Evaluation of linkage between health, education and social care administrative data for 21 million children in England
यह अध्ययन इंग्लैंड में 21 मिलियन बच्चों के स्वास्थ्य, शिक्षा और सामाजिक देखभाल डेटा के जुड़ाव का मूल्यांकन करता है, जिससे यह पता चलता है कि जबकि 90% से अधिक हाल के समूहों को सफलतापूर्वक जोड़ा गया है, वंचित क्षेत्रों, लंदन के निवासियों और अल्पसंख्यक जातीय समूहों के बच्चों के बीच महत्वपूर्ण अल्प-प्रतिनिधित्व बना हुआ है, जो शोधकर्ताओं के लिए अपने विश्लेषणों में इन जनसांख्यिकीय पूर्वाग्रहों को ध्यान में रखने की महत्वपूर्ण आवश्यकता को रेखांकित करता है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। यह एक ऐसे प्रीप्रिंट की AI से तैयार की गई व्याख्या है जिसकी अभी सहकर्मी समीक्षा नहीं हुई है। यह चिकित्सकीय सलाह नहीं है। इस सामग्री के आधार पर स्वास्थ्य संबंधी फैसले न लें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कल्पना कीजिए कि एक विशाल, एकल मानचित्र को देखकर आप किसी देश के बच्चों के स्वास्थ्य को समझने की कोशिश कर रहे हैं। इंग्लैंड में, यह मानचित्र हर परिवार का सर्वेक्षण करके नहीं, बल्कि तीन अलग-अलग आधिकारिक अभिलेखों के सेट को आपस में जोड़कर बनाया जा रहा है: अस्पतालों और क्लीनिकों के चिकित्सा नोट्स, स्कूलों के उपस्थिति और उपलब्धि लॉग, और सामाजिक देखभाल सेवाओं द्वारा रखे गए फ़ाइलें। दशकों तक, ये रिकॉर्ड अलग-अलग इमारतों में रहते थे, जो अलग-अलग नियमों द्वारा सुरक्षित थे। लेकिन शोधकर्ता इन्हें जोड़ने के लिए काम कर रहे हैं, जिससे ECHILD नामक एक शक्तिशाली उपकरण का निर्माण हुआ है। यह प्रणाली वैज्ञानिकों को यह देखने की अनुमति देती है कि कैसे एक बच्चे का स्वास्थ्य, कक्षा में बिताया गया उनका समय और उनके परिवार की सामाजिक परिस्थितियाँ जीवन भर आपस में जुड़ी रहती हैं। उम्मीद यह है कि पूरी तस्वीर देखकर, हम समस्याओं को जल्दी पहचान सकते हैं और इंग्लैंड में बढ़ रहे लाखों युवाओं के लिए बेहतर सहायता तैयार कर सकते हैं। हालाँकि, इस मानचित्र को उपयोगी होने के लिए, इसका सटीक होना आवश्यक है। यदि मानचित्र पूरे पड़ोस या लोगों के विशिष्ट समूहों को छोड़ देता है, तो इससे निकाले गए निष्कर्ष भ्रामक हो सकते हैं, जिससे संभावित रूप से सबसे संवेदनशील बच्चों को आवश्यक मदद से वंचित किया जा सकता है।
शोधकर्ताओं की एक टीम ने हाल ही में इस विशाल डिजिटल मानचित्र की गुणवत्ता की जांच करने का प्रयास किया। वे जानना चाहते थे कि कितने बच्चों को विभिन्न रिकॉर्डों के बीच सफलतापूर्वक जोड़ा गया और, यह भी उतना ही महत्वपूर्ण था कि कौन गायब था। उन्होंने 1984 और 2023 के बीच पैदा हुए 21 मिलियन बच्चों के डेटा की जांच की। इस प्रक्रिया में सुरक्षित, गुमनाम पहचानकर्ताओं का उपयोग करके एक बच्चे के स्कूल रिकॉर्ड को उनके चिकित्सा रिकॉर्ड से मिलाना शामिल था। परिणामों ने दिखाया कि प्रणाली अपने मूल कार्य में उल्लेखनीय रूप से प्रभावी है। हाल के वर्षों में पैदा हुए बच्चों के लिए, अस्पताल के जन्म रिकॉर्ड वाले 90 प्रतिशत से अधिक बच्चों को सफलतापूर्वक स्कूल रिकॉर्ड से जोड़ा गया। इसी तरह, 2000 के दशक की शुरुआत में स्कूल जाने वाले लगभग 88 प्रतिशत बच्चों का संबंधित चिकित्सा रिकॉर्ड पाया गया। कुल मिलाकर, इस प्रणाली में अब 21 मिलियन व्यक्तियों की जुड़ी हुई जानकारी है, जो 350 मिलियन वर्षों के अवलोकन वाला एक संसाधन बनाती है।
फिर भी, अध्ययन से पता चला कि यह मानचित्र पूरी तरह से पूर्ण नहीं है, और गायब हिस्से यादृच्छिक (रैंडम) नहीं हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि एक बच्चे के जुड़े हुए डेटा में शामिल होने की संभावना इस बात पर बहुत अधिक निर्भर करती है कि वह कौन है और कहाँ रहता है। लंदन में रहने वाले बच्चे, अधिक वंचित क्षेत्रों के बच्चे, और जातीय अल्पसंख्यक पृष्ठभूमि वाले बच्चे, अपने साथियों की तुलना में रिकॉर्ड के साथ सफलतापूर्वक जुड़ने की कम संभावना रखते थे। उदाहरण के लिए, ब्लैक या एशियाई जातीयता के रूप में दर्ज बच्चे, या जो सबसे आर्थिक रूप से कमजोर पड़ोस में रहते थे, वे श्वेत बच्चों या समृद्ध क्षेत्रों के लोगों की तुलना में जुड़े हुए डेटा में कम बार दिखाई दिए। यह पैटर्न विभिन्न आयु समूहों और समय अवधियों में बना रहा। इन अंतरालों के कारण विविध हैं। कुछ बच्चों ने शायद अपने स्वास्थ्य डेटा को अनुसंधान के लिए उपयोग करने से मना कर दिया होगा, कुछ ने निजी स्कूलों में पढ़ाई की होगी जो राष्ट्रीय डेटाबेस में पूरी तरह से शामिल नहीं हैं, या वे प्रारंभिक बचपन के बाद इंग्लैंड आए होंगे बिना किसी पूर्व चिकित्सा रिकॉर्ड के।
शोधकर्ताओं ने यह भी जांचा कि क्या प्रणाली गलती से गलत लोगों को जोड़ रही है, जैसे कि एक बच्चे के स्कूल रिकॉर्ड को दूसरे बच्चे की मेडिकल फाइल से जोड़ना। उन्होंने पाया कि गलत मिलान अत्यंत दुर्लभ थे, जो एक प्रतिशत से भी कम मामलों में हुए। जब वे हुए, तो वे उन बच्चों के बीच अधिक आम थे जिनके रिकॉर्ड में जानकारी गायब या अस्पष्ट थी, जैसे कि वे जिनका कोई निश्चित पता नहीं था या जिनके जनसांख्यिकीय विवरण अधूरे थे। यह सुझाव देता है कि त्रुटियां आमतौर पर खराब डेटा गुणवत्ता के कारण होती हैं न कि स्वयं मिलान तकनीक में किसी दोष के कारण। अध्ययन ने एक विशिष्ट ऐतिहासिक विसंगति पर भी प्रकाश डाला: 1997 और 2002 के बीच पैदा हुए बच्चे जुड़ने की कम संभावना रखते थे क्योंकि उन वर्षों के दौरान, शिशुओं को जन्म के समय स्वचालित रूप से एक अद्वितीय राष्ट्रीय स्वास्थ्य संख्या नहीं दी जाती थी, जिससे रिकॉर्ड में भ्रम पैदा हुआ जिसने मिलान को कठिन बना दिया।
इन निष्कर्षों का महत्व इस बात में निहित है कि वे हमें समाज को समझने के लिए 'बिग डेटा' के उपयोग की सीमाओं के बारे में क्या बताते हैं। जबकि ECHILD प्रणाली बाल स्वास्थ्य में सुधार के लिए साक्ष्य उत्पन्न करने के लिए एक शक्तिशाली उपकरण है, यह हर एक बच्चे का समान रूप से प्रतिनिधित्व नहीं करती है। वे समूह जिनके प्रतिनिधित्व की संभावना सबसे अधिक कम है, अक्सर वे ही समूह होते हैं जो सबसे बड़ी स्वास्थ्य और सामाजिक चुनौतियों का सामना करते हैं। यदि शोधकर्ता इन अंतरालों को ध्यान में रखे बिना इस डेटा का उपयोग करते हैं, तो वे गलती से यह मान सकते हैं कि वंचित क्षेत्रों या अल्पसंख्यक समूहों में कुछ स्वास्थ्य समस्याएं कम आम हैं, केवल इसलिए क्योंकि वे बच्चे डेटासेट से गायब हैं। लेखक इस बात पर जोर देते हैं कि कौन गायब है, यह समझना उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि यह समझना कि कौन मौजूद है। अपने मानचित्र की सीमाओं को जानकर, वैज्ञानिक अपनी विधियों को समायोजित कर सकते हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि बच्चों के स्वास्थ्य के बारे में उनकी कहानियाँ निष्पक्ष और सटीक हों, न कि अनजाने में उन लोगों की आवाज़ को दबा दें जिन्हें सबसे अधिक सुनने की आवश्यकता है।
अपने क्षेत्र के पेपरों की भीड़ में उलझे हुए हैं?
आपके रिसर्च कीवर्ड से मेल खाने वाले सबसे नए और अलग सोच वाले पेपरों का रोज़ाना Digest पाएँ—तकनीकी सारांश के साथ, आपकी भाषा में।