Identifying autism in women diagnosed with borderline personality disorder: Clinician and lived experience perspectives.

Cette étude qualitative impliquant des cliniciens et des femmes diagnostiquées avec un trouble de la personnalité limite (TPL) révèle que les barrières systémiques, les biais diagnostiques et le manque de connaissances des cliniciens concernant les présentations diverses de l'autisme conduisent fréquemment à des erreurs de diagnostic, soulignant le besoin urgent d'une formation améliorée au diagnostic différentiel, de parcours de soins collaboratifs et de pratiques d'évaluation plus prudentes pour mieux identifier l'autisme non diagnostiqué dans cette population.

L'essentiel

La vue d'ensemble : Un cas d'erreur d'identité

Imaginez que vous entriez dans un garage parce que votre voiture fait un bruit étrange et tremble violemment. Le mécanicien observe les secousses, entend le bruit et déclare immédiatement : « Ah, vous avez un moteur cassé. » Il vous remet un manuel pour réparer les moteurs et vous dit de suivre ces étapes.

Mais si le problème ne vient pas du moteur du tout ? Et si la voiture tremble en réalité parce que les pneus sont de la mauvaise taille pour la route, et que le bruit vient du fait que la climatisation est bloquée sur le maximum ? Le mécanicien traite le « moteur » (le trouble de la personnalité limite, ou TPL), alors que le vrai problème, ce sont les « pneus et la climatisation » (l'autisme).

Cette étude concerne les femmes et les personnes assignées femmes à la naissance qui se sont vu dire qu'elles avaient un « moteur cassé » (TPL), pour réaliser plus tard que leur voiture était en réalité construite différemment (autisme). Les chercheurs voulaient savoir : Pourquoi les mécaniciens (les cliniciens) continuaient-ils à réparer le moteur alors que les pneus étaient le vrai problème ?

Qui les chercheurs ont-ils interrogé ?

Ils ne se sont pas contentés d'examiner les dossiers médicaux. Ils ont eu des conversations approfondies avec deux groupes :

1. 15 « Conducteurs » (Expérience vécue) : Des femmes qui avaient reçu un diagnostic de TPL mais pensent maintenant (ou savent) qu'elles sont en réalité autistes.
2. 15 « Mécaniciens » (Cliniciens) : Des professionnels de la santé mentale qui travaillent à la fois avec le TPL et l'autisme.

Les quatre principaux problèmes qu'ils ont identifiés

1. L'« Étiquette de crise » (L'erreur des urgences)

L'analogie : Imaginez que vous êtes en pleine crise de panique aux urgences. Le médecin vous voit trembler et pleurer et écrit immédiatement « Infarctus » sur votre dossier, car c'est la chose la plus dangereuse qu'il voit sur le moment. Il n'a pas le temps de vérifier votre historique de tension artérielle ou votre régime alimentaire.

Le constat : L'étude a révélé que le TPL est souvent diagnostiqué très rapidement lors d'une crise de santé mentale (comme une tentative de suicide ou de l'automutilation). Parce que le patient est dans un état de détresse intense, les cliniciens se concentrent sur la gestion du danger immédiat. Ils apposent l'étiquette « TPL » pour faire entrer le patient en thérapie (comme la thérapie dialectique comportementale, TDC) rapidement.

• Le résultat : Au moment où le patient est assez calme pour examiner l'ensemble de sa vie, l'étiquette « TPL » est déjà collée sur lui comme de la superglue. Il devient difficile de l'arracher, même si elle ne convient pas.

2. Le « Filtre » (Voir seulement ce que l'on attend)

L'analogie : Si vous mettez des lunettes teintées en rouge, tout semble rouge. Si vous mettez des lunettes « TPL », chaque comportement semble être un symptôme de TPL.

Le constat : Une fois qu'un patient a un diagnostic de TPL, les cliniciens cessent souvent de chercher d'autres explications.

• Exemple : Si une personne autiste est rigide concernant sa routine, les « lunettes TPL » pourraient interpréter cela comme un comportement « contrôlant » ou une « instabilité ».
• Exemple : Si une personne autiste est silencieuse et ne regarde pas dans les yeux, les « lunettes TPL » pourraient y voir de la « manipulation » ou une « peur de l'abandon ».
• La barrière : Les cliniciens ont admis qu'ils avaient parfois peur de remettre en question le diagnostic d'un collègue, car cela semblait défier l'équipe. Les patients avaient également peur de s'exprimer, pensant : « Si je dis que je n'ai pas de TPL, ils vont penser que je suis en déni ou fou. »

3. Le « Silo » (Des pièces séparées pour des problèmes séparés)

L'analogie : Imaginez un hôpital où le « Service du Cœur » et le « Service de Neurologie » sont dans des bâtiments complètement différents, sans portes entre eux. Si vous avez une affection cardiaque causée en réalité par un problème nerveux, les médecins du cœur ne regarderont pas les dossiers de neurologie.

Le constat : Le système de santé mentale est divisé. Il existe des « Services des Troubles de la Personnalité » et des « Services de l'Autisme ». Ils parlent rarement entre eux.

• Pour entrer dans la salle « Troubles de la Personnalité », vous devez souvent avoir un diagnostic de TPL.
• Pour entrer dans la salle « Autisme », vous devez souvent prouver que vous n'avez pas de trouble de la personnalité.
• Cela force les patients à s'entasser dans un cadre qui ne leur correspond pas, simplement pour obtenir de l'aide.

4. Le « Coût du masque » (Cacher votre vrai vous)

L'analogie : Imaginez que vous portez un manteau d'hiver lourd et chaud en plein été. Vous transpirez et vous êtes épuisé, mais vous gardez le manteau parce que tout le monde en porte un. Le médecin vous voit transpirer et dit : « Vous avez de la fièvre ! » Il ne réalise pas que vous portez simplement le mauvais manteau.

Le constat : De nombreuses femmes autistes sont expertes dans le « masquage » — cacher leurs traits autistiques pour s'intégrer aux personnes neurotypiques.

• Elles apprennent à forcer le contact visuel, à imiter les signaux sociaux et à réprimer leurs besoins sensoriels.
• Lorsqu'elles s'effondrent finalement (épuisement), cela ressemble à une crise de TPL.
• Les cliniciens manquent souvent l'autisme car ils ne voient que la « transpiration » (l'effondrement) et non le « manteau » (les années de masquage). Ils s'appuient également souvent sur des idées dépassées selon lesquelles l'autisme ressemble uniquement à un garçon stéréotypé qui aime les trains, manquant ainsi l'autisme silencieux et intériorisé des femmes.

Que se passe-t-il lorsque l'erreur est corrigée ?

L'étude a révélé que lorsque ces femmes réalisaient enfin : « Attendez, je ne suis pas brisée ; je suis simplement autiste », c'était comme retirer ce lourd manteau d'hiver.

• Soulagement : Elles ont arrêté de se blâmer de « ne pas assez essayer ».
• Compréhension : Elles ont réalisé que leurs problèmes sensoriels (comme détester les bruits forts) n'étaient pas de l'« instabilité émotionnelle », mais une réaction physique.
• Meilleures soins : Elles pouvaient demander le bon type d'aide (comme une pièce calme) au lieu de se faire dire de « gérer leurs émotions » d'une manière qui ne fonctionnait pas pour elles.

Le hic : Un nouveau problème ?

Cependant, il y a un rebondissement. Certains participants ont indiqué que recevoir un diagnostic d'autisme en plus d'un diagnostic de TPL avait empiré les choses.

• Le piège de la « Trop grande complexité » : Certains services ont déclaré : « Vous avez les deux ? C'est trop compliqué. Nous ne pouvons pas vous aider. »
• La barrière : Certains cliniciens avaient peur de diagnostiquer l'autisme car ils pensaient que cela disqualifierait le patient de la thérapie dont il avait besoin (comme la TDC).

La conclusion

Les chercheurs ont conclu que pour régler cela, nous devons :

1. Ralentir : Ne pas diagnostiquer le TPL au milieu d'une crise sans examiner l'ensemble de la situation.
2. Écouter : Prendre les patients au sérieux lorsqu'ils disent : « Je ne pense pas que ce diagnostic me corresponde. »
3. Relier les pièces : S'assurer que les services de l'autisme et des troubles de la personnalité communiquent entre eux.
4. Mettre à jour les manuels : Les cliniciens doivent apprendre à quoi ressemble l'autisme chez les femmes (qui masquent souvent leurs symptômes) afin de ne pas le confondre avec un trouble de la personnalité.

Note importante : L'article indique explicitement qu'il s'agit d'une prépublication et qu'il n'a pas encore été examiné par des pairs. Les auteurs avertissent que ces résultats ne doivent pas être utilisés pour guider la pratique clinique immédiatement, car ils sont encore en cours de vérification.

Résumé technique

1. Énoncé du problème

On observe une reconnaissance croissante du fait que les adultes autistes, en particulier les femmes et les personnes assignées femmes à la naissance (AFAB), sont fréquemment mal diagnostiqués avec un trouble de la personnalité limite (TPL). Ce mauvais diagnostic entraîne des préjudices significatifs, notamment des parcours de traitement inappropriés, des effets iatrogènes issus de thérapies non adaptées aux besoins autistes, et un manque de compréhension de soi.

Bien que des recherches qualitatives antérieures aient exploré les expériences d'adultes autistes précédemment diagnostiqués avec un TPL, des lacunes critiques subsistent :

• Les études existantes ne se sont pas concentrées spécifiquement sur les obstacles et les facilitateurs de ce parcours diagnostique.
• Elles ont largement exclu les perspectives des cliniciens, créant une vision à sens unique.
• Elles n'ont pas inclus les individus qui sont incertains de leur statut autistique (auto-identifiés ou suspectés).
• Il existe un manque de compréhension concernant la manière dont les facteurs systémiques (par exemple, les silos de services, les évaluations axées sur les crises) contribuent au surdiagnostic du TPL et au sous-diagnostic de l'autisme dans cette démographie.

2. Méthodologie

L'étude a adopté une conception qualitative utilisant des entretiens semi-directifs approfondis et une analyse thématique réflexive ancrée dans une ontologie réaliste critique et une épistémologie relativiste.

• Participants :
  • Groupe Expérience Vécue ($N=15$) : Femmes/individus AFAB âgés de 18 à 65 ans, avec un diagnostic de TPL actuel ou historique, s'identifiant comme étant définitivement ou potentiellement autistes. Les participants ont été recrutés auprès de services du NHS et sur les réseaux sociaux à travers le Royaume-Uni.
  • Groupe Cliniciens ($N=15$) : Professionnels de la santé mentale (psychiatres, psychologues, infirmiers, travailleurs de soutien par les pairs) travaillant avec l'autisme et/ou les troubles de la personnalité au Royaume-Uni.
• Collecte de données :
  • Les entretiens ont été réalisés par téléphone, visioconférence ou en personne (un seul cas).
  • Prompts pour l'expérience vécue : Axés sur le parcours menant à la réalisation qu'ils pourraient être autistes, leur accord avec le diagnostic de TPL, et les obstacles/facilitateurs à la reconnaissance.
  • Prompts pour les cliniciens : Axés sur la différenciation de l'autisme et du TPL en pratique, les obstacles à l'évaluation, et les problèmes systémiques.
• Analyse :
  • Les données ont été analysées en utilisant les étapes de l'analyse thématique réflexive de Braun et Clarke (familiarisation, codage, génération de thèmes, raffinement).
  • L'interviewer/analyste principal (JP) ayant une expérience vécue du TPL et d'un autisme diagnostiqué tardivement, une réflexivité rigoureuse était nécessaire pour distinguer les comptes rendus des participants des hypothèses du chercheur.
  • L'analyse a été examinée par un co-analyste et des panels consultatifs (à la fois cliniciens et expérience vécue) pour garantir son ancrage dans les données des participants.

3. Contributions clés

Cette étude est la première à intégrer simultanément les perspectives des cliniciens et de l'expérience vécue concernant le mauvais diagnostic de l'autisme comme TPL. Ses contributions principales incluent :

• Critique systémique : Elle met en lumière comment les structures de services (par exemple, l'exigence d'un libellé TPL pour accéder à des thérapies spécifiques comme la thérapie dialectique comportementale - TDC) incitent au mauvais diagnostic.
• Cadre de différenciation : Elle fournit une comparaison nuancée de la manière dont des comportements similaires (par exemple, la dysrégulation émotionnelle, l'instabilité relationnelle) se manifestent différemment dans l'autisme (souvent piloté par les sens/la routine) par rapport au TPL (souvent piloté par les relations/le traumatisme).
• Obstacles au diagnostic : Elle identifie des obstacles spécifiques tels que l'effet d'étiquette « collante » du TPL, le manque d'accès à l'histoire développementale, et la dépendance des cliniciens à des stéréotypes obsolètes de l'autisme (par exemple, le handicap intellectuel).
• Justice épistémique : Elle plaide pour la validité des patients qui remettent en question leurs diagnostics et pour la nécessité de traiter les patients comme des experts de leurs propres expériences.

4. Résultats

L'analyse a identifié quatre thèmes principaux :

Thème 1 : Le trouble de la personnalité limite : une « étiquette collante » basée sur des preuves fallacieuses

• Diagnostic axé sur la crise : Les diagnostics de TPL sont souvent posés rapidement lors de crises de santé mentale (par exemple, automutilation, tentatives de suicide) avec une évaluation minimale, privilégiant la gestion des risques au détriment du diagnostic différentiel.
• Incitations systémiques : Les cliniciens ont rapporté se sentir poussés à attribuer un diagnostic de TPL pour débloquer l'accès à des thérapies psychologiques (par exemple, TDC), reléguant au second plan le dépistage de l'autisme.
• L'« étiquette collante » : Une fois qu'un diagnostic de TPL est attribué, il crée un biais de confirmation où les comportements ultérieurs sont interprétés à travers le prisme du TPL. Les patients qui remettent en question ce diagnostic sont souvent pathologisés comme étant « en déni » ou présentant des traits de TPL.
• Facteurs démographiques : Des traits tels que la bisexualité, les tatouages, l'histoire de traumatismes, ou simplement le fait de ne pas correspondre à d'autres catégories, ont été cités comme des facteurs contribuant au mauvais diagnostic de TPL.

Thème 2 : Voir au-delà du TPL pour découvrir l'autisme

• Auto-découverte : De nombreux participants ont découvert leur autisme par l'auto-éducation (réseaux sociaux, littérature) plutôt que par l'observation clinique, trouvant souvent que le cadre autistique correspondait mieux à leur histoire de vie que le TPL.
• Différenciation clinique :
  • Dysrégulation émotionnelle : Dans l'autisme, elle est souvent déclenchée par une surcharge sensorielle, des changements de routine ou la fatigue. Dans le TPL, elle est plus fréquemment liée au rejet interpersonnel ou à l'abandon.
  • Interaction sociale : Les difficultés sociales autistiques découlent souvent d'un manque de compréhension des indices implicites ou d'une interprétation littérale. Les difficultés sociales du TPL se caractérisent par une hypersensibilité aux indices et une peur de l'abandon.
  • Mauvaise attribution : Les « intérêts spéciaux » autistes sont souvent étiquetés à tort comme des « idéalisations » du TPL ; la rigidité autiste est étiquetée à tort comme de l'« obsession » du TPL ; et les arrêts (shutdowns) autistes sont étiquetés à tort comme de la « dissociation » du TPL.
• Masquage : Les participants ont noté que des années de « masquage » (camouflage des traits autistes) peuvent conduire au développement de traits secondaires ressemblant au TPL (par exemple, épuisement émotionnel, sensibilité au rejet), compliquant le tableau clinique.

Thème 3 : Surmonter les obstacles à l'évaluation de l'autisme

• Stéréotypes : Les cliniciens manquent souvent de connaissance de la manière dont l'autisme se présente chez les femmes/AFAB (par exemple, présentations intériorisées, à fort masquage).
• Limites de l'évaluation : La dépendance à des outils d'observation comme l'ADOS est problématique pour les individus à fort masquage qui peuvent maintenir un « masque » pendant de courtes périodes. Les participants ont suggéré que des évaluations plus longues et des mesures d'auto-déclaration sont plus efficaces.
• Histoire développementale : Un obstacle majeur est l'exigence d'informateurs de l'enfance. Pour les adultes dont les parents sont décédés, dont les familles sont éloignées, ou ayant eu une enfance traumatique, l'obtention de cette histoire est impossible, conduisant à une exclusion diagnostique.
• Silos de services : Les services d'autisme et de troubles de la personnalité sont souvent séparés, empêchant une vision holistique du patient.

Thème 4 : Conséquences de la reconnaissance de l'autisme

• Résultats positifs : La reconnaissance de l'autisme a conduit à une meilleure compréhension de soi, à de l'auto-compassion et à une meilleure qualité de vie. Elle a permis aux individus de recadrer leurs luttes comme des besoins neurodivergents plutôt que comme des défauts de caractère.
• Résultats négatifs (l'« exclusion bidirectionnelle ») : Certains participants ont rapporté que recevoir un diagnostic d'autisme (surtout avec un diagnostic concomitant de TPL) les rendait « inéligibles » aux services, car ils tombaient dans un vide entre les parcours de l'autisme et des troubles de la personnalité.
• Inadéquation thérapeutique : Des thérapies standard pour le TPL (par exemple, TDM, TDC) ont parfois été rapportées comme nuisibles ou inefficaces pour les individus autistes si elles n'étaient pas adaptées, car elles peuvent ne pas tenir compte des besoins sensoriels ou des styles de pensée littéraux.

5. Importance et implications

• Pratique clinique : Les cliniciens doivent être formés à reconnaître les présentations intériorisées de l'autisme chez les femmes/AFAB et à différencier la dysrégulation émotionnelle pilotée par l'autisme de celle pilotée par le TPL. Les évaluations doivent éviter les diagnostics rapides lors de crises.
• Réforme des services : Il y a un besoin urgent de briser les silos entre les services d'autisme et de troubles de la personnalité. Un accès transdiagnostique aux thérapies (permettant l'accès basé sur le besoin plutôt que sur un diagnostic spécifique) est recommandé.
• Processus diagnostique : Les directives concernant la nécessité d'informateurs de l'enfance doivent être révisées pour accommoder les adultes ayant des histoires perturbées. Les méthodes d'évaluation doivent aller au-delà de l'observation pour inclure l'auto-déclaration et des périodes d'observation plus longues afin de détecter le masquage.
• Justice épistémique : L'étude plaide pour prendre au sérieux l'auto-identification des patients et leur remise en question des diagnostics, plutôt que de pathologiser leur scepticisme comme un symptôme de leur diagnostic existant.
• Recherche future : Des investigations supplémentaires sont nécessaires pour adapter les interventions psychologiques fondées sur des preuves aux individus autistes et pour explorer la validité du construct du TPL dans le contexte de l'autisme non diagnostiqué et des traumatismes complexes.

Limites : L'échantillon de l'étude était majoritairement composé de Blancs britanniques et très éduqués, limitant la généralisabilité aux groupes ethniquement diversifiés. Les résultats peuvent également refléter un discours sociétal actuel sceptique envers le TPL et favorable à la neurodiversité, influençant potentiellement le recrutement des participants et leurs réponses.