Australian Health Professionals’ Understandings and Experiences of Broad Consent for the Future Research Use of Paediatric Genomic Data
ऑस्ट्रेलियाई स्वास्थ्य पेशेवरों का यह गुणात्मक अध्ययन प्रकट करता है कि भविष्य के बाल चिकित्सा जीनोमिक अनुसंधान के लिए व्यापक सहमति नैतिक रूप से रक्षात्मक है और स्पष्ट व्याख्याओं, सुदृढ़ सुरक्षा उपायों, स्वैच्छिक भागीदारी और उन प्रथाओं के साथ समर्थित है जो बच्चों को उनकी निर्णय लेने की क्षमता विकसित होने के साथ क्रमिक रूप से शामिल करती हैं।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कल्पना कीजिए कि आपके पास एक जादुई टाइम कैप्सूल है जो आपके डीएनए (DNA) से भरा है—एक गुप्त कोड जिसमें आपके स्वास्थ्य, आपके भविष्य और शायद उन बीमारियों के इलाज के सुराग भी छिपे हैं जो अभी तक खोजी नहीं गई हैं। अब, कल्पना कीजिए कि डॉक्टर और वैज्ञानिक उस कोड को एक विशाल, साझा पुस्तकालय (library) में रखना चाहते हैं ताकि वे बाद में अन्य बच्चों की मदद करने के लिए इसका अध्ययन कर सकें। लेकिन पेचीदा बात यह है कि उन्हें ठीक से पता नहीं है कि वे भविष्य में वास्तव में क्या खोज रहे होंगे। वे बस इतना जानते हैं कि वह कुछ बहुत ही शानदार और मददगार होगा।
यहीं पर ब्रॉड कंसेंट (broad consent - व्यापक सहमति) काम आता है। यह एक अनुमति पत्र (permission slip) पर हस्ताक्षर करने जैसा है जो कहता है, "हाँ, आप भविष्य के शोध के लिए मेरे टाइम कैप्सूल का उपयोग कर सकते हैं," बिना यह जाने कि उस विशिष्ट प्रोजेक्ट का नाम क्या है।
ऑस्ट्रेलिया में शोधकर्ताओं की एक टीम ने यह जानने के लिए 20 स्वास्थ्य पेशेवरों (जैसे डॉक्टर, जेनेटिक काउंसलर और डेटा संरक्षक) से इस बारे में पूछा कि वे इस बारे में क्या सोचते हैं। वे जानना चाहते थे: क्या यह निष्पक्ष है? क्या यह सुरक्षित है? और हम यह कैसे सुनिश्चित करें कि बच्चे केवल अपने माता-पिता के निर्णयों के कारण बह न जाएं?
यहाँ उन्हें क्या मिला, जिसे वास्तविक कहानी के रूप में तोड़कर बताया गया है।
"विश्वास" का टिकट
पेशेवर इस बात पर सहमत थे कि ब्रॉड कंसेंट काम करता है, लेकिन केवल तभी जब यह विश्वास और स्पष्ट बातचीत की ठोस नींव पर बना हो। यह केवल एक परिवार को एक ऐसा फॉर्म थमा देने के बारे में नहीं है जिसमें एक तनावपूर्ण निदान के दौरान नीचे एक छोटा सा बॉक्स टिक करने के लिए हो।
अध्ययन सुझाव देता है कि इसके निष्पक्ष होने के लिए, डॉक्टरों को चाहिए कि वे:
- "क्या" और "क्यों" को समझाएं: ईमानदारी से बताएं कि वे भविष्य के सटीक प्रोजेक्ट्स को नहीं जानते हैं, लेकिन पुस्तकालय के नियमों को समझाएं (जैसे कि डेटा को कैसे गुप्त रखा जाएगा और कौन इसे देख सकता है)।
- परिवारों को नियंत्रण दें: परिवारों को यह चुनने दें कि क्या वे भविष्य के प्रोजेक्ट्स के लिए संपर्क किए जाने का विकल्प चाहते हैं या वे बस अपना डेटा लाइब्रेरी में डालना चाहते हैं और आगे बढ़ना चाहते हैं।
- इसे स्वैच्छिक बनाएं: स्पष्ट रूप से कहें, "भविष्य के शोध को 'ना' कहने से वर्तमान में आपके बच्चे का इलाज करने में कोई बाधा नहीं आएगी।"
एक डॉक्टर ने इसे इस तरह समझाया: यदि आप अपने बच्चे के कैंसर को लेकर चिंतित माता-पिता हैं, तो आप डर के कारण किसी भी चीज़ के लिए "हाँ" कह सकते हैं क्योंकि आप इलाज चाहते हैं। वह वास्तविक "सूचित" (informed) हाँ नहीं है। पेशेवरों ने पाया कि आपको दबाव को कम करने की आवश्यकता है, शायद बाद में एक अलग बातचीत करके, ताकि परिवार वास्तव में समझ सकें कि वे किस चीज़ के लिए हस्ताक्षर कर रहे हैं।
"री-कंसेंट" (पुनः सहमति) की पहेली
तो, पाँच साल बाद क्या होता है जब वह बच्चा एक किशोर बन जाता है, या यहाँ तक कि एक वयस्क भी? क्या उन्हें एक नया कागज साइन करने की आवश्यकता है?
यह पेपर बताता है कि प्रतिभागियों ने ब्रॉड कंसेंट को भविष्य के किसी भी उपयोग के लिए "ब्लैंक चेक" के रूप में नहीं माना। यह वैज्ञानिकों द्वारा कुछ भी करने के लिए एक मुफ्त पास नहीं है। पेशेवरों ने कहा कि उन्हें यह खेलने वाला खेल खेलना होगा कि "क्या यह अभी भी वही सौदा है?"
वे यह तय करने के लिए तीन चीजों को देखते हैं कि क्या उन्हें नए हस्ताक्षर की आवश्यकता है:
- क्या यह वही टीम है? यदि नया शोध उस मूल समझौते से पूरी तरह अलग है जिस पर परिवार ने सहमति दी थी, तो उन्हें फिर से पूछने की आवश्यकता है।
- क्या यह अधिक जोखिम भरा है? यदि नए अध्ययन में ऐसी चीजें शामिल हैं जिनसे बच्चे की पहचान उजागर हो सकती है (जैसे कि यह पता लगाना कि उनके जैविक पिता कौन हैं) या इसमें व्यावसायिक कंपनियां शामिल हैं, तो उन्हें आमतौर पर फिर से अनुमति लेने के लिए जाना होगा।
- क्या हम उन्हें ढूंढ भी सकते हैं? यह कठिन हिस्सा है। यदि बच्चा बड़ा होकर किसी दूसरे शहर में चला गया है, या यदि मूल अध्ययन समाप्त हो गया है, तो नए हस्ताक्षर के लिए उन्हें ढूंढना असंभव हो सकता है। अध्ययन बताता है कि ऐसे मामलों में, हम केवल जादू से नया हस्ताक्षर प्राप्त नहीं कर सकते, लेकिन हम जोखिम में आए बदलाव को अनदेखा भी नहीं कर सकते।
पेपर नोट करता है कि अभी तक कोई भी पूर्ण, एक-समान नियम मौजूद नहीं है। यह एक जटिल, वास्तविक दुनिया की समस्या है जहाँ डॉक्टरों को अपने विवेक का उपयोग करना होता है।
"बड़ा होने" का खेल
इस कहानी का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा बच्चों के बारे में है। अध्ययन इस विचार का विरोध करता है कि माता-पिता एक बार में लिया गया निर्णय है जो बच्चे को हमेशा के लिए बांध देता है।
इसके बजाय, पेशेवर इसे एक रिले रेस (रिले दौड़) के रूप में देखते हैं।
- जब बच्चा छोटा होता है: माता-पिता बैटन (baton) थामते हैं और निर्णय लेते हैं।
- जब बच्चा किशोर होता है: बैटन को पास किया जाना शुरू होता है। डॉक्टर किशोर से भी बात करने की कोशिश करते हैं। वे चाहते हैं कि किशोर समझ सके कि क्या हो रहा है। एक प्रतिभागी ने सुझाव दिया कि ये बातचीत 14 से 16 वर्ष की आयु के आसपास शुरू की जा सकती है, लेकिन अध्ययन इसे एक निश्चित नियम के बजाय एक व्यक्ति का विचार बताता है।
- जब बच्चा 18 वर्ष का होता है: आदर्श रूप से किशोर को अकेले बैटन थामना चाहिए।
अध्ययन में पाया गया कि कुछ किशोर केवल इसलिए माता-पिता की बात मान लेते हैं क्योंकि वे इसके अभ्यस्त हैं। लेकिन पेशेवर इसे बदलना चाहते हैं। वे चाहते हैं कि जब वे किशोर हों, तब से ही इन बातचीत के "अभ्यास सत्र" शुरू हो जाएं, ताकि जब वे 18 वर्ष के हों, तो वे ठीक से जानते हों कि उन्होंने क्या सहमति दी है।
एक डॉक्टर ने एक पेचीदा क्षण का उल्लेख किया: यदि एक 17 वर्षीय कहता है "मैं नहीं चाहता कि मेरे डीएनए का उपयोग किया जाए," लेकिन माता-पिता कहते हैं "हाँ," तो डॉक्टर संभवतः किशोर की बात सुनेंगे। अध्ययन सुझाव देता है कि जैसे-जैसे बच्चे बड़े होते हैं, उनकी "ना" माता-पिता की "हाँ" से अधिक महत्वपूर्ण होती जाती है।
निष्कर्ष
यह अध्ययन सुझाव देता है कि ब्रॉड कंसेंट एक उपयोगी उपकरण है, लेकिन यह कोई जादुई छड़ी नहीं है। यह सबसे अच्छा तब काम करता है जब:
- यह एक बार के हस्ताक्षर के बजाय, एक निरंतर चलने वाला संबंध हो।
- परिवार जोखिमों और नियमों को समझते हों।
- बच्चों को बड़े होते समय निर्णय लेने का मौका मिले।
पेपर यह दावा नहीं करता कि इस समस्या का समाधान हो गया है। वास्तव में, यह इस बात पर प्रकाश डालता है कि हमारे पास अभी तक स्पष्ट राष्ट्रीय नियम नहीं हैं कि ठीक कब दोबारा अनुमति मांगनी है, विशेष रूप से जब बच्चे बड़े होकर कहीं और चले जाते हैं। यह एक जारी प्रक्रिया है, और पेशेवर इस बात का सर्वोत्तम तरीका खोजने की कोशिश कर रहे हैं कि परिवारों, डॉक्टरों और वैज्ञानिकों के बीच विश्वास को जीवित रखते हुए विज्ञान को आगे बढ़ने कैसे दिया जाए।
इसलिए, ब्रोध कंसेंट को एक बंद दरवाजे के रूप में नहीं, बल्कि एक बगीचे के गेट के रूप में सोचें। आप वैज्ञानिकों को अंदर आने देने के लिए गेट खोल सकते हैं, लेकिन आपको यह जानने की जरूरत है कि वे कौन हैं, वे क्या कर रहे हैं, और यदि चीजें बदलती हैं तो आपके पास इसे फिर से बंद करने का तरीका भी होना चाहिए। और सबसे महत्वपूर्ण बात, यह सुनिश्चित करें कि बगीचे में मौजूद बच्चे को यह तय करने में मदद मिले कि गेट कब खुलता है।
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