva: Si bien este artículo se centra en los familiares, forma parte de un proyecto más amplio que también incluye un cuestionario correspondiente para adolescentes, promoviendo un enfoque centrado en la persona que incluye tanto al paciente como a su red de apoyo.

Resultados
Nota: Dado que este es un artículo de protocolo que describe el diseño del estudio y el análisis planificado, no se presentan aún resultados empíricos específicos (por ejemplo, cargas factoriales específicas, valores exactos del alfa de Cronbach o parámetros IRT específicos). La sección de "Resultados" del artículo describe los resultados anticipados:

• Estadísticas descriptivas de la población de encuestados (sexo, edad, antecedentes).
• Análisis a nivel de ítem que incluye tasas de datos faltantes, valores medios y efectos de techo.
• Estructura factorial, cargas factoriales y coeficientes de fiabilidad derivados del AFE.
• Matrices de correlación entre ítems y escalas.
• Resultados de las pruebas de validez de constructo respecto a las asociaciones entre escalas, variables de antecedentes y respuestas.
• Parámetros IRT que incluyen valores de discriminación, umbrales de dificultad y estadísticas de ajuste de ítems.
• La identificación de una versión abreviada del cuestionario basada en los ítems más informativos.

Significado y Afirmaciones
El artículo afirma que el desarrollo del REQ-AICAMHS es fundamental para abordar la carencia actual de PREMs validadas en hospitalización aguda CAMHS. Al capturar la perspectiva de los familiares, quienes a menudo están profundamente involucrados en el proceso de atención, el estudio pretende proporcionar información sobre accesibilidad, comunicación, coordinación y experiencias de tratamiento que actualmente no se miden. Los autores postulan que este instrumento facilitará la mejora de la calidad basada en evidencia, apoyará el desarrollo de una versión abreviada para una implementación más amplia y, en última instancia, contribuirá a un sistema de atención sanitaria más centrado en el paciente para adolescentes con trastornos de salud mental en Noruega. El estudio enfatiza que, sin tales instrumentos validados, la evaluación del rendimiento del servicio desde la perspectiva del usuario sigue siendo imposible, disminuyendo así el potencial de mejorar los resultados clínicos.