Referral criteria for timely palliative care in metastatic cancer: A cross sectional study
355 मेटास्टैटिक कैंसर रोगियों के इस क्रॉस-सेक्शनल अध्ययन से पता चलता है कि जबकि विशाल बहुमत (94.1%) ने समय पर उपशामक देखभाल (पेलिएटिव केयर) रेफरल के स्थापित मानदंडों को पूरा किया, केवल 37.5% ने पिछले तीन महीनों में परामर्श प्राप्त किया था, जो पहचाने गए आवश्यकताओं और वास्तविक सेवा उपयोग के बीच एक महत्वपूर्ण अंतर को उजागर करता है।
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मानव शरीर की कल्पना एक हलचल भरे, उच्च-तकनीकी शहर के रूप में करें। हमारे जीवन के अधिकांश समय के लिए, यह शहर सुचारू रूप से चलता है, लेकिन कभी-कभी, एक निरंतर तूफान आता है—कैंसर जैसी बीमारी। जब यह तूफान शहर के अन्य हिस्सों में फैलता है (एक ऐसी स्थिति जिसे डॉक्टर "मेटास्टैटिक कैंसर" कहते हैं), तो स्थानीय मरम्मत दल (ऑन्कोलॉजिस्ट) नुकसान को ठीक करने के लिए कड़ी मेहनत करते हैं। लेकिन कभी-कभी, तूफान इतना बड़ा होता है कि उसे ठीक करना संभव नहीं होता, और ध्यान "मरम्मत करने" से हटकर "जीवन को यथासंभव आरामदायक बनाने" पर केंद्रित हो जाता है। यहीं पर पेलिएटिव केयर (उपशामक देखभाल) काम आती है। पेलिएटिव केयर को उपचार के लिए एक "स्टॉप साइन" के रूप में नहीं, बल्कि आराम विशेषज्ञों की एक विशेष टीम के रूप में देखें, जैसे कि एक मोबाइल सपोर्ट क्रू जो अतिरिक्त कंबल, दर्द से राहत के उपकरण और भावनात्मक मार्गदर्शक लेकर आता है ताकि शहर के निवासियों को तूफान का सामना करने में मदद मिल सके।
लंबे समय तक, डॉक्टरों के बीच इस बात पर बहस होती रही कि इस 'कम्फर्ट क्रू' (आराम दल) को कब बुलाना चाहिए। क्या उन्हें तूफान दिखने के तुरंत बाद बुलाना चाहिए, या तब तक इंतजार करना चाहिए जब तक कि शहर ढहने न लगे? हालिया शोध एक "गोल्डिलॉक्स" दृष्टिकोण का सुझाव देता है: "समय पर" देखभाल। इसका अर्थ है कि विशिष्ट चेतावनी संकेतों के प्रकट होने पर टीम को बुलाना—जैसे कि गंभीर दर्द, भ्रम, या यह महसूस होना कि समय कम बीत रहा है—ताकि वे ठीक उसी समय मदद कर सकें जब उनकी सबसे अधिक आवश्यकता हो। लेकिन यहाँ पेचीदा हिस्सा यह है: हम जानते हैं कि चेतावनी के संकेत मौजूद हैं, लेकिन हमें हमेशा यह नहीं पता होता कि क्या उन लोगों को वास्तव में टीम का बुलावा मिल रहा है जिन्हें इसकी आवश्यकता है। यह एक ऐसे नक्शे की तरह है जिसमें हर मुसीबत में फंसे घर का पता तो है, लेकिन हमें यह नहीं पता कि वास्तव में किन घरों तक बचाव दल पहुँचा है।
यही वह मामला है जिसकी जांच करने के लिए फ्रांस में शोधकर्ताओं की एक टीम ने काम शुरू किया। उन्होंने अस्पताल को एक विशाल, वास्तविक दुनिया की प्रयोगशाला की तरह इस्तेमाल किया ताकि यह देखा जा सके कि अंतरराष्ट्रीय नियम पुस्तिका के अनुसार मेटास्टैटिक कैंसर वाले कितने मरीज वास्तव में "मुसीबत में" थे, और उनमें से कितने से हाल ही में पेलिएटिव केयर टीम वास्तव में मिली थी। उन्होंने केवल अनुमान नहीं लगाया; उन्होंने 355 वास्तविक लोगों का अध्ययन किया, जिनमें वे लोग भी शामिल थे जो क्लिनिक में आ रहे थे और वे भी जो अस्पताल के बिस्तरों पर भर्ती थे, और उन्होंने उन्हें 11 विशिष्ट मानदंडों के विरुद्ध परखा।
परिणाम कुछ ऐसे थे जैसे किसी बड़ी भीड़ को मदद के लिए हाथ हले हुए देखना, जबकि उनमें से बहुत कम लोगों की पुकार सुनी जा रही थी। अध्ययन में पाया गया कि चौंका देने वाले 94.1% मरीज (यानी 355 में से 334) कम से कम एक ऐसे मानदंड को पूरा करते थे जो कहता था, "हे, इस व्यक्ति को पेलिएटिव केयर की आवश्यकता है!" वास्तव में, उनमें से 71% दो या अधिक मानदंडों को पूरा करते थे। सबसे आम कारणों में यह था कि उनके डॉक्टरों ने अनुमान लगाया था कि उनके पास जीवित रहने के लिए एक वर्ष से भी कम समय है, उन्हें अपनी देखभाल के बारे में बड़े निर्णय लेने में मदद की आवश्यकता थी, या वे गंभीर शारीरिक लक्षणों से जूझ रहे थे।
हालाँकि, जब शोधकर्ताओं ने रिकॉर्ड की जाँच की कि वास्तव में पिछले तीन महीनों में कितने लोगों ने पेलिएटिव केयर विशेषज्ञ से बात की थी, तो संख्या नाटकीय रूप से गिर गई। केवल 37.5% मरीजों ने हाल ही में परामर्श प्राप्त किया था। यह एक स्पष्ट अंतर था: आवश्यकता बहुत बड़ी थी, लेकिन मदद केवल उन लोगों तक पहुँच रही थी जो अल्पसंख्यक थे।
अध्ययन ने दोनों समूहों के बीच एक अंतर भी देखा। जो मरीज पहले से ही अस्पताल में भर्ती थे (इनपेशेंट), उनकी स्थिति क्लिनिक आने वाले मरीजों (आउटपेशेंट) की तुलना में अधिक खराब थी। उन्हें अधिक गंभीर लक्षण थे और उनके मस्तिष्क ट्यूमर होने या एक वर्ष से कम जीवित रहने की संभावना अधिक थी। स्वाभाविक रूप से, अस्पताल की टीम इन मरीजों के लिए आराम दल को बुलाने में क्लिनिक की टीम की तुलना में बेहतर काम कर रही थी (52.2%) बनाम क्लिनिक आने वाले आगंतुकों के लिए (32.5%)। लेकिन अस्पताल में भी, लगभग आधे लोग जो मानदंडों को पूरा करते थे, अभी तक आराम टीम से नहीं मिले थे।
शोधकर्ताओं ने यह जानने की भी कोशिश की कि क्यों कुछ लोगों को कॉल मिला और दूसरों को नहीं। उन्होंने पाया कि बहुत खराब शारीरिक प्रदर्शन स्थिति (यानी, मरीज बहुत कमजोर और बिस्तर पर पड़ा हुआ था) एकमात्र कारक था जिसने हाल ही में किए गए दौरे की मजबूती से भविष्यवाणी की। आश्चर्यजनक रूप से, अन्य स्पष्ट संकेत—जैसे कि ब्रेन ट्यूमर होना, भ्रम (डेलिरियम), या कैंसर का मजबूत उपचार के बावजूद बढ़ता रहना—अपने आप में रेफरल का कारण नहीं बने। यह सुझाव देता है कि डॉक्टर शायद सहायता के लिए कॉल करने से पहले मरीज के स्पष्ट शारीरिक संकट का इंतजार करते हैं, बजाय इसके कि वे निर्णय लेने में सहायता या ब्रेन मेटास्टेसिस जैसे अन्य गंभीर संकेतों पर कार्रवाई करें।
अंत में, यह शोध पत्र सुझाव देता है कि हालांकि "मदद की आवश्यकता का नक्शा" बहुत स्पष्ट है, लेकिन "बचाव दल" हर उस व्यक्ति तक नहीं पहुँच पा रहा है जिसे इसकी आवश्यकता है। लेखक प्रस्ताव देते हैं कि हमें मदद के लिए बुलाने के तरीके को बदलने की आवश्यकता हो सकती है। केवल एक डरावने मानदंड को पूरा करने के बजाय, शायद हमें उन मरीजों को देखना चाहिए जो दो या तीन मानदंडों को पूरा करते हैं, या शायद हमें ऑन्कोलॉजिस्ट को मदद की आवश्यकता को बेहतर ढंग से पहचानने के लिए प्रशिक्षित करने की आवश्यकता है। यह अध्ययन यह दावा नहीं करता है कि इसने समस्या को हल कर दिया है, लेकिन यह उस अंतर पर एक उज्ज्वल प्रकाश डालता है जो आराम की आवश्यकता और वास्तव में मिलने वाली मदद के बीच है, जो डॉक्टरों और अस्पतालों को मरीजों को वह सहयोग प्रदान करने के लिए सोचने पर मजबूर करता है जिसके वे हकदार हैं।
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