Measuring the impact of lived experience and caregiver engagement in research on the research conducted: development and pilot testing of an assessment tool

Cette étude décrit le développement et le test pilote d'un nouvel outil, le METRE, conçu pour évaluer l'impact de l'engagement des personnes ayant une expérience vécue et des aidants dans la recherche, tout en soulignant la nécessité de valider davantage ses propriétés psychométriques.

L'essentiel

🎯 Le Problème : Une recette de cuisine sans goût-test

Imaginez que la recherche médicale est comme la préparation d'un grand plat pour une communauté. Pendant longtemps, seuls les chefs (les chercheurs universitaires) décidaient du menu, des ingrédients et de la façon de cuisiner. Ils pensaient savoir ce qui était bon pour les convives (les patients et leur famille).

Cependant, ces dernières années, on a réalisé qu'il est essentiel d'inviter les convives dans la cuisine pour qu'ils donnent leur avis. C'est ce qu'on appelle l'engagement des personnes ayant une expérience vécue.

Mais il y avait un problème : comment savoir si cette collaboration a vraiment changé le plat ? Est-ce que le convive a juste goûté un morceau et a dit "c'est bon", ou est-ce qu'il a vraiment aidé à changer la recette pour qu'elle soit meilleure ? Jusqu'à présent, il n'existait pas de "thermomètre" ou de "jauge" fiable pour mesurer l'impact réel de cette collaboration sur le projet de recherche.

🔨 La Solution : Le "METRE" (La Règle de Mesure)

C'est là que cette étude intervient. Les auteurs ont créé un nouvel outil appelé le METRE (Measure of Engagement Tool for Research and lived Experience).

On peut imaginer le METRE comme une boussole ou un thermomètre de collaboration. Il permet de vérifier, étape par étape, si les personnes ayant vécu la maladie (ou leurs aidants) ont vraiment influencé la recherche, et à quel point.

🛠️ Comment ont-ils construit cet outil ? (L'histoire en 4 étapes)

Les chercheurs ont suivi un processus très logique, un peu comme la construction d'une maison :

1. L'Exploration (Le Sondage) :
   Ils ont d'abord posé des questions à 40 personnes (28 patients/aidants et 12 chercheurs). Ils ont demandé : "Où avez-vous eu de l'influence ?"
   Résultat : Ils ont découvert 10 zones clés où l'influence peut se manifester, comme :

   • Choisir le sujet de la recherche (le menu).
   • Écrire les demandes de financement (l'argent pour les courses).
   • Recruter des participants (trouver des convives).
   • Analyser les résultats (goûter le plat final).

2. La Création (Le Brouillon) :
   Avec ces informations, ils ont écrit le premier jet du METRE. C'était une liste de 10 questions avec une échelle de 1 à 4 (de "aucun impact" à "gros impact").

3. L'Essai (Le Test de Goût) :
   Ils ont fait tester cet outil par 23 nouvelles personnes. Ils leur ont demandé de remplir le questionnaire en pensant à un projet réel, tout en expliquant à voix haute ce qu'ils pensaient ("think aloud").
   Ce qu'ils ont appris : L'outil était facile à comprendre, mais certaines questions étaient un peu floues. C'était comme si une recette disait "ajouter du sel", mais ne précisait pas si c'était une pincée ou une cuillère.

4. La Raffinement (La Finition) :
   Grâce aux retours, ils ont ajusté les questions, clarifié les définitions et rendu l'outil plus clair. Le METRE final est maintenant prêt à être utilisé par d'autres équipes de recherche.

🌟 Ce que l'outil révèle (Les Découvertes)

En testant l'outil, ils ont vu des choses intéressantes :

• C'est utile : Les gens ont trouvé l'outil simple et pertinent. Il les a même aidés à réfléchir sur leur propre travail.
• Les forces et les faiblesses : L'outil a montré que les patients sont souvent très impliqués dans la planification et la façon de partager les résultats.
• Le point faible : Par contre, l'outil a révélé que les patients sont rarement impliqués dans l'analyse des données (la partie technique où l'on déchiffre les chiffres). C'est comme si les convives aidaient à choisir les ingrédients et à servir le plat, mais ne regardaient jamais comment le chef a calculé les calories ! C'est un domaine où il faut faire plus d'efforts.

🚀 Pourquoi est-ce important ?

Ce n'est pas juste un questionnaire de plus. C'est un outil pour améliorer la démocratie dans la science.

• Pour les chercheurs : Cela les aide à voir s'ils font vraiment du "vrai" travail d'équipe ou s'ils ne font que de la "façade".
• Pour les patients : Cela valide leur rôle. Cela montre que leur voix compte vraiment et change les choses.
• Pour la société : Cela garantit que la recherche produit des résultats qui sont vraiment utiles pour les gens qui en ont besoin.

⚠️ Une petite note de prudence

Les auteurs disent : "C'est un excellent outil, mais il faut encore le tester sur une très grande échelle pour être sûr qu'il fonctionne parfaitement partout." Pour l'instant, c'est comme un nouveau véhicule de sport : il roule très bien sur le circuit d'essai, mais il faut encore le conduire sur des routes variées pour confirmer qu'il est parfait pour tout le monde.

En résumé : Cette équipe a créé une "règle" pour mesurer si les patients et les chercheurs travaillent vraiment ensemble et si cette collaboration change réellement la façon dont la science est faite. C'est un pas de géant vers une recherche plus humaine et plus juste.

Résumé technique

Titre de l'étude

Mesurer l'impact de l'expérience vécue et de l'engagement des aidants dans la recherche : Développement et test pilote d'un outil d'évaluation.

1. Problématique

Bien que l'engagement des personnes ayant une expérience vécue (maladies de santé mentale, toxicomanie) et de leurs aidants dans la recherche soit en forte croissance, il existe un vide scientifique majeur concernant la mesure de l'impact de cet engagement sur le processus de recherche lui-même.

• Le manque actuel : Les outils existants (comme le PEIRS ou le PPEET) évaluent principalement la qualité du processus d'engagement ou l'expérience des partenaires, mais ne mesurent pas dans quelle mesure les contributions de ces partenaires ont modifié concrètement la recherche (de la conception à la diffusion).
• L'objectif : Développer et valider un nouvel outil, le METRE (Measure of Engagement Tool for Research and lived Experience), capable d'évaluer l'impact perçu de l'engagement sur les différentes étapes du cycle de vie de la recherche.

2. Méthodologie

L'étude a utilisé une conception mixte séquentielle en quatre étapes, co-construite avec un Groupe de travail sur l'expérience vécue et l'aidance (Lived/Living Experience and Caregiver Working Group).

• Étape 1 : Étude descriptive qualitative
  • Participants : 28 partenaires (expérience vécue/aidants) et 12 chercheurs universitaires.
  • Procédure : 5 groupes de discussion et 12 entretiens individuels pour identifier les domaines d'impact.
  • Analyse : Analyse de cadre (framework analysis) pour coder les données et identifier les thèmes clés.
• Étape 2 : Développement de l'outil (METRE)
  • Création d'une ébauche basée sur les thèmes qualitatifs. L'outil comprend 10 items couvrant le cycle de la recherche, avec une échelle d'impact en 4 points (Aucun impact, Petit impact, Impact moyen, Grand impact).
• Étape 3 : Test pilote
  • Participants : 13 partenaires et 10 chercheurs (N=23).
  • Procédure : Méthode mixte incluant des entretiens cognitifs (« think-aloud ») pour évaluer la compréhension et la validité apparente, ainsi que la collecte de données quantitatives.
  • Analyse : Analyses descriptives (moyennes, écarts-types, skewness, kurtosis) et corrélation avec une question d'échelle globale.
• Étape 4 : Raffinement post-pilote
  • Intégration des retours qualitatifs et quantitatifs pour affiner les libellés des items et les instructions avant la validation psychométrique future.

3. Contributions Clés

• Développement du METRE : Création du premier outil spécifiquement conçu pour mesurer l'impact de l'engagement sur la recherche elle-même, et non seulement sur l'expérience des partenaires.
• Approche participative : L'outil a été entièrement co-développé avec des partenaires ayant une expérience vécue et des aidants à chaque étape (conception, validation, rédaction).
• Identification de 10 domaines d'impact : L'étude a structuré l'impact en 10 phases critiques :
  1. Définition des priorités de recherche.
  2. Élaboration des questions de recherche.
  3. Demandes de financement (subventions).
  4. Planification concrète de l'étude.
  5. Recrutement et collecte de données.
  6. Analyse des données.
  7. Interprétation des résultats.
  8. Diffusion des résultats et rapport.
  9. Climat de recherche (ambiance, relations).
  10. Pertinence de la recherche.

4. Résultats

• Qualitatifs (Test pilote) :
  • Les participants ont trouvé le METRE facile à comprendre et à compléter, grâce aux instructions et à la vidéo explicative.
  • L'outil a été jugé exhaustif, couvrant l'ensemble du processus de recherche.
  • Suggestions d'amélioration : Certains participants ont noté des difficultés à distinguer les niveaux d'impact (ex: moyen vs grand) et ont suggéré des clarifications dans le libellé et la mise en page.
• Quantitatifs (Test pilote) :
  • Les items ont montré une variabilité acceptable (réponses allant de 1 à 4).
  • Aucune distorsion significative (skewness/kurtosis) n'a été détectée au seuil conservateur de p < .01.
  • Une corrélation modérée (rs = .42) a été observée entre le score total du METRE et une question d'évaluation globale de l'impact, suggérant une cohérence préliminaire.
  • Observation notable : L'analyse des données (Item 6) a été identifiée comme l'étape où l'engagement est le moins fréquent, confirmant un écart dans la littérature.
• Raffinement : L'outil final a été ajusté pour inclure des définitions plus claires et s'appliquer à divers types de projets (y compris ceux sans financement par subvention ou sans données humaines).

5. Signification et Conclusion

• Avancement scientifique : Le METRE comble un vide critique dans la science de l'engagement en offrant un moyen standardisé de quantifier comment l'engagement transforme la recherche. Cela permet aux équipes de recherche d'identifier leurs forces et leurs lacunes.
• Éthique et Justice Épistémique : L'étude rappelle que l'engagement est une impératif éthique et une question de justice épistémique, indépendamment de l'impact mesuré. Même si l'impact est faible, l'acte d'engager reste valide.
• Limites et Perspectives : L'étude est limitée par la taille de l'échantillon pilote et la surreprésentation des femmes. La prochaine étape cruciale est la validation psychométrique complète (validité de construit, fiabilité, structure factorielle) sur un échantillon international plus large.
• Impact pratique : À terme, le METRE vise à être un outil public pour soutenir les équipes de recherche dans l'amélioration de leurs pratiques d'engagement et pour guider les politiques de financement vers des modèles d'engagement plus impactants.

En résumé, cette étude présente une avancée méthodologique majeure en passant de la simple description de l'engagement à sa mesure d'impact, tout en maintenant une rigueur éthique et une collaboration étroite avec les communautés concernées.