Trust, Information Appraisal, and Health Communication Behaviours Among People Living with Multiple Sclerosis
यूके स्थित मल्टीपल स्क्लेरोसिस से पीड़ित लोगों के इस अध्ययन से पता चलता है कि हालांकि अधिकांश लोग ऑनलाइन स्वास्थ्य जानकारी खोजते हैं, लेकिन उन्हें इसकी गुणवत्ता का आकलन करने में महत्वपूर्ण चुनौतियों का सामना करना पड़ता है और वे विश्वसनीय दवाओं की जानकारी के लिए एक एकल, पारदर्शी रूप से क्यूरेटेड और नैदानिक रूप से समर्थित संसाधन के निर्माण का पुरजोर समर्थन करते हैं।
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इंटरनेट की कल्पना एक विशाल, अराजक पुस्तकालय के रूप में करें जो कभी सोता नहीं है। इस पुस्तकालय में, हर किताब, पर्चा और पोस्टर स्वास्थ्य के बारे में है, लेकिन एक पेंच है: कोई भी लाइब्रेरियन किताबों को शेल्फ पर रखने से पहले उनकी जाँच नहीं करता। कुछ किताबें शानदार डॉक्टरों द्वारा लिखी गई हैं, कुछ नेक इरादे वाले दोस्तों द्वारा, और कुछ उन लोगों द्वारा जो आपको कुछ बेचने की कोशिश कर रहे हैं। ऑनलाइन स्वास्थ्य जानकारी की दुनिया ऐसी ही है। इस पुस्तकालय में रास्ता खोजने के लिए, आपको एक विशेष सुपरपावर की आवश्यकता है जिसे ई-हेल्थ लिटरेसी (eHealth literacy) कहा जाता है। इसे केवल टाइप करने या क्लिक करने की जानकारी के रूप में न समझें, बल्कि सही शेल्फ खोजने, बारीक अक्षरों को पढ़ने, नकली किताब को पहचानने और यह तय करने की क्षमता के रूप में समझें कि उसके अंदर दी गई सलाह वास्तव में कितनी सुरक्षित है। मल्टीपल स्केलेरोसिस (MS) जैसी जटिल, जीवनभर रहने वाली स्थिति के साथ जीने वाले लोगों के लिए, यह पुस्तकालय उनके उपचार के बारे में जवाबों के लिए उनका मुख्य स्थान है। लेकिन यदि किताबें त्रुटियों से भरी हों, तो इसके परिणाम डरावने हो सकते हैं। इसलिए, बड़ा सवाल केवल यह नहीं है कि "क्या लोग जानकारी ढूँढ रहे हैं?" बल्कि यह है कि "क्या वे अच्छी किताबों को बुरी किताबों से अलग कर सकते हैं, और क्या वे जानते हैं कि एक भरोसेमंद मार्गदर्शक कहाँ मिलेगा?"
यह अध्ययन ठीक उसी सवाल पर गहराई से उतरता है, जो यूनाइटेड किंगडम के MS रोगियों पर केंद्रित है। शोधकर्ता यह जानना चाहते थे: ये मरीज अपनी दवाओं के बारे में जानकारी की खोज कैसे करते हैं? वे कैसे तय करते हैं कि कोई वेबसाइट भरोसेमंद है? और सबसे महत्वपूर्ण बात, उन्हें वास्तव में किस तरह के "सुपर-लाइब्रेरी" की आवश्यकता है?
टीम ने 152 लोगों का सर्वेक्षण किया (ज्यादातर मरीज, लेकिन कुछ देखभाल करने वाले भी) ताकि उनकी डिजिटल आदतों का मानचित्र तैयार किया जा सके। परिणाम एक ऐसी आबादी की तस्वीर पेश करते हैं जो ऑनलाइन बहुत सक्रिय है लेकिन अक्सर थोड़ा खोया हुआ महसूस करती है। अध्ययन में शामिल लगभग सभी (99%) MS के बारे में जानने के लिए इंटरनेट का उपयोग करते हैं, और एक बड़ा हिस्सा (84%) विशेष रूप से अपनी दवाओं के विवरण की तलाश करता है। हालांकि, इंटरनेट एक दोधारी तलवार है। जबकि 54.4% प्रतिभागियों को चिंता थी कि उन्हें मिली जानकारी निम्न स्तर की थी, केवल लगभग आधे (47.9%) का मानना था कि गूगल जैसे सर्च इंजन उन्हें सबसे अच्छी और सबसे सटीक वेबसाइटें पहले दिखाते हैं।
यहीं पर कहानी दिलचस्प हो जाती है। अध्ययन में पाया गया कि मरीज इंटरनेट के "एल्गोरिदम" (वह रोबोट जो तय करता है कि क्या पहले दिखाई देगा) पर भरोसा नहीं करते; वे लोगों पर भरोसा करते हैं। किसी जानकारी के अच्छे होने का सबसे मजबूत संकेत क्या है? एक स्वास्थ्य पेशेवर की सिफारिश। कुल मिलाकर MS विशेषज्ञ सबसे भरोसेमंद स्रोत थे, उसके बाद सामान्य डॉक्टर और नर्स आए। यह ऐसा है जैसे मरीज कह रहे हों, "मैं पुस्तकालय खुद ब्राउज़ करूँगा, लेकिन मुझे सही सेक्शन की ओर इशारा करने के लिए लाइब्रेरियन की जरूरत है।"
डॉक्टरों के प्रति इस भरोसे के बावजूद, मरीजों ने स्वीकार किया कि अपने दम पर जानकारी की गुणवत्ता की जांच करना एक कठिन काम है। आधे से अधिक लोगों को लगा कि ऑनलाइन चिकित्सा जानकारी की गुणवत्ता को परखना बहुत समय लेने वाला, बहुत जटिल था, या वे बस यह नहीं जानते थे कि इसे कैसे किया जाए। उन्हें ऐसा महसूस हुआ जैसे वे बिना टॉर्च के अंधेरे कमरे में एक नकली पेंटिंग को पहचानने की कोशिश कर रहे हों। अध्ययन ने एक स्पष्ट संबंध दिखाया: एक व्यक्ति जानकारी को परखने की अपनी क्षमता में जितना अधिक आश्वस्त महसूस करता था, वह गुणवत्ता के बारे में उतना ही अधिक परवाह करता था, और वह वास्तव में तथ्यों की जांच भी उतनी ही अधिक करता था। लेकिन कई लोगों के लिए, वह आत्मविश्वास डगमगाया हुआ था।
तो, समाधान क्या है? प्रतिभागियों ने इंटरनेट का उपयोग करना बंद नहीं करना चाहा; वे एक बेहतर मानचित्र चाहते थे। भारी बहुमत (88%) ने कहा कि वे एक ऐसी एकल, क्यूरेटेड वेबसाइट चाहेंगे जो एक "गुणवत्ता-सुनिश्चित" क्षेत्र के रूप में कार्य करे। वे एक ऐसी जगह चाहते थे जहाँ जानकारी का हर हिस्सा विशेषज्ञों द्वारा पहले ही जाँचा जा चुका हो, और जहाँ "अनुमोदन की मुहर" सभी के लिए दृश्यमान हो—जैसे कि स्टार रेटिंग, प्रतिशत स्कोर, या ट्रैफिक-लाइट सिस्टम। वे देखना चाहते थे कि साइट को कैसे परखा गया, न कि केवल यह कि उसे अच्छा बताया गया है। वे यह भी चाहते थे कि यह संसाधन दृष्टि या श्रवण चुनौतियों वाले लोगों के लिए भी उपयोग में आसान हो।
संक्षेप में, अध्ययन सुझाव देता है कि हालांकि MS वाले लोग ऑनलाइन अपने स्वास्थ्य की जिम्मेदारी लेने के लिए उत्सुक हैं, लेकिन वे शोर के बीच रास्ता खोजने में संघर्ष कर रहे हैं। वे इंटरनेट को बंद करने के लिए नहीं कह रहे हैं; वे शोर से संकेत को अलग करने के लिए एक भरोसेमंद मार्गदर्शक मांग रहे हैं। शोधकर्ता प्रस्ताव देते हैं कि डॉक्टर और नर्स यहाँ एक प्रमुख भूमिका निभा सकते हैं, जो मरीजों को इन सुरक्षित, सत्यापित डिजिटल संसाधनों की ओर निर्देशित करने वाले "लाइब्रेरियन" के रूप में कार्य करते हैं। यह एक ऐसे डिजिटल स्वास्थ्य स्थान के निर्माण का आह्वान है जो पारदर्शी, भरोसेमंद और मरीज की सुरक्षा को ध्यान में रखकर बनाया गया हो, जो एक अराजक पुस्तकालय को ज्ञान के एक विश्वसनीय अभयारण्य में बदल दे।
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