Socio-economic burden, Stigma, and Risk factors of Podoconiosis in Mattu woreda, South west Ethiopia: a community-based mixed-methods study

अदृश्य मिट्टी और भारी जूते

एक ऐसी दुनिया की कल्पना करें जहाँ आपके पैरों के नीचे की ज़मीन सिर्फ धूल नहीं, बल्कि एक खामोश, अदृश्य दुश्मन है। दुनिया के कुछ हिस्सों में, मिट्टी ज्वालामुखी वाली लाल मिट्टी से बनी होती है, जो खनिजों से भरपूर होती है जो कॉफी उगाने के लिए तो बेहतरीन है लेकिन यदि आप बहुत लंबे समय तक इसमें नंगे पैर खड़े रहते हैं, तो यह नग्न त्वचा के लिए बहुत बुरी होती है। यह पोडोकोनियोसिसिस (podoconiosis) नामक स्थिति का मंच है। इसे शरीर पर जमने वाली एक "जंग" की तरह समझें, जो पानी से नहीं, बल्कि स्वयं धरती से बनती है। जब लोग सालों तक इस विशिष्ट मिट्टी पर नंगे पैर चलते हैं, तो उनके पैर सूज सकते हैं, भारी और दर्दनाक हो सकते हैं, जिसे नॉन-फिलारियल एलीफेंटियासिस (non-filarial elephantiasis) कहा जाता है। यह किसी ऐसे कीड़े या वायरस के कारण नहीं होता जिसे आप छींक से पकड़ सकें; यह पर्यावरण के प्रति एक प्रतिक्रिया है, लेकिन केवल उन लोगों में जो आनुवंशिक रूप से इसके प्रति संवेदनशील हैं।

यह क्यों मायने रखता है, भले ही आपने कभी लाल मिट्टी न देखी हो? क्योंकि यह बीमारी एक दुष्चक्र बनाती है। यह लोगों को तब प्रभावित करती है जब उन्हें काम करने, खेती करने और अपने परिवारों का भरण-पोषण करने की आवश्यकता होती है। जब आपके पैरों में दर्द और सूजन होती है, तो आप काम नहीं कर पाते। जब आप काम नहीं कर पाते, तो आप गरीब हो जाते हैं। और जब आप गरीब होते हैं, तो आप अपने पैरों को धोने के लिए जूते या साबुन खरीदने में सक्षम नहीं होते, जिससे बीमारी और भी बदतर हो जाती है। यह एक ऐसा जाल है जहाँ गरीबी और बीमारी एक-दूसरे को बढ़ावा देते हैं। इसके अलावा, क्योंकि कई लोग यह नहीं समझते कि इसका कारण क्या है, वे सोचते हैं कि यह कोई श्राप है या कुछ ऐसा जिसे आप सर्दी की तरह पकड़ सकते हैं। इससे लोग बहिष्कृत होते हैं, अपनी नौकरियाँ खो देते हैं, और यहाँ तक कि अपने विवाहों से भी बाहर निकाल दिए जाते हैं। समझना केवल चिकित्सा के बारे में नहीं है; यह मिट्टी, पैसे और डर की उस गाँठ को सुलझाने के बारे में है जो पूरे समुदायों को पीछे खींच लेती है।

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मट्टू वोरेडा की कहानी: कीचड़, पैसा और गलतफहमी का मिश्रण

दक्षिण-पश्चिम इथियोपिया के मट्टू वोरेडा (Mattu Woreda) की घुमावदार पहाड़ियों में, जहाँ लाल ज्वालामुखी मिट्टी हर तरफ फैली है, शोधकर्ताओं की एक टीम ने पोडोकोनियोसिसिस की वास्तविकता को गहराई से समझने का निर्णय लिया। वे केवल यह नहीं गिनना चाहते थे कि कितने लोगों के पैर सूजे हुए हैं; वे पूरी कहानी समझना चाहते थे: इसमें कितना पैसा खर्च होता है, यह समुदाय की भावना को कितना चोट पहुँचाता है, और लोग वास्तव में इस बीमारी के बारे में क्या मानते हैं। उन्होंने समुदाय को एक विशाल पहेली की तरह माना, जिसमें उन्होंने कठोर आंकड़ों (जैसे 363 घरों का सर्वेक्षण) और दिल से की गई बातचीत (साक्षात्कार और समूह चर्चा) के मिश्रण का उपयोग किया ताकि पूरी तस्वीर देखी जा सके।

"गरीबी का जाल" और नंगे पैर चलने का जोखिम
शोधकर्ताओं ने पाया कि मट्टू में पोडोकोनियोसिसिस एक नाव को नीचे खींचने वाले भारी लंगर की तरह है। अध्ययन ने पुष्टि की कि यह बीमारी एक बड़ा आर्थिक बोझ है। मरीज़ काम के वर्षों का एक चौंकाने वाला हिस्सा खो देते हैं—लगभग 45%। यह हर साल काम के 160 से 180 दिनों के नुकसान के समान है क्योंकि उनके पैर या तो हिलने-डुलने के लिए बहुत भारी हो जाते हैं या वे 'एक्यूट एडेनोलिम्फैंगिटिस' (Acute Adenolymphangitis - ALA) नामक दर्दनाक उभारों से लड़ रहे होते हैं।

समय का यह नुकसान सीधे तौर पर नकदी के नुकसान में बदल जाता है। अध्ययन ने मापा कि प्रत्येक रोगी खेती करने या काम करने में असमर्थ होने के कारण सालाना $63.00 से$136.90 USD तक का नुकसान उठाता है। लेकिन यह और भी बुरा है: परिवारों को सूजन को प्रबंधित करने के लिए साबुन, दवा और उपचार खरीदने के लिए अपनी कुल मासिक आय का 20% से 30% खर्च करना पड़ता है। यह एक ऐसा चक्र है जहाँ बीमारी उस पैसे को चुरा लेती है जिसकी आवश्यकता इसे रोकने के लिए होती है।

अध्ययन ने यह भी पहचाना कि कौन से कारक इस बीमारी को खोलने की "चाबियाँ" हैं। उन्होंने पाया कि:

• गरीब होना जोखिम को दोगुना कर देता है (AOR = 2.09)।
• औपचारिक शिक्षा का न होना जोखिम को दोगुने से भी अधिक कर देता है (AOR = 2.23)।
• पानी लेने के लिए 30 मिनट से अधिक पैदल चलना आपको इस बीमारी का शिकार होने के लिए दोगुना संवेदनशील बनाता है (AOR = 2.06)। ऐसा इसलिए है क्योंकि यदि पानी दूर है, तो लोग हर दिन अपने पैर नहीं धो पाते, जो त्वचा को नुकसान पहुँचाने से रोकने का सबसे अच्छा तरीका है।
• जूते न पहनना सबसे बड़ा खतरा है। जो लोग नंगे पैर चलते हैं या कभी-कभी (जैसे केवल चर्च या बाजार जाने के लिए) जूते पहनते हैं, उनमें उन लोगों की तुलना में बीमारी होने की संभावना 3.15 गुना अधिक होती है जो हर दिन सुरक्षात्मक जूते पहनते हैं।

"छूत के श्राप" का मिथक
शायद कहानी का सबसे हृदयविदारक हिस्सा सूजन नहीं, बल्कि गलतफहमी है। शोधकर्ताओं ने पाया कि समुदाय दो मोर्चों पर लड़ाई लड़ रहा है: शारीरिक बीमारी और डर की दीवार। सर्वेक्षण किए गए लोगों में से केवल 26.8% ही सच जानते थे: कि यह बीमारी मिट्टी से आती है।

इसके बजाय, 41.8% लोगों का मानना था कि यह संक्रामक है, जैसे हाथ मिलाने से पकड़ी जाने वाली सर्दी। अन्य 34.3% का मानना था कि यह श्राप या बुरी आत्माओं के कारण होता है। इन गलत धारणाओं ने एक सामाजिक आपदा पैदा की है। क्योंकि लोग इसे संक्रामक या श्राप मानते हैं, वे मरीजों के साथ बहुत बुरा व्यवहार करते हैं। अध्ययन में पाया गया कि 80% से अधिक मरीजों को अपने पारिवारिक जीवन में गंभीर समस्याओं का सामना करना पड़ा, जिसमें सगाई टूटना और तलाक शामिल है। उन्हें सामुदायिक समूहों से बाहर धकेल दिया जाता है, स्कूलों में उनका मजाक उड़ाया जाता है, और उन्हें मट्टू शहर या अदीस अबाबा जैसे शहरों में भीख माँगने के लिए अपने गाँवों को छोड़ने के लिए मजबूर किया जाता है। बीमारी ने केवल उनके पैरों को ही नहीं फुलाया; इसने उनके अलगाव को भी बढ़ा दिया।

अध्ययन क्या कहता है कि हम क्या कर सकते हैं
इस अध्ययन के लेखक स्पष्ट हैं: हमें केवल पैरों का इलाज नहीं करना है; हमें पूरी स्थिति का इलाज करना है। वे सुझाव देते हैं कि इस चक्र को तोड़ने के लिए, हमें गाँवों के करीब पानी लाना होगा (ताकि लोग अपने पैर धो सकें), लोगों को शिक्षित करना होगा कि यह बीमारी संक्रामक नहीं है, और किसानों को किफायती, मजबूत जूते उपलब्ध कराने होंगे। वे यह भी अनुशंसा करते हैं कि परिवारों को वित्तीय सहायता दी जाए ताकि उन्हें भोजन और दवा के बीच किसी एक को चुनने के लिए मजबूर न होना पड़े।

यह पत्र यह दावा नहीं करता कि इसने रातों-रात समस्या का समाधान कर दिया है। इसके बजाय, यह परिदृश्य का एक विस्तृत मानचित्र प्रदान करता है, जो दिखाता है कि मट्टू वोरेडा में, पोडोकोनियोसिसिस एक "विनाशकारी स्वास्थ्य, आर्थिक और सामाजिक बोझ" है। यह एक गरीबी-बीमारी का जाल है जिसे इससे बाहर निकलने के लिए स्वच्छ जल, शिक्षा और दयालुता के मिश्रण की आवश्यकता है। डेटा बताता है कि यदि हम जूतों और पानी को ठीक कर दें, और बदमाशी को रोक दें, तो हम अंततः समुदाय से उस भारी लंगर को हटा पाने में सक्षम हो सकते हैं।