Identifying community nurses contributions to end-of-life care: an online survey study

Esta encuesta en línea realizada a 1.471 enfermeras comunitarias del Reino Unido revela que, aunque dedican una parte significativa de su tiempo a los cuidados al final de la vida, las barreras sistémicas como la escasez de personal provocan con frecuencia el aplazamiento de visitas críticas, lo que subraya la necesidad urgente de invertir en la fuerza laboral para satisfacer la creciente demanda global.

Lo esencial

Imagina el sistema de atención sanitaria como una ciudad enorme y bulliciosa. En esta ciudad, las enfermeras de atención primaria son los "trabajadores de servicios públicos" que entran en los hogares de las personas para mantener las luces encendidas, arreglar las tuberías y asegurarse de que todos estén seguros. Hacen de todo, desde cambiar vendajes hasta gestionar equipos médicos complejos.

Este estudio es como un gran "registro" con más de 1.400 de estos trabajadores de servicios públicos para preguntar: "¿Cuánto de tu día se dedica a ayudar a personas que están al final de sus vidas?"

Esto es lo que encontró el estudio, desglosado en conceptos sencillos:

1. El trabajo pesado "oculto"

Durante mucho tiempo, la gente pensó que las enfermeras de atención primaria realizaban principalmente controles de salud generales y que los "cuidados al final de la vida" eran una parte pequeña y especial de su trabajo.

• La realidad: El estudio encontró que, para las enfermeras que trabajan en servicios generales de atención primaria y de distrito, casi una cuarta parte (23,5 %) de su último turno se dedicó a cuidar a personas en su último año de vida.
• La analogía: Es como un bombero que pasa el 25 % de su turno apagando incendios, aunque también sea responsable de revisar las alarmas de humo y dar clases de seguridad. El "apagado de incendios" (cuidados al final de la vida) es una gran parte de su día, no solo una tarea secundaria.

2. El problema de "demasiadas citas, poco tiempo"

El estudio planteó una pregunta difícil: "¿Tuvo que cancelar o posponer alguna visita a pacientes moribundos porque estaba demasiado ocupado?"

• La realidad: Sí. Aproximadamente 1 de cada 10 enfermeras admitió que tuvo que diferir o cancelar una visita a un paciente al final de su vida durante su último turno.
• La analogía: Imagina a un chef en una cocina que tiene que preparar un postre especial y delicado para un huésped que está muy enfermo. Pero la cocina tiene tan poco personal y los pedidos de comidas regulares son tan altos que el chef tiene que decir: "Lo siento, no puedo preparar el postre ahora mismo". El paciente aún necesita esos cuidados, pero el sistema está tan abrumado que se deja de lado.

3. El "especialista" frente al "generalista"

El estudio examinó dos tipos de enfermeras:

• Enfermeras generales de atención primaria: Hacen todo para todos.
• Enfermeras especializadas en cuidados paliativos: Solo cuidan a personas al final de sus vidas.
• La sorpresa: Podrías pensar que los especialistas serían los que tendrían dificultades para mantener el ritmo. Sin embargo, el estudio encontró que las enfermeras especializadas tenían el doble de probabilidades de tener que posponer una visita en comparación con las enfermeras generales de atención primaria.
• La analogía: Las enfermeras generales son como un equipo de "navaja suiza"; deben priorizar primero las tareas más urgentes y que salvan vidas. Los especialistas son como "maestros chefs" que tienen más tiempo por paciente, pero enfrentan un tipo diferente de presión donde deben tomar decisiones difíciles sobre qué planes de atención complejos retrasar porque la demanda es simplemente demasiado alta.

4. La "tarea sin terminar"

El estudio también preguntó: "¿Tuvo que hacer un trabajo, pero no pudo hacerlo tan bien como quería?"

• La realidad: La mitad (52 %) de las enfermeras dijo que tuvo que proporcionar algunos cuidados al final de la vida que no cumplían con sus propios estándares profesionales.
• La analogía: Imagina a un profesor que quiere dar a cada estudiante una charla personal de 10 minutos sobre sus sentimientos. Pero como hay 30 estudiantes y solo 30 minutos, tiene que apresurarse en las charlas, dando a cada uno solo 1 minuto. Se brindó el cuidado, pero no fue el buen cuidado que la enfermera quería dar. Las cosas que más sufrieron fueron el apoyo emocional y la coordinación de la atención (asegurarse de que diferentes equipos hablen entre sí).

5. ¿Por qué está sucediendo esto?

Las enfermeras dieron razones muy claras para estas cancelaciones y cuidados apresurados:

• No hay suficientes manos: Simplemente hay demasiados pocos enfermeros para el número de pacientes.
• La trampa "reactiva": Como están tan ocupados, solo pueden realizar cuidados de "emergencia" (como resolver una crisis) en lugar de cuidados "proactivos" (planificar con antelación para prevenir una crisis).
• Pesadillas logísticas: A veces no pueden visitar porque el paciente no tiene el medicamento adecuado, o la farmacia está cerrada, o el papeleo está atascado en un sistema digital.

La conclusión

El documento concluye que las enfermeras de atención primaria están realizando una cantidad masiva de trabajo vital para las personas que mueren en casa, pero el sistema está funcionando al límite.

• La metáfora: El sistema de atención sanitaria es como un puente al que se le pide soportar cada vez más peso (una población que envejece), pero que no ha sido reforzado con más pilares (más enfermeras y financiación).
• La solución: Los autores dicen que necesitamos invertir más dinero y recursos en estos equipos de enfermería. Si no lo hacemos, los cuidados importantes seguirán sin realizarse y los pacientes sufrirán.

Nota importante: Los autores enfatizan que esta investigación es una "instantánea" de lo que está sucediendo ahora mismo. No están diciendo que así es como debería ser, sino destacando que el sistema actual está luchando para mantener el ritmo con la demanda, y sin más apoyo, la calidad de los cuidados para los moribundos seguirá sufriendo.

Resumen técnico

Resumen Técnico: Identificación de las Contribuciones de las Enfermeras Comunitarias a los Cuidados al Final de la Vida

Declaración del Problema
Los sistemas sanitarios globales enfrentan una demanda creciente de cuidados al final de la vida (EoLC) basados en la comunidad, impulsada por poblaciones envejecidas con necesidades complejas. Aunque las enfermeras comunitarias son centrales en la prestación de estos cuidados, el volumen específico de su trabajo diario dedicado a pacientes en su último año de vida sigue sin estar claro. Además, se desconoce en qué medida la demanda creciente y las restricciones de recursos obligan a las enfermeras a posponer, cancelar o realizar visitas de EoLC por debajo de los estándares profesionales. Los datos existentes sobre la proporción de tiempo que las enfermeras comunitarias dedican a los cuidados paliativos varían significativamente (oscilando entre el 5,6 % y el 21 %) debido a definiciones y criterios de medición diferentes, y existe una falta de cuantificación sobre el "trabajo sin realizar" en este sector.

Metodología
El estudio empleó una encuesta en línea anónima con un enfoque de análisis multimétodo, fundamentado en un marco realista crítico.

• Participantes: 1.471 enfermeros registrados, asociados de enfermería, auxiliares de enfermería y trabajadores de apoyo en todo el Reino Unido (Inglaterra, Escocia, Gales, Irlanda del Norte). El reclutamiento utilizó redes profesionales, redes sociales, conferencias y muestreo por bola de nieve entre el 28 de abril y el 27 de junio de 2025.
• Definiciones: La EoLC se definió como la intervención clínica directa para pacientes considerados "probablemente en su último año de vida".
• Recopilación de datos: La encuesta capturó datos demográficos, detalles del turno clínico más reciente del encuestado (duración, horas extra, carga de pacientes), la proporción de tiempo dedicada a la EoLC y casos de cuidados pospuestos, cancelados o insatisfactorios. Una pregunta abierta opcional solicitó razones para los aplazamientos.
• Análisis: Los datos cuantitativos se analizaron utilizando R (v4.5.1) con estadística descriptiva, pruebas inferenciales (Kruskal-Wallis, Chi-cuadrado, exacto de Fisher) y modelos de regresión (lineal y logística). Los datos cualitativos de las respuestas de texto libre fueron sometidos a un análisis temático reflexivo para identificar razones recurrentes de los cuidados pospuestos.

Resultados Clave

• Distribución de la carga de trabajo: La proporción mediana del último turno clínico dedicada a la prestación de EoLC fue del 26,3 % en general. Las enfermeras comunitarias y de distrito dedicaron una mediana del 23,5 % de su turno a la EoLC, mientras que las enfermeras especializadas en cuidados paliativos dedicaron el 66,7 %. Las enfermeras especializadas también atendieron un número mediano mayor de pacientes con EoLC por turno (4 frente a 2).
• Cuidados pospuestos y cancelados: El 11,6 % (171/1471) de los encuestados reportó posponer o cancelar al menos una visita de EoLC durante su último turno. Esto fue significativamente más común entre las enfermeras especializadas en cuidados paliativos (24 %) en comparación con las enfermeras comunitarias y de distrito (10,4 %). En una regresión logística ajustada, las enfermeras especializadas tenían 2,48 veces más probabilidades de posponer visitas que las enfermeras comunitarias.
• Estándares insatisfactorios: Entre aquellos que proporcionaron EoLC, el 52 % reportó entregar uno o más aspectos de los cuidados por debajo de su satisfacción profesional. Las áreas más frecuentemente citadas fueron el apoyo/la atención psicológica (23,2 %) y la coordinación de cuidados (14,7 %).
• Razones para el aplazamiento: El análisis temático de 163 respuestas identificó tres impulsores principales:
  1. Demanda que supera la capacidad: La falta crónica de personal, la alta carga de trabajo y las largas distancias de viaje forzaron una atención reactiva en lugar de proactiva.
  2. Priorización clínica: Las necesidades clínicas urgentes e impredecibles (por ejemplo, crisis de síntomas) hicieron necesario posponer visitas de EoLC menos urgentes, causando angustia ética.
  3. Barreras logísticas y sistémicas: Retrasos en el acceso a medicamentos/equipos, planificación de altas deficiente y continuidad de la información inadecuada.

Significado y Afirmaciones
El artículo afirma proporcionar la primera cuantificación a gran escala de las contribuciones de las enfermeras comunitarias del Reino Unido a la EoLC, revelando que la EoLC constituye una parte sustancial de su trabajo diario (mediana del 23,5 % para enfermeras comunitarias/de distrito), desafiando narrativas que la consideran un componente menor de la práctica no especializada.

El estudio destaca una brecha crítica entre "demanda y capacidad" donde cuidados clínicamente importantes se dejan sin realizar o se posponen de manera rutinaria. Los autores argumentan que la planificación actual de la fuerza laboral subestima la carga de EoLC sobre las enfermeras comunitarias. Plantean que es urgente una inversión sostenida en servicios de enfermería básica y especializada para satisfacer la demanda global. Los hallazgos sugieren que, sin una integración a nivel del sistema y un aumento de la capacidad, la normalización de cuidados pospuestos y prácticas por debajo del estándar plantea riesgos para la seguridad del paciente y la atención centrada en la persona. El artículo concluye que estos problemas son transferibles a otros sistemas de salud financiados públicamente que enfrentan cambios demográficos similares.