Participant engagement and feedback in microbiome projects: a case of AWI-Gen 2

कल्पना कीजिए कि आपका शरीर एक हलचल भरा, प्राचीन शहर है। इस शहर के भीतर, विशेष रूप से "गट डिस्ट्रिक्ट" (आंत क्षेत्र) में, नन्हे, अदृश्य निवासियों का एक विशाल समुदाय रहता है जिसे माइक्रोबायोम कहा जाता है। ये केवल साधारण कीड़े नहीं हैं; ये आपके व्यक्तिगत कार्यबल हैं, जो भोजन पचाने, बीमारी से लड़ने और आपकी ऊर्जा बनाए रखने में आपकी मदद करते हैं।

लंबे समय से, वैज्ञानिक इस शहर का अध्ययन कर रहे हैं, लेकिन उन्होंने ज्यादातर निष्कर्षों को एक तिजोरी में बंद रखा है, और अन्य शोधकर्ताओं के साथ केवल बड़े, सामान्य मानचित्र साझा किए हैं। उन्होंने शायद ही कभी व्यक्तिगत नागरिकों (प्रतिभागियों) को यह बताया कि उनका विशिष्ट शहर कैसा दिखता है।

यह शोध पत्र AWI-Gen 2 नामक एक परियोजना के बारे में है, जिसने अंततः उस तिजोरी को खोलने और इन 'गट शहरों' में रहने वाले लोगों को व्यक्तिगत "सिटी मैप्स" (शहर के मानचित्र) बांटने का निर्णय लिया। लेकिन इसमें एक मोड़ था: उन्होंने यह तीन अलग-अलग अफ्रीकी शहरों (एगिनकोर्ट, सोवेटो और नैरोबी) में किया, जहाँ संचार और विश्वास के नियम पश्चिमी देशों से बहुत अलग हैं।

यह कहानी है कि उन्होंने इसे कैसे किया, जिसे सरल रूप में यहाँ समझाया गया है:

1. मिशन: चाबियाँ सौंपना

शोधकर्ताओं ने 1,800 से अधिक महिलाओं (आयु 42 से 86 वर्ष) को इकट्ठा किया और उनसे उनके "गट सिटी" का एक नमूना साझा करने के लिए कहा। फिर, उन्होंने केवल यह नहीं कहा, "धन्यवाद, हम इसे देखेंगे।" इसके बजाय, उन्होंने महिलाओं को यह दिखाने के लिए विशेष बैठकें आयोजित कीं कि उन्होंने वास्तव में क्या पाया।

इसे एक होम इंस्पेक्शन (घर के निरीक्षण) की तरह समझें। आमतौर पर, आपको केवल एक रिपोर्ट मिलती है जिसमें लिखा होता है "छत ठीक है।" लेकिन यहाँ, शोधकर्ता चाहते थे कि वे घर के मालिक के साथ घर के अंदर जाएं, छत की ओर इशारा करें और कहें, "देखिये यह टाइल? यह थोड़ी ढीली है, लेकिन अगर आप इसे ठीक कर लें, तो आपका घर और मजबूत हो जाएगा।"

2. रणनीति: स्थानीय भाषा में बात करना

शोधकर्ताओं को एहसास हुआ कि एक मानक वैज्ञानिक व्याख्या काम नहीं करेगी। आप जटिल जीव विज्ञान को केवल अंग्रेजी शब्दावली का उपयोग करके नहीं समझा सकते। इसलिए, वे रचनात्मक हुए:

• अनुवादक: उन्होंने स्थानीय भाषाओं का उपयोग किया। कल्पना कीजिए कि आप एक ड्राइवर को उसकी भाषा में तकनीकी मैनुअल के बिना कार के इंजन के बारे में समझाने की कोशिश कर रहे हैं। यह भ्रमित करने वाला है। स्थानीय भाषाओं में स्विच करके, "मैकेनिकों" (शोधकर्ताओं) ने "इंजन" (माइक्रोबायोम) को समझना आसान बना दिया।
• दृश्य (Visuals): उन्होंने फोल्डस्कोप्स (छोटे, कागज के सूक्ष्मदर्शी) और दृश्य रूपकों का उपयोग किया। "बैक्टीरियल डाइवर्सिटी" कहने के बजाय, उन्होंने गट (आंत) की तुलना एक बगीचे से की होगी। "यदि आपके पास केवल एक ही प्रकार का फूल है, तो आपका बगीचा कमजोर है। यदि आपके पास कई हैं, तो वह मजबूत है।"
• सेटिंग: उन्होंने सभी को एक ठंडे लेक्चर हॉल में मजबूर नहीं किया। कुछ बैठकें छोटे समूहों में थीं; कुछ उनके घरों में ही आयोजित की गईं। यह किसी टाउन हॉल मीटिंग बुलाने के बजाय एक दोस्त को चाय पर आमंत्रित करने जैसा था।

3. परिणाम: जब उन्होंने साझा किया तो क्या हुआ?

शोधकर्ताओं ने महिलाओं से पूछा, "इसने आपको कैसा महसूस कराया?" और "आपने क्या सीखा?" पाँच बड़े विषय सामने आए:

• "आहा!" वाला क्षण: जब अपनी भाषा में चित्रों के साथ समझाया गया, तो महिलाओं को आखिरकार सब समझ आ गया। जब यह केवल अंग्रेजी और चार्ट था, तो वे धुंध में खो गई थीं।
• भावनात्मक उतार-चढ़ाव: कुछ महिलाएं गौरवान्वित या राहत महसूस कर रही थीं; अन्य अपनी खोज के बारे में चिंतित थीं। यह एक स्वास्थ्य रिपोर्ट प्राप्त करने जैसा है जो कहती है, "आपका हृदय मजबूत है, लेकिन आपका आहार आपको तनाव दे रहा है।"
• "मुझे इससे क्या फर्क पड़ता है?" वाला कारक: महिलाएं जानना चाहती थीं, "क्या यह वास्तव में मेरी मदद करता है?" जब शोधकर्ताओं ने कीटाणुओं और दैनिक जीवन (जैसे क्या खाना चाहिए) के बीच संबंध जोड़ा, तो महिलाओं ने इसका मूल्य समझा।
• विश्वास नाजुक है: विश्वास एक बैंक खाते की तरह है। हर बार जब शोधकर्ता ईमानदार थे और व्यक्तिगत परिणाम दिए, तो उन्होंने एक जमा राशि (डेपॉजिट) की। लेकिन हर बार जब उन्होंने महिलाओं को बहुत लंबे समय तक इंतजार कराया या बहुत अधिक दर्दनाक रक्त परीक्षण मांगे, तो उन्होंने एक निकासी (विड्रॉल) की।
• प्रतीक्षा समय: सबसे बड़ी शिकायत? देरी। कल्पना कीजिए कि आपने पिज्जा ऑर्डर किया और तीन महीने तक इंतजार किया। महिलाएं इस बात से परेशान थीं कि नमूना देने और परिणाम मिलने के बीच इतना समय क्यों लगा।

4. निचोड़: क्या यह सार्थक है?

परियोजना ने साबित कर दिया कि आप अफ्रीकी समुदायों में सामान्य लोगों को ये जटिल, व्यक्तिगत वैज्ञानिक रिपोर्ट दे सकते हैं, और यह काम करता है।

• यह किफायती है: इसे ठीक से करने की लागत प्रति व्यक्ति एक अच्छे रात्रिभोज की कीमत ($29–$59) के बराबर थी।
• यह काम करता है: अधिकांश महिलाएं खुश थीं। उन्होंने वास्तव में अपने खान-पान और जीवन जीने के तरीके में बदलाव किया क्योंकि वे अपने स्वयं के "गट सिटी" को बेहतर ढंग से समझ पाई थीं।
• शर्त: यह तभी काम करता है जब आप इसे तेजी से, दयालुता से, और इस तरह से करें जो उनकी संस्कृति और भाषा का सम्मान करे।

संक्षेप में: विज्ञान केवल डेटा एकत्र करने के बारे में नहीं है; यह कहानी साझा करने के बारे में है। जब शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों के साथ "डेटा पॉइंट" के रूप में व्यवहार करना बंद कर दिया और उनके साथ एक पड़ोसी के रूप में व्यवहार करना शुरू किया जिसके पास सुनने के लिए एक कहानी है, तो पूरा प्रोजेक्ट सफल हो गया। उन्होंने एक भ्रमित करने वाली वैज्ञानिक पहेली को स्वस्थ जीवन जीने के लिए एक व्यावहारिक मार्गदर्शिका में बदल दिया।